Jammerposting Chondrosarkom Selbstmitleid

[mirica]

Ich hab diese Woche die Diagnose Chondrosarkom erhalten. Seit Mai plage ich mich mit Schmerzen im rechten Schultergelenk und wurde mit Diclofenac, KG und MT auf Entzündung und Verschleiss behandelt. Auch die Röntgenaufnahmen schienen unauffällig. Da es nicht besser wurde, hab ich den Arzt gewechselt, der ein MRT veranlasste und aufgrund der Bilder auf einen bösartigen Tumor am Schulterblatt tippte und mich ins NCT nach Heidelberg überwies. Dort war ich gestern, wurde dann aber sofort an die Orthopädie weitergereicht und geriet an einen jungen Assistenzarzt, der mich zunächst mal mit der Aussage schockte, dass möglicherweise der ganze Arm bis hoch zur Schulter amputiert werden müsste. Das war natürlich sehr aufbauend (Ironie). Genauso sauer bin ich mit dem Radiologen, der die MRTs begutachtete, mir sagte, dass er keine Hinweise auf Bösartigkeit sehen würde und bis Mai (wir wollen im Mai in die USA ziehen) alles wieder in Ordnung sei - dann aber sofort den Orthopäden, der die MRTs in Auftrag gegeben hatte, in Kenntnis setzte, um ihm mitzuteilen, dass ich wahrscheinlich ein Chondrosarkom habe. Der Assistenzarzt in Heidelberg meinte weiterhin, dass im Falle von Metastasen nur bestrahlt werden würde, weil dann sowieso nicht mehr viel zu machen sei und sich eine Amputation nicht mehr lohne. Tolle Aussichten Ich hab nun Ende des Monats einen Termin in Heidelberg für eine Thorax CT und eine Biopsie. Das blöde ist, dass ich mich vorher eigentlich ganz gut gefühlt habe, abgesehen von den Schmerzen im Schultergelenk, an die ich mich schon fast gewöhnt hatte. Jetzt plötzlich tuts mir überall weh und ich fühle mich krank. Ich hab Schmerzen im linken Brustkorb, die sich beim Niesen, Lachen, Husten verschlimmern. Ich dachte die ganze Zeit, dass das Verspannungen sind, weil ich mehr und mehr den linken Arm benutze. Jetzt fürchte ich, dass das schon Metastasen sind. Appetit hab ich auch keinen mehr. Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich im Dezember ein großes Blutbild hatte, in dem einige Werte nicht so optimal waren, aber laut meinem Hausarzt auch kein Grund zur Beunruhigung. Ich hatte außerdem (für das Auge unsichtbare) Spuren von Blut im Urin. Der Urologe konnte per Ultraschall nichts feststellen und hat mir einen Termin zumr Röntgen gegeben. Ich weiß aber noch nicht, ob ich das jetzt überhaupt machen soll, bzw. ob da ein Zusammenhang besteht. Ich hoffe, das ist jetzt nicht alle zu durcheinander, aber ich bin grad etwas neben der Spur. Ich war noch nie ernsthaft krank, bin 61 jahre, weiblich und hab Ärzte bisher nur zum Impfen und für Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch genommen.
Hat jemand ähnliches erlebt? Hat jemand Erfahrungen mit dem NCT in Heidelberg? Was haltet Ihr von der ganzen Sache?

LG
Mirica

[conquerer]

Hallo Mirica,

es tut mir Leid das Du auf diese Weise hierher finden musstest.
Also ich kenne auch das NCT in Heidelberg und wurde da auch nur von Assistenzärzten "behandelt", während der Nachsorge zur Bestrahlung.

Also das ganze mit Aputationen und ähnlichem würde ich erst einmal ausblenden, denn ich ein junger Assistenzarzt muss sich lange nicht mit Sarkomen und den Behandlungsmethoiden auskennen.

Als ich in Heidelberg nicht so ganz zufrieden damals war, gings ich nach Mannheim ins Sarkomzentrum und da sassen dann die Spezialisten, die mir die meisten Ängste nehmen konnten.

Ohne eine Biopsie eine solche Aussage zu treffen, finde ich etwas merkwürdig. Und wenn man so einen Verdacht hat oder es meint, zieht und schmerzt eh alles. Das geht mir genauso, ....

Jammerposts gibt es bei solchen Sachen nicht... ;-)

Also ich würde mir eine Zweitmeinung in Mannheim holen, auf jeden Fall, bevor irgendetwas operiert werden würde...

