Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[sissy]

Liebe Heike!

Ich denke, wie du und bin jetzt wieder etwas sicherer, wegen dem TM.
Weil auch ich finde, er ist wichtig. Es gibt halt eine Gruppe, bei denen sagt er etwas aus, bei der anderen eben nicht.
Ist so, wie bei den Therapien.

Die Chemo Cealyx, habe ich nicht mehr vertragen. Aber ich denke ich war schon so vorgeschädigt vom Xeloda, dass ich sie nach 3 Zyklen nicht mehr ausgehalten habe.
So wie du auch hatte ich arge Probleme im Mund. Konnte fast nichts mehr essen. Du hast es ja sehr lange ausgehalten, 8 Zyklen!
Gewirkt hat sie schon.
Bei mir fängt aber jetzt der TM wieder zu steigen an, da weiß ich, es passt wieder mal nicht. Nicht nur weil er steigt, weil ich es auch in der WS. merke.


L. G.
Sissy

[Jettel]

Hallo Sissy,

mit den Chemos habe ich auch die selben durch wie du .
Erst 6x Xeloda+ Pacltaxel/Capecitabin und dann noch mal 7x Navelbine.
Haben aber nichts gebracht.
Meine TM fangen auch ganz langsam an zu steigen aber sind immer noch in dem grünem Bereich.
Lg Heike

[Karin B.]

ich finde das klasse, dass hier so zahlreich geschrieben wird

Manuela, hab vielen lieben Dank, da werd ich doch gleich mal auf die Suche gehen.

Scarlett1111, boah, du machst mir echt Mut, das will ich auch schaffen, komme was wolle
euch allen noch einen schönen Abend

[Squirrel]

hallo meine lieben,

möchte mich hiermit auch offiziell unter die meta-mädels einreihen einige von euch kennen mich eh bereits und wissen, dass ich mehrere Chemos gemacht, und auch Lungen-OP's überstanden habe. Derzeit mache ich eine Therapiepause und hoffe, dass sie so lange wie möglich anhält

Zu den Tumormarkern möchte ich kurz anmerken, dass diese eigentlich individuell zu betrachten sind. Bei mir zum Beispiel, ist der Tumormarker nicht aussagekräftig. Sie sind immer im Normbereich gewesen, seit Beginn meiner Krankheit.
Aber es gibt sicherlich genug Frauen, bei denen der Tumormarker eine starke Aussagekraft hat. Ich hatte einige Bekannte, bei denen dies der Fall war. Bei einer Freundin von mir wurde mitunter auch über die Bewertung der Tumormarker der Erfolg der Chemotherapie beurteilt.
Daher würde ich eher keine generelle Aussage über die Tumormarker machen. Ich für mich weiß aber, dass sie bei mir nicht in die Beurteilung eingehen, aber trotzdem alle 6 Monate gemacht werden. Vielleicht reagieren sie ja irgendwann

Ganz liebe Grüße

[Heike1]

Hallo "ihr tollen Frauen"
das gab ja heute eine Menge zu lesen; das zeigt doch, dass die Überlegung richtig war.

@Jettel
danke für die lieben Worte.
@susaloh
toller Tipp, werde das mit den TM erfragen auch in Zukunft so machen. die Faslodex bekommt mir auch prima d. h. keine Nebenwirkung.
@Calypso
ich frage mal meine Onkologin am Freitag wegen der Gewichtszunahme; ob das vom den Bisphos kommt.
die Frauen die ich kennt habe alle ein paar Kilochen vom Tamoxifen bekommen; ob und überhaupt sich bei dir auch Nebenwirkungen einstellen kann auch keiner sagen; es gibt auch Frauen die haben gar keine.
@almi
hbe ich das richtig verstanden, dass du eine Kiefernnekrose hast?

LG heike1

[susaloh]

Hallo Heike!
Das mit dem Tamoxifen stimmt - ich habe es aber daran gemerkt, dass ich seit ich das Faslodex bekomme, ein Kilo weniger wiege!

Noch zu den Bisphosphonaten: Ich lasse meine auch immer sehr langsam laufen, 1.5 bis 2 Stunden! Direkt habe ich keine NW bilde mir aber ein, dass ich die ersten 3 Tage nicht ganz so fit bin wie sonst. Also schneller erschöpft und so.

[Heike1]

Hey Susaloh,
noch zu den Bisphosphonaten: ich habe ja erst 2 Infusionen erhalten. Allerdings abgeschwächt auf 60 ml (90 ml sind wohl bei mir vorgesehen) d.h. die Onkologin wollte sich langsam rantasten, damit die NW nicht so heftig sind. Die 1te ist mir nicht so gut bekommen, ich war aber schon durch das Forum vorbereitet, was mich erwarten könnte. Die 2te, letze Woche war OK. Zwar recht schlappi und müde, so wie du es auch empfunden hast 2-3 Tage, aber sonst gings mir gut. Weiter so!!
gute Nacht
LG Heike1

[almi]

hallo heike lt zahnarzt soll es keine kiefernekrose sein da der nerv wehb tut und nicht der knochen hatte an der seite mal eine herpeserkrankung evt davon nur macht er seid 3j nun theater lg almi

