Ist nun alles vorbei?

[Angst_und_Bange]

Hey, um erstmal auf deine Frage"Ist nun alles vorbei?" zu antworten: VORBEI IST ES; WENN DU SAGST DAS ES VORBEI IST..........son oller Krebs darf das nicht bestimmen.....

Wirklich scheiße wie sich das bei dir entwickelt aber ich bin fest davon überzeugt das du diese Chemo auch noch schaffst und man dann den restlichen verwirrten scheiß aus dir rausoperiert.

Zu diesem beschissenen Körper-, Gelenk- und Knochenschmerzen und dieses ekelhafte Steifheit die Chemos machen kann ich dir aus meiner Erfahrung sagen das man sich immer wieder überwinden sollte ein bisschen Sport zu machen, Schwimmen ist ganz gut.....das läßt einen leichter wieder in Gang kommen und auch bleiben...trotz Müdigkeit würde ich es so oft wie möglich versuchen.....schließe einen Vertrag mit deinem inneren Schweinehund.....damit er es dir leichter macht......

Alles gute bis dahin.....

[jaqueline.kerstan]

Danke euch beiden für die aufmunternden Worte. An Schwimmen hatte ich auch schon gedacht. Man belastet den Körper nicht ganz so wie beim Wandern, Radfahren oder ähnliches. Zurzeit habe ich auch keine Gliederschmerzen mehr. Mein Körper hat sich regeneriert. Hoffentlich klappt es bei der nächsten auch so. Auch wenn ich fast ein Jahr gebraucht habe.

Man ich habe schon wieder eine Scheiß Angst vor morgen. Na was solls. Es nützt ja alles nichts.

Bis bald

LG Jaqueline

[Tini!]

Liebe Jaqueline,

hoffentlich gehts Dir schon etwas besser. Bitte verliere nicht den Mut.

Ich schicke Dir eine große Portion Kraft rüber. Ich denk an Dich.

Ich selber habe Angst vor einem Rezidiv, weil sich am Scheidenabschluss was gebildet hat. Habe am 30.1. Krankenhaustermin.

Drücke Dir die Daumen, lass Dich nicht unterkriegen.

Alles Liebe Tini

[Goldlack]

Liebe Jacqueline,
alles Gute für die Chemo. Meine erste war heute. Ich erhalte Paclitaxel (Taxol), dreiwöchentlich, bis jetzt habe ich es gut vertragen, bin nur den ersten Tag ganz müde. Mein Arzt sagt, er macht Chemo nur, wenn sie Sinn hat. Er gibt keine Chemo, nur um etwas zu tun und gibt auch keine Placebos.
Dein Arzt hat da wirklich Blödsinn geredet, aber das weißt du ja schon.
Alles Gute

Liebe Tini,
Ich drück dir die Daumen für die OP

[jaqueline.kerstan]

Hey Ihr Lieben,

heute möchte ich mich mich mal wieder melden. Mein 1: Zyclus ist auch nun schon wieder 1 Woche her. Es geht mir auch schon wieder etwas besser. Letzte Woche war ich echt ein wenig von der Bahn abgekommen. Ich weiß nicht ob ich es an dieser Stelle schreiben sollte, aber ich denke wir wissen alle wie schwer es ist manche Dinge zu bewältigen. Heute vor einer Woche ist meine Freundin ihrem Krebsleiden erlegen. Oft denke ich an sie,vorallem hat sie mir immer Mut gemacht. Die erste Zeit konnte ich mich gar nicht begreifen was geschehen ist, aber jetzt werde ich kämpfen. Euch allen möchte ich für die lieben aufmunternden Worte danken. Ich melde mich bald wieder.

LG Jaqueline

[caster]

Hallo Ihr Lieben!
Darf ich fragen, wie es weiter gegangen ist?
Mir wurde die Gebärmutter im Januar 2007 entfernt. Im Februar 2007 dann Lymphknotenentfernung und Scheidenmanschette.
Eine Pathologie hatte den Tumor als Adenokarzinom 1a2 klassifiziert, die andere als 1a1.

