NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

[Ben47]

Moin MrMiffy

Wollte mal nachfragen wie es bei Dir läuft? Hoffentlich alles im Lot mit dem GvHd.
Ich habe morgen das +100 Tage PET-CT ( Pet weil ich in einer Studie drin bin )
Bin schon ganz schön nervös, aber melde mich, wenn ich dies abgehakt habe.

Beste Grüsse
Ben

[Anton_]

Viel Erfolg für morgen Ben!

LG

[MrMiffy08]

Hallo Ben,

Da wünsche ich dir auch viel Glück für dein PET-CT!
Wenn man da nichts sieht, kannst Du Dich erst mal wieder beruhigt zurücklehnen. Das wünsche ich dir sehr.
Mir hat das auch viel Sicherheit gegeben.

Bei mir gab es gerade eine kleine Überraschung: Ende Mai bin ich zu einem Routineeingriff ins Krankenhaus gegangen, ein alter Port sollte raus. Er wurde immer wieder mal verdächtigt, Entzündungswerte im Blut zu erhöhen und versteckter Herd zu sein. Außerdem waren meine Blutwerte in den letzten Wochen kontinuierlich schlechter geworden, so dass man da einmal genauer nachsehen wollte. Am Aufnahmetag gab es noch diverse Untersuchungen, unter anderem wurde auch die Lunge abgehört, alles ohne Befund. Am nächsten Tag sollte schon die OP stattfinden.

Am nächsten Morgen - ich sass auf meinem Bett - bemerkte ich ein Ziehen im li, Arm. Innerhalb von 15 Minuten steigerte sich ein Schmerz, der erst von der linken Schulter ausging, dann von hinten her stechend wurde bis hin zu unerträglich, also quasi Schmerzstärke zehn. Da hatte ich schon die Klingel gedrückt und lag stöhnend und schreiend auf meinem Bett, sofort kümmerten sich vier oder fünf Schwestern und Ärzte um mich, es gab reichlich Schmerzmittel i.v und ich wurde zum CT geschoben, wo man feststellte, dass ich eine Lungen-und Rippenfell Entzündung hatte und reichlich Infiltrate zu sehen. Herzbeteiligung fraglich, mit erneuter Schmerzmittelgabe zurück auf Station. Ab da stand dann erst einmal die Behandlung der Lungenentzündung im Vordergrund. Ich hatte nichts gemerkt im Vorwege, kein Fieber, nichts. Atypische Lungenentzündung....

Dummerweise bin ich in einem schon nicht besonders guten Zustand in die Klinik gekommen (steroidinduzierte Myelopathie Beine), ich konnte zwar so gerade eben noch am Stock gehen, auch eine Treppe nach unten zum Taxi war noch möglich, aber nachdem ich hier zwei Wochen praktisch flach gelegen habe, konnte ich davon nichts mehr. Und ich muss jetzt mühsam meine Beine trainieren, um wieder nach Hause zu kommen. Hier an meinem Bett steht ein Stehwagen, an dem ich täglich trainiere und in Sichtweite steht ein Rollator, mit dem ich wahrscheinlich nach Hause gehen werde. Mein Ziel ist natürlich, wieder den Stand von vorher und vielleicht einen besseren zu erreichen, wenn die Blutwerte mitspielen - bisher ist das alles nach der überstandenen Infektion wieder stabil, wenn auch auf einem niedrigen Niveau. Auch die Entzündungswerte werden geringer. Insofern ist meine Hoffnung an dieser Stelle vielleicht nicht übertrieben.

Im Laufe des Aufenthaltes wurde unter anderem eine Koloskopie gemacht und die Ärztin sagte, dass sie im Darm keinen Anhalt für eine GVHD finden konnte. Ein paar Polypen wurden eingeschickt, aber letztlich alles ohne Befund. Insofern werde ich zu Hause der Frage nachgehen, ob meine Darmstörungen nicht Irgend einen ganz anderen Hintergrund haben, Laktose-Glukose-Gluten-sonstwas-Intoleranz oder Reizdarm oder was immer.

Also, es wird nicht langweilig.....

[Ben47]

Moin MrMiffy

Da hast Du ja wieder einen Mist durchgemacht.
Ich hatte bei Erstdiagnose ähnliche Erfahrungen gemacht, da marschierte ich auf dem Zahnfleisch mit Rippenfellentzündung und beidseitigem Pleuraerguss ins Krankenhaus. Bei gewissen Bewegungen schoss ein Schmerz Stärke zehn in den Rücken (oder irgendwo tiefer drin), das war etwas vom Heftigsten in neiner Lymphomzeit.

Ich hoffe Du meinst mit Infiltraten nur Entzündungsinfiltrate, und keine neuen Lymphome. Du scheinst ja mit dem 100% Chimärismus von der Lymphomseite auf der sicheren Seite zu stehen. Kamen die Entzündungen in Lunge und Fell denn von reduzierter Immunität oder ist das ein GvHd ?
Hast Du schon neue Impfungen gemacht, ich muss jetzt dann anfangen damit ?

Wünsch Dir, dass Du bald wieder in Form kommst und Deine Muskulatur Dich wieder ohbe Rollator trägt.

Alles Gute und Gruss
Ben

[MrMiffy08]

Nur mal ganz kurz - zum Jahresende schreib ich noch mal mehr...

