Morbus Hodgkin

Hallo CAro, hallo Elke!

Zu allererst einmal: Elke, wie war die 1. Bestrahlung bei René?

Ich werde morgen mal nachfragen, wie das Zeug heißt, mit dem ich bemalt wurde. Mit Edding hört sich meiner meiner meinung nach komisch an, aber ich habe gestern gehört, dass es wohl ein paar Kliniken gibt, die ein richtiges TATTOO stechen! Ist doch die Hölle, wenn man sein ganzen Leben daran erinnert wird, oder???
Naja, also bei mir wurde heute das erste Mal nachgemalt, ("für's Wochenende")die Bemalung ist seit Montag drauf und 2 Mal duschen war auch drin...

Bis dann, LG Corinna

Hi, Bestrahlung war ok...nix aufregendes vorerst aber leider ein relativ großes bestrahlungsfeld... :-(
NAchgemalt haben die auch wieder....mit Faber Castell...*gg*

Wegen der Dosis hab ich auch nachgefragt, es sind 2 Gy-> Grey ausgesprochen...die haben gemeint mit 20 bleibt da nur ncoh ein Kohlenhäufchen über...Wird also wohl eine andere Einheit sein....

Ja bitte, frag mal nach, würd mich interessieren....bei uns habens gesdagt, sie wollen auch kein Hennatatoo machen, weil das zu lange hält, aber daß manchmal richtig tätowiert wird, hab ich auch gehört...wahnsinn sowas...

Schönes Wochenende Euch allen....

bis dann, elke

Hihi,

also die meinten wahrscheinlich 20 Gray INSGESAMT. Wahrscheinlich bekommst du so ca. 10 bis 12 Bestrahlungen à 1,8 oder 2 Gray. Man sagt dann ebenfalls die GEsamtzahl als Gray. Ich habe 36GRay bekommen. 19 Bestrahlungen à 2 Gray.

Elke, das Mediastinum kann man sowieso nicht mit mehr als insgesamt 38GRay belasten, also wird im MEdiastinalbereich auch nicht mehr Bestrahlt. ICh habe nämlich auch gedacht, man könnttge ja einfach ein Bischen mehr bestrahlen, aber das schädigt das Knochenmark zu sehr. Schräg kann man auch nicht bestrahlen, da man dann die komplette Lunge bestrahlen würde. Und die wäre dann ja kaputt. MEin Onkloge meinte, eine Bestrahlung ist genauso heftig wie eine OP. Man hätte das bestrahlte Stück Lunge auch genausogut rausschneiden können. Fand ich echt heftig, vor allem, weil man das ja so gar nicht oder kaum spürt. Da war die Chemo für mich plausibler. Zeug läuft stundenlang in den Arm und man weiß, aha, da gehen die Zellen nun kaputt. Aber bei 2 mal 30 Sekunden???
Wie groß ist denn das Feld bei deinem Freund und wo genau wird er bestrahlt?
Eine AHB ist eine Anschlußheilbehandlung, früher Reha genannt.

Liebe GRüße, Caro

Hi Caro!

Leider gibts bei uns sowas wie Reha für Krebspatienten als Anschluß an die Behandlung gar nicht...daher...fällt flach...mn kann nur generell ansuchen, aber René macht das nicht und würds wohl auch nicht bekommen.

Er wird bestrahlt mit 20x2Gray=40!!!
Ich wollte noch verhandeln mit dem Strahlentherapeuten, aber leider war nix zu machen, weil sein Tumor ja doch recht groß war und eben das NArbengewebe genauso groß ist, wie der Ausgangstumor.-Uns wurde ein Rezidiv prophezeiht, wenn er nicht ordentlich nachbestrahlt wird. :-(

Das Feld erstreckt sich von Mediastinum (also schon so ca.Ende Brustbein nach unten und eben entsprechend seitlich) bis zum Hals oben, also inkl Hals...er bekommt den Kopf maximal überstreckt, damit wenigstens Kiefer und Zähne so gut es geht verschont bleiben...Er wird auch öfter anders positioniert, besser gesagt, die Bestrahlungsmaschine...er wird von oben und dann auch von unten mit jeweils verschiedenen Stellungen bestrahlt...Ist das bei Euch auch so?
Bin schon gespannt, wie es ihm geht dabei. Heute schon bemerkt er jucken auf der Haut, was wohl kein Wunder ist, weil er ja auch auf sämtliche Pflaster reagiert...
Ich schätze, die nächsten Wochen werden ein "Spaß", aber er wirds durchstehen udnd ann kommt der Krebs NIE WIEDER!!!!!!!-HOFFENTLICH!!!!!!!!!!!!!!!

