multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[Heihilde]

Liebe Funny, super wieder eins abhacken :-)
Und alles gute für morgen

[dasriek]

Hi Funny, was Deine Therapeutin da sagt, ist wohl ein Beweis dafür, wie viel sich bei BK in den letzten Jahren geändert hat.
Seit die Sentinel-Methode überall angewandt wird (und das ist grad mal reichlich 10 Jahre Standard, wenn ich mich nicht täusche), sind "mehrere LK" bei vielen eben nur einer oder zwei - wenn die Wächter nämlich frei sind, war es das. Und dann ist die Gefahr eines Lymphödems eben vergleichweise gering. Mir hat man zwei entnommen, ich hatte nie wirklich Probleme, und setze den Arm ein wie vorher auch. Momentan bekomme ich zwar Lymphdrainage, dass aber daher, da in der operierten Brust noch immer Stellen mit Flüssigkeitsansammlungen sind (die allerdings bei jeder Kontrolle kleiner werden), und meine Ärztin meinte, vielleicht hilft die LD dabei ja. Schaden wird's wohl nichts.

Fazit: Misstraue allem, das im Gewand von "immer" und "bei allen" daherkommt - die Therapien sind inzwischen GSD viel angepasster als früher, und wir Weibsen sind ja auch unterschiedlich.
Also viel Glück für morgen - und alles andere lass mal auf Dich zukommen! Ich denke an Dich!
Ulrike

[Kayar]

So,
jetzt hab ich die halbe Chemo herum und fange an, an das Danach zu denken. Dazu kam gestern abend auf NDR in der "Visite" ein Bericht über zwei BK OPs in Kiel. Da kannte ich die meisten Ärzte schon :-)

Leider wurde mir aber auch dabei nicht klar, wann ich bestrahlt werden muss und wann mir das keine zusätzliche Sicherheit bringt. Ich erwarte ja das ich links Ablatio verpasst bekomme, einfach weil es 3 Tumore sind, gut verteilt. Und da rechts auch Mikrokalk drin ist, möchte ich an sich gleich beide Seiten weg haben und neu nach dem Motto: Silikon macht das schon! Dann werden sie jedenfalls gleich.

Und deswegen versuche ich rauszufinden, wann ich bei Ablatio Bestrahlung brauche. Bei mir wurde ja eine einsame, isolierte Tumorzelle im Wächterknoten gefunden, was zwar als L0 zählt, aber ja trotzdem bedeutet, dass der Bursche schon gestreut hat. Andererseits.. die Chemo soll alle Zellen killen- also doch wohl auch die, die zwischen Brust und Lymphe herumschwirren. Warum bringt also Bestrahlung noch was? Oder hängt das davon ab ob ich eine komplette Remission schaffe, also keine lebenden Zellen im Tumor mehr habe? Wann also muss bestrahlt werden?

Grund meiner Frage ist natürlich, dass das Kapselfibroserisiko und die ganze Silikonkonstruktion nach Bestrahlung wohl deutlich schlechter ist.

Ausserdem ist mir nicht wirklich klar, wann das Silikon unter und wann über den Muskel kommt. Drunter scheint schmerzhafter, weil der Muskel abgelöst werden muss, aber besser was Fibrosen angeht und die Haptik. Oder?

Ausserdem möchte ich gerne die Brustwarze behalten, wenns irgend geht. Da scheint es auf einen Schnellschnitt anzukommen, ob da befallene Zellen zu finden sind, oder wisst ihr da mehr?

Ich glaube, ich muss doch für eine BET beten- alles andere ist soooo kompliziert und hat so viele Risiken...

seufzende Grüße,

Kayar

PS Danke an die lieben Mädels, die mir auch per PN über ihr Silikonerlebnis und andere Aufbauten berichtet haben. Dank Euch sehe ich wieder nach vorne. Und habe mich als erste Wahl Silikon, falls das nicht geht für Beaulli entschieden.

