rhabdomyosarkom

[Vinni]

Hey ich heiße Vincent und bin 14 Jahre alt
ich habe im alter von einem jahr die Diagnose Rhabdomyum Sarkom
bekommen. Behandelt wurde ich in der Medizinischen Hochschule Hannover.
Erst wurde der Tumor erfolgreich raus operiert
Habe dann aber ein Redzidiv bekomm so das ich 9 chemoblocks bekommen habe und dann haben die ärzte meine mutter geraten den unterarm zu amputieren was dann auch getan wurde. Danach hab ich noch 1 Chemoblock bekommen bei dem ich aber wie weggetreten im Bett lag nicht mehr ansprechbar und da hat meine Mutter die Chemo abgebrochen weil sie sagt "ich hatte das im Muttergefühl das die Chemo dich sonst noch getötet hätte" damit rannte sie bei den ärzten offene Türen rein und ich musste den letzen rest noch alleine schaffen was ich auch geschafft hab
ich wünsche euch allen viel kraft!!! mfg Vinni

[gjakakr]

Hallo Vinni,
hast mit deinen 14 Lenzen ja schon einiges mit gemacht.
Auch ich wünsch dir alles erdenklich Gute und viel Kraft und zuversicht.
Gruß
gjakakr/Gernot

[mone84]

HALLO an alle,

ich heiße simone bin 24 jahre alt und war vorletzte woche im MRT darauf hin habe ich noch keinen Bericht von den Ärzten mitbekommen ( was eigentlich recht komisch ist). Diese woche Mittwoch war ich direkt im Krankenhaus im Bericht steht die verdachtsdiagnose rhabdomyosarkom komme dienstag ins krankenhaus u es wird eine gewebeprobe entnommen... Nach dem was ich hier so gelesen habe habe ich recht gutes bzw recht angsteinflösendes gelesen...

Könnt ihr mir irgendwelche auskunft geben wie das bei euch angefangen hat??

Beim mir ist dieser knubbel im rechten oberschenkel innenseite zur leiste hin...

Ganz ganz lieben gruß an alle ich steh hinter euch u möchte euch soviel kraft geben was ihr benötigt.

[jkarli]

Hallo Simone,

ich hatte mein Alien auch im rechten Oberschenkel. Bei mir war allerdings von Außen nichts zu erkennen. Lediglich eine harte Stelle auf der Innenseite im Schenkel. Hat auch keine Schmerzen verursacht.

Durch ein MRT wurde der Verdacht bei mir schon ziemlich bestätigt, dass es sich um ein RMS handelt und ich hatte dann sofort eine OP zur Entfernung des Teils Ende September 2008. Bei der OP war das Teil dann schon 5x10cm groß.

So ein Teil ist leider etwas ziemlich Ernstes und Unschönes. Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen, Kontakt mit einem Sarkom-Zentrum aufzunehmen.

Ich wünsche Dir das Glück, das Teil stellt sich nicht als RMS raus.

Alles Liebe und viel Kraft
Jürgen Karl

[mone84]

Hey so schnell ne antwort zu bekommen das hätte ich ja mal gar nicht erwartet... Sehr sehr lieb =)

Also meinen merkt man so auch nicht nur etwas hard so wie du es schon sagst u schmerzen habe ich auch keine das sind ja tolle voraussetzungen um ehrlich zu sein bekomme immer mehr angst. Bei mir probieren die grade immer alles um alles zu vertuschen. Der erste arzt ich mach ihnen nen termin u dann ist der sowas von ernst dabei das war er vorher noch nie dann probiere ich irgendwas aus ihm heraus zu finden u das funktioniert auch nicht. Ist doch alles scheiße warum ist keiner ehrlich zu mir?? Müssen die erst tausendprozentig die gewebeprobe entnehmen um es zu wissen??? Steh so nen bissl auf´m schlauch.

Was wurde alles bei dir gemacht wenn ich fragen darf???

Meiner ist laut MRT 3,3 cm groß hab ihn jetzt schon nen jahr lang weil wir ja vor dem MRT immer auf andere sachen hinaus waren =( naja so schnell kann das gehen was.

