Rezidiv und DOCH operabel

[Britta1]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu hier, habe seit einiger Zeit aber schon mitgelesen, da mein Vater im September wg. Bauchspeicheldrüsenkrebs operiert worden ist.
Ich fühle mit jedem hier mit und drücke allen ganz doll die Daumen, das alles gut wird !!!!
Bei meinem Papa ist die OP nach Whipple ist gut verlaufen (Adenokarzinom), bei der Gewebeprobeentnahme aus umliegenden Regionen waren keine Metastasen zu finden, von 12 Lymphknoten war allerdings einer befallen. Daher im Anschluss 18 Chemos im Abstand von jede Woche eine, 3x zu 1 Woche Pause( leider weiß ich das Mittel nicht). Die OP war im Klinikum Bremen Mitte, bei Prof. Dr. Lehnert.

Seit 10 Tagen geht es nun leider rapide bergab. Der Gallenabfluss ist blockiert, Papa ist wieder ganz gelb geworden, hatte Fieberschübe, nochmehr Gewichtsverlust etc..
Man hat versucht von aussen und innen den Gang freizumachen, kein Erfolg.
Irgendwas ist davor. Tumormarker sind erhöht, CT Befund vor 14 Tagen negativ, also nix zu sehen, Ultraschall unauffällig, neuer CT Befund steht noch aus. Wasser war im Bauchraum, ist verschwunden von einem Tag auf den anderen, daher konnte keine Probe entnommen werden, um Gewissheit zu bekommen.
Der Arzt im Gespräch gestern meinte, wir seien in einer Zwischenphase das "Wartens", da kein med. Befund aussagen würde, daß was gewachsen sei, es ist noch zu früh. Dafür spricht der Tumormarker (ich weiss leider nicht, wiehoch), dagegen, daß das Wasser im Bauchraum weg ist.
Eine Zyste, Steine etc. die den Gang in den Darm blockieren schließt er aus, daß hätte man schon gesehen.
MRT und PRT würden so meinte er keine Ergebnisse zeigen, das sei noch zu früh, man könne nur den alten CT Befund mit dem jetzigen vergleichen und ggfs. Veränderungen im Bauchraum feststellen.

Ich brauche mal bitte Eure Hilfe, denn der Arzt meinte:[LIST]
* daß wenn Pankreaskarzinom operiert wurde und dann nochmal streut, man die Patienten nicht mehr operiert, da dieser Krebs überall streut und es keine Chance mehr gibt den Patienten zu retten???
* auch keine Bestrahlung macht, sondern Chemo weiter und medikamentös behandelt ???
* die durchschnittliche Lebenserwartung dann nurnoch bei ca. 6 Monaten liegt ???

Mein Vater hat total abgebaut die letzte Woche, er hat ca. 18 kg. abgenommen und ist superschlapp. Trotzdem kommt er nach Hause, die Gallenflüssigkeit läuft durch einen von aussen gelegten Schlauch ab.

Ich will mich damit nicht abfinden, könnt ihr mir sagen, ob die Klinik in Hamburg bei Prof. Izbicki gut (habe ich bei Ole's Tipps gefunden) ist, Eure Erfahrungen zu o.g. Punkten geben, ist das wirklich so ???
Ich möchte auf jeden Fall zügig eine zweite Meinung von einem Fachmann einholen !!!!
Mein Vater ist gesetzlich versichert und ich habe einfach Angst, daß hier nicht nur nach Mensch, sondern auch nach Kohle geschaut wird, was die optimalste Behandlung angeht !

Vielen lieben Dank für Eure Hilfe !

Britta

PS: Wir geben nicht auf, mein Papa schafft das !!!!!

[Kölner Leser]

Hallo,

Zitat von Britta1

Ich brauche mal bitte Eure Hilfe, denn der Arzt meinte:
* daß wenn Pankreaskarzinom operiert wurde und dann nochmal streut, man die Patienten nicht mehr operiert, da dieser Krebs überall streut und es keine Chance mehr gibt den Patienten zu retten?

