Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Dian,

HAPPY BIRTHDAY auch von mir. Bin gerade erst wieder vom Kurzurlaub zurück. Schönn, dass alles
doch besser gegangen hat als erwartet.
Auch ich finde es sehr wichtig etwas mehr zu trinken, ist unheimlich wichtig für dich und außerdem ist der Urin dann nicht so konzentriert und brennt dann auch weniger.
Zu Sitzbädern:
Meine Ärztin meinte Sitzbäder sind gut und wichtig, aber bitte nur max. 5min. am Stück, da sonst die Wundränder zu sehr aufweichen. Wichtig ist gut trocken halten (wenn möglich an der Luft) oder auch mal den Fön dagegen halten. Zur Hygiene
nach der Toilette, ich habe immer Anfangs etwass Wasser mit Kamille nachgeschüttet und dann mit einer Vlieskompresse (fusselt nicht so wie Toil.papier und ist angenehm weich)nach getupft. Man fühlt sich einfach "sauberer", ich fand das jedenfalls so. Ansonsten weiterhin Gute Besserung
und Zuversicht. Kann ja nur besser werden.

Liebe Mädels,
hoffe Euch geht es gut. Im Augenblick fühl ich mich recht wohl, bekomm aber langsam ´Not vor meiner ersten Nachsorge am 2.11..

Bis dann, alles Liebe
Eure Biggi

P. S. Tanja, wie du siehst auch ich kann es nicht lassen. Reduz. reicht wohl auch. Schön, dass du ab und an da bist. B.

Hi!

Vielen lieben dank für eure Glückwünsche! Mir geht es eigentlich recht gut, außer das ich jetzt schon wieder bammel vor der nächsten OP bekomme, auch wenn ich jetzt weiß wie es ist!
Naja muss am Mi. zur Nachkontrolle und dann wird wohl auch schon der nächste Termin festgelegt, will ja auch das das alles gaaanz schnell jetzt vorüber geht aber trotzdem "freuen" kann man sich natürlich nicht!
Wie geht es euch? Und wie geht es bei euch weiter?

Bye Eure Dian

Liebe Dian,
Du weisst doch jetzt, was auf Dich zukommt und dass Du nicht allzu viel Angst haben musst. Das 1. Mal hast du so bravourös überstanden, das 2. Mal wird nicht schlimmer werden!
Bin morgen in Gedanken bei Dir bei der Nachkontrolle. Natürlich freut frau sich nicht, aber Du hast das 1. Mal so toll geschafft. Glaub mir - aus Erfahrung - das 2. Mal wird nicht halb so schlimm werden!
Viele liebe Grüsse,
Helga
Bei mir wirkt noch immer die Homöopathie, mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr.

Endlich find ich gleichgesinnte.Bin 40 Jahre und muß am 10.Nov.2004 ins Krankenhaus.Im September 2004 wurde ein Vulvakarzinom entfernt,während der Heilung ist ein neues Karzinom gewachsen.Würde gern mit jemandem reden,der so eine Operation schon hatte. Liebe Grüße von Susi
hans.aichinger@aon.at

hallo,gibt es auch Frauen die nach einer ersten oder zweiten Vulvaoperation wieder vollständig geheilt waren? Ich hab große Angst vor der zweiten OP und wünsche mir nichts mehr als danach endlich Ruhe zu haben.Würde mich sehr über positive Zuschriften freuen eure Susi
hans.aichinger@aon.at

Hallo Ihr Lieben,
weiß nicht ob es wirklich jemanden interessiert hatte heute mein 1. Krebsnachsorge. Was soll ich sagen, Wunde nicht verheilt und so "komische Gewächse" machen wir doch mal sofort eine PE, natürlich nur "vorsichtshalber". Sch.... wieder Angst, wieder warten...

Eure Biggi

Liebe Susi,

willkommen im Forum, wie Du sicher gelesen hast sind hier einige schon mehrmals operiert worden.
Was hat man denn bei der ersten Op gemacht? In welchem Stadium hattest Du damals Krebs? Ist es
schon sicher, das es sich um ein Rezidiv handelt?