Wir haben übrigens einen Stift herausgefunden, der besser zu halten scheint...
"Staedtler permanent marker Lumocolor"
...und Penatenpuder kiloweise.... ;-)


So long...

Wir lesen uns....


elke

Hallo Caro, Elke, Tim und alle anderen!

Wie war euer WE? Ich konnte mich einigermaßen von der Woche erholen. Naja, morgen geht es ja wieder los.

@Caro:
Ja, deine Rechnung scheint mir logisch...
Also bekomme ich 20 x 1,0 Gray... INSGESAMT 20 gray!

Ich dachte auch, warum bestrahlen die nicht einfach mit ein bißchen mehr Power, dann bin ich auch schneller fertig... Naja, pustekuchen. Aber wenn ich jetzt so überlege, dann bin ich ganz froh, dass es nur 1,0 Gray sind

@Elke:
Wie verträgt René die bestrahlungen? Ich glaub, mein Körper hat sich mittlerweile "dran gewöhnt". Also es ging im Laufe der Woche immer besser. Am Freitag war ich "nur" scha
lapp und KO, aber mir war nicht über ! )
Mein Feld ist genauso wie bei René, allerdings halte ich den Kopf gerade, nur wenn von hinten gelasert wird, halte ich ihn überstreckt.
Hat René auch so eine Maske? Caro, hattest du das auch?

Also, mein Vater (Internist) meint, dass die Farbe wohl ähnlich wie die "Indianerfarbe" bei einer OP sei. Die heisst "Mercurochrom".
Also meine hält bestens! Hat sogar schon 2 duschen überstanden und wurde nur vorsichtshalber zum WE nachgemalt...

@Tim:
Wie läuft es bei dir? Bekomst du schon bestrahlungen? Wie verträgst du sie??

Alles Liebe, Corinna

Hi,

ja bei uns war das Wochenende auch klasse (Besuch von Renés Eltern, Sushi-essen, Kunsthistorisches Museum in Wien-> anstrengend...)

Wir haben jetzt auch einen tollen Stift bekommen: Staedtlerpermanentmarker Lumocolor

der hält...nur noch 1 mal am Tag malen oder sogar nur jeden 2. und viel pudern halt...
René bekommt ja pro Dosis 2 Gy **, also insgesamt 40 Gy...
...und er denkt, er spürt ein kribbeln, bzw ihn juckt die Haut recht. Er hat eine total empfindliche Haut und reagiert schon auf alle Pflaster...daher ist das bei ihm a bißl blöd, aber wir pudern total viel, damit haut das schon hin....hoffen wir mal...müde und schlapp ist er auch,. aber studerit tapfer weiter....mal sehen, ob er dann mal eine "schöpferische" Pause einlegen muß...

Maske hat er keine bekommen, er muß den Hals immer überstrecken...

Na, werden wir sehen, wie er das noch alles packt...aber HAUPTSACHE....nur noch 19 mal....*yeah*...

...und dann hoffentlich RUHE!!!!!!!!

Wir melden uns auf alle Fälle wieder...

bye der weil,
elke

Hi!

Nein Bestrahlung bekomme ich wohl erst in 6-8 Wochen. Muss noch einen (den 4.) Chemozyklus ABVD durchhalten. Also noch 14 Tage. Der Zyklus wurde wegen schlechter Leukos um 1 Woche verschoben. (Komisch, fühlte mich echt super)

Naja, jetzt hoffe ich, dass ich am Dienstag meine vorletzte Infusion bekomme. Die letzte müsste dann am 28.10. kommen.

Und dann hat man 4 Wochen Pause bis zur Bestrahlung, oder?

Dürft ihr "Bestrahlten" eigentlich duschen? Höre mal ja, von anderen wieder "Nein". Was denn nu?

Wünsche euch allen (und natürlich auch mir) eine schnelle Genesung!

Hallo zusammen,

ich habe grosse Angst um meine Freundin!

Sie ist 33 Jahre alt und hat seit 5 Wochen geschwollene Lyphknoten am Hals und an der Leiste festgestellt!