Ja ich lebe noch, habe ein weiteres Jahr mit (kleineren) Komplikationen hinter mir, bin aber im April für "gesund" erklärt worden und habe im Oktober das 2. Jahr nach SZT vollendet. Die Impfungsserie ist im August zu Ende gewesen, ich freue mich auf Weihnachten und grüße alle Leidensgenossen hier! Habt noch eine gute Adventszeit und Weihnachten und freut Euch hoffentlich auf den Jahreswechsel!
Viele Grüße, Miffy

@Ben: Ja MIst mit deinen Schmerzen bei der ED - ja das waren wohl auch Verklebungen bei Dir - Stärke zehn ja kommt hin, ich hab auch geschrien
Die Infektion war vermutlich extern und keine GvHD - das war ein einmaliger Zustand und danach war auch nichts weiter an GvHD irgendwo zu sehen. Auf jeden Fall ein Mix aus Pilzen und Bakterien.
Ja die erste Serie Impfungen ist drin. Frag nicht was alles, aber so einige in Kombi und einige mehrfach nacheinander...
Tatsache - ich brauche aktuell nur noch einen Stock für draußen und unebenes Gelände. Rollator und Rolli stehen im Keller. Allerdings ist die Wegstrecke noch nicht wie ich möchte, da bin ich aber dran. Nächstes Jahr wird alles besser.

[Ben47]

Hallo

Das ist ja cool. Ich habe heute seit längerem mal wieder hier reingeschaut und freue mich ausserordentlich, dass es Dir gut geht.
Bei mir ist alles ok soweit. Das Einzige was ich merke, ist dass Erkältungen einiges länger andauern als früher. Möglich dass das Immunsystem erst wieder richtig Gedächtniszellen herstellen muss.

Ich wünsche Dir frohe Festtaga, und allen andern auch.

Beste Grüsse
Ben

[MrMiffy08]

Hallo Ben und alle Mitleser!
Kurz vor Weihnachten und zwei Monate nach meinem SZT Jubiläum (dieses Jahr wars das 4. ) kann ich vermelden, dass ich nach wie vor gesund bin. Einen grippalen Infekt Anfang Herbst, den hat mein Sohn eingeschleppt, sonst alles prima.
Seit November '21 mit der Drittimpfung, fühle ich mich in der Pandemie so sicher, wie man sein kann. Omicron scheint ja Durchbrüche zu verursachen, deswegen - relativ.

Ich sah letztens einen betroffenen Kollegen im TV, der alle 4 Wo. - so wie mein Ältester mit Immundefekt - Infusionen mit Immunglobulinen und Corona Antikörpern reinlassen musste, weil sein eigenes Immunsystem wg Abstoßungsgefahr unterdrückt werden musste. Und Impfung nicht möglich...Blöde Komplikationen, muss ich sagen. Trotzdem, immerhin kann man auch damit whl ein halbwegs normales Leben haben.

Ich freue mich auf das nächste Jahr, (auch wenn meine Gehstrecke immer noch überschabar ist) und grüße alle die hier mal reinschauen um zu gucken, wie die Aussichten mit DLBCL im Einzelfall sein können.

UNd ich hoffe, dass es Dir, Ben auch weiter gut geht....

[thueringer]

Zitat von MrMiffy08

Nur mal ganz kurz - zum Jahresende schreib ich noch mal mehr...

Ja ich lebe noch, habe ein weiteres Jahr mit (kleineren) Komplikationen hinter mir, bin aber im April für "gesund" erklärt worden und habe im Oktober das 2. Jahr nach SZT vollendet. Die Impfungsserie ist im August zu Ende gewesen, ich freue mich auf Weihnachten und grüße alle Leidensgenossen hier! Habt noch eine gute Adventszeit und Weihnachten und freut Euch hoffentlich auf den Jahreswechsel!
Viele Grüße, Miffy

@Ben: Ja MIst mit deinen Schmerzen bei der ED - ja das waren wohl auch Verklebungen bei Dir - Stärke zehn ja kommt hin, ich hab auch geschrien
Die Infektion war vermutlich extern und keine GvHD - das war ein einmaliger Zustand und danach war auch nichts weiter an GvHD irgendwo zu sehen. Auf jeden Fall ein Mix aus Pilzen und Bakterien.
Ja die erste Serie Impfungen ist drin. Frag nicht was alles, aber so einige in Kombi und einige mehrfach nacheinander...
Tatsache - ich brauche aktuell nur noch einen Stock für draußen und unebenes Gelände. Rollator und Rolli stehen im Keller. Allerdings ist die Wegstrecke noch nicht wie ich möchte, da bin ich aber dran. Nächstes Jahr wird alles besser.

Wollte nur sagen, es gibt zumindest in den USA mal ein Medikament, in Europa könnte eine Zulassung auch in nicht all zu ferner Zukunft folgen:

Tafasitamab zur Behandlung von R/R DLBCL

Frag doch mal Deinen Arzt danach. Morphosys ist der Hersteller.

[MrMiffy08]

Hallo Thueringer,
danke für deine Info. Ja davon hatte ich schon gehört, ein Bettnachbar wurde 2018 damit behandelt, ich weiß allerdings nicht wie es da ausging...

Ich habe im Oktober Heft 2019 des HHer Ärzteblattes den Artikel über die CAR-T Behandlungsmöglichkeiten gelesen. Davon kommen ja auch sowohl Kymriah als auch Yescarta für das DLBCL in Frage. Ebenso eine erneute SZT...
Bei den Car-T Behandlungen erschrecken mich allerdings die möglichen schweren Nebenwirkungen, bis zu 50% CRS - Zytokin-Release Syndrom und die heftigen klinischen Syndrome, ebenso Enzephalopathie und neurologische Symptome, ebenfalls bis 55%. Wenn es mal so sein sollte, würde ich daher eher eine weitere Transplantation mit meinem Zwillings-Spender versuchen wollen. Ich hatte ja keinerlei GvHD...
Quelle: https://www.aerztekammer-hamburg.org...eb_10_2019.pdf
Viele Grüße!