Nun habe ich nach einem Jahr über vierzig Lebermetastasen, die duch Zufall entdeckt wurden und der Pathobefund wurde nachträglich geändert, es ist ein neuroendokriner Krebs, aber leider sprechen die Metastasen nicht auf Somatostatin an, sonst hätte man bestrahlen können.
Nun bekomme ich Montag den Port und die Woche drauf geht es los mit Cisplatin und Paclitaxel. Soll ja SEEEEHR heftig werden, ist aber meine einzige Chance.
Was kommt da auf mich zu?

Ich drücke uns allen die Daumen

Christina

[nikita1]

Liebe Christine

Von Jaqueline habe ich im Forum nichts weiter gelesen, nehme also an, dass es ihr gut geht. Nach soviel Pech mit der Nachsorge, kann man ihr das auch nur wünschen !
Goldlack ist nicht mehr da. die Chemo hat nicht mehr gewirkt.

Es ist so schwer im Net die richtigen Worte zu finden...gerade, wenn nicht alles läuft, wie es soll...
Speziell dieser Thread hier lässt bei mir die Wunden wieder aufplatzen, denn ich sass letztes Jahr mit meinem Figo IIIb/Adenokarzinom da, musste 2 Monate auf die Bestrahlung warten ... und Goldlack hat hier auch geantwortet... Alles sehr emotionell für mich.

Ich wünsche dir aus tiefstem Herzen, dass die Chemo anschlägt und nicht zusätzlich die schon mitgenommene Leber belastet .
Und dass deine Ärzte die richtige Threapie finden, um dem Mistkerl von Krebs den Garaus zu machen

[caster]

Liebe Nikita,

vielen Dank für deine Antwort.

Es tut mir so leid für Goldlack, in dem Beitrag war sie noch so optimistisch.

Ich werde die Therapie genau wie sie alle drei Wochen bekommen und die Ärzte denken, dass sie gut anschlagen wird, am Anfang..... es ist eine Frage der Zeit bis sich dann die Resistenz entwickelt und die Chemo nicht mehr hilft.

Also wir reden so über ein bis zwei Jahre, vielleicht ein bisschen mehr, aber ich gebe die Hoffnung nicht aus.
Natürlich regeln wir alles und machen es uns "schön" naja, aber ich bin 42 Jahre alt und hoffe doch irgendwie auf ein Wunder.

Das Dotatoc-PET hat leider noch mehr auffällige Stellen gezeigt, es kann aber auch jeweils Narbengewebe sein, also ist nicht klar, ob der Primärtumor nicht doch noch irgendwo sitzt.

Traurige Grüße

Christina, die deine guten Wünsche dankbar liest!

[hope38]

Liebe Christina!
Ich bin aus dem Nebenforum "Darmkrebs", wir "kennen" uns aber über die Seite von B. Z! Wir haben ja auch schon persönlich emails geschrieben!

Hast Du nun alle Ergebnisse bekommen, auf die Du gewartet hast? Kann Deine Leber nach der Chemo behandelt werden?

Ich wünsche Dir alles Liebe,
Leena (hope)

[caster]

Hallo liebe Leena,

na das ist ja ein Zufall!!
Also, eigentlich kann bei mir nur die Chemo mit Cisplatin und Paclitaxel gemacht werden. Ich habe ja über vierzig Metastasen in der Leber, die größte ist schon 9x6x7 cm groß und die anderen sind z.T. auch bei 2cm. Wenn sich die kleinen alle bei der Chemotherapie verkrümeln, ja dann..... ev. Laser oder ....?????

