Chemo nach Leiomyosarkom ?

[tine65]

Hallo,
ich brauche dringend Hilfe.
Nach meiner Gebärmutterentfernung vor ca. 10 Wochen wurde mir leider erst 3 Wochen später mittgeteilt, das ich ein Leiomyosarkom habe.
Es vergingen nochmals 4 Wochen bis ich in Tübingen auch noch die Eierstöcke entfernt bekam.
Wieder ca. 2 Wochen später stellte man mich vor die Entscheidung Chemo mit Docetaxel und Gemcitabin.
Ultimatum : Anfang der Chemo spätestens 12 Wochen nach der ersten OP.
Mein Hausarzt rät komplett ab, da noch keine Metastasen da sind und die Chemo nur in einer Studie läuft.
Hat jemand schon Erfahrungen , ob dei Chemo auch adjuvant, also zur Vorbeugung hilft, bei einem Leiomyosarkom?
Bin echt verzweifelt, was soll ich tun ?
Mir läuft die Zeit davon.

[susa212]

Hallo Tine,

willkommen hier, auch wenn der Anlass kein schöner ist ...

Du hast sicher schon in den verschiedenen Threads im Weichteil-Forum geschmökert und den immer wieder vorgebrachten Tipp gelesen, dich an ein Sarkom-Zentrum zu wenden. Sarkome sind sehr selten und es gibt wenige Experten, die davon viel Ahnung haben. Die Ärzteliste ist oben im Weichteil-Forum angepinnt - wenn du in einem Zentrum anrufst und die Dringlichkeit schilderst, bekommst du sicher schnellstmöglich einen Termin. Diese Zeit solltest du dir nehmen - eine falsche Behandlung ist auch keine Lösung!

"Mein Hausarzt rät komplett ab, da noch keine Metastasen da sind und die Chemo nur in einer Studie läuft."

Es gibt durchaus sinnvolle Anwendungen von Chemotherapien, die adjuvant gegeben werden. Dass dein Hausarzt das überblickt, noch dazu bei einer solch seltenen Diagnose, wage ich zu bezweifeln (ohne ihn damit anzugreifen, er sieht vielleicht ein oder zwei Sarkom-Patienten in seiner Laufbahn - seine Kompetenz ist einfach auf anderen Gebieten!).

Die Äußerung, dass die Chemo "nur" in einer Studie läuft, kann ich auch nicht nachvollziehen - jede Studie hat ihren Sinn und wird nur durchgeführt, weil eine berechtigte Fragestellung geklärt werden soll. Studien kosten sehr viel Geld und müssen - bevor sie durchgeführt werden dürfen - große Hürden nehmen. Keine Studie wird einfach so durchgeführt. Darüberhinaus ist es so, dass du als Teilnehmer einer Studie besser überwacht wirst als als normaler Patient (das kann ich auch aus eigener Erfahrung bestätigen). Und - nicht zu vergessen - du bekommst eine Behandlungsoption, die für dich genau die richtig sein kann!

Alles Gute für Dich, halte uns bitte auf dem Laufenden!
Susanne

[carlchen]

Hallo tine,
vorweg ob Chemo ja oder nein, ist immer schwierig, jeder Mensch ist eben anders.
Hier die Erfahrung die mein Mann gemacht hat:
Am 11.06.12 wurde der Tumor (Leiomyosakrom links thorakal) entfernt, keine Metastasen.
Er bekam von Juli bis Oktober eine Chemo Ifofamid und Adrianmycin.
Es folgten Bestrahlungen, die wurde aber abgebrochen, weil aus einem Pünktchen eine Metastase in der Lunge sich entwickelt hat.
Lungenmetastasen sind typisch für Leios.
Danach Febr. - März Docetaxel/ Gemcitabin
April - Juni Yondelis
seit Juni Pazopanib, weil keine Besserung eingetreten war.
Letztes zeigte Wirkung, so daß jetzt von einer operativen Enfernung der Metastasen die Rede ist.
Letztere Chemo wäre auch speziell für Leiomyosakrom-Meta. bei Liposakromen würden sie keine Wirkung zeigen.
Auch ist sie in Form von Tabletten eine Langzeithreapie.
Du siehst es ist schon verzwickt.
Lass dich aber nicht unter Druck setzen, hol dir eine Zweitmeinung.
In den Sakrumzentren gibt es immer an einem Tag eine Sprechstunde für Menschen wie du.
Zu Studie, da Leiomyosakrome so selten sind ist man automatisch ein Studienpatient, obwohl in den USA man schon viel weiter ist.
Wichtig ist aber der Primärtumor ist entfernt, auch wichtig ist, daß man anfangs engmaschig durchgecheckt wird.
Ich wünsche dir alles Gute
viele Grüße
carlchen