Sind natürlich erstmal viele Fragen, hoffe dich nicht zu sehr aus zuquetschen, aber das sind alles
Dinge die ein genaueres Bild abgeben.
Meine erste Op (hoffentlich auch letzte) liegt 3 Mon. zurück. Wie oben beschrieben habe ich auch noch keine vollständige Wundheilung, bin aber relativ beschwerdefrei. Ich werde nächste Woche 41
und bin immer noch von der Diagnose (Stad. 1B) völlig erschlagen. Wieso ich... So ähnliche Gedanken hattest du sicher auch schon. Hilft aber nicht, nur nach vorne sehen und kämpfen und ein wenig auf Gott vertraauen kann einem helfen. Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld die nächste Op. zu überstehen.
Meine E-Mail-Adresse lautet R.Biggi@web.de kannst
auch gerne mailen. Aber hier im Forum findest du einige sehr erfahrene Frauen, mir hat das schon geholfen. Wie du schon sagtest mit wem kann man sich darüber schon austauschen. In welcher Klinik warst Du?
Genug Fragen. Melde dich mal wieder. Bis dahin toi, toi.
Biggi

Hallo Biggi,tut mir leid daß du eine sch...nachricht bekommen hast.ich werd im nov. heuer scgon zum 3.mal operiert.auch ich haB Angst vor der nächsten Untersuchung.Aber irgendwann wird Ruhe sein. Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo Biggi, meine erste op war 1989 6 wochen nach der zweiten Entbindung, Konisation papIV,im jJahr 2001 dann entfernung der Gebärmutter,PapIII. Im Jänner 2004 Excision der Vulva VinIII, und im September 2004 Plattenepithelkarcinom der Vulva.Während die Naht verheilt ist, und VinIII erhalten blieb, entstand ein neues Karzinom,das jetzt großzügig entfernt werden soll.Wenn ich wüßte, daß es die letzte OP sein wird,hätt ich nicht so große Angst.L.G. Susi name@domain.de

Habe am 04.11. Hemivulvektomie ob invasiv wachsend entscheidet sich nach der OP oder währenddessen.Was kann ich selber zur Wundheilung beitragen wenn ich wieder daheim bin? Suche auch telefonischen Kontakt (07152 / 949409) ab 15.11. bin sehr jugendliche 49 Jahre alt.

Hallo Susi, erbitte Kontaktaufnahme ab 15.11 unter Rufnummer 07152/949409.Gleicher Krankheitsstand wie bei dir. L.G. Jutta

Hallo Jutta,weis nicht ob eine Kontaktaufnahme ab 15.11. möglich sein wird. Bin ab 10. 11.im Krankenhaus und weis noch nicht genau was passiert,weis aber,daß es länger dauern wird. Ich bin aus Österreich und würde gern mit dir Kontakt aufnehmen.L.G. Susi Meine Adresse: hans.aichinger@aon.at

Hallo Mädels,
es ist Zeit mal wieder meinen Senf dazu zu geben... ;-)

Hi Wiebke, die Idee mit dem IM Sitzbad sitzend INS Wasser zu pieseln ist eigentlich so naheliegend... und wäre mir dennoch nie eingefallen... Das ist echt eine geniale Idee!!! Wie geht es Dir da drüben hinter dem großen Teich? Wundheilung weiterhin okay?

Liebe Helga, ich freue mich soooo sehr zu lesen, daß es Dir so gut geht!!! Schick Dir ganz viele liebe und warme Sonnenstrahlen dafür daß es so beleibt!!!

Auch Dir, liebe Dian drücke ich alle Daumen für eine schmerzfreie Nachuntersuchung morgen und gute Ergebnisse. Die nächsten OP's machst Du doch nun mit links,oder? ;-)

Liebe Biggi... des einen Freud, des anderen Leid... Leider geht es Dir ja nicht so gut, aber lass Dir zuallerst gesagt sein: NATÜRLICH interessiert es, was mit DIR ist!!! Ich fühle auch ganz doll mit Dir und kann Deinen Frust verstehen. Dieses verdammte Warten ist so aufreibend, ich weiß das nur zu gut. Leider kann ich hierzu gar keinen gescheiten Rat geben, außer vielleicht: ganz viel reden mit lieben Freunden und versuchen sich ein wenig abzulenken. Ich drück Dich mal ganz fest!!!