[Scarlett1111]

Hallo zusammen,
noch kurz was zur Kiefernekrose... das war... ich glaube 2004... da war das auch noch nicht so bekannt mit der Gefahr. Ich musste einen entzündeten Zahn gezogen bekommen und hatte dem Z-Doc schon gesagt, dass ich Bispos. nehme und im Beipackzettel was dazu steht... aber PAtienten sind ja eh nur dumm und haben keine Ahnung. Zwei Tage nach dem Ziehen bekam ich ne heftige Entzündung und bin zum Notdienst. Der hat lokal Antibiotika gegeben und nach einer Woche war dann der Kieferknochen zu sehen, tat aber nicht doll weh. Ich wurde dann in die Zahnklinik geschickt und die Nekrose wurde entfernt und noch ein Zahn gezeogen. Ich musste da vor- und nachher 2 Wochen Antibiose über Infusion machen, das war nervig. Die OP war aber echt nicht schlimm. Seither habe ich Ruhe! Also wiedermal Glück gehabt....
Was wichtig ist, wenn Zahnziehen ansteht vorher Antibiose machen und ich würde jetzt immer eher in eine Zahnklinik gehen als zum Nidergelassenen Z-Arzt.
Zu den vielen Therapien kann ich mich Heike wirklich anschließen. Ichmache auch nichts, was mich in meiner Lebensqualität sehr einschränkt. Wenn ich nicht mehr mit meinem Hundi Gassigehen könnte, NE,NE,NE! Ich nehme ja jetzt Xeloda und vertrage es eigentlich ganz gut.....
Liebe Grüße
Scarlett

[Karin B.]

hallo
mir wurde bei Ausbruch der Metas die Wahl gelasssen, zwischen Navelbine oder Taxol. Herceptin sollte auf jeden Fall dazu laufen.
Da ich meine EC Chemo 2003 sehr sehr schlecht vertragen habe, war das unter anderen der Ausschlag für meine Wahl mit Navelbine.
Wenn ich da gewußt hätte, dass die navelbine bei mir alles nur noch verschlimmert, hätte ich mir auch so einiges an NW sparen können.

@ Angie, genau nach diesem Chemosensitivitästest habe ich mehrmals gefragt und es hieß immer, der wäre nicht so aussagefähig und die Kosten wären extrem hoch. Wie qweit das stimmt weiß ich leider nicht.

@ Heike, was für Chemos wurden denn dir alle angeboten. Ich hatte nur die Wahl wie oben geschrieben.
wünsch euch allen noch einen schönen Abend
Karin

[Heike1]

Hallo, liebe wHeikew,
wir kennen uns ja noch gar nicht.

Das es dir Im Moment einigermaßen gut geht ist schön.
Sag mal, warum hast du den Eklektro-Rolli bekommen? Hast du Knochenmetas mit Bruchgefahr? Mache mir auch schon langsam Sorgen, weil das Laufen bei mir immer besch........... wird aufgrund der Poly-Neuropathie.

Welche Chemos hast du denn schon alle durch?
Meine Onkologin und ich haben die Chemo bei mir auch nach 12 x abgebrochen, weil die NW einfach zu heftig waren. Es waren ja 18 geplant, aber die Schäden die nach den 12 entstanden sind, sind nicht mehr reparabel und auf die Metas hat sie auch keinen großen Einfluss gehabt.

Nach dem Herceptin hatte ich auch mal gefragt, aber ich glaube das gibts bei Her2neu nicht! Sie sagte auch jeden Fall, das ist nichts für mich.
Dafür gibts andere feine Sachen!
Ich habe eine Ärztin, die auch großen Wert auf Lebensqualität legt und nicht therapieren unter allen Umständen. Daher habe ich großes Vertrauen in sie.

Ich empfinde deine Darstellung nicht als Angriff, sondern es steht dir genauso zu deine Einstellung und persönlichen Gedanken zu schreiben; wie jedem anderen auch! Also, mach dir keine Sorgen.

Pass auf dich auf
LG Heike1



Hallo Karin,
hatte die alle mal aufgelistet (irgendwo in einem Beitrag) aber wo?
hab ja noch den Zettel
Xeloda Tabl. 14 /Tabl. 1 Woche Pause, oder 5 Infusionen
Navelbine Tabl. 1 x Woche
Navelbine in Vene alle Woche 20 min - 1 Std.
Gemzar in Vene 1/Wcohe 30 Min - 1 Std.
Novantron i. Vene 1 x Monat
Caelyx 1 x Monat in Vene
Docetaxel 1 x Woche in Vene
Taxol 1 x Woche in Vene
Taxol plus Avastin 14tägig
Avastin-Mono
da war noch was?
nö, sie meinte damals ich habe die Wahl! Der Prof. fand für mich Paxlitaxol/Avastin am besten.
LG Heike1

Chemosensitivitästest ???
noch nie gehört, was ist das???