Übrigens habe ich mich jetzt entschieden, welcher Anwalt mich vertreten soll und Kontakt mit ihm aufgenommen.
Das Gutachten vom MDK gibt mir ja in allen Punkten Recht und legt die Behandlungsfehler sehr deutlich dar.
Das ist ja mal ein Anfang.
Aber wir waren auch schon bei der Rentenversicherung und haben die Witwerrente usw. ausrechnen lassen.
Nun bin ich dabei, mein Patiententestament deutlicher zu verfassen.

Den Link mit Göttingem habe ich mir angeschaut, allerdings ist bei mir kein einziger Tumormarker erhöht, also auch CEA nicht und mit Jod kann ich nicht behandelt werden.
Morgen geht es zum Port legen und am 28.4. fängt dann die Chemotherapie an.

Ganz lieben Dank für deine Hilfe und Unterstützung.

Herzliche Grüße

Christina

[nikita1]

Liebe Christine
was ist denn passiert ? Hängt diese Anwaltsgeschichte damit zusammen, dass du so eine kleine Figo-Einteilung + OP hattest ..und dennoch der Krebs gestreut hat ?
Und die Nachsorge alle 3 Monate ? Hatte nie was ergeben ?
Ich hatte vorher nichts dazu geschrieben, aber Gedanken hab ich mir doch gemacht... 1a oder 1b ... und dann das

Wenn die kleineren Metastasen weggehen unter der Chemo und die Grosse verkleinert wird , gibt es die Möglichkeit zu lasern, du findest da viele Infos im Leberkrebsforum.
Dann muss man auch nach dem Primärtumor sehen, ob der rausgeschnitten werden kann, wenn er denn als Rezitiv wieder da ist. Nur die Metastasen behandeln ist zu wenig !
Noch ist nichts verloren, ich bin sicher, dass die Ärzte das noch in den Griff bekommen.
Ich denke an dich.

[caster]

Liebe Nikita,

ja ich hatte 1a1 bzw. 1a2 (zwei Pathologien hatten verschiedene Einstufungen für die gleichen Präparate!)Adenokarzinom der Cervix beim Grading 3 waren sie sich einig.. Nun ist das alles nicht nicht mehr wahr, jetzt ist es ein neuroendokriner Krebs der Cervix, naja das hat man jetzt nach dem Vergleich der histologischen Präparate der Gebärmutter mit dem der Leberbiopsie rausbekommen.
Meine Nachuntersuchungen (Blut, Tumormarker, Ultraschall) waren immer alle in Ordnung.

Es wurde nur vor und nach den OPs kein CT, kein MRT oder sonst irgendetwas gemacht, nicht geklärt, ob es ein neuroendokriner Tumor ist, keine Chemo, keine Bestrahlung.

Das war fahrlässiger Leichtsinn und Kosteneinsparung, die ich mit meinem Leben bezahlen werde.
Dazu kommt natürlich noch die OP, durch die ich völlig verstümmelt wurde und die in keiner Weise den AWMF - Leitlinien entsprochen hat.
Was soll ich dazu noch sagen????

Ich gebe die Hoffnung nicht auf und beschäftige mich doch gleichzeitig auch mit den Vorbereitungen für den Fall der Fälle.

Wenn mit dem Port alles in Ordnung ist, hole ich mir nächste Woche meine Perücke, Rezept habe ich schon. Ich gehe also pragmatisch vor und versuche trotz alledem vorwärts zu schauen. Ein Lächeln von meiner Kleinen Maus und ich kann Lachen, obwohl mir zum Heulen zumute ist.

Du hast also Recht mit der geringen Stufe, aber manchmal kommt es eben anders................................ da hätte nur eine rechtzeitige Klärung nach der Behandlung 2007 und vielleicht eine leichte Chemo aber.......................

Traurig aber wahr, ich weiss nicht ob es Desinteresse, Sorglosigkeit, Sparbemühungen oder sonstwas waren................... das werden wir vielleicht nie erfahren.


