Ewing Sarkom

[Jogi 04]

Im Sommer erkrankte unser Sohn mit 18 Jahren an einem Ewing Sarkom in der linken Hüfte.Er hat bis heute 5 Chemos in der Uniklinik Münster gut verpackt.Man muss dabei sagen das der Tumor riesig war(ca 19x15 cm).Bis heute ist er etwa um die Hälfte geschrumpft,nächste Woche soll die 6. Chemo folgen.Am 15.12 dann die OP,wobei die Linke Beckenschaufel entfernt werden soll.D.h. er wird später, (wenn alles gut geht,wovon wir stark ausgehen und hoffen)durch die Beinverkürzung Gebehindert sein.Ist natürlich nicht so toll,in seinem Alter......Ausbildung und soweiter.Eine zweite Option hätten wir noch.Keine OP und die Therapie nur mit Chemo und Bestrahlung fortsetzten,wovon die Ärzte aber abraten.Nun sind wir in der Zwickmühle,wie auch unser Sohn,wie wir vorgehen sollen.Wir tendieren zur OP,aber es ist alles so schwer für uns.Hat jemand mit der Sache seine Erfahrung gemacht?

[illian]

Hallo,

die Uniklinik Münster ist eigentlich eine sehr gute Adresse. Zum Thema gehbehindert. Ich werde jetzt dann auch erst 18 und habe jetzt seit einem halben Jahr eine Knieendoprothese. Es ist natürlich nicht das selbe wei bei deinem Sohn, aber auch ich bin "gehbehindert" und habe ein verkürztes Bein. Anfangs ist das alles ziemlich viel aber es klappt in der Regel eigentlich immer ganz gut. Die Beinverkürzung kann man dann durch Schuherhöhungen o. ä. ausgleichen. Es gibt für alles immer eine Lösung.

Du kannst auch mal im Bereich Knochentumor unter dem Titel "Tumorprothese" schauen. LIVESTRONG hatte auch ein Ewing Sarkom und wurde in Münster behandelt. Er kennt sich damit bestimmt gut aus.

Liebe Grüße

[Ute08]

Hallo,
ich kann euch auch nur empfehlen, ins Knochenkrebsforum zu gehen. Da findet ihr einige Infos zum Ewing. Meine Tochter hatte auch Ewing und uns wurde immer gesagt, dass bei Ewing radikal operiert werden sollte, weil dies die Chancen verbessert. Bei meiner Tochter(17) hieß das dann Fußamputation.
Das alles ist schrecklich, aber man kann damit klar kommen. Das schafft auch dein Sohn

[Jogi 04]

Danke für eure Antworten.Wir haben letzte Zeit sehr viel gelesen und denken das wir in der Uniklinik Münster gut aufgehoben sind.Heute hat meine Frau unseren Sohn zur 6.Chemo gebracht,die morgen beginnt.Haben gerade mit ihm telefoniert.Es fällt ihm sehr schwer weil er sonst abends,hier bei uns,immer einen Ansprechpartner hatte um mit der Situation umzugehen.Wir werden uns bis zum OP Termin noch weiter informieren und denke viele Gespräch führen,um HOFFENTLICH die richtige Entscheidung zu treffen.
Gruss
Jörg

[Minimi]

Huhu!

Mein Mann wurde hat auch ein Ewing-Sarkom. Wir haben uns ebenfalls in Münster behandeln lassen. Wir wurden zunächst in einer anderen Klinik abgelehnt, mit der Begründung, dass mein Mann danach wahrsch. Funktionseinschränkungen hätte und sein Bein nicht mehr bewegen könnte. Wir haben uns dann die 2.Meinung in Münster eigeholt, und haben uns dann dort für die OP entschieden. Wir fühlten uns dort sehr gut aufgehoben.
Das OP-Ergebniss ist ebenfalls sehr gut, wir sind zufrieden!

[Jogi 04]

Heute war ich bei meinem Sohn in der Klinik und habe von der ärztin erfahren das der oberarzt vor der op noch eine große tumorkonferenz wünscht ,weil nach Mrt-bild der tumor um das vierfache geschrumpft ist . Er möchte einen strahlenspezie dabei haben usw.die erste aussage der ärzte war das es nicht zu operieren wäre,die nächste bein amputation,dann schaufelbecken weg und jetzt tumorkonferenz weil die chemo super angesprochen hat .was ich noch sagen muss obwohl der tumor so groß war hat er keine metastaen verursacht ,sondern nur krebszelllen in lunge und wirbelsäule.ich finde es schön mal menschen um sich zu haben die wissen von was man spricht ,familie steht zwar dahinter aber haben eben auch keine erfahrung.habt ihr schon mal was von beinverlängerung gehört ,hat der arzt in münster angeboten(so in ca. 3 jahren.
hallo minimi,illian und ute08
falls mein sohn doch operiert wird ,möchte er gern wissen wie stark das hinken ist .ich hoffe euch gehts im mom gut .ich wünsche euch allen das beste ........
gruß an alle

