Mein Mann hat HCC :(

[Mel_1]

Hallo @All,

seit ca 4 Wochen les ich mich hier durch...seit 1 Woche wissen wir, dass mein Mann Leberkrebs hat
Alle Untersuchungen waren ohne Befund, der Tumormarker halt hoch, deswegen machte man ne Bauchspiegelung um da ne Stanze der Leber zu nehmen.
Tja die Stanze war positiv.
Operativ ist da nix zu machen.
Da er Privatpatient ist, wurde Nexavar sofort genemigt.
Wir steigen diese Woche mit dem Medikament ein.

Ich bin hier um Euch auch zu berichten, was wir für Erfahrungen mit Nexavar machen, ob der Tumormarker fällt und ob es schlicht eine Unterdrückung gibt.

Es ist für uns eine sehr harte Zeit, mein Mann hat leider durch eine Leberzirrhose (abgelaufene Hepatitis) auch Aszitis, das wird nebenher auch noch behandelt.

Zum Glück sind die Gerinnungswerte noch ok und Gallengänge auch frei.


Es ist eine Schlucht in der wir gestürzt sind.
Ich weiss, dass uns wohl nicht soviel Zeit bleiben wird, wie wir uns das gewünscht hatten.

Wir haben zum Glück super Ärzte, die uns immer unterstützen und die auch fachlich auf dem neusten Stand sind.

Aber...ich fühle mich oft so hilflos

Ich hab Angst.

LG
Mel

[Simone1810]

Hallo Mel,

es liest sich sehr sehr traurig, was Du da schreibst. Ich freue mich, daß es für Euch so einfach war, mit dem Medikament zu beginnen, ich denke jeder Tag zählt und die Kämpfchen, die manch Anderer machen muß, um die Genehmigung zu bekommen, kostet genau diese wertvolle Zeit.

Ich denke es wird für viele hier sehr hilfreich sein, mehr über dieses Medi zu erfahren. Für mich wäre es Plan B für meinen Paps gewesen, die OP erschien uns als das Sicherste.....hat eben nicht sein sollen leider....

Ich wünsch Euch alles Gute

Lieben Gruß

Simone

[Mel_1]

Hallo Simone,

morgen geht es los, die ersten Tabletten werden eingenommen.

Es ist schon ein Akt von Schreiberei, die man vorab leisten muss, da das Mittel ja so noch nicht für Leberkrebs zugelassen ist.
Wir mussten schriftlich bestätigen, dass wir wissen, dass es Nebenwirkungen gibt und die nicht ganz unerheblich sein können.

Es bleibt nur die Wahl, das Mittel zu versuchen, da man operativ nichts machen kann.
Wir setzen jetzt alle Hoffnung auf das Mittel und ich schreibe auch genau, was wir hier erleben.

Es tut mir leid, dass es Dein Papa nicht geschafft hat.
Diese Ängste wandern auch immer in meinem Kopf rum.

Ich bin selbst von Beruf Krankenschwester gewesen, so dass ich zum Glück viel daheim selbst machen kann.
Blutabnahme macht jetzt nicht der Arzt, sondern kann ich daheim machen und gleich hinbringen.

Tja....ich lese hier sehr viel und die Seite gibt mir irgendwie Kraft, da ich nicht alleine mit den Ängsten bin.

LG
Melly

[floel]

Hallo Melly,
habe durch Deinen Artikel von den Tabletten erfahren.Hast Du Dich selber um diese kümmern müssen, oder wurde es vom Arzt vorgeschlagen?Wie war der Werdegang? Halte mich bitte auf dem Laufenden, wie sie wirken, welche Nebenwirkungen u.s.w.
Warum kann einem so etwas nicht der Arzt vorschlagen ,bzw. muss man es erst hier erfahren, dass es so etwas gibt?Das ist doch wieder ein Strohhalm, an den man sich klammern kann.
Danke Die schon im Voraus.

[DTFE]

Liebe Melly,
viel Kraft wünsche ich euch für die Therapie. Lasst euch nicht von Statistiken und anderen Erfahrungen entmutigen. Die, die den Krebs besiegt haben, melden sich oftmals nicht mehr so häufig aber die positiven Verläufe gibt es auch - glaube daran.
liebe Grüße Doro

[Mel_1]

Hallo Doro,

lieben Dank für Deine Worte.