Das war mal so eine geläufige Meinung. Inzwischen hat man auch sehr gute Ergebnisse bei einer Nachresektion erzielt. Natürlich hängt das auch davon ab, wo das Rezidiv auftritt. Hier im Forum gibt es auch einige, denen es nach der zweiten Operation sehr, sehr gut geht. Und das schon seit langem. Also: Natürlich gibt es die Chance den Patienten zu retten, wenn der Tumor entfernt werden kann.

Zitat von Britta1

auch keine Bestrahlung macht, sondern Chemo weiter und medikamentös behandelt ???

Das wird davon abhängen, welchen Nutzen die
Bestrahlung haben wird. Auch das kann man nicht pauschal sagen.
Nebenbei: Die Chemomöglichkeiten haben sich in den letzten Jahren deutlich verbessert.

Zitat von Britta1

die durchschnittliche Lebenserwartung dann nurnoch bei ca. 6 Monaten liegt ???

Der Durchschnitt sagt überhaupt gar nichts über die Lebenserwartung eines Einzelnen aus. Die Statistiken dienen immer zur Übersicht über eine Menge von Patienten um dann eine allgemeine Aussage zu einer Krankheit treffen zu können. Sie sind für den einzelnen gar nicht relevant.

Zitat von Britta1

Ich will mich damit nicht abfinden, könnt ihr mir sagen, ob die Klinik in Hamburg bei Prof. Izbicki gut (habe ich bei Ole's Tipps gefunden) ist, Eure Erfahrungen zu o.g. Punkten geben, ist das wirklich so ???

Fakt ist, daß die Chirurgie für diesen Tumor das beste Mittel ist, sind die Chancen nicht so schlecht wie Du das hier beschreibst oder meinst. Aber es ist erstmal sicherlich viel Arbeit und evtl. ungewohnt, alles selber in die Hand zu nehmen.

(Die gesetzliche Versicherung limitiert, da die Chefärzte, die sich damit auskennen, nicht von der Krankenkasse bezahlt werden ("medizinisch notwendig" ist es ja nicht, da Ihr ja praktisch die Meinung bereits gehört habt. Skuril ist natürlich, daß ein oder zwei Zyklen Gemzar mehr kosten als die gesamte OP samt Chefarztbehandlung). Ggf. müßt Ihr dann vor Ort fragen, wie Ihr das als nicht privat versicherter machten könnt. Es gibt aber auch immer die Möglichkeit, vom Oberarzt behandelt zu werden, die Oberärzte von Izbicki und Büchler sind auch super. In die Unikliniken selber kommt Ihr bundesweit als gesetzlich Versicherter problemlos. Was Dein Satz mit nach "Kohle schauen" betrifft: Das ist wie beim Zahnarzt. Du bekommst Amalgam auf Kasse. Gute Leistungen mußt Du extra absichern, da der Zahnarzt sonst Minus machen würde. Oder Du bezahlst es privat. Wenn Du eine gute Leistung in der Chirurgie willst, ist das genauso. Andernfalls gäbe es diese Spezialisten gar nicht, worunter auch die gesetzlich Versicherten leiden würden (Nivellierung auf unterstem Niveau). Sei froh, und das meine ich ernst, daß es in diesem Land überhaupt die Möglichkeiten und diese Ärzte gibt. Wir stehen da ziemlich alleine. Finanzielle Aspekte sollte man nur verurteilen, wenn man ganz sicher ist, nie diese Ärzte einmal zu benötigen - die zudem davor lange Jahre sehr wenig verdient haben.
Aber das ist alles ein Nebenschauplatz, wichtig ist erstmal Alternativen zu finden.)

Wenn Du Fragen hast, frag!

viel Erfolg,
KL

[Britta1]

Hallo Kölner Leser,

vielen Dank für Deine Infos, das baut mich auf.

Ich denke, daß ich die Unterlagen auf jeden Fall dorthin senden werde, auch wenn der Befund des 2. CT unklar sein wird.
Ich will einfach nicht abwarten, bis/ob da wieder was wächst, sondern einfach wissen, ob es dann im Frühstadium einer Streuung schon Möglichkeiten gibt, dieses besser zu behandeln und vor allem, meinen Papa von dem Beutel zu befreien, den er mit sich rumschleppt und wo die Gallenflüssigkeit abläuft.
Ich hoffe, daß das Sinn macht, kannst Du mir Deine Einschätzung geben ?