Grüsse
Con

[Marlem]

Hallo Mirica

leider schissen Junge Assistenz Ärzte gerne über das Ziel hinaus!!!
Nimm es nicht Wortwörtlich was es genau ist kann man IMMER erst nach einer Biopsie sagen auch erst dann kann man Sagen was alles und was nicht gemacht wird!!!!
Und wie mein Vorschreiber schon gesagt hat eine 2 Meinung ist immer gut
auch Erfahrene Ärzte Täuschen sich mal.
Ich wünsch Dir mal alles gute und lass den Kopf nicht hängen!!!!

[kathi68]

Hallo mirica,

es tut mir leid, dass Du diese Diagnose bekommen hast.

Aber an Deiner Stelle würde ich UNBEDINGT in ein Sarkomzentrum gehen - wie Con schon sagte, in Mannheim ist eines. Heidelberg ist KEIN Sarkomzentrum.

Dort (in Heidelberg)wollten Sie meinem Schatz den Fuß amputieren (er hatte ein Synovialsarkom); nur dadurch, dass wir uns an ein Sarkomzentrum gewandt hatten, die ganz andere Behandlungen anbieten, ist er noch dran und meinem Freund geht es gut.
Oder wende Dich an eins der anderen vier Sarkomzentren in Deutschland.
Die Adressen und Ansprechpartner findest Du oben bei "Ärzteliste - Sarkome".

In einem Sarkomzentrum bist Du auf alle Fälle in den richtigen Händen, denn wie auch Con sagt: dort sitzen die Spezialisten und können Dir viele Ängste nehmen und RICHTIG helfen.

Liebe Grüße,
kathi

[mirica]

Danke für Eure Antworten.
Kann ich mich in Mannheim selbst anmelden? Oder muss das mein Orthopäde machen? Wieso hat der mir überhaupt Heidelberg empfohlen? Soll ich die Biopsie und das CT , das in 9 Tagen angesetzt ist, wieder absagen und mich sofort in die Hände der Mannheimer Spezialisten begeben oder mich mit den Ergebnissen an das Sarkomzentrum in Mannheim wenden? Und wie sind dort die Wartezeiten? Ich bin jetzt ein bisschen panisch und hab Angst, dass das Dinge wächst und wächst und mir die Zeit davonrennt.
Ich fürchte, dieser Assistenzarzt hat mir deswegen so eine schlechte Prognose gestellt, weil dieser Tumor offenbar sehr schnell gewachsen ist (hohe Aggressivität?). Ich fand es trotzdem ein Knaller, mir das so brutal mitzuteilen mit dem Argument, es könne nicht schaden, wenn ich mich schon mal ein bisschen damit auseinandersetze, nur noch einen Arm zu haben.
Ich werde mich Montag sofort um alles kümmern und nochmal Rücksprache mit meinem Orthopäden halten.
Vielen, lieben Dank noch mal. Das hat mich schon wieder ein wenig aufgebaut - obwohl ich immer noch einen Riesenschiss vor der CT und möglichen Metastasen habe. Genügt da denn ein Thorax CT? Kommt es nicht vor, dass sich Metastasen unterhalb des Thorax bilden? Der Radiologe, der das MRTgemacht hat, hat von einem Skelettszintigramm geredet.

LG
Mirica

[conquerer]

Hallo,

Du kannst am Montag in Mannheim selbst einen Termin ausmachen, Zwischenvermittler würde ich aussen vor lassen. Ich hatte damals auch den OP Termin einfach abgesagt, das ist kein Problem. Das andere Probleme ist das Sarkome in Expertenhände gehören, am Ende ärgert man sich nur ein Leben lang.

Was wichtig wäre das Du die Aufnahmen hast, also CT und MRT. Die CDs kannst Du notfalls auch gegen Geld in der Kopfklinik holen. Ich wollte da auch keinen grossen Aufzug machen. Eine Zweitmeinung steht Dir zu.

Grüsse
Con

[mirica]

Ich habe noch ein paar weitergehende Fragen:
Hatte eigentlich vor, mich schon gestern im Sarkomzentrum zu melden, aber war dann verunsichert, ob ich nicht noch die CT und die Biopsie abwarten soll. Beides wird Anfang nächster Woche in Heidelberg gemacht. Da ich hier in der Ärzteliste gelesen habe, dass die Pathologin in HB kompetent sein soll, ist es dann nicht ratsam, die Biopsie auch dort durchführen zu lassen? Wie groß ist so ein Biopsie Eingriff überhaupt? Wieviel wird da geschnitten, genäht?
Wieso sprechen die Ärzte jetzt bereits von einem "Chondrosarkom"? Oder ist das nur ein Überbegriff?
Weitere, wahrscheinlich total blödsinnige Fragen - ich bin ja absoluter Neuling auf dem Gebiet: Wer macht die anschließende Wundversorgung, wie z. B. Fädenziehen? Muss ich deswegen die 2stündige Fahrt nach Heidelberg machen.
Wie lange dauert es, bis die Biopsieergebnisse feststehen?
Wann bekomme ich mitgeteilt, was bei der TC rauskam? Sofort?
und wahrscheinlich die allerblödeste aller Fragen: Kann man Metastasen spüren? Verursachen die Schmerzen? Mir tuts ja inzwischen fast überall weh, nur nicht da, wo der Tumor sitzt.