Eigentlich spiele ich ja fussball u wollte grade wechseln aber das wird ja erstemal nichts mehr...

Dienstag op dann 2-3 Tage im Krankenhaus bleiben u dann soll das ergebniss schon da sein...

Drück mir die Daumen das die sich einfach vertan haben....

Ganz lieben gruß

Bitte erzähl mir mal von anfang an wie es begann u wo du zur zeit bist das wäre lieb.

Ich bin ab Dienstagt im Uni-Klinikum Essen ist das gut für sowas??

[neitzelk5]

Hi mone84,

das mit dem "knuppel" ist voll dreck!!!!! Ich selber bin auch am Rhabdomyosarkom (alveoläres) erkrank. Bei mur sass der Haupttumor im linken Unterarm. (siehe meine Beiträge), um zu verkürzen.
Ich hatte die Erkrankunk auch erst zu spät bemerkt, hatte Beinschmerzen, wie nen Bandscheiben-Vorfall. Dabei drückte ein Tumor bereits auf meinen Nervenkanal an der Wirbelsäule.
Der Hauptumor im Unterarm tat auch nicht weh, wie du sagst, halt fest und hart.
Hört sich jetzt vielleicht dumm an, aber bleib erstmal ganz ruhig dabei. Bei mir ist bis dato alles super gelaufen. Die Ärzte haben bei mir auch schon das Ultimatum von einem halben Jahr gestellt, dqa ich bereits Endstadium hatte.
Habe immer, die ganze Zeit dagegen gekämpft, und mir immer gesagt, das sich der Scheiss den verkehrten Körper ausgesucht hat.
Die Diagnose dauert wirklich lange, erst die Biopsie kann ganze Gewissheit geben, ist halt ne seltene Erkrankung, die schwer zu diagnostisieren ist!!!

Mach einfach so weiter wie immer,mach all das was du bis jetzt auch gemacht hast, hast halt die Erkrankung, aber sie soll dich nicht digtieren sondern du sie !!!!!!!!!!
Ich weiss ist am Anfang so ein ganz ganz beschissenes Gefühl , Angst Wut und Verzweifelung! Und man fragt sich erst warum ICH???? Egal warum ICH, es ist so und es muss weiter gehen auch mit ihr!!!!!
Ich rate dir auch, das Du dich mit dem Sarkom-Zentrum in Verbindung setzt, bzw. dich bei der Uni Würzburg mal meldest, die sind wirklich intensiv am forschen an dem Kram!!!!

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, und hoffe das sich die Ärzte vielleicht doch getäuscht haben, soll es auch mal geben!!!!!

Drück dich!!!

Thorsten

[jkarli]

Hallo Simone,

ich drücke dir für diese Woche auf jeden Fall alle vier Daumen! Hoffentlich hast Du kein RMS sondern etwas Gutartigeres.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du diesen Alptraum nicht auch mitmachen must. Du bist noch jung, du wirst das schaffen.

Ganz viel Kraft wünscht Dir

J.K.

[mone84]

Hallo Ihr lieben,

also wurde heute aus dem krankenhaus entlassen die biopsie wurde entnommen jetzt heißt es warten bis das doofe ergebniss da ist u das ist für mich das schlimmste eigentlich aber naja drückt bitte weiterhin die Daumen das die sich einfach vertan haben das wäre mir sehr wichtig

Die Ärzte sagen bei dem schönen wetter soll ich lieber nach hause u nicht im krankenhaus versauern u mir zuviele gedanken machen.

LG an alle hoffe euch geht es einigermaßen gut.

[mone84]

Hi ihr das war eine nacht schrecklich lag die ganze nacht wach im bett u habe nur geweint da hat es sich ein auf hard machen u so tun als ob man damit umgehen kann direkt erledigt gehabt.


Ich hab so ne angst irgendwie bín ich mal wieder auf dem boden der tatsachen zurück gekehrt und nicht weil ich ne op hatte das jetzt alles ok ist kann ja auch ganz anders sein.