Danke und viele Grüße

Britta

[dolores2505]

Hallo Britta,
der KL hat dir ja schon so gut wie alle Fragen beantwortet, aber folgendes möchte ich noch ergänzen:
der Ausgang mit dem Beutel wo die Gallenflüßigkeit reinfließt kann man evtl zurückverlegen, und das ganze über Stents abfließen lassen- bei meiner Mutter war das zumindest so.
Zu der Lebenserwartung kann ich nur sagen: Meiner Mutter wurden 6 Monate "vorausgesagt", und es wurden doch 2,5 Jahre daraus. Mit solchen "Voraussagen" sollte jeder vorsichtig sein. Meine Mutte hatte - wie der KL schon sagte, in der Uniklinik auch die beste Behandlung, auch in unserem kreiskrankenhaus am Anfang der Diagnose, auch sie war Kassenpatient. Wir hatten niemals das Gefühl des Unterschiedes.
Euch alles Gute
von dolores

[Britta1]

Hallo Kölner Leser,

es wäre schön, wenn Du Dich nochmal melden könntest, ich habe nämlich die Ergebnisse des CT und es ist so, daß der Krebs tatsächlich im Darm gestreut hat, und zwar recht breitflächig, so daß man lt. Bremen nicht operieren kann !!!
Die Chemo soll umgestellt werden und man muss schauen, wie der Tumor darauf anspringt.
In nur 4 Wochen Chemopause diese Diagnose.... (3 Wochen davon wg. der Gallenabflussprobleme).

Die haben gesagt, daß sie wenn dann nur die Origninalunterlagen mitgeben könnten und mein Vater dann dort nichtmehr Patient wäre (wg. Chemofortsetzung). Man könne keine Kopien von den Bildern bekommen.
Ist das so bei CT und Ultraschalls etc. ?
Reichen den Ärzten in Heidelberg und Hamburg Befunde in schriftl. Form ohne Bilder ? Müssen Sie den Patienten dabehalten ?
Wie gehe ich am Besten vor ?

Wir wollen natürlich keine Zeit verlieren, mein Vater möchte auch nicht die ganzen Untersuchungen nochmal machen müssen und bis er einen Termin hat ggfs. nochmehr Chemo's verpassen, die helfen könnten.

Lieben Dank nochmal für Deine Hilfe und Mühe.
Ich will nicht aufgeben !!!! Mein Papa auch nicht !!!!

Danke und Gruss

Britta

[Kölner Leser]

Sorry, das Forum stürzt mir zu oft ab.

Nur kurz:
- Aufnahmen von CT auf CD brennen lassen und die CD selber kopieren und verschicken. Die haben ganz, ganz sicher in der Radiologie eine Möglichkeit die Aufnahmen zu brennen. Geh direkt in die Radiologie. Lass Dich nicht abspeisen.
- Ultraschall: Lass es weg, CT reicht.

Kopien: Sind zu unscharf, lass es weg.

Nimm die CD und Kopien der letzten Befunde und verschicke sie zügig.

Zieht den Wechsel der behandelnden Klinik/Ärzte ernsthaft in Erwägung, wenn Zweimeinungen auf diese Art geblockt werden (!). Es ist wirklich unter aller Sau, was die da mit Euch machen (unter Druck setzen mit den Originalen). Nehmt HD oder HH als Hauptklinik und laßt Euch von dort Onkologen in Bremen empfehlen mit denen die zusammenarbeiten.

Immer positiv denken.
KL

[Britta1]

Hallo KL,

lieben Dank für Deine Antwort. So werden wir es machen.
Habe mir auch schon gedacht, daß das nicht sein kann, schließlich sind wir im digitalen Zeitalter. Ich möchte es auch zweispurig fahren mit HH und HD. CD's brennen kann man ja schnell.
Schön wäre, wenn ich Dich zwischendurch fragen kann, wenn was ist ?! Du scheinst Dich super auszukennen.
Das hilft ungemein und ich kann mich nur nochmal für die Tipps bedanken !!!

