Was ist das nur?

[Tina37]

Hallo Steffi,

wie siehts bei dir mit Durchfall aus? Also der plagt mich doch öfter, da kanns dann sein, dass ich mal alle 3-4 Tage 1 x einen ganzen Abend nur auf dem Klo sitze und mich "schinden" muss. Hast du sowas auch?
Jedenfalls drücke ich dir - wie alle 3 Monate - für den Mittwoch feste die Daumen!

Liebe Grüße
Martina

[Steffi2503]

Huhu!

Ja, das kenn ich sehr gut. Habe eigentlich fast jeden Tag Durchfall. Immer nach dem Essen. Lege die Gabel weg und kann ca. 15 min aufs Klo. Eigentlich müsste ich nur noch 45kg wiegen, da ich ja durch den Durchfall das Essen wieder wegbringe. Aber ich glaube, dass Fett wird vorher noch schnell rausgefiltert !

Danke schön! Melde mich, wie es gelaufen ist!

Lg Steffi

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Es ist alles in Ordnung. Habe sogar heute schon die Ergebnisse bekommen. Es geschehen noch Zeiten und Wunder. Habe am 26.10. das nächste CT. Bin mal gespannt. Dann gibt es in Essen auch eine Sarkom-Sprechstunde, wo ich dann das erste Mal hingehe.

Gruß Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

das ging ja schnell heute. Ehrlich gesagt habe ich mit diesem Ergebnis bei dir gerechnet . Super!!

Dr. Schlemmer meint, er könnte mir nächste Woche auch das Ergebnis sagen, sobald die Bilder im PC sind. Ich bin ja jetzt das erste mal nach 3 Monaten wieder dort und so muss ich alles an einem Tag machen, CT und Sprechstunde. Das war ja vorher immer an verschiedenen Tagen, Montags CT, Donnerstag Sprechstunde. Gegen die Durchfälle wird er mir Perenterol verschreiben.

Freitag Früh gehe ich dann zu meinem Hausarzt, Blut abnehmen. Ach wenn ich das auch schon alles hinter mir hätte!

Liebe Grüße
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Bei mir war das nie so genau strukturiert. Eine richtige Sprechstunde gab es vorher nicht. Ich habe morgens Blut abgenommen bekommen, dann bin ich irgendwann zum CT. Meistens so gegen 10h. Gesprochen haben wir dann während der Blutabnahme. Sind dafür in einen seperaten Raum gegangen. Danach konnte ich nach Hause. Letztes Mal wurde noch meine Lunge geröntgt. Ergebnisse habe ich dann den Tag später per Telefon bekommen und der Bericht ist per Post geschickt worden.
Tja, und wie das jetzt dann läuft, weiß ich noch nicht. Mein Studienleiter(Dr. Ebeling), der jetzt weiterhin für mich zuständig sein wird, hatte nur gesagt, dass ich evtl. ab dem nächsten Mal nur noch 1/2 jährig hin muß. Ich laß mich überraschen, was auf mich zukommt.
Habe übrigens heute Post vom Versorgungsamt bekommen. Mir haben sie nicht so einfach die Prozente erhöht. Ich muß am 08.08. zu einem vorgeschriebenen Arzt und mich untersuchen lassen.... Na ja, mache ich das halt. Kann ja nix verlieren.

Bei Dir ist es doch auch nicht mehr lange hin. Dann hast Du die nächste Kontrolle auch hinter Dir.

Lg Steffi

[Tina37]

Hi Steffi,

wieso Lunge geröngt? Hm, ich weiß nicht, ob ich halbjährlich zum CT wollte... da wäre ich dann doch arg beunruhigt. Lieber alle 3 Monate. Wie siehst du das? Hast du die Schwerbehinderung über Thümmrich gemacht bzw. die Erhöhung der Grade? Komisch, dass das bei mir geklappt hat, aber ich glaube, es ist noch ein Unterschied ob Dünndarm oder Rektum.

Grüßle
Martina

[Steffi2503]

Huhu!

Keine Ahnung! Ich denke, dass es so in der Studievorschrift steht....
Ja, habe ich über Hr. Thümmrich gemacht. Ich habe auch keine Ahnung, warum das so ist. Ich schicke Ihm mal alles in Kopie und schaue mal, was er dazu sagt.
Wenn es nicht klappt, ist es auch nicht so schlimm. 50% sind mir ja sicher. Die können sie mir ja nicht wieder wegnehmen!
Ich bin auch noch nicht sicher, ob ich halbjährig gehen möchte. Finde das im Mom auch sehr lang. Aber das Besprechen wir beim nächsten Mal. Weiß nicht wie das in der Studie festgelegt ist. Nach der Studie verlängert sich der Abstand ja auf jeden Fall. Soweit ich mich noch erinnern kann...