Liebe Susi,
auch von mir ein liebes Willkommen in diesem Forum. Wenn Du Dir alles einmal in Ruhe durchliest, findest Du vielleicht schon einige Antworten hier, denn wir haben schon das ein oder andere hier sozusagen "durchgekaut". Leider ist die Rate von Lokalrezidiven beim Vulvakarzinom recht häufig. Ich persönlich hatte bisher noch keinen Kontakt zu einer Frau die "vollständig geheilt" war gehabt.Irgendwie kam bei den meisten immer irgendwas nach. Aber ich sage auch immer wieder, daß man sich nicht an anderen orientieren darf, weder an den positiven noch an den negativen. Jeder Krankheits- und Heilungsverlauf verläuft anders.
Ich selbst hatte im April diesen Jahres eine radikale Vulvektomie mit Lymphknotenentnahme und bin BISHER bzgl. des Krebses "frei". Habe dafür mit anderen Problemen zu kämpfen und durch die Nachsorgetermine kommt man natürlich auch nicht wirklich zur Ruhe. Ich persönlich denke derzeit nicht weiter als 2 Jahre und habe mir aber insgeheim die obligatorische 5-Jahresmarke gesetzt... Wenn die "krebsfrei" rum sind... kann ich "vielleicht" aufatmen... Aber wichtig ist auf jeden Fall, auch wenn es manchmal schwer ist: DIE HOFFNUNG NIEMALS AUFGEBEN! Mut und Zuversicht nicht verlieren! Ich wünsche Dir alle Gute für die kommende OP und schick Dir einen Regenbogen voller Kraft! ;-)

Liebe Jutta, Dir auch ein warmes Willkommen hier im Forum. Wir haben hier erst kürzlich einiges über die Wundheilung geschrieben, was möchtest Du noch gerne wissen? Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, daß die genähten Wunden relativ einfach zu handeln sind, aber das ist natürlich auch Empfindungssache.
Ich wünsche Dir für Donnerstag alles erdenklich Gute, und daß Du die OP gut überstehst. Melde Dich doch sobald Du wieder zu Hause bist und berichte wie es Dir geht, das würde mich freuen.

Ganz liebe Grüße auch an die restlichen Ladies!! Rote Rosen soll es für Euch alle regnen!!! :-)

Tanja

hallo, Tanja, mal wieder da? Also, bei mir ist alles bestens verheilt und ich fuehle mich so gut wie seit Jahren nicht mehr, denn diese Stellen haben mich ja ewig gepiesakt, bin sooo erleichtert. Mit dieser Lichen Sclerosis habe ich noch kein zufriedenstellendes "Angebot" von Aerzten bekommen und ich habe jetzt einen Termin bei einer naturheilkundlichen Frauenaerztin, die sich fuer jedes appointment schon mal von vornherein 60 Minuten Zeit nimmt, davon verspreche ich mir eine ganze Menge, denn ich habe schoneiniges im Netzt ueber die gaengigen Salben und Cremes gelesen, richtig erfolgreich scheint nichts zu sein. Naja, erstmal versuche ich meine Psyche in Ordnung zu bringen, trotzdem mein Leben mal wieder so richtig "Rollercoaster" spielt mit anstehendem Ortswechsel und damit verbundenem Psycho-Stress meines armen 16jaehrigen Zigeunerkinds - es ist verflixt, versuche, das ganz sachlich zu sehen und trotz allem optimistisch zu bleiben.
Erstmal hier in USA ganz aufregend, die heutige Wahl. Bin gespannt wie ein Flitzbogen.
Willkommen, alle neuen Ladies im Forum. Hier ist man gut aufgehoben, wir versuchen, uns gegenseitig zu unterstuetzen. Also, die Frage, ob es ueberhaupt jemanden gibt, der einmal operiert wurde und dann fuer immer und ewig Frieden hatte, habe ich mir auch schon gestellt, im Internet findet man meist nur solche, die immer wieder Aerger haben. Ich erklaere mir das so, dass fuer die (hoffentlich vielen) anderen das Thema abgehakt ist und sie sich an keinem Forum mehr beteiligen, ershceint doch logisch, oder? Also, meine Damen, immer schon optimistisch bleiben, es ist alles kein Picknick, aber ich muss im Nachhinein sagen, so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe, ist es nun auch (im Nachhinein) wieder nicht.
Also, Ladies, take care!!
Wer englisch kann, es gibt ein super Forum mit einem guten Merkblatt fuer die Pflege nach der OP:
http://www.vaco.co.uk/
Das Gute an dem Forum ist, dass es geschuetzt ist, mit Passwort, vielleicht sollten wir sowas auch mal einrichten (ich kann das nicht, ist hier irgendjemand, der sowas rein technisch kann, was meint Ihr?? Die sind ganz gut organisiert, machen auch etwas Propaganda fuer diese etwas seltene "condition", Aufklaerung bei Frauen und Aerzten usw., vielleicht koennen wir sowas aehnliches machen!
Grusskuss aus USA, an diesem historischen Tag (was wohl passiert...)
Wiebke