Danke und vlg

Britta

PS: Ich weiß nicht, wie ich mit der nächsten Zeit umgehen soll, mein Mann muss Dienstag nach Afghanistan für 4,5 Monate, mein Vater möchte alles normal weiterlaufen lassen (soll heißen mein Mann soll gehen).
Das akzeptiere ich, da wir auf keinen Fall das Signal geben wollen, dass er ggfs. nichtmehr viel Zeit hat (lt. der Prognose von dem Oberarzt in Bremen ja bei Streuung nur noch 6 Monate).
Andererseits weiß ich, daß die Belastung der Megahammer sein wird und ich gebe die Hoffnung nicht auf - ich habe aber auch Angst, daß die Belastung zu hoch sein wird !

[Britta1]

Hallo Ihr Lieben,

mein Papa ist im September am BSDK operiert worden.
Nun ist ein neuer Tumor gewachsen um eine Gallenschlinge, die gelegt wurde.
Lt. Klinikum Bremen Mitte nicht operabel.
Ich habe auf anraten vom Kölner Leser die Unterlagen nach Hamburg, Prof. Izbicki geschickt. Und siehe da - es ist wohl operabel und wird am Donnerstag gemacht. Der Tumor liegt um die Gallenschlinge, es wird eine Neue gelegt werden und nach Untersuchungen soll das Mistvieh das gesunde Gewebe drumherum noch nicht angegriffen haben.
Die restlichen Werte seien o.k. und der Bericht der OP sowie CT von vor einer Woche auch gut.
Jetzt habe ich wieder Hoffnung, in Bremen hat man ihm nur noch 5 Monate gegeben !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Leider ist mein Papa total abgemagert und wiegt nur noch 62 kg bei 1,87 - das macht mir Sorgen. Er kann keine Kost bei sich behalten, da wohl trotz Ausgang und auffangen der Gallenflüssigkeit im Beutel was davon in den Magen läuft. Heute morgen haben wir ihn deswegen schonmal nach Hamburg gebracht, zu Hause ging es nicht mehr. Dort ist er stabil und die Ärzte meinen, wir sollten uns keine Sorgen machen. (besser gesagt als getan!)

Die OP in Hamburg wird von Prof. Izbicki gemacht und muss privat gezahlt werden. Mein Papa ist gesetzlich versichert.
Kennt sich jemand damit aus, kann man den Kassensatz verrechnen mit der Krankenkasse (meine Eltern müssen das Geld zunächst selber bezahlen)?
Gibt es Dinge, die ich bedenken muss ?
Ich würde mich freuen, wenn ihr mir dazu Tipps geben könntet, denn normalerweise sollte die gesetzl. Krankenkasse doch zumindest den gesetztl. Anteil übernehmen und den Rest dann meine Eltern oder ?

Und kennt einer einen guten Schmerztherapeuten im Raum Bremen ?

Vielen lieben Dank für Eure Hilfe, und Kölner Leser, falls Du das liest, danke nochmal !!!!!!!!!!!

Gruss

Britta

[petra48]

Hallo Britta,

trauriges Willkommen hier.

wenn ihr Chefarztwahl nehmen müsst (oder macht er sowieso die OP? Dann macht einen Handel aus), dann nehmt direkt nach der OP die Wahlleistung Chefarzt wieder raus. Das geht. Haben die natürlich nicht so gerne. Nachsorge können auch die anderen Ärzte. Es wird sowie so alles mit dem Chefarzt besprochen.
Der normale Aufenthalt wird sowieso mit der geseztlichen Krankenkasse abgerechnet. Bei Chefarztwahl werden alle Labor-, CT- Untersuchungen etc, alles extra berechnet. Auch die Narkose und weitere Schmerzbehandlung, alles extra. Mache nur darauf aufmerksam. Da kann einiges zusammen kommen.
Wenn ihr nach der OP den Chefarzt raus nehmt, können die ab dann auch die anderen Untersuchungen nicht mehr privat abrechnen. Ist dann in der Fallpauschale an die gesetzliche KK enthalten.
Falls du noch weitere Fragen hast, melde dich bitte per pn.