Lg Steffi

[Tina37]

Hi Steffi,

so steht es in den Studienunterlagen, die ich habe:

"...blabla Sie werden gebeten, Ihren Arzt über Ihren Gesundheitszustand, die reguläre Einnahme der Therapie und Nebenwirkungen zu informieren und zwar jede Woche im ersten Therapiemonat, dann alle zwei Wochen im zweiten Monat, dann monatlich für weitere vier Monate und anschließened alle drei Monate bis zum Ende der Behandlung (normalerweise im Ganzen zwei Jahre). Alle drei Monate wird eine Röntgenaufnahme Ihres Brustkorbes und ein CT Ihres Bauchraumes gemacht, entsprechend der bei dieser Erkrankung üblichen Nachsorge (das ist zugegeben etwas schwammig formuliert, allerdings ist die übliche Nachsorge ja alle 3 Monate). Nach Beendigung der Behandlung werden Sie zunächst alle vier Monate bis fünf Jahre nach dem Beginn der Behandlung und dann, abhängig von dem Ermessen Ihres Arztes und in Übereinstimmung mit Ihnen, mind. 1 x jährlich körperlich untersucht.Zunächst wird eine Blutprobe für Laboruntersuchungen entnommen und eine Röntgenaufnahme Ihres Brustkorbs sowie ein CT gemacht".

Also so wie ich das sehe sollte in der Studie engmaschig kontrolliert werden. Die meisten Rückfälle kommen innerhalb der ersten 2 Jahre. Daher finde ich ein halbes Jahr Abstand einfach nicht angemessen. Aber das muss jeder für sich entscheiden in Absprache mit dem Arzt. Also einfach mal abwarten.

Liebe Grüße
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

War gestern beim Versorgungsamt weger der Prozente. Bin mal gespannt, was dabei rum kommt. Laß mich mal überraschen.
Gestern kam dann auch endlich der Bescheid, dass meine Kur bewilligt ist. Jetzt muß ich noch ein paar Sachen ausfüllen und zurück schicken und dann bekomme ich einen Termin.

Lg Steffi

[Tina37]

Huhu Steffi,

CT endlich wieder hinter mich gebracht. Heute wars echt nervig. CT und Termin in der Sprechstunde an einem Tag, ätzend. 8.15 bis 10.30 beim CT, 2 Std. auf den Doc gewartet und um 13 Uhr waren wir dann endlich draußen aus Großhadern. Lt. Doc und Bilder ist alles bestens. Heute bekam ich wieder das Rektum mit 300 ml Wasser gefüllt, damit man auf den Bildern besser was sieht.... bäh. Ich hasse das... aber das ist nur zu meinem besten, wie mir alle versichern. Man sieht sogar auf den Bilder die Klammernähte vom Darm... . Schriftlicher Befund kann ich erst in einer Woche kriegen, alles in Urlaub... aber egal. Es ist ok und das reicht, schriftlich brauch ich das eh ned.

Super, dass es mit der Kur geklappt hat.

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Das sind ja schöne Neuigkeiten. Freut mich zu hören, dass bei Dir alles gut gelaufen ist.
Bei mir ist es übrigends normal, dass ich nicht vor 13h auf der Klinik bin. Muß morgens um 8h da sein. Vielleicht ändert sich das ja, wenn ich ab dem nächsten Mal in diese neue Sakomsprechstunde gehe....
Oh je, da kann ich ja froh sein, dass ich "nur" 1Ltr. Kontrastmittel zum Darm füllen trinken muß. Aber was macht man nicht alles für die Gesundheit....

Lg Steffi

[Tina37]

Hi Steffi,

den einen Liter trinke ich noch zusätzlich. Ich habe auch ein bisserl diskutiert, ob das denn nötig wäre mit der Füllung. Aber eigentlich ist jede Diskussion umsonst, es ist nötig bzw. beruhigender, weil man besser sieht. Also kann ich mich zukünftig immer darauf einstellen....

lg
Martina

[Steffi2503]

Huhu!

Es gibt noch mehr Neuigkeiten.....
Ich habe gestern Post von Bersorgungsamt bekommen. Ich bin auf 80% hochgestuft worden. Super, oder? Habe da eigentlich nicht mit gerechnet, weil der Arzt so unschlüssig war. Wie ich mich gefreut habe!

Ist bei Dir alles ok????

Lg Steffi

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Bin seit Samstag wieder zurück aus der Reha!
Es war super. Kann ich nicht anders sagen. Habe mich super gut erholt und meine körperliche Fitness steigern können. Habe sogar abgenommen:-). Also rund um gelungene 3 1/2 Wochen. Die Klinik ist auch sehr zu empfehlen. War alles bestens.

Lg Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

super, wenn die Kur erfolgreich war. Ich werde nächstes Jahr Pfingsten gehen. Wann steht denn das nächste CT an? Meines ist am 7.11., dieses Mal wieder ein PET-CT.

lg
Martina