Wie alt seit ihr eigentlich genau?? Ich hab nächsten monat eigentlich geb únd werde dann 25 naja richtig scheiß tief grade aber naja aber dieses ungewissen daran sterbe ich grade schon fast.

Wünsche euch ein schönes we danke für alles bis jetzt was ihr mir geschrieben habt.

lg

simone

[geri87]

Hallo an Alle!
Ich kann nicht sagen wie froh ich bin dieses Forum gefunden zu haben.
Zu wissen dass man nicht allein ist mit diesem Schicksal und dass es anderen ja eigentlich genau gleich ergeht. Natürlich macht es das für den einzelnen nicht leichter, aber zumindest kann man Erfahrungen austauschen.
Ich stelle mich und meine Geschichte kurz vor:
Mein Name ist Geri, bin 22 Jahre alt und mit 20 Jahren wurde bei mir das erste mal ein embryonales Rhabdomyosarkom im linken Unterkiefer festgestellt. Der Tumor war faust-groß. Aber auch bei mir hat man von aussen nichts gesehen. Draufgekommen bin ich eher zufällig. Ich hatte ja eigentlich auch keine Schmerzen. Ich hatte lediglich ein Taubheitsgefühl im linken, unteren Bereich der Lippe. Hab mir damals eigentlich nicht viel dabei gedacht, und bin zum Zahnarzt gegangen da ich davon ausging dass es vielleicht die Weissheitszähne sein könnten. Nun ja, nach einem Röntgen hat dieser hat dann nur gesagt dass da definitiv etwas faul ist, und mich sofort in die Klinik Innsbruck geschickt. Da ging dann alles ganz schnell und die nach einer Reihe von Tests und einer Biopsie war dann die Diagnose RMS da.
Es folgte eine OP über 24 Stunden und ein Monat Klinik aufenthalt. Von der riesen OP war mein Gesicht ein Jahr lang geschwollen und unsymetrisch. Es wurde der linke Teil des Kieferknochens komplett entfernt und duch eine Titan Platte ersetzt. Damals sagten die Ärzte sie hätten alles vom Tumor erwischt und von einer Chemo oder Strahlentherapie war nie die Rede.
Ich hatte dann ein Jahr lang meine 3 Monatlichen Kontrollen und es schien alles gut zu sein. Aber dann im letzten Februar war das alles wieder anders: Rezidiv des Tumors. Große Raumforderung izwischen Lunge und Herz und mehrere Metastasen überall verstreut. Und jetzt stecke ich mitten in der Chemo Therapie. Hab jetzt 3 Blocks hinter mir. Soweit habe ich alles gut vertragen. Und Montag wird diese Stammzellenmobilisierung gestartet. Bin etwas nervös deshalb muss ich ehrlich sagen.
@mone84 - Wie siehts jetzt aus bei dir? Ich drüke dir die daumen dass dir der ganze scheiß hier erspart bleibt.

wünsche euch allen noch einen schönen Abend.
Find es super dass man sich hier austauschen kann! Aussenstehende könne dir zwar gut zureden, aber wirklich verstehen tut dich jemand der das gleiche durchmacht bzw. durchmachen musste.

lg geri

[dinschi]

Ich finde es unfassbar, dass sie dich nach der Operation zumindest nicht noch bestrahlt haben, wenn schon keine Chemotherapie.

Was bekommst du für eine Stammzellentransplantation? Eine autologe (also eigene Stammzellen?) Im St. Anna haben sie mir gesagt, dass das dort nicht mehr gemacht wird, weil es keinen Vorteil bringt. Bei meinem Sohn wird eine allogene gemacht (mit aufbereiteten Stammzellen von mir oder seinem Vater). Sinn macht das allerdings nur, wenn man vorher eine R0 Remission errreicht.

Wie spricht bei dir die Chemo an? Was für eine Therapie nach welchem Studienprotokoll erhälts du?

