Wir holen Papa da raus!

[Voluntas]

Hallo zusammen,

Habe gerade wieder ein Arztgespräch geführt. Papa ist ganz tief in der Aplasie. CRP in den letzten drei Tagen von 2 hoch auf 130, Papa hat Durchfall, aber kein Fieber o.ä., nach dem Keim wird jetzt gefahndet.

Aber sonst geht es ihm bis auf Müdigkeit gut. Leukos bei 0,06, Thrombos bei 13. Thrombokonzentrate bekommt er laufend. Tja bei uns läuft alles etwas anders. Habe ja von einigen gelesen, dass die Blutreihen unter R-DHAP kaum abfallen. Auch der Hb ist runter (sank ja schon vor der Chemo täglich) auf 7,2. Durch die Konserve ist er jetzt allerdings konstant(!) bei knapp über 10!
Und vor allem die LDH: Vor der Chemo über 1500, jetzt sinkt sie täglich, Stand heute: 308! Klasse oder? Natürlich sagt kein Arzt was ohne CT, aber besser niedrige LDH als hohe, oder? ;-)
Ansonsten auch keine Lymphomsymptome.

Auch die Sauerstoffgabe ist jetzt fast überflüssig. Er brauchte teilweise 12 l, d.h. kurz vor Intubierung/Beatmung. Heute braucht er nur noch 3 l. Oh yeah!

Nur mutlos ist er und das KH-Essen rührt er nicht mehr an, er bekommt Brechreiz, wenn er das vorgesetzt bekommt. Aber nach der Aplasie wird wieder ordentlich gespachtelt, gestern wollte er das erste mal seit Wochen wieder richtig essen. Gyros, Tsatsiki und Kroketten wären es gewesen, wenn da nicht die Aplasie wäre.

Anyway, weiter gehts!
Der große Bruder

[petraarndt]

Hallo großer Bruder,
ich habe grade eure Geschichte gelesen und bin total bestürzt. Ich halte euch gaaaaanz fest die Daumen, dass alles wieder gut wird. Vor allen Dingen wünsche ich dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ich weiß was das heißt:
mein Sohn macht grade einen sch...Hodgkin durch mit Stadium IIa intermediär.
Behandlungsstatus: Hälfte ist geschafft!!! 22 Jahre alt
meine Mutter ist letzten Donnerstag verstorben: Speiseröhrenkrebs 74 Jahre alt.
wie hier jemand im Blog schrieb. Sch.....kommt immer zu sch...!!

Halt den Kopf hoch. Irgendwann wird wieder alles gut. Ich drück euch alle die Daumen.
Alles Gute für euren Papa.

[Voluntas]

Es gibt Neuigkeiten, die so schön sind wie der heutige Tag!
Das Kontroll-CT nach der ersten Runde R-DHAP zeigt einen Rückgang sämtlicher Lymphome von mindestens 50%! Von neuen Läsionen ist keine Rede!
Ich umarme heute die ganze Welt, ich denke mit dem Ergebnis können wir nach dem ersten Zyklus sehr gut leben!

Blutbild am Tag 20 des ersten Zyklus:
Hb: 9,1
Leukos: 23,2
Thrombos: 107

Am Wochenende ist mir der Hintern nochmal kräftig auf Grundeis gegangen. Nachdem die LDH (als sehr verlässlicher Tumormaker bei Papa) aus dem Normbereich von 212 innerhalb von vier Tagen exponentiell bis 619 hochgeschnellt ist, hatte ich nen Gespräch mit dem Oberarzt und dieser hat mich angeguckt wie ein Schlosshund. Das dürfe in der Regenerationsphase so nicht passieren.
Zum nächsten Tag hin ist die LDH dann aber doch nur noch um einen Punkt auf 620 gestiegen und alle staunten. Die letzten Tage pendelte der Wert dann um die 600 herum +/- 20 Punkte. Heute dann wieder runter auf 465.
Ich lerne daraus, dass auch der verlässlichste Marker mal irrt.

Leider haben wir in der Aplasiephase Clostridien aufgenommen, die müssen jetzt auch noch ausgesessen werden.

Diese ist übrigens die sechste Woche die Papa im KH verbringt, fast durchgehend auf der Intensiv. Es ist eine sehr wertvolle Erfahrung für mich zu sehen, was dort für Menschen arbeiten. Und wenn der olle Keim weg ist, geht es zumindest erstmal auf normale Station. Und dann packen wir den Rest auch noch.

Geplant:
- Heimaturlaub für Dad
- noch eine Runde R-DHAP
- AuSZT in Münster

Grüßend,
Der große Bruder

[Rosemie]

Hallo großer Bruder,
seit Du geschrieben hast, habe ich immer mitgelesen und Dich bewundert, wie sehr Du für Deinen Vater kämpfst und das mit ihm durchstehst. Da ich fachlich nichts dazu beitragen konnte, hatte ich mich allerdings rausgehalten. Aber jetzt muß ich mich doch melden und Dir sagen, wie sehr ich mich freue, dass es aufwärts geht mit Deinem Vater, und daß er hoffentlich bald die Intensivstation und überhaupt das Krankenhaus verlassen kann. Ohne Dich hätte er es wohl nicht geschafft. Alles, alles Gute für Deinen Herrn Papa und für Euch alle.
LG Rosemie

[Voluntas]

Hallo Rosemie und alle anderen Mitleser,

ab morgen startet die zweite Runde R-DHAP und ich bin bester Dinge. Papa geht es so gut wie schon viel zu lange nicht mehr. Heute ist er sogar nach sechs Wochen Bettruhe das erste mal mit einem Gehwagen über den Flur gelaufen. Ich mache schon seit einigen Tagen mit ihm zusätzlich zur Physiotherapie ein paar Kraftübungen und das ganze Konzept scheint super aufzugehen. Er hat sogar schon 2kg wieder zugenommen!

Die LDH hat sich jetzt bei Werten um die 370 eingependelt. Ein stolzes Ergebnis, wo wir doch jenseits der 1500 waren.

Am Samstag beginnen dann für meine Schwester auch noch die Sommerferien und das ganze entspannt sich noch ein wenig mehr.

Jetzt machen wir uns noch einen schönen Nachmittag zusammen und treten dann morgen gemeinsam die Talfahrt an und hoffe, dass es nicht ganz so tief runter geht. Bergfahrten sind schöner. Bessere Aussicht und so.

Und danke dir Rosemie für die netten Worte, ich freue mich über jeden, der sich mit uns freut und an uns denkt!

Wünsche euch noch einen schönen Tag,
Der große Bruder

[Rosemie]

Großer Bruder, ich drücke die Daumen, daß Dein