Letzte Woche am Mittwoch ging es mit den Tabletten los.
Morgens Wecker stellen, dass er sie pünktlich einnimmt und dann gucken, dass er mindestens eine Stunde nichts isst.

Bis jetzt hat er keine Nebenwirkungen von Nexavar. Zum Glück.

Am WE wars hier echt schlimm, ich hatte ne schwere Magen-Darm-Infektion und musste das Programm, so schlecht mir auch war, durchziehen.

Man merkt, die Tabletten schlauchen meinen Mann erheblich.
Der Hunger hat nachgelassen.

Heute klagte er über Bauchweh, nachdem er eine Banane gegessen hat.
Ab zum Arzt, der feststellte, das er sich durch die Medis eine Gastritis geholt hat.
Dank Ultraschall ist das heute ja gut zu sehen.

Er punktierte auch noch den Astzitis, dass er nicht so einen Druck hat und machte ihn Mut.

Das Sono zeigte auch, dass die Leber nicht schlimmer geworden ist

Er meinte auch, diese Schlappheit führt halt von den Tabletten her, die jetzt schlicht den Kampf aufnehmen.

Wir machen weiter in der vollen Dosis und verlieren nicht den Mut.

Ich drück Euch allen die Daumen und wünsch Euch auch viel Kraft, die ich am WE oft vermisst habe.

LG
Melly

[DTFE]

Liebe Melly,
na dann sende ich dir schnell mal ein paar Kraftpakete. Ich brauche diese zur Zeit nicht so sehr. Mein Mann ist jetzt schon seit Februar 06 ohne Metas. Zumindest sieht man keine und es geht ihm gut. Also weiterkämpfen. Packe meine Pakete gleich mal aus!
Liebe Grüße Doro

[Mel_1]

Hallo @All,

heute muss ich Euch die traurige Mitteilung machen, dass ich meinen Mann am Dienstag völlig unerwartet verloren hab.

Am Montag wurde er nochmal punktiert, ihn ging es gut, er hatte nur eine Magenschleimhautentzündung die ihn weh getan hat.
Dienstag Morgen waren die Bauchweh wieder da.
Ich verständigte den Arzt, der meinte wir müssen ihn in die Klinik bringen zur Magenspiegelung.

In der Klinik ist er dann sofort ins Leberkoma gefallen und durfte dank der Ärzte dann auch ohne Kampf und Schmerz ruhig und sanft am Abend einschlafen.
Ich bin fassungslos und nur noch traurig.

Ich melde mich wieder bei Euch, aber...im Moment hab ich keine Kraft.

Liebe traurige Grüße
Melly

[Julie C.]

Liebe Melly,

mein aufrichtiges Beileid zu Deinem großen Verlust.
Es tut mir unendlich leid, dass Du Deinen Mann
verloren hast und für die kommende schwere Zeit
wünsche ich Dir alles Liebe und Gute.

[Elke1967]

Liebe Melly,
ich möchte dir mein tiefes Beileid zum plötzlichen Tod deines lieben Mannes aussprechen.
Was du in so kurzer Zeit durchleiden musstest, ist kaum zu fassen. Ich wünsche dir von ganzem Herzen die Kraft, die du so dringend gebrauchen wirst. Lass dich mal ganz lieb von mir drücken
In stiller Trauer
Elke


deine Zeilen sind mir so nahe gegangen. Ich bin gestern nach etlichen Tagen wieder im Forum gewesen und habe deine Postings gelesen. Aus deinen Zeilen sprach soviel Zuversicht und in vielen Dingen lag soviel gemeinsames zum Krankheitsverlauf meines Papas. Unter anderem nahm auch er Nexavar. Ich habe beim Lesen deiner Zeilen mitgelitten und fühle mit dir.
Ich denke es ist eine gute Entscheidung, dass du dem Forum treu bleiben willst. Man trifft hier so viele liebe Schreiber, hier kannst du jederzeit dein Herz ausschütten und weißt dass du verstanden wirst.
Viel Kraft für dich und liebe Grüße von Elke