Nordsee, Wittmund, Jever, Sutent

[second]

Hallo.
Ich will mich auch mal wieder melden. Wir hatten "spannende Tage"
Dienstag waren wir beim Onkologen nach dem mein Mann nach 20 Einnahme Tagen Suten 50 mg absetzten musste. Die Thrombozyten waren in den Keller
gegangen. Jetzt warten wir das sich das Blut erholt. Der Dr. meint wir sollen Sutent noch nicht aufgeben und hat empfohlen mit Sutent 25 mg anfangen.
Aber noch eine Woche "Bluterholung" abwarten.

Ich hatte unerwartet Nebenwirkungen ganz anderer Art.
Ich habe gestern meinen 55. Geburtstag gefeiert. Mit Kindern und Enkeln.
Die 6 Enkel die da waren waren sehr aktiv. Rein raus, hin her...
Dann viel den drei größen( 12,11,9) ein bis Sonntag bei Oma bleiben zu wollen. Hat auch
immer gut geklappt.

Jetzt bin fertig, früher erschöpft und gereizt. So kenne ich mich nicht.
So war ich nie. Muss aber dabei sagen , ich war in Juni fast 3 Wochen im Krankenhaus. Mir war eine Ader im Kopf ( Siebbeinzellen) gerissen. Nach viel Blutverlust wurde ich in Göttingen operiert. Eine Bluttransfusion habe ich abgelent. Aber ich dachte ich bin wieder die " alte" .

Dann kam die Diaknose nach den CT Termin bei meinem Mann. Neuer Befund.

Jetzt kommt eine neue " Rund" Sutent mit den Nebenwirkungen und ich kann ihm nicht helfen.

Ich wünsche euch einen sonnigen Abend und liebe Grüße sendet Marion

[bibikommt]

Hallo Marion,

wie geht es denn bei euch inzwischen mit Sutent weiter? Habt ihr wieder angegangen? Wichtig soll es ja sein, die Nebenwirkungen "quasi" auszusitzen und nicht zu früh abzusetzen, aber das wisst ihr ja sicherlich, da ihr ja wirklich schon lange mit dem bösen Untermieter kämpft.

Geht es dir denn selbe auch wieder besser? Denn so ein Klacks war deine OP ja nun nicht. Nur fit kannst du deinem Mann eine Hilfe sein, deshalb immer schön auch an dich denken, ja??

LG Gabi

[second]

Hallo.

Jetzt sind fast 14 Tage um. Mein Mann nimmt jetzt Sutent 25 mg. Die Dosierung wurde von 50 auf 25 gesenkt weil die Thrombozyten so niedrig waren. Jetzt fängt alles wieder von vorne an. Die Thrombozyten sind im Keller und auch die Leukozyten sind bei 2,4. Eigendlich sollte eine stufenweise
erhöhung der Dosierung angestrebt werden. Aber danach sieht es noch nicht aus. Mein Mann war im Juni im CT. Da wurden die neuen Metastasen festgestellt und eine größenzunahme der vorhandenen. Das sind 3 Monate ohne eine wirkliche Behandlung. Suten 50 mg wurde nach 20 Tagen abgesetzt. Das Sutent 25 mg hat jetzt in der kurzen Einnahmezeit auch schon wieder das Blutbild so verändert. Meine Sorge ist, das die "Besucher" sich in den letzten 3 Monaten vergrößert und vermehrt haben. Und wir eigentlich nicht dagegen tun können.

[guadiana]

Liebe Second,
habe auch niernkrebs (papillär) mit lungenmetastasen.
Wenn noch nicht geschehen, wäre es wohl gut sich unbedingt schnellstens eine zweitmeinung einzuholen.
Da ist das nächste grössere krankenhaus idr. nicht die richtige anlaufadresse.
Man sollte da besser schon zu richtig guten spezialisten gehen.
Ein empfehlung ist hier:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=56392

Ist allerdings 330km von euch entfernt.
Vielleicht kann jemand eine empfehlung für eine einrichtung mehr in eurer nähe geben.
Lieben gruss

[second]

Hallo, Ich bin es mal wieder. Bei uns gibt es einiges neues. Mein Mann
war letzte Woche beim Ct und beim Röntgen. Die Metastasen sind alle noch da und eine neue ist dazu gekommen. Am Mittwoch haben wir Termin beim Onkologen, mal sehen was der sagt. Mein Mann ist gerade in der 3. Einnahme Pause. Dier erste Runde war mit Sutent 50 mg wurde aber wegen zu starker
Blutveränderung abgesetzt. Dann zwei Runden Sutent 25 mg.
Mal sehen wie es weiter geht. Wir haben uns entschlossen Anfang des Jahres 2013 an die Nordsee zuziehen. Sind hier Menschen die dort wohnen?
Melde mich wieder nach dem Doc Termin. Liebe Grüße

[Ed1]

Hallo second, das tut mir unendkich leid, dass die behandlung nicht angeschlagen hat. Leider bin ich nicht an der nordsee - da wuerde es mir auch gefallen
Icha wunsche euch viel kraft und halte uns auf dem laufenden.
Lg
Ed

[Gabi1964]

Hallo Second,
ich bin zwar grad von dem anderen Ende von Deutschland, nämlich Bayern/Franken, aber ich drück Euch alle Daumen. Mein Mann hat heut (endlich) mit Sutent 50 mg angefangen. Mal sehen wie es weitergeht. Multple inoperable Meta in beiden Lungenflügeln. GOtt sei Dank sonst nirgends.
Ich hoffe, Eure nächste Untersuchung läuft positiv. LG Gabi

PS: Wie hat Dein Mann die ersten Runden Sutent empfunden/vertragen? Wäre für jeden ERfahrungswert dankbar.

[*Alex*]

Hallo Gabi,
habe Dir den Sutent-Thread nach oben geholt!

LG

[second]

Hallo. Lieb das Du antwortest- Aber was bedeutet das? Thrade nach oben geholt? LG

[second]

Under Onkologe und der Doc. beim Röntgen "sehen " unterschiedlich viele Metastasen in der Lunge. Waren am Freitag in einer Klinik für Lungenerkrankungen. Ein sehr netter uns auskunftsfreudiger Arzt aus ( Göttingen Uniklinik) hat alle Infos gründlich studiert. Es sagt OP ist möglich. Durch einen Schnitt an der Seite werden erst auf der linken Seite die Metastasen entfernt und ca. 4-6 Wochen später die rechte Seite, dort liegen sehr tief, sehr große Metastasen. Wir waren bis zu diesem Termin sehr skeptisch was die Op betraf. Aber der Doc. hat und überzeugt. Ende des Monats geht es los. In Göttingen wird er operiert.

Bis dahin ist alles gut. Aber...................... ich habe sehr große Angst um meinen Mann. Ich möchte ihn nicht verlieren. Kann nicht jeden Tag ins Krankenhaus fahren weil es so weit weg ist. Niemand kann sagen ob nicht neue Metastasen auftreten. Die OP hat Risiken. Wer kann von Erfahrungen berichten. LG

[Heino*]

Hallo second,

zunächst herzlich willkommen in unserem Forum!
Wenn Du uns mehr berichtest über den bisherigen Verlauf der Therapien bei Deinem Mann, wirst Du hier sicher viel Ratschläge bekopmmen können.
Wie lange vor der OP Sutent abgesetzt werden sollte, kann ich Dir nicht sagen, das solltest Du mit dem Chirurgen besprechen. Generell gilt, dass die Unterbrechung der Therapie die bisher klein gehaltenen Metastasen wachsen lässt. Wie lange nimmt er denn schon Sutent?
Ich habe Sutent noch nie unterbrochen und nehme es schon 5 Jahre.
Vorher habe ich allerdings schon 3mal die Lungen-OP gehabt, wie Du sie für Deinen Mann beschreibst. Das ist zwar jedesmal ein sehr großer Eingriff, aber man kann dann sagen: Was weg ist, kann keinen Schaden mehr anrichten.
Die größte Metastase, die mir so entfernt wurde, hatte einen Durchmesser von 65 mm und bedrohte schon die Hauptschlagader über dem Herzen. Wie gut man eine solche OP übersteht, hängt sehr stark von der Konstitution und vom Alter des Patienten ab.
Lies' doch einmal in den "Mutmachgeschichten" weter oben in diesem Forum über meine Erfahrung mit dem Nierenkrebs seit 1993 nach.

Ich wünsche Euch alles Gute für die OP in Göttingen. Ich wurde seinerzeit in Hannover operiert und ich habe es als sehr hilfreich empfunden, dass meine liebe Frau jedesmal bei mir war, wenn ich auf der Intensivstation aufgewacht bin. Wir hatten allerdings auch nur 40 km zur Klinik.

Beste Grüße, Heino.

[second]

Ihr denkt bestimmt ich bin bekloppt. Da habt Ihr sicher recht. Aber nun von Anfang an. Nach dem Termin beim Torax Ch. stand nun fest, die Metastasen an der rechten Seite kommen raus. Der Doc. hat uns gut aufgekärt. Auch verständlich in " meiner Laiensprache". Am 25. 6 war es dann so weit. Unsere uralter Golf bringt uns sicher in die 60 km entfernte Uni Klinik. Der Weg zu dieser Station und ins Zimmer, ein richtiger Marsch. Es wir eine offene OP werden.
Laaaanger Schnitt unter dem rechten Arm. Der Lungenflügel fällt zusammen
und die Entfernung von 5 Metastasen, 4 waren auf den Röntgenbild zusehen.

Ich drehe zu Hause völlig am Rad. Habe eine Kerze auf dem Tisch an und habe die wildesten Ideen im Kopf. Sehe zu das das Telefon frei bleibt, die könnten ja mal anrufen. Als es an der Haustür klingelt. Ein Paketmann gibt mir ein ganz kleines Paket. Da war doch was??? Auch ja, ich ich hatte mir eine CD bestellt. Von Hubertus von Garniere, alles wird gut. Da sang aus dem Cd Player eine sehr kräftige Männerstimme direkt in mein Ohr und mein Herz. ALLES WIRD GUT: Und es kommt an bei mir. Ich sehe in die Kerze und höre mein neues Mutmach Lied. ALLES WIRD GUT.
Einen Tag später sehe ich meinen Mann, der nicht mein Mann war. Er sah sehr schlecht aus. Lallte irgendetwas in einem sehr forschen Ton. So kenne ich ihn nicht. Er hat ein Durchgansyndrom. Wir ziehen das "Engelhemdchen" aus und ein Schlafanzug Oberteil. Dann helfe ich ihm sich ganz vorsichtig auf die Bettkante zu setzten. Die Welt mal wieder aus einere anderen Pespektive zu sehen. Aber alles wird gut, langsamt geht es ihm besser.
Heute saß er Zuhause in Garten auf seiner Liege mit einer Wolldecke zugedeckt. Sehr wackelig auf den Beinen und blass.
Seine größte Freude ist
es den Vögeln in der Außenvoliere zuzusehen. Eine Voliere voller "Invaliden"
Einige können nicht fliegen, andere haben ein deformiertes Bein, Ein kleiner süßer hat sich gerupft und ist fast nackelig. Und unsere Glocken Erna.
Sie hat sich als Partner Ersatz eine Glocke ausgesucht. Mit der Spricht sie und schmust mit ihr. Ein Gedicht da zuzusehen. Alle Vögel haben wir aus schlechter Haltung zusammen "getragen". Sie machen uns so viel Freude.
Und mein Mann erholt sich gut bei " Glocken Erna.

[Thomas1]

Liebe Second

Schön das Dein Mann sich erholt.So laaaaaang ist der Schnitt nu nicht.Ich habe 3 Lungenops hinter mir,und habe niemals Schmerzen und sonstiges gehabt.Im übrigen:Hätte ich das pathologische Gutachten vorher gehabt,hätte ich mich nicht operieren lasse.Der tumor war regressiv und verkapselt.Ich wünsche euch viel Spass mit euren Tieren und drück euch die Daumen.Alles gute für deinen Mann.
Thomas

[Silvia Z.]

Liebe Second,
ich wünsche deinem Mann, dass es weiter aufwärts geht. Hat er eigentlich zum Atmen üben ein Gerät bekommen? Mit Kugeln, die man in der Luft halten soll? Ich hatte ja auch schon drei Lungen-OPs und dieses Übungsgerät hat mit sehr geholfen, wieder gut zu Atem zu kommen. Also immer schön üben.

LG Silvia

[second]

Wie geht es jetzt weiter??????