[illian]

Hallo,

ja es geht eigentlich ich bin zwar langsamer wie die anderen und im Augenblick sieht es bei mir auch total bescheuert aus aber da bin ich selber schuld. In aller Regel gibt sich dass nach einiger Zeit und man läuft wieder fast so wie vorher. bei deinem Sohn wird es bestimmt gut gehen wenn er auch schon so gut auf die Chemo anspricht und alles. Wie stark er beeinträchtigt wird durch die OP kann ich nicht genau sagen aber bei jungen Leuten sind die Prognosen immer sehr gut. Die Beckenschaufel dürfte eig. nicht soo arg viel beeinträchtigen.
was meinte der Arzt mit Beinverlängerung???? will auch!!!!! :-)
eine Tumorkonferenz ist immr sehr gut und sollte auch in jedemfall gemacht werden.

Liebe Grüße

[Jogi 04]

Hi Illian.
Die Beinverlängerung kann,laut dem Arzt in der Uniklinik Münster,nach 3-4 Jahren nach der OP durchgeführt werden.Es wird ein Teil zwischen dem Oberschenkelknochen eingesetzt.So genau wissen wir das auch nicht.Trotzdem bleibt es beim Hinken.Wo wurdest du behandelt?auch in Münster?
Gruss
Jörg

[illian]

Hallo,

nein ich wurde in Ulm behandelt. Aber von Münster hab ich schon viel gutes gehört. Hm aber dann wär wenigstens die Hüfte nicht mehr so belastet bei einer Beinverlängerung. Na ja ich kümmer mich jetzt dnan erst mal um meine Schuherhöhungen. Wie geht es euch??

Liebe Grüße

[Mariana]

Hallo, unser Sohn hatte auch ein Ewing-Sarkom im Becken. Er wurde operiert und bekam ein Titan-Polyayialkonstrukt. Das ist so eine Art Ersatz für den wegopererierten Beckenknochen. Es geht ihm heute ganz gut damit.

Ich wünsche euch alles Gute!

Mariana

[Jogi 04]

Hallo Mariana.
Wie alt ist dein Sohn und wie lange ist es mit der OP her?Bei unserem Sohn soll die ganze Beckenschaufel enfernt werden.War es bei deinem Sohn auch so,oder wie umfangreich war die OP?Wo war dein Sohn stationär und wo wurde die OP durchgeführt?
Gruss
Jörg und Susi

[Jogi 04]

Hallo
Illian,Ute uns gehts den Umständen einigermassen
Mariana danke für deine Nachricht.Wir hoffen bei euch ist alles gut(wie bei allen anderen auch).
Gestern war die Tumorkonferenz,heute haben wir mit Münster telefoniert.Die OP soll nun doch am 15.12 stattfinden.Wir hatten bis zuletzt gehofft ohne OP da durchzukommen,weil die Chemo so gut anschlug,keine Metas zu sehen waren und unser Sohn dies alles gut verpackte(kein Gewichtsverlust,Fieber etc).Die Ärzte raten uns zur OP,dadurch steigt seine Chanse um bis zu 40%.Am Donnerstag ist noch ein Termin mit der Orthopädie.
Gruss,
Jörg und Susi

[Ute08]

Hallo,
die Op ist die einzig vernünftige Option, so schwer es auch fällt. Aber das Ewing Sarkom ist einer der bösartigsten Krebsarten und so könnt ihr den Krebs am besten ausrotten. Wennnur bei Chemo /Bestrahlung auch nur eine Krebszelle überlebt, wirds richtig schwierig. Deshalb ist es nur vernünftig, dass ihr euch für die OP entschieden habt.
Das wichtigste ist doch das Überleben. Alles andere wird sich finden.
Viel Glück für die OP und alles Gute
die Ute

[illian]

hallo

wie schon gesagt sarkome sind sehr sehr bösartig. Um eine OP kommt man dan icht herum. Aber wenn keine Metas oder sonst was gefunden wurden und er die chemo so gut verträgt sit das doch schon sehr aufbauend!!!

drück euch die daumen dass alles weiter so gut verläuft!

[Jogi 04]

Hallo Ute
ich glaube es gibt keine tröstende worte für dich,nachdem was du durchgemacht
hast.ich bewundere dich trozdem das du hier versuchst und auch schaffst anderen mut zu machen .Deine tochter muss verdammt stolz auf ihre mum gewesen sein. Es gibt nichts schlimmeres für eine mum .........als das kind zu verlieren.Falls irgendetwas für dich falsch rüber kommt ...abe ich habe noch keine mutter in der situation kennen gelernt..........da fällt das schreiben auch schwer..........habe schon einiges hinter mir vieleicht verstehe ich dich etwas.Hast du noch weitere kinder?
Gruss jörg und susi