Liebe Grüße
Mirica

[Lena1701]

Liebe Mirica,

es tut mir sehr leid, dass auch du eine solche niederschmetternde Diagnose erhalten hast. Ich finde es aber befremdlich, dass man dir die Diagnose so nüchtern mitteilt, ohne überhaupt einmal das Ergebnis einer Biopsie abzuwarten.

Ich hatte Anfang 2013 ein MRT, da konnte man nicht einmal feststellen, ob es sich überhaupt um ein Chondrom (Knochentumor) handelt, geschweige denn ob gut- oder bösartig.

Nach etlichen Röntgen, Vergleichsbildern, einem Knochenszinthigramm und letztendlich der Biopsie stand erst die Diagnose und somit das OP-Verfahren fest - und eigentlich weiß man erst nach der vollständigen Entfernung, wie fies der Tumor letztendlich war.

Ich hatte eine offene Knochenbiopsie unter Vollnarkose. Meine Biopsienarbe ist etwa 1 cm lang und hatte zwei Nähte, die mir meine Hausärztin gezogen hat.

Mir hat man damals erklärt, dass ein Chondrosarkom in erster Linie in die Lunge streut. Könnten deine Probleme mit der Blase/Niere nicht auch von den vielen Schmerzmitteln kommen?

Ich wünsche dir von Herzen, dass sich die erste Diagnose nicht bestätigt, Assistenzärzte schießen da glaube ich gerne über das Ziel hinaus.

Mit lieben Grüßen
Lena

[mirica]

Liebe Lena,

danke fürs Mutmachen. Ich war heute bei meinem Hausarzt, der das gleiche sagte, wie Du: Ohne die Auswertung der Biopsie lässt sich noch gar nichts sagen.
Wegen des Blutes im Urin war ich ja bereits Anfang des Monats beim Urologen, der bei einer ersten Ultraschalluntersuchung keine Auffälligkeiten entdecken konnte. Nach meinem Anruf heute und dem Verdacht auf Chondrosarkom wurde er richtig panisch und hat mir gleich für morgen einen Röntgentermin gegeben. Ich habe auch gelesen, dass eine Streuung in die Niere äußerst selten ist, aber inzwischen schließe ich schon gar nichts mehr aus und halte alles für möglich. Ob es einen Zusammenhang mit Schmerzmitteln gibt, ist schwer zu sagen. So viel hab ich gar nicht genommen. maximal 600 mg Ibuprofen am Abend, damit ich nachts nicht bei jeder Bewegung aufwache (die hab ich übrigens gar nicht für das Schultergelenk, sondern gegen die Rückenschmerzen genommen, die mich seit einiger Zeit quälen). Ich hab mich schon gefragt, ob das auch an den Unmengen starken, schwarzen Tee liegen könnte, die ich täglich zu mir nehme. Naja, morgen werde ich schlauer sein.
Diese blöde Krankheit liegt vor mir, wie ein große Wand, über die ich nicht hinwegsehen kann und von der ich nicht weiß, was dahinter liegt. Da ich in meinen fast 62 Jahren noch nie ernsthaft krank war, ist es für mich äußerst schwierig mit sowas umzugehen. Muss ich noch lernen.
Danke nochmal und schönen Abend
Mirica

[Lena1701]

Guten Abend, Mirica!

Oh, da habe ich wohl etwas falsch gelesen - ich bin irgendwie davon ausgegangen, du hättest über einen längeren Zeitraum das Schmerzmittel Diclofenac genommen ...

Darf ich fragen, was bei der letzten Untersuchung nun herausgekommen ist?

Wünsche dir weiterhin alles Gute!

Mit lieben Grüßen
Lena

[daven]

Hallo mirica,

vorab: ein Chondrosarkom gehört zu den knöchernen Tumoren, entsteht aber aus Knorpelgewebe welches an manchen Stellen (besonders an Gelenken) des Knochens zu finden ist (deshalb die Skelett-Szintigraphie).

Wie du schon richtig gelesen hast, Nierenmetastasen kommen praktisch nicht vor. Am ehesten (und das gilt i.d.R. für alle Sarkomen) ist die Lunge der primäre Zielort von Metastasen (deshalb ein Thorax-CT, wobei beim Thorax-CT meistens auch die gesamte Leber, Magen und Milz mit abgebildet werden).