Hallo Heike (Edemissen),
warum Panik? meinst du die Schilderung der NW der Caelyx?
LG Heike1

Hallo Angie2,
hattest du schon mal eine Leberbiopsie?
Bei wurde wurde eine gemacht, aber leider ohne Erfolg. Von den 14 Stck., allerdings sehr klein, wurde nicht eine getroffen.
LG Heike1

[Annedore]

Ihr Lieben alle zusammen,

nun ist doch auch von mir so etwas wie eine Vorstellung angebracht.

Ich habe Knochenmetastasen, die seit 2004 bekannt sind und mit einem Aromatasehemmer und einem Bisphos. behandelt werden. Durchaus erfolgreich, ich habe eine gute Lebensqualität, nicht zuletzt dadurch, dass meine Metas. wenig Schmerzen verursachen. Gut, ich habe auch eine Kiefernekrose entwickelt, die behandelt wurde.

Meine Metas sind teils lytisch, teils sclerotisierend, teils im Szinti darzustellen, teils aber auch nicht. Die Tumormarker sind bei mir nicht aussagefähig.

Ich bin gerade in eine neue Studie aufgenommen worden, die vom Hersteller meines Bisphos initiiert wurde. Es ist eine Beobachtungsstudie mit dem Titel: ZOfort, ZOMETA - forschen in der Therapie. Es soll die Wirksamkeit und Verträglichkeit überprüft werden.

Damit will ich es erst einmal gut sein lassen. Liebe Grüße
Annedore

[Ana65]

Hallo an alle hier in Forum
Ich habe bis jetzt nur gelesen ,mal hat mich getrostet und oft habe ich einfach geweint ,und geweint .Ich frage mich immer wieder warum kann man alles mögliche finden ,nur Krebsmedikament nicht?

Schümpfen sie nicht mit mir weill ich hier nach ihre Meinung bestimmt blödsin schreibe.....

Ich bin eine von euch ,seit 5 Jahren kämpfe ich schon gegen diesen Krebs....7OP , 9x Chemo und 42 x Bestralung habe ich schon hinter mir .......

Ich bin alleinerziehend und weiss nicht wo mein Sohn dann hingeht wenn ...
Heim ?

Ich denke wir sollen nicht nur hier schreiben sondern sich auch mal verabreden und die ganze Welt aufmerksam machen das in Krebs Forschung seit 150 Jahren immer noch nicht viel weiter etwas gefunden ist und das sich alle Förscher dieser Welt endlich zusammen tun sollen und endlich richtig nach Medizin suchen sollen gegen tödliche Krankheiten... Ich hoffe das sie alle weiter kämpfen werden so wie bis jetzt und denn Kampf gewinen ...wenigstens für noch viele Jahre....min.100 ja das wünsche ich euch , alles gute...

[megimaja]

liebe anna,
du bist nicht alleine.du kämpfst und wirst weiter kämpfen.für dich und deinen sonn. mit den treffen währe es nicht schlecht.mal schauen ob sich auch andere finden ?LIEBE ANNA ,kopf hoch ,und schreib dir aus der selle.
verzei mir meine fehler.deutsch schreiben kommt mir schwer. aber bis jetzt verstehen mich alle.
liebe grüsse.
megi.:

[Heike1]

guten Morgen,
danke für die Tipps mit den Erbsen. Das habe ich schon mal vor einigen Monaten ausprobiert (der Tipp kam auch aus dem Forum) leider ohne Erfolg oder Besserung. Dann habe ich mir so einen Holzroller unter den Schreibtisch gestellt und übe mit den Fußsohlen hin und her. Zur Zeit werde ich (versuchsweise) von meiner Physiotherapeuten mit therapeutischem Ultraschall, jeder Fuß 10 Minuten, bearbeitet. Gesstern, nach der 4 Behandlung, eine merkwürdige Erfahrung. Auf einmal eine Reaktion als ob ich in einen Elektrozaun getreten habe. Haben wir beide nicht verstanden, weil dieses Gerät ja weder Hitze noch Wärme abgibt. Auf jeden Fall eine sehr heftige Reaktion der Nerven. Ich werde mal wieder eine Messung beim Neurologen durchführen lassen zumal es ja schon fast 1 jahr her ist. Da ist gut zu erkennen ob es eine Änderung gegeben hat. Ansonsten bekam ich den Tip es mal mit Eiswürfeln zu probieren und mit den Zehen ein Handtuch zu greifen. Das ist eine riesen Herausforderung! Die wollen einfach nicht aber Übung macht ja den Meister!

hallo Ana65 und megimaja,
es gibt immer wieder Forumtreffen (war schon 2 mal dabei) die aber nach Wohnort (Berrlin, Hamburg usw.) stattfinden. Schreibt doch mal in Euer Profil rein wo ihr wohnt.

Das noch nicht das Allheilmittel für Krebs erfunden wurde ist Mist. Aber wir dürfen nicht undankbar sein! In den letzten Jahren wurde schon sehr viel erforscht und viele neue Medikament für uns entwickelt. Vor einigen Jahrzehnten hätten wir nicht so "gute" (relativ) Lebensqualität mit der Diagnose gehabt. Die Todesrate an 1ster Stelle sind immer noch die Herz- und Kreislauferkrankungen und Krebs kommt ja , laut Statistik, erst an 3ter Stelle.

LG Heike1