Traurige Grüße

Christina

[nikita1]

Liebe Christine

der Fehler lag beim Patologen, denn bei einem 1a wird in der Regel nicht bestrahlt und auch keine Chemo gegeben.
Es gibt hier im Forum Diskussionen, ob bei einem 2a oder 2b nach OP bestrahlt werden soll oder nicht. Aber dieses Stadium ist ein ganz anderes Kaliber als ein 1a oder 1b.

Die Krebsart, dass ist das wichtigste, denn es gibt welche, die sehr aggressiv sind und trotz OP nicht ganz entfernt werden, einfach weil die Zellen schon in den Blutbahnen sind , bedingt durch die frühe Stroma- und Gefäßinfiltration . Das hätte amn erkennen müssen und die Behandlung darauf einstellen.....

Meiner Meinung nach hat also der Pathologe einen schweren Fehler begangen.
Unter der Massgabe, dass alles o.k. ist, hat man wahrscheinlich dann auch mit der Nachsorge geschlampert...weil man ja nicht wusste, worum es sich wirklich handelt.
Mein Gott, es ist wirklich zum verrückt werden !
Und nun ? Bleibst du in dieser Klinik ?
Wäre es nicht besser, sich Fachärzte zu suchen - die sich auskennen mit der Behandlung von neuroendokrinem Karzinom in Zervix und Leber ???

Studiengruppe Neuroendokr. Tumore
http://www.uni-marburg.de/fb20/perso...habetical_view

[caster]

Hallo Nikita,
herzlichen Dank noch einmal für deine große Hilfe.
Der Primärtumor soll ja raus sein, schließlich ist die Gebärmutter entfernt worden.
Aber nun finden sich Stellen, die Somatostatin spreichern, am Harnleiter, an der Harnblase, in der Schilddrüse und einem Eierstock. Vielleicht sitzt da irgendwo der wahre Primärtumor????
Und das in der Gebärmutter war nur gestreut. Keine Ahnung.


Den Link habe ich mir angeguckt, mich ausführlich über neuroendokrine Tumore belesen, aber der Onkologe sagt, das Neuroendokrine steht bei mir eben nicht im Vordergrund. Es geht um mein Leben und wenn die Lebermetastasen so weiter wachsen.....
- am Primärtumor wäre ja noch keiner gestorben.........
Ich habe mir deinen Link angesehen, aber eigentlich bräuchte ich jetzt eine unabhängige Beratung von einer echt spezialisierten Klinik, ja aber woher nehmen und nicht stehlen...
Auf meinen Wunsch ist ja das Somatostatinrezeotorszintigramm (Dotatoc-PET) gemacht worden, nun weiß ich, dass leider nicht bestrahlt werden kann.

Und wen ich nur noch so wenig Zeit habe, möchte ich nicht monatelang weg von meinen Lieben sein - ist ja klar.

Eine beschissene Situation, höflich formuliert.

In Berlin gibt es jetzt wohl jemand, der auf neuroendokrine Tumore spezialisiert ist, habe aber noch nichts Genaueres gefunden.

Traurige Grüße

Christina

[nikita1]

Liebe Christina
die Pathologen haben eine hohe Veantwortung, habe es an mir selbst bemerkt.
Als der Tumor endlich gefunden wurde, hat man ein Adenokarzinom mit Siegelringzellen festgestellt. Dann steht auch in der Diagnose, dass der Befund für die Zervix ungewöhnlich ist..und man soll genau nachgraben, ob der Primärtumor wirklich in der Zervix ist. Denn diese Art von Krebs kommt mehr im Magen usw... vor.
Aber man hat nichts weiter in CT und MRT finden können, mal abgesehen von Myomen und Gebärmutterentzündung.

Deine Chemo beginnt ja nun bald. Ich bin in Gedanken bei dir . Und du wirst sehen, die Metas verschwinden !!!!
Ich halte virtuell deine Hand über 2000 km hinweg

Lass doch auch mal einen Chemosensitiv-Test machen. Da wird anhand der entnommen Zellen aus der Leber festgestellt, welche Chemo am besten die Krebszellen angreift.