Ohne Dir jetzt falsche Hoffnungen o.Ä. zu machen, ist es meistens radiologisch sehr schwierig (besonders bei knöchernen Tumoren) gut zwischen gutartig und bösartig zu differenzieren (obwohl ich natürlich nicht weiß, wie groß die Ausdehnung ist, wo er liegt, usw.). Deshalb würde ich einfach empfehlen geduldig auf die Ergebnisse der Biopsie zu warten.

Sollte es sich dann leider doch um eine bösartige Tumormanifestation im Knochen handeln, kann ich dir als Anlaufstelle nur sehr dringend ein Sarkomzentrum empfehlen.
In Anbetracht eines Knochentumors, solltest Du Dich auch über das Uniklinikum Münster informieren (Tumororthopädie, Prof. Dr. med. J. Hardes), dort gibt es bezüglich einer chirurgischen Therapie wirklich unglaublich gute Resonanzen besonders im Sinne einer Extremitätenerhaltenden Operation!

Liebe Grüße!

[mirica]

danke euch,

bin heute aus dem kh gekommen, nachdem ich einige tage durch die mühle gedreht wurde. ct sollte am ersten tag gemacht werde, wurde aber aufgeschoben, weil einer der nierenwerte sehr schlecht war. creatinin so weit ich mich erinnern kann. sollte dann viel trinken. hab ich gemacht - 3 liter. aber ct fand dann trotzdem nicht statt. am nächsten tag biopsie. hab ich alles gut weggesteckt. hatte auch danach keine nennenswerten schmerzen. bin mit nur 2 novalgin vorm schlafengehen ausgekommen. ct wude dann für mittwoch angesetzt. natürlich hatte ich am vortag wegen op nicht allzuviel getrunken und in der nacht auch nicht. blutprobe hat ergeben, dass kreatininwert wieder schlecht war. ich wieder 3 l wasser in mich reingeschüttet. dann ct. dort wurden auffälligkeien im becken und lendenwirbelbereich festgestellt. donnerstag wurde ich dann zum röntgen geschickt. mit einem mal soll die ganze wirbelsäule von den brustwirbeln abwärts mit osteolytischen tochtergeschwülsten befallen sein. heute wurde ich mit stützkorsett und der anweisung, nichts schweres zu heben und keine abrupten bewegungen zu machen, entlassen. wenn die ergebnisse der biopsie vorliegen, werde ich angerufen und bekomme einen termin, zwecks genauer diagnose und therapievorschläge. das ist für mich alles schwer zu begreifen, weil ich mich nicht besonders krank fühle. ein blutbild im dezember beim hausarzt hatte nur kleine abweichungen und die nierenwerte anfang januar beim urologen waren völlig in ordnung.
ich hatte auf positivere nachrichten gehofft und weiß gar nicht, was ich denken soll.
sorry, wenn das alles ein bisschen plump geschrieben ist, aber ich tippe derzeit einhändig und mit der linken hand.

grüße mirica

[conquerer]

Das tut mr leid, das Du mit so schlechten Nachrichten zurückgekehrt bist.
Es ist nicht zu realisieren alles. Ich war auch 35 Jahre nie gross krank gewesen und dann bekommt man sowas. Der Tumor hatte mir auch keine Schmerzen bereitet, erst seit ich in Behandlung bin. Ich könnte sagen, bevor ich einen Arzt gesehen habe, ging es mir echt blendend. Dann werden Bilder gemacht, man spürt ja nicht mal Schmerzen und bekommt gesagt wie schlimm das alles ist. Nicht wirklich zu verstehen so etwas.

Jetzt wirst Du halt ausharren müssen, bis das Ergebnis der Biopsie kommt, ich drücke trotzdem die Daumen....

[mirica]

Ich hab grad das Ergebnis der Biospie bekommen. Kein Sarkom sondern ein Plasmocytom. Ich bekomme jetzt schnellstmöglich einen Termin zum Gespräch und dem weiteren Vorgehen. Es wurde erwähnt, dass es in erster Linie chemotherapeutisch behandelt wird, möglicherweise mit zusätzlichen Bestrahlungen. Keine Op.
Soviel zum Stand der Dinge

Liebe Grüße
Mirica

[Lena1701]

Liebe Mirica,

ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit. Wenn man einmal die Diagnose hat, fügen sich im Nachhinein viele Puzzelteilchen aneinander.

Ich musste in den letzten Tagen sehr oft an dich denken, tut mir wirklich leid, dass du nun tatsächlich mit einer negativen Diagnose konfrontiert wurdest.

Man hofft doch immer nur das beste.

Lena