Liebe Grüße
Petra

[Kölner Leser]

Hallo Britta,

also es sind tatsächlich alle Leistungen die privat abgerechnet werden (wobei Labor immer das gleiche kostet, privat oder gesetzlich. Bei höheren Abrechnungen steht ja immer ein Grund, aber das Blut oder der Tumor eines gesetzlich Versicherten wird genauso untersucht wie der eines Privatpatienten.).

Die ärztlichen Liquidationen folgen der Gebührenordnung für Ärzte (GOÄ). Die Bauchdecke öffnen kostet bspw. 200 Euro (fiktiv als Beispiel). Die gesetzliche Krankenkasse bezahlt den Faktor 1, also multipliziert diesen Betrag mit 1. Die private Versicherung bezahlt dagegen i.d.R. bis zum Faktor 3,5, also 700 Euro für die Maßnahme. Da die Kasse ja den einfachen Faktor bezahlen würde, bekämt Ihr 200 Euro von der 700 Euro Rechnung erstattet. Die Rechnungen könnt Ihr einfach einreichen.

Die genauen Kosten kann man nicht abschätzen. Kommt es bspw. zu Komplikationen und Dein Vater müsste bspw. 14 Tage auf die Intensiv, zählt da auch die Chefarztbehandlung der Anästhesisten (die i.d.R. Intensivmedizin leiten), also schon etwas höhere Beträge.

Grundsätzlich abraten muß ich von Petras Vorschlag. Ersteinmal ist das moralisch verwerflich, weil Ihr damit die Chefärzte vorführt (Drecksarbeit von denen, Rest von Assistenten). Sollte es dann zu Komplikationen kommen: Wen wollt Ihr fragen? Es muß nur eine Vernarbung der Anastomose der neuen Gallenschlinge auftreten und nachoperiert werden. Von wem? Ein Chefarzt wird Euch in diesem Land nicht mehr sehen wollen. Also keinen unnötigen Streit mit den Leuten, die Deinem Vater das Leben verlängern. Ihr braucht die.

Jetzt schieb erstmal die Gedanken über die Finanzen weg. Viel wichtiger ist die Chance und das Leben Deines Vaters. Alles andere wird sich regeln. Es gibt auch die Möglichkeit den ganzen Betrag über die gesetzl. einzureichen, erfordert allerdings auch Kenntnis in dem Thema. Wenn es Probleme dazu gibt oder Du Fragen hast, schick mir gerne eine PM - aber erst, nach der OP bzw. wenn Dein Papa wieder zu Hause ist.

vG,
KL

PS: Grundsätzlich sollte man sich privat zusatzversichern wenn man gesetzlich versichert ist. Das kostet im jungen Alter sehr wenig. Die Unterschiede zwischen den Systemen werden in diesen Sachen deutlich, insbesondere, wenn der Zugang zu Spezialisiten die Leben verlängern, gesetzlich versicherten nicht freisteht. Kann ich nur jedem ans Herz legen.

[petra48]

Hallo KL,

ich schätze deine fundierten Antworten immer sehr.

Wollte nur helfen, wenn jemand vielleicht finanziell nicht so gestellt ist, das alles selbst zu bezahlen. Viele wissen nicht, was wirklich auf sie zu kommen kann. Ich habe beruflich damit zu tun. Habe häufiger mit Patienten zu tun, die völlig verzweifelt sind, da sie nicht wussten, welche Leistungen dann alle privat abgerechnet werden.
Natürlich sollte man nicht so handeln, wenn es möglich ist, die Kosten normal alle selbst zu tragen.
Aber Chefärzte sind auch keine Unmenschen und verstehen auch, wenn diese Leistungen nicht bis zum Ende der Behandlung gewählt werden. Schon gar nicht haben sie die Zeit und Lust, diese Infos an andere noch weiter zu geben. Also nicht nachtragend.
Wir sind privat zusatzversichert und ich bin dankbar dafür, dass man uns vor 2Jahren dazu überredet hat. Kurz bevor mein Mann krank wurde.
Es sollte aber auf jeden Fall jeder die Möglichkeit haben, bestens operiert zu werden.
Verwerflich finde ich unsere 2-Klassen-Gesellschaft.
Wollte nur einen Weg aufzeigen, der in der Not möglich wäre.