hallo, Tanja, mal wieder da? Also, bei mir ist alles bestens verheilt und ich fuehle mich so gut wie seit Jahren nicht mehr, denn diese Stellen haben mich ja ewig gepiesakt, bin sooo erleichtert. Mit dieser Lichen Sclerosis habe ich noch kein zufriedenstellendes "Angebot" von Aerzten bekommen und ich habe jetzt einen Termin bei einer naturheilkundlichen Frauenaerztin, die sich fuer jedes appointment schon mal von vornherein 60 Minuten Zeit nimmt, davon verspreche ich mir eine ganze Menge, denn ich habe schoneiniges im Netzt ueber die gaengigen Salben und Cremes gelesen, richtig erfolgreich scheint nichts zu sein. Naja, erstmal versuche ich meine Psyche in Ordnung zu bringen, trotzdem mein Leben mal wieder so richtig "Rollercoaster" spielt mit anstehendem Ortswechsel und damit verbundenem Psycho-Stress meines armen 16jaehrigen Zigeunerkinds - es ist verflixt, versuche, das ganz sachlich zu sehen und trotz allem optimistisch zu bleiben.
Erstmal hier in USA ganz aufregend, die heutige Wahl. Bin gespannt wie ein Flitzbogen.
Willkommen, alle neuen Ladies im Forum. Hier ist man gut aufgehoben, wir versuchen, uns gegenseitig zu unterstuetzen. Also, die Frage, ob es ueberhaupt jemanden gibt, der einmal operiert wurde und dann fuer immer und ewig Frieden hatte, habe ich mir auch schon gestellt, im Internet findet man meist nur solche, die immer wieder Aerger haben. Ich erklaere mir das so, dass fuer die (hoffentlich vielen) anderen das Thema abgehakt ist und sie sich an keinem Forum mehr beteiligen, ershceint doch logisch, oder? Also, meine Damen, immer schon optimistisch bleiben, es ist alles kein Picknick, aber ich muss im Nachhinein sagen, so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe, ist es nun auch (im Nachhinein) wieder nicht.
Also, Ladies, take care!!
Wer englisch kann, es gibt ein super Forum mit einem guten Merkblatt fuer die Pflege nach der OP:
http://www.vaco.co.uk/
Das Gute an dem Forum ist, dass es geschuetzt ist, mit Passwort, vielleicht sollten wir sowas auch mal einrichten (ich kann das nicht, ist hier irgendjemand, der sowas rein technisch kann, was meint Ihr?? Die sind ganz gut organisiert, machen auch etwas Propaganda fuer diese etwas seltene "condition", Aufklaerung bei Frauen und Aerzten usw., vielleicht koennen wir sowas aehnliches machen!
Grusskuss aus USA, an diesem historischen Tag (was wohl passiert...)
Wiebke