[claudi58]

Hallo,

ich weiß leider nicht, wo Du wohnst, aber das Sarkom-Zentrum i Frankfurt ist sicher eine gute Adresse.

Allerdings mußt Du auch mit Termin Zeit mitbringen.

Liebe Grüße und Kopf hoch!

Claudi58

[tine65]

Vielen Dank für Eure Ratschläge.
Bin Morgen im Sarkomzentrum Tübingen zur Voruntersuchung für die Chemo.
Ich hoffe alles gut zu über stehen, und erfolgreich den Sch.... Krebs zu besiegen.
Hab natürlich auch extrem Angst.
Wünscht mir Glück.
Bis dann

[daven]

Hallo,

eine adjuvante Chemotherapie (Sicherheits-Chemotherapie) nach vollständiger Resektion eines Sarkoms wird aufgrund möglicher Metastasierung (Mikrometastasen) die in den Bildgebungen (noch) nicht sichtbar sind durchgeführt. Wichtig ist hier das Staging (G1,2,3,4) und die Größe, sowie die Lage des Primärtumors (pT1a/b, pT2a/b). Empfohlen wird eine adjuvante Chemotherapie ab einer Größe von > 5 cm, bei tiefer Lage (pT2b) und G3/4.
Prognostisch ist es sehr schwierig einzuschätzen ob man nicht "über"-therapiert, weil niemand sicher sagen kann ob ein Tumor metastasiert hat oder nicht und viel wichtiger ob er auf die Zytostatika überhaupt anspricht. Insgesamt gibt es bei Sarkomen immer wieder Studien die einen Vorteil aus einer adjuvanten Chemotherapie gezogen haben. Ich finde aber letztendlich geht es viel mehr darum, ob man damit Leben kann den Schritt zu gehen und auf adjuvante Therapien zu verzichten. Lass dich dort gut beraten und rede auch mit deinen Angehörigen über eventuelle Therapien, ich wünsche alles gute!

[tine65]

Hallo vielen Dank,

ich habe mich jetzt doch für die Chemo entschieden, da ich wie Du schon erwähntest wahrscheinlich sonst nicht über einen Rückfall hinweg kommen würde.
Was ich jedoch jetzt natürlich nicht hoffe.
Gestern hatte ich meine 1.Sitzung mal sehen wie´s wird.

Gruß Tine

[susa212]

Hallo Tine,

das ging jetzt aber schnell ...

Ich hoffe, dass die Chemo bei dir anschlägt und dass du mit den Nebenwirkungen (die werden wohl leider nicht ausbleiben) zurecht kommst!

[tine65]

Hallo Susa ,
ja ging jetzt echt schnell, Nebenwirkungen halten sich noch in Grenzen,
mal sehn nächste Woche bekomme ich beide Mittel auf einmal, da wird es schon härter werden.
Ich hoffe ich stehe das gut durch und habe den Mist danach besiegt.
Hab mich jetzt auch unterstützend bei einer Heilpraktikerin angemeldet, um die Nebenwirkungen etwas in den Griff zu bekommen.

[tine65]

Hallo,

ich habe am Mittwoch meine Chemo mit Gemcitabin x Docexetacel bekommen.
Die Nebenwirkungen seit Samstag sind ide Hölle, weiß jemand was man gegen die extreme Verstopfung und die starken Knochenschmerzen tun kann ?
Ich verzweifle bald.
Hört das auch mal wieder auf? Ich habe jetzt bis 04.12. Pause , dann bekomm ich wieder 1x Gem. und am 11.12 wieder beide Mittel.
Ich kann nicht weiter machen , wenn es nichts gegen die Nebenwirkungen gibt.
Magen Darm bringen mich um.