Liebe Grüße
Petra

[Kölner Leser]

Hallo Petra,

entschuldige vielmals, ich hatte Deinen Beitrag fundamental falsch verstanden: Ich hatte das so verstanden, daß man operiert und dann praktisch ohne Abrede den weiteren Vertrag widerruft. Also raus aus dem OP und dann kündigen. Das fand ich barsch.

Aber Du meintest das gar nicht so. Deshalb tausendmal Entschuldigung! Natürlich kann man sicherlich etwas anderes aushandeln.

Zu der Zweiklassenmedizin: Es gäbe gar nicht die Ressourcen alle optimal zu behandeln. Es gibt für die schwierigen Fachgebiete einfach zu wenig Ärzte. Selbst die 10% privat Zahler haben ja schon fast Kapazitätsprobleme. Wenn jetzt 10mal so viel optimal betreut werden müssten, würden alle schlechter stehen. Die 10%, die zuvor optimal behandelt wurden, müßten jetzt auch anstehen, die anderen 90% würden theoretisch eine Behandlung erhalten, aufgrund der Patienten pro Arzt aber doch nicht. Keiner hätte etwas davon. Unter den gegebenen Bedingungen ist also unterm Strich die Zweiklassenmedizin noch am optimalsten, weil sie die wenigsten "Opfer" fordert. Jeder kann sich privat zusatzversichern und die Leistungen einkaufen, und zwar sehr günstig. Und jeder, der vorher nicht in die günstige Versicherung investiert, kann diese Leistungen hinzukaufen. In einem staatlichen System hätte Brittas Vater nicht einmal die Option, weil er sich den OP-Platz mit hunderten anderen teilen müsste. Abgesehen davon, daß in einem anderen System Izbickis und Büchlers sicherlich schon längst dorthin gegangen wären, wo nun einmal ein Großteil der guten Ärzte in Deutschland verschwindet. Und dann müssten wir in der Schweiz oder England komplett selber bezahlen.

Bei Licht betrachtet, und wenn man alle emotionalen Komponenten herausnimmt, ist unser System ziemlich gut (die gesetzl. Versorgung ist auch weltspitze, egal wie man sie runterredet).

In Brittas Fall ist es m.E. ohnehin so, daß die Krankenkasse in Regress genommen werden kann, da die Operation lebensnotwendig ist (und nebenbei preiswerter als eine palliative Behandlung).

Liebe Petra, entschuldige also bitte meinen Beitrag!

Viele Grüße,
KL

[Britta1]

Hallo an Alle,

mein Papi ist gestern operiert worden an seinem rezidiv - Prof. Izbicki meinte aus den Voruntersuchungen es sei operabel.
Die gute Nachricht ist : Sie haben drei neue Gallenschlingen gelegt, die alte wäre nächste Woche geplatzt, der Tumor saß so drumherum, daß sie schon ganz porös war. So schlimm war das schon und mir wird schlecht, wenn ich an die Schmerzen denke, die mein Papa ertragen muss. Jetzt hat er erstmal wieder mehr Lebensqualität und die daraus resultierenden Schmerzen werden weggehen.
Die schlechte Nachricht: Sie konnten den Tumor nicht entfernen, er ist mit der Bauchdecke verwachsen und sie hätten direkt auf dem OP Tisch Papa's Leben riskiert. In der Leber sollen auch Methastasen sein.

Die Nachricht kam wie ein Schock - so viele Hoffnungen, daß das blöde Mistvieh weggemacht werden kann....
Jetzt geht der Kampf wieder los, es soll noch Chemo gemacht werden und Prof. Izbicki gibt das weiter an einen guten Onkologen in der Klinik.
Gestern hat mein Papa so fertig und voller Hoffnung in der Aufwachstation gelegen, an die vielen Aparaturen angeschlossen und gefragt, ob alles weg ist.
Mein großer sportlicher, stattlicher Vater mit 1,88 Grösse, 62 Jahre alt, nie krank gewesen, mit jetzt noch 62 kg.
Wir haben ihm gesagt, daß er weiter kämpfen muss und aller Voraussicht nach der Ausgang für die Gallenflüssigkeit wegkommt. Er redet so wenig und macht viel mit sich selber aus, das macht alles schwieriger.