[geri87]

hallo dinschi,
bei mir wird eine autologe Stammzellentherapie gemacht. Von einer anderen Art haben die Docs nie was gesagt. Vielleicht ist es auch ein Unterschied ob so eine Therapie bei Kindern oder Erwachsenen gemacht wird. Keine Ahnung. Man kann ja eh nur vertrauen auf das was die Ärzte sagen und tun.
Mein Fehler nach der Kiefer OP war dass ich mich zu wenig damit befasst habe wie Rhabdomyosarkome normalerweise behandelt werden. Hätte ich das Wissen von Heute gehabt, hätte ich sicher zumindest auf Chemo oder Strahlentherapie bestanden. Aber ich meine, soll ein Laie einem Professor der das studiert hat sagen was zu tun ist? Ich glaube nicht.
Jetzt werde ich nach dem VAIA III Protokoll behandelt und zwar mit Ifosfamid, Vinchrystin, Mesna und Adraimycin.
Die Chemo spricht eigentich gut an. Das letzte CT hat ergeben dass der Tumor bereits geschrumpft ist. Also hoffen wir mal dass das so weiter geht!
Wie geht es deinem Sohn? Wo hat er denn den Tumor?
Schönes Wochenende (so guts halt geht)
lg geri

[dinschi]

Mit dem Konflikt "Patient und Arzt" hast du leider Recht. Ich finds nur lustig, dass mir die Ärzte im St. Anna gerade noch vor einer Woche gesagt haben, dass autologe Stammzellentransplantationen nicht mehr gemacht werden.
Wenn ich denen von anderslautenden Mitteilungen aus Foren erzähle, dann sind sie mehr als skeptisch - so als ob ich da nur mit Avataren wie Lara Croft reden würde.
Das Konzept der allogenen Stammzellentransplantation besteht darin, dass durch den leichten Abstoßungseffekt, den sie sich erhoffen, auch die Tumorzellen, die sich noch irgendwo im Körper befinden, gekillt werden.
Das scheint mir plausibel, birgt aber auch ein großes Risiko. Wenn der Abstoßungseffekt zu groß ist, kann das auch böse ausgehen.

Meinem Sohn gehts eigentlich von den Nebenwirkungen her recht gut, danke der Nachfrage. Er bekommt zusätzlich eine homöopathische Behandlung (Phosphor Q Potenzen) und eine Enzymtherapie mit WobeMugos und Bromealin (nicht über das KH, die machen das nicht). Ich weiß nicht, obs meinem Sohn hilft zu überleben. Sein Tumor ist leider nicht gerade viel geschrumpft, sie sind am Rätseln wieviel davon noch lebendes Gewebe ist. Ich würde so gerne eine Hyperthermie-Behandlung parallel dazu machen, aber da sind sie auch sehr zurückhaltend. Noch bleibt uns ja die Chance der Bestrahlung, aber die haben sie auch verschoben. Wir müssen jetzt auf den nächsten MRT Befunde warten.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute - das positivste an dieser ganzen Sch... ist, dass es sowohl bei dir als auch bei meinem Sohn eine Chance auf Heilung gibt!!!!

liebe Grüße
dinschi

[dinschi]

Achja - hab ganz vergessen, dir zu sagen, wo der Tumor sitzt: in der Kieferhöhle, war ca. 5 cm groß. Metastasierung ins Knochenmark und ein sehr kleiner Herd in der Leber. Das Knochenmark ist zwar jetzt wieder frei, aber die Mikrotumore kann man ja leider nicht sehen. Der Tumor ist bislang auf sagenhafte 4,8 cm geschrumpft. Gute Nachrichten haben die Ärzte gemeint, als ich in Panik verfiel. Er ist ja nicht gewachsen!! Toll!! Von der Seite kann man es natürlich auch sehen. Was umso beruhigender ist, weil der Tumor inoperabel ist. Da brauche ich mir ja dann gar keine Sorgen zu machen. ,-((

Trotzdem sonnige Grüße aus Wien

[Karina-HH]

charisma087 ist am 12.07.09 um ca. 5.45 h verstorben
sie wurde nur 22 jahre

wir werden dich nie vergessen

deine schwiegereltern, dein lebensgefährte und deine kleine tochter