[ivanina]

Liebe Kayar,
du kannst bei einer Ablatio die Brustwarze nicht behalten, soviel ich weiß. Die ganze Brust muss ab. Danach ist das auch mit dem Silikon nicht so einfach, da muss erst ein Expander rein, der die Haut wieder dehnt. Ich hatte auch Bestrahlung trotz Ablatio, mein Tumor war auch multifokal. Ich glaube man will da einfach auf Nummer sicher gehen, was Haut- und Brustbeinmetastasen angeht.
LG Ivanina

[Pansy]

Hallo Kayar,

Ich schlage mich gerade mit den gleichen Gedankenspielen rum. Mein Tumor ist auch multifokal und es steht die totale Brustentfernung an. Gleich nach Diagnosestellung hätte ich mir liebend gern die Brust und dann auch nicht nur eine wegschneiden lassen. Was weg ist, ist weg. Die ganze Zeit wollte ich mir über eine Op keine Gedanken machen. Meine Kraft habe ich in die Überstehung der Chemos gesteck. Jetzt habe ich meine 4. TAC hinter mir, nur noch 2 vor mir, und so langsam wird es mit der Op ernst. Nach der 5. Chemo habe ich einen Termin mit meinem Onkologen um das weiter Vorgehen zu besprechen.
Bis jetzt bin ich zu dem Ergebnis gekommen, dass beide Brüste operiert werden. Mal sehen wie die Arzte das sehen. Und ein Wiederaufbau kann ich mir auch nur mit Silikon vorstellen. Denn noch eine Wunde am Körper, auch wenn eine Bauchstraffungim Raum steht, kann ich mir nicht vorstellen.
Auch fände ich es toll, wenn bei der Entfernung gleich das Silikon eingesetzt werden könnte. Das ginge aber nur, wenn keine Bestrahlung im Anschluss gemacht werden muss, aber das ist noch nicht klar.

Wünsche dir einen schönen 1. Mai.

LG
Pansy

[Alex72]

Hi Kayar,

bei mir war die OP vor der Chemo, und da wusste man noch nicht genau, ob ich die Chemo überhaupt brauche oder nicht (endgültiges Grading kam erst in der Pathologie raus).

Bei mir war es multifokal links, und klar, dass die Brust weg muss. Rechts war ein Fibroadenom und auch Mikrokalk, und da wusste, dass ich beide weghaben wollte. Das Risiko, dass rechts auch nochmal was bösartig wird, war mir zu hoch. Ganz ausgeschlossen, dass da nochmal was kommt, ist es wohl mit einer Mastektomie auch nicht, aber sicherer fühle ich mich trotzdem.

Wiederaufbau habe ich keinen machen lassen. Ich fühle mich im Moment ganz wohl so "oben ohne" und vielleicht lasse ich das auch so. Weiß ich noch nicht und da habe ich auch noch Zeit, mir das zu überlegen. Die Narben (jeweils 15 cm lang) spannen schon noch ziemlich (3 Monate nach OP), aber mit ein bisschen mehr Physio und Bewegung wird das sicher.

Was immer Du und machen lässt: Toi-toi-toi!!!

[Kayar]

Hei Ladies :-)

Danke für Eure Rückmeldungen.

@Alex: Wurdest Du denn bestrahlt? Deine Brustwarzen wurden mit entfernt oder nicht? Ich hoffe ja, da ich genau weis, dass ich auf jeden Fall und zwar sofort, wieder Brüste haben will, dass dann gleich genug Haut über bleibt, so dass die nicht gedehnt werden muss. Das dürfte ja auch die Probleme durch Bestrahlung teilweise mildern. Dann muss "nur" der Brustmuskel abgelöst werden und der Expander drunter- was ich mir ziemlich schmerzhaft vorstelle *seufzt*. Jedenfalls macht Deine bereitschaft "obven ohne" zu leben das Ganze natürlich deutlich entspannter. Aber die innere Größe habe ich leider nicht. Ich brauche einen schönen, vollständigen Körper.

@Pansy: Schön, eine Gleichgesinnte zu finden. Vielleicht finden wir ja gemeinsam Lösungen. Ich habe 3 Tumore, multifokal, aber die Ärzte bestehen drauf, dass ggf BET möglich ist, nach der neoadjuvanten Chemo. Wenn das so sein sollte- fein. Dann nehme ich das natürlich gerne. Wenn nicht, steht eben Mastektomie beidseitig mit sofortigem Wiederaufbau auf dem Plan. Ohne Brust geht für mich garnicht. Ich war immer stolz auf meine Figur, auf meinen Körper. Daher wäre es restlos undenkbar. Alleine der Gedanke daran lässt mich schaudern. Keine Haare, keine Brust, fett vom Kortison und hormonfrei dank AHT- da bleibt ja nichts mehr weibliches, nichts mehr von mir. Nur eine lebende Hülle.. grauenhafter Gedanke.