Mensch tut das weh !!!!! Ich habe solche Angst vor der nächsten Zeit !
Meine Mutter ist total fertig, wir stützen uns alle so viel wir können und sind für uns da, aber ich habe einfach solche Angst und Sorge, manchmal komme ich mir vor wie in einem schlechten Film und als ob das alles nur ein Traum ist. So unwirklich, so schnell passiert, so fassungslos steht man da. Von jetzt auf gleich.

Mein Bruder und ich sind dann noch bei Prof. Izbicki reingegangen, hatten noch einige Fragen mehr, als meine Mutter.
Er meinte, er hätte die Ursprungsop auch anders gemacht, nicht so viel weggeschnitten und 3 statt nur 1 Gallenschlinge gelegt. Fürs nächste Mal meinte er, wir sollten uns besser informieren.
Das hat gesessen - ausgerechnet bei mir, wo ich immer alles ganz genau wissen möchte. Uns ist die Klinik und auch der Prof in Bremen empfohlen worden von Ärzten. Der Prof. dort kommt aus Heidelberg, hat zwar nicht unter Prof. Büchler gearbeitet, trotzdem hat er einen guten Ruf. Alles musste so schnell gehen.
Ich habe Prof. Izbicki dann auf den Kopf gefragt, ob das bedeuten sollte, daß die OP in Bremen scheiße gemacht worden ist.
Er meinte, daß rezidiv sei ungewöhnlich früh aufgetreten (1. OP war am 22.09.), es hätte aber auch sein können, dass es nach seiner OP Methode genauso passiert wäre und wir sollten jetzt nicht nach hinten sondern nach vorne schauen.
Dann hätte er sich seinen Spruch sparen sollen, mag ja sein, dass er der absolute Fachmann bzgl. dieser OP's ist, aber das fand ich nicht so gut in der Situation.

Was die Abrechnung der ganzen Sache angeht, so werde ich gucken, was die Kasse übernimmt, aber das ist für mich jetzt erstmal zweitrangig. Sie werden was übernehmen, wir werden wohl die GOÄ Sätze miteinander verrechnen, ich habe noch keine Ahnung, was dabei rauskommt, aber das ist für uns jetzt erstmal "egal".

Es ist schön, daß es dieses Board gibt und man sich hier mit Betroffenen austauschen kann - so traurig das auch ist - und ich wollte mich für die vielen Anregungen, Gedanken und Hilfestellungen bedanken - das hilft und macht es ein bischen erträglicher !!!

Ich würde mich freuen, von Euch zu hören, vielleicht habt ihr Tipps für mich, was man begleitend noch machen kann !

Alles Liebe

Britta

[Kölner Leser]

Hallo Britta,

sch***e! Und das nach vier Monaten nach der ersten OP.

Izbicki ist manchmal etwas "holprig". Wenn Ihr könnt, sprecht auch mit Dr. Busch einmal. Vermutlich macht er die Visite? Er ist zwar auch ziemlich rational, aber er kann alles gut und sachlich erklären.

Die Unterschiede bei den Operateuren sind leider oft so. Heidelberg, Hamburg und Bochum haben durchschnittlich (! - nicht für den Einzelfall) tatsächlich ganz andere Quoten nach den OPs - trotz eigentlich gleicher Technik wie man meinen sollte - als
die anderen Kliniken. Deswegen immer hier der Aufruf sich möglichst in diesen drei Zentren vorzustellen, egal wie nett und kompetent die Ärzte vor Ort scheinen.

Das setzt aber auch das Wissen über die Zentren voraus, oder einen Arzt, der über seinen Schatten springt und das offen empfiehlt.
Euch das so hart zu sagen ist völlig indiskutabel, finde ich echt schlecht von ihm. Wie gesagt, er ist etwas holprig in seiner Art. das ist aber unentschuldbar.