[susa212]

Oh Mensch Tine

Was sagen denn deine behandelnden Ärzte dazu? Ich meine damit sowohl die Ärzte in der Klinik, in der du die Chemo bekommst, als auch dein Hausarzt. Gegen die Nebenwirkungen gibt es Medis und die solltest du auch bekommen!!! Lass dich nicht abspeisen, sondern geh den Damen und Herren so lange auf die Nerven, bis sie dir helfen - das ist schließlich ihr Job!!!

Ich hatte auch Verdauungs-Probleme, aber lang nicht so extrem wie du es schilderst. Bei mir haben Flosamen-Schalen geholfen, ich fürchte aber, dass bei dir härtere Geschütze aufgefahren werden müssen.

[lisaschön]

Hallo Tine,

bei meiner Mama wurde vor einem Monat auch die Gebärmutter und die Eierstöcke entfernt, paar Wochen später kam der Bericht von der Pathologie, es stellte sich heraus das sie ein Leiomyosarkom hatte, so wie bei dir..Aber keine Metastasen noch irgendwo anders...
Auch wir stehen jetzt vor der frage adjuvante Chemo oder nicht? Einige Ärzte sagen Chemo andere wiederum raten davon ab, oder einer meinte Strahlentherapie?wir sind

Warum hast du dich für die Chemotherapie entschieden? Strahlentherapie?

Wenn Chemo, dann auch die Chemotherapie mit Gemcitabin und Docexetacel , hat ein Onkologe vorgeschlagen

Wie geht es dir nun ?
Hast du gegen die Nebenwirkungen etwas bekommen?
Ist diese Chemotherapie wirklich so unerträglich, meine Mama ist eh dünn und empindlich

[tine65]

Hallo Lisa,
ich habe mich letzendlich für die Chemo entschieden , da bei mir die Gebärmutter zerteilt entfernt wurde, und nicht genau feststellbar war ob noch etwas zurückgeblieben ist.
Ich muss sagen bis ich mich entschieden hatte vergingen fast 10 Wochen , es fiel mir sehr schwer mich für die Chemo zu entscheiden.
Wegen der Nebenwirkungen kann ich jetzt noch nicht viel sagen, ob es besser wird, ich beginne diese Woche mit dem 2. Zyklus und muss noch mit den Ärzten sprechen wegen der Medikamente.
Vielleicht ist es ja aber bei Deiner Mutter auch nicht so schlimm, wie bei mr.
Bestimmt reagiert jeder anders.
Was ich Euch auch noch raten würde , ist dieser TLKT 1 Bluttest ( Dr. Coy ), indem man feststellen kann , ob noch was übrig ist. Machen aber nur bestimmte Ärzte, wird aber von der Kasse übernommen.
Ist bestimmt auch keine 100% Sicherheit, da man den Test auch immer in bestimmten Abständen wiederholen muss, aber es gibt ein bisschen Ruhe.
Ich wünsche Deiner Mutter alles alles Gute und ich sehe sie hat eine Tochter wie ich sie habe, meine ist immer für mich da und gibt mir immer wieder den Mut weiter zumachen und den Kampf nicht aufzugeben.
Liebe Grüße Tine

[Rosa98]

Hallo Tine,

gegen die Vertsopfung während der Chemo habe ich mir Edelweiss- Milchzucker besorgt. Das gibt man auch Babys wenn sie unter Verstopfung leiden( wirkt also sehr schonend ). Übelkeit muß nicht sein, dagegen bekam ich auf Station ein Medikament.
Die Knochen- und Muskelschmerzen ließen sich in der Zeit mit herkömmlichen Schmerzmitteln ganz gut aushalten.
Alles Gute für Dich
Rosa

[lisaschön]

Hallo Tine
Danke für deine Tipps. Auch ich wünsche dir alles alles Gute ich fände es toll wenn wir uns hier gegenseitig informieren..und tipps geben auch bzgl. Verminderung der nebenwirkungen etc falls meine Mama sich doch für die Chemotherapie entscheiden wird.ich danke dir nochmal liebe Grüsse Lisa