Sie hat in den letzten Monaten auch stark abgenommen, krazt sich seit januar ständig am ganzen körper, ist ständig müde und hat auch seit einigen tagen fieber!

nun wurden ihr letzten donnerstag 2 lyphmknoten entfernt (einer am hals und einer an der Leiste) und sie soll noch 10 Tage auf den Befund warten.

warum dauert das denn so lange? Ich habe die vergangenen Tage viel hier und in anderen Foren gelesen und bin mir fast schon sicher, dass es hodkin ist!

ich hab auch gelesen, dass durch die biopsie nur die diagnose endgültig bestätigt wird! stimmt das? warum lassen die ärzte sie denn dann so lange warten?

viele grüsse aus münchen

jo

Hi!

Deine Aufregung versteh ich nur allzu gut!!!
Wie Du vielleicht aus den anderen Posts entnommen hast, ging es mir vor 11 Monaten auch so.-Mein Freund hat Morbus Hodgkin IIIa und macht gerade die abschließende Strahlentherapie.

Auch ich war mir schon vorher sicher, daß es Hodgkin ist und verstand das ewige herumgetue der Ärzte nicht.-Heute wiß ich...eine Auswertung der Biopsie dauert nun mal so lange und aus...und sie wollen vorher gewissen Dinge abklären, bevor sie eine Biopsie machen.
Eine CT wurde bei Ihr ja vielleicht schon gemacht vorher, oder??

Für uns war das ein furchtbarer Schock, aber wir haben dann viele Infos geholt und erkannt, es ist zwar mit verlaub gesagt "Scheiße", aber es ist zu packen!!!
Mir hat sehr geholfen für die Psyche, daß der Bruder meiner Freundin vor ca.18 Jahre Hodgkin im Endtstadium hatte und trotz damals noch sehr schlechter Prognose gesund geworden ist und das auch bis heute ist!!!-Nebenbei hat er maturiert (Abitur) und "gelebt" wie andere in seinem jugendlichenAlter einen Tanzkurs gemacht und auch sonst relatuiv viel am geregelten Leben teilhaben können, nur manchmal hat er sich eben "ausklinken" müssen.
Wenn der Verdacht sich bestätigen sollte, gehts eh meistens dahin und sobald etwas getan wird, also die Therapie beginnt, wird das alles bald Routine, auch wenn sich das nun direkt unglaubwürdig anhört.
Eine Sache, mit der man einfach umgeher lernen muß, ist die Angst...das ist mal besser, mal schlechter...aber auch das integriert man irgendwie ins Leben!

Das schwierigste für uns war und ist die ewige Warterei auf Befunde und Untersuchungen, aber das habt Ihr eh schon gemerkt.


Ich sag mal...auch wenns schwer, besser fast unmöäglich ist....versucht abzuwarten und dann, wenn der Befund wirklich Hodgkin sein sollte....
...heult mal eine Runde...oder zwei...haltet Euch fest im Arm..informiert Euch so viel es geht....schöpft Kraft und startet los...

...und wenn der Befund ergibt, daß es kein Hodgkin ist, überhaupt kein Krebs ist....was auch sein kann....selbst wenn Symptome sicher darauf hinzudeuten scheinen...
...dann freut Euch kräftig...


Alles, alles Liebe, ich drück Euch die Daumen!!!!

Wenn Du Fragen hast oder reden willst....kannst mir gerne auch mailen, Elke

e.fenninger@gmx.at

[Cocolady]

Hallo zusammen!

Schön erholt vom WE sitze ich nun hier vorm PC und denke: Ich will da nicht schon wieder hin!!!
Aber muss ich /müssen wir halt durch. Naja, meine Eltern ich sagen dannauch wenn es nicht viel hilft) Hey, Corinna, 1/4 hast du doch schon... Wie gesagt, bei erst 1/4 hilft das nicht viel!

@Elke
Schön, dass euer WE auch entspannend und erholsman war.
Auch wenn ihr jetzt einen guten Stift gefunden habt, ich frage gleich trotzdem nochmal nach. Mich interessiert ja auch, was ich da auf die haut geschmiert bekomme!
Ein kribbeln/jucken spüre (noch?) nicht, aber ich habe das Gefühl, dass meine Haut an den Stellen nachher manchmal wärmer ist, als die drumherum und am Freitag hat es auch ein klein wenig "gebrannnt" nachher. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt...
Ich gehe auch weiter normal zur Schule -außer Sport. Ist schon anstrengend manchmal, besonders bei 7 Stunden, aber ich habe schon so viel verpasst und nach den Ferien stehen die ersten Klausuren an... ;(