Gut. Jetzt geht es ja erstmal weiter mit richtigen Gallengängen und Ihr habt ja damit auf jeden Fall eine drohende Katastrophe vermieden. Das UKE hat eine sehr gute Onkologie. Ihr bekommt dort auch Tipps an wen Ihr Euch im Umfeld wenden könnt.

Wegen der Gebühren der Krankenkasse kannst Du mich einmal privat anschreiben wenn Du möchtest. Da Ihr auch dort übernachtet und Euch Kosten entstehen, lasst Euch von der Station ein Schreiben mitgeben, aus dem hervorgeht, daß Dein Vater an einem fortgeschrittenen Tumor leidet und gerade wiederholt operiert wurde und daß es aus ärztlicher Sicht sehr wichtig war, daß Angehörige in seiner Nähe sind. Das muß man dann mit der Kasse aushandeln, geht aber meistens durch und wird übernommen (alle Übernachtungsbelege aufbewahren). Die Fahrtkosten werden nach km ebenfalls von der Krankenkasse übernommen, das muß allerdings nicht ausgehandelt werden.

Jetzt wieder nach vorne schauen. Dein Papa ist erstmal aus der Gefahr heraus. Und fragt Dr. Busch wenn es geht.

vG,
KL

[Britta1]

Hallo Kölner Leser,

vielen lieben Dank für Deine Info !
Ich habe mich so lange nicht gemeldet, da ich jobmässig in Berlin war und dann fast jeden Tag zu Papa nach Hamburg gefahren bin. Es ist so viel passiert.
Er ist jetzt wieder zu Hause.
Leider haben die Gallengänge ihre Funktion nicht übernommen. Der Schlauch ist also drangeblieben. Papa ist sehr schwach, kämpft aber weiter.
Die Nachsorge hat Dr. Busch gemacht, ich fand ihn von seiner Art auch weit "verträglicher" als Prof. Izbicki. Er hat mir und meinem Bruder alles prima erklärt, sehr sachlich und ist auchnochmal auf die Thematik der OP Art eingegangen. Er meinte, daß man einfach nicht sagen kann, ob der agressivere Eingriff bei Whipple ein frühes oder spätes rezidiv begründet und das schlussendlich an dem Krebs an sich liegt und wie agressiv dieser ist.
Trotzdem gebe ich dem Recht, daß man besser gleich in eine Spezialklinik gehen sollte. Papa hätte das allerdings nicht gewollt, da er wirklich auf die Ärzte vor Ort vertraut hat und ihm die räumliche Nähe wichtig war.
Wir versuchen, möglichst viel Zeit bei Mama und Papa zu sein. Es ist so schön, einfach bei Papa zu sein, auch wenn es manchmal nicht viel zu reden gibt, einfach die Anwesenheit erfüllt uns schon mit großer Zufriedenheit und Glück (wenn man das unter diesen Umständen überhaupt sagen kann).
Die Fahrerei ist ein ziemlicher logistischer Aufwand, da mein Bruder in Berlin wohnt, ich in der Nähe von Hannover und meine Eltern zwischen Bremen und Osnabrück. Es ist aber alles egal, uns ist die Zeit wichtig. Es sind seit dem nun fast 3 Wochen vergangen, sie kommen mir vor wie 3 Jahre, soviel wie passiert ist.
Vor dem UKE haben sie mir auchnoch die Autoscheibe eingeschmissen und Sachen aus dem Wagen geklaut, jetzt hocke ich hier mit Virusinfekt - alles sch... !
Das mit der Abrechnung ist ein guter Tipp, die Übernachtung war Gott sei Dank umsonst, aber die Fahrten werde ich geltend machen.
Ich weiß leide rnicht, wie man ne private Mail hier schreibt bzw. habe noch nicht geschaut, daher hoffe ich, daß Du meinen Beitrag siehst.
Weißt Du, ob man Fahrten von der gesamten Familie oder nur von einem Mitglied geltend machen kann ?

Lieben Dank für Deine Info und Gruss

Britta