@Ivanina: so einfach ist es leider oder Gott sei Dank nicht mehr. Multifokal heisst offenbar keinesfalls immer noch immer Ablatio. Und Ablatio heisst schon garnicht mehr immer, dass die Brustwarze ab muss.


Allerdings scheint es so zu sein, dass bei multifokalem Tumor immer bestrahlt wird. Auch nach Ablatio. WARUM, ist mir aber nicht klar. Da erfahre ich immer nur: "Weil es in den Leitlinien so vorgesehen ist"....

liebe Grüße,

weiter forschend,

Kayar

[Jule66]

Zitat von Kayar

Allerdings scheint es so zu sein, dass bei multifokalem Tumor immer bestrahlt wird. Auch nach Ablatio. WARUM, ist mir aber nicht klar. Da erfahre ich immer nur: "Weil es in den Leitlinien so vorgesehen ist"....

Hallo,

da kann ich auch nur spekulieren...aber da definitiv ein Teil der Brusthaut erhalten bleibt, könnten dort vereinzelte Tumorzellen sitzen.
Die Bestrahlung könnte diese ausmerzen, so hofft man wenigstens

Ich selber wurde trotz subcutaner Mastektomie ( das ist ein Unterschied zur Ablatio!) bestrahlt, die BW wurde auch bei mir nicht erhalten.
Und das alles mit komplettremission.
Dennoch:
ich habe die Bestrahlung als zusätzliche Waffe gegen den Krebs gesehen und habe meine Aufbauwünsche (auch ich wollte niemalsnicht flach aufwachen!) dem untergeordnet.
Erst die Sicherheit, dann die Ästhetik.

Liebe Grüße, jule

[Alex72]

@Kayar: Ich stecke noch mitten in der Chemo (heute war die 4. von insgesamt 6), aber Bestrahlung ist lt. Tumorkonferenz keine vorgesehen. Kann es sein, dass "multifokal" was anderes ist als "multizentrisch"? Letzteres war das, wie meine linke Brust beschrieben wurde.

Und ja, die BW wurden mitentfernt. Leider.

Nach der Chemo kommt bei mir dann die AHT mit Tamoxifen für erstmal 5 Jahre.

Ciao,
-Alex

[newbie]

Zitat von Kayar

Allerdings scheint es so zu sein, dass bei multifokalem Tumor immer bestrahlt wird. Auch nach Ablatio. WARUM, ist mir aber nicht klar. Da erfahre ich immer nur: "Weil es in den Leitlinien so vorgesehen ist"....

Hallo Kayar

Ich hatte vor drei Jahren multifokalen Brustkrebs (3 Herde im selben Quadranten) und bin nach der Ablatio nicht bestrahlt worden.

Liebe Grüsse
newbie

[Kayar]

*guckt mit leicht irrem Blick über die Beiträge*

Danke Mädels.. wenn ich das so sehe, gibt es alle Kombinationen. Multifokale Tumore und trotzdem BET, oder aber Ablatio oder Masektomie (wobei ich da keinen Unterschied gefunden habe, ausser Wikipedia sagen die Lexika, das wäre das selbe und Wikipedia erklärt den Unterschied nicht). Für mich bedeutet beides: Weg mit dem Drüsengewebe. Ob die Brustwarze erhalten werden kann scheint auch mal so, mal so zu sein. Und ob gleich Haut gelassen wird für die neue Brust oder ob man erst platt gemacht wird und dann neu gedehnt (was ich albern finde, wenn die Haut gesund ist... grad wenn bestrahlt wird, ist dehnen ja nicht so toll) - auch vom Krankenhaus abhängig.

Suuuper.. 10 Ärzte, 20 Möglichkeiten. Und ich werd das trotzdem rausbekommen. Und dann suche ich so lange, bis ich ein Brustzentrum finde, die genau das was mir vorschwebt sowieso und immer als Standard machen :-)

Also Brustdrüsengewebe mitsamt den bis dahin komplett durch die Chemo remissierten Tumoren raus, rechte Seite ebenfalls Brustdrüse raus, Brustwarzen erhalten (sofern der Schnellschnitt zeigt, dass die Zellen dort sauber sind), Expander unter dem Brustmuskel bei der OP und Austausch gegen Silikon nach ca./max 6 Monaten. Wo bitte kann ich das so bestellen?

liebe Grüße und schonmal vielen Dank für Eure Posts. Ich lerne: Alles ist möglich...offenbar!