@Tim
Achso, ich dachte, du wärst schon weiter... Das mit den 4 Wochen stimmt ungefähr. Kommt auf dein BB an. Aber die Docs machen eigentlich schon gerne eine Pause von mind. 3 Wochn!
Also, mit dem duschen, da habe ich auch schon sehr verschiedene Meinungen gehört. Also kann ich auch nur weitergeben, was mir gesagt wurde: Geduscht werden darf schon, aber halt keine "Duschorgien" feiern und Seife sollte IM BESTRAHLUNGSFELD gemieden werden!! Nachher nicht abrubbeln, sondern tupfen.
Also ich dusche mich alle 3 tage, dazwischen muss halt der Waschlappen herhalten.
Dann drücke ich dir mal ganz feste die Daumen für morgen! Toi-toi-toi!!

@Jo
Eigentlich hat Elke ja schon alles gesagt.. Aber von mir auch nochmal alles Gute und *daumendrück*!!!

Mh, ich muss sagen,dass es bei mir überhaupt nicht lange gedauert hat, das ganze! Also anders als hier von den allermeisten berichtet wird... :

31.3.03 Ab ins KH und Röntgen-> Lymphies entdeckt...
01.04.03 Ab auf die Ki-Onko... Gespräch incl. Eltern -> du hast mit 99% Wahrsch. Krebs
ca. 03.04 03-> Anfangen mit Kortison
07.04.03 Biobsie-> (eigentlich am 3.4, ging aber nicht wg Wasser ums Herz...)
09.04.03 1. Chemo
10.04.03 17. Geburtstag und schönstes Geschenk: Ab nach Hause!!!!

Also, ich war insg. nur 10 Tage im Kh. Danach ging alles in der Ki.Onko-Anmbulanz!

Ich muss jetzt weg... ich will aber nicht... ;(

Naja, jedenfalls drücke ich euch alle und wünsche euch allen eine schöne Woche mit wenig Übelkeit, Müdigkeit... Und viel Fortschritt und positiven Überraschungen!!! (*amen* *g*)

LG Corinna

Hi Ihr,
tja, René hatte heute seine 3. Betrahlung und schon gehts richtig los mit Hautjucken und Rötungen...er mußte heute zum Arzt und hat einen speziellen Puder bekommen...wenn der auch nicht hilft, dann muß er Mediakemtne nehmen...
...kaum war er zu HAuse hat er 4 1/2 Stunden geschlafen wie bewußtlos...und als er jetzt aufgstanden ist, hats ihn total gewürgt und so....heraufgekommen ist nix, aber ihn hats richtig arg gereckt...dabei ist ihm gar nicht wirklich schlecht...komisch, oder??

War das bei Euch auch so??
Und was habt Ihr dagegen gemacht???


Nun ja...17 mal noch....das geht auch vorbei...

LG aus Wien

elke

Liebe Leute,

ich hatte 1999 die Diagnose Morbus Hodgkin 3A erhalten und nur die Info der Ärzte, daß man das sehr gut heilen kann mit Chemotherpie und Bestrahlung. Meine Reaktion war nur: "Dann machen Sie das mal weg!" Und ich denke heute, das war die beste Reaktion, die ich haben konnte. Ich habe 8xBEACOPP und anschließende Bestrahlung erhalten und habe das Jahr Krank echt genossen. Es war für mich eine Art Sabbat-Jahr. Die Tage 1-4 der Zyklen habe ich mir was zu lesen mit in die Klinik genommen, den Tag 8 habe ich ambulant durchgesetzt. So war das echt eine Erholung. Keiner, aber auch wirklich kein einziger meiner Bekannten und Freunde hat sich abgewandt - warum auch? Ich bin offen mit meiner Erkrankung umgegangen. Schließlich müssen wir alle früher oder später mal dran glauben. Auch meine Leukos waren im Keller, na und? Der Mensch kann auch sehr gut mit weniger Leukos auskommen, selbst heute nach 4 Jahren sind die noch nicht wieder auf Normalwerten, vielleicht werden sie es nie. Aber das stört mich nicht weiter - denn ich lebe auch so recht gut.
Liebe Leute, Betroffene und Nichtbetroffene. Die angeblich so harte Chemo BEACOPP ist mit modernen Medikamenten echt ein Klacks und der Haarausfall macht dich vom Aussehen vielleicht sogar interessant? Mir sind jedenfalls mit der Glatze bedeutend mehr Frauen hinterhergelaufen als mit meinen von Natur aus nur "paar" Haaren auf dem Kopf... und das obwohl ich schwul bin. Aber auch meinem jetzigen Lebenspartner hat die Glatze gefallen und wir haben uns nur dadurch Mitten in der Chemo kennengelernt. Mein Gott, was kann man alles positives aus so einer beschissenen Situation nehmen. Ich hatte endlich auch mal den Freibrief, der mir echt gut tat. Ich arbeite in einer biederen Bank und hatte plötzlich Ohrring und Glatze - niemand hatte mehr etwas dagegen zu sagen gewagt. Mensch Leute, nutzt diese außergewöhnliche Situation endlich mal das zu tun, was ihr schon immer wolltet. Und ihr werdet gesund dabei, das ist doch das Schönste was man haben kann. Heute nach 4 Jahren suchen die Ärzte immer noch alle paar Monate vergeblich in mir nach vergrößerten Lymphknoten – und ich, ich genieße das Leben. Habe es schon vorher genossen und tue es jetzt noch extremer. Tut es auch so.
Und...laßt Euch nichts von anderen einreden. Jeder, der zu mir sagte: "du wirst gesund, du schaffst das, ich weiß das", dem habe ich entgegnet, woher er das wisse. Dieser blöde Spruch ist echt das letzte, was einem da gesagt werden kann. Es ist mehr eine falsche Verlegenheit. Man kann viel Glück oder Erfolg wünschen aber nie so ein positive Endergebnis vorwegnehmen. Was ist, wenn man es dann doch nicht schafft? Hat der andere, der sagte: "das schaffst du" denn gelogen? Dies wäre die konsequente Schlußfolgerung. Denn niemand weiß zuvor ob man es schafft. Und wenn man es nicht schafft hilft es doch nur, sich mit den Tatsachen zu arrangieren und ein gutes Testament zu schreiben und sich bei den ehrlichen Menschen zu verabschieden.

So, und hier noch, damit ihr auch paar Bilder von mir habt, meine homepage: http://www.difranco.de.vu


Guten Abend
vermisst@gmx.de

Hi ihr,

meiner Freundin wurde ja am 9.10. ein Lymphknoten entfernt und nun muss sie 12 Tage auf das Ergebnis warten!

Gerade habe ich mit einer Krankenschwestern gechattet und sie behauptete, dass es ein gutes Zeichen sei, wenn die Biopsie so lange dauert - bei einem positiven Befund würde das Krankenhaus nämlich meine Freundin schon vorher einbestellen?

Ist das richtig? Heute ist ja schon eine Woche vorbei! Oder wollte mich die Schwester nur beruhigen?

Viele Grüsse

Jo

[Cocolady]

Hallo Jo!

Eine sichere Entwarnung kann ich dir leider nich geben, aber wie du vielleicht schon oben gelesen hast, wurde bei mir schon 2 Tage nach der Biobsie mit der Chemo angefangen. Naja, man wusste nach dem Röntgen allerdings schon, dass es wahrrscheinlich entweder Mh oder NHL sein würde...

Drücke euch die Daumen, dass das Ergebnis wirklich negativ ist!!

LG Corinna

Hi,

naja....wenns am CT ganz eindeutig nach MH aussieht wie bei Dir vielleicht Corinna, dann glaub ich, daß die schon das Ergebnis nach dem "schnelltest" gesagt haben....
...Sowas macht man angeblich...bei René hats 1 Woche gedauert....ich frag mich manchmal, ob die evt. auch die Untersuchungsdauer davon abhängen lassen, wie viel zu tun ist????

Eines ist gewiss...sobald die ein Ergebnis haben und es ist schlecht, rufen die an, und bestellen einem rein...so wars halt bei uns...Anruf...haben sie jetzt gleich ZEit, der Oberarzt möchte sie sprechen...naja...dann haben wir uns schon gedacht daß das Hoffen umsonst war.

Jo, habens Euch gleich gesagt, daß es 10 Tage dauert??? HAbt Ihr da einen Kontrolltermin oder haben die gesagt, sie melden sich??


Ich wünsch Euch, daß es ein gutes Zeichen ist!!!!!


Lass Du uns das Ergebnis wissen, damit wir unsere Daumen wieder "erlösen" können?

Wir halten sie mal gedrückt bis dann.... ;-)


Elke