Kayar

[newbie]

Zitat von Kayar

Ob die Brustwarze erhalten werden kann scheint auch mal so, mal so zu sein.

Das kommt m.E. auch auf die Lage der Tumore an. Meine hatten es sich genau unter der Brustwarze gemütlich gemacht, da war an einen Erhalt nicht zu denken. "Platt gemacht" wurde ich auf eigenen Wunsch, da für mich damals ein Aufbau absolut nicht in Frage kam.

Alles Gute!
newie

@Alex: "multifokal" heisst mehrere Tumore im selben Quadranten, "multizentrisch" dageben mehrere Tumore in verschiedenen Quadranten.

[Alex72]

Ah, danke newbie! Dann hatte ich wohl beides ... sowohl multifokal als auch multizentrisch. 4 Stück insgesamt! Mistkerle, weg sind sie!

-Alex

[bibbiblumenkind]

Hallo Kayar!

Also ein wenig kann ich (leider) aus eigener Erfahrung - also mehr oder weniger laienhaft - beisteuern.
Es gibt die Ablatio, da kommt neben dem Drüsengewebe auch die Haut mit Brustwarze weg. Dieses Los hatte ich dann doch noch gezogen .Jetzt bin ich einseitig platt und habe eine gerade waagerechte Narbe von der Mitte bis unter die Achsel, dort geht sie noch ein Stück nach oben. "schön" ist das wirklich nicht .
Die (Skinsparing) Mastektomie lässt die Haut und evt. auch die Brustwarze stehen. Dann kann ein Expander eingesetzt werden. Die anschließende Rekonstruktion gestaltet sich für den Chirurgen leichter.

Ich habe Dein Schicksal hier etwas verfolgt und finde es super, wie Du alles bewältigst (aber Hey, Du MUSST nicht alle Nebenwirkungen ausprobieren). In vielen Dingen finde ich mich wieder.
Ich ging ja zunächst auch von dieser hautsparenden Variante aus, und mein Plan war: beide Drüsenkörper raus, Silikon rein.
Leider hat mir da die operierende Gyn einen dicken roten Strich durch meine Wunschliste gemacht. Weil ein ursprünglicher Herd direkt unter der Haut saß (DAS Teil ist unter der Chemo verschwunden ), wollte sie die Haut nicht erhalten. Und sie sah auch keine Indikation, die andere Seite zu operieren. Dort habe ich ein Zysten-oder-Fibroadenom-aber-sicher-gutartiges-Gebilde . Und dieser Frau habe ich vertraut, die Argumente waren schlüssig - ich habe mir die MRT Bilder zeigen lassen.
Bestrahlt worden sind bei mir dann die Thoraxwand und die Lymphabflusswege (25 mal?!) Ausschlaggebend waren mein Alter (35) und der grenzwertige Lymphknotenbefall (3von 10).
Mein Sicherheitsbedürfnis hat dem allen zugestimmt.
Und ich bin nicht glücklich über den Zustand im Moment, aber es ist ok. Im Alltag habe ich das nicht die ganze Zeit auf dem Schirm.
Das größte Problem habe ich mit der Rekonstruktion. Im Moment lasse ich es mir richtig gut gehen wir holen gerade sämtliche Urlaube nach - damit sind wir eine Weile beschäftigt. Aber ich weiß einfach nicht, ob und wie mein Bauch zur Brust werden soll . Ich habe eigentlich gar keine Lust auf so eine fette OP. Kann nicht doch einfach ein Silikonkissen drunter? Trotz Bestrahlung? Die Haut sieht super aus?! Beaulli dauert mir zu lang und ist für mich nur schwer erreichbar...wohne ganz im Westen.
Du siehst, ich stecke auf halber Strecke fest
Naja, ich denke, nächstes Jahr werde ich das angehen. Dann kann ja der Winterspeck sinnvoll genutzt werden und mir zu einem neuen Dekolleté verhelfen
Dir erstmal alles, alles Gute für die restliche Chemo!!! Ich bin gespannt, wie Du Dich entscheidest!
Ganz liebe Grüße von Bibbiblumenkind

[Jule66]

Liebe Bibbiblumenkind,

den Unterschied zwischen Ablatio und Mastektomie hast Du wunderbar erklärt

und Dein Beispiel zeigt deutlich, dass eben nicht immer alles machbar ist und die oberste Devise die "Krebsfreiheit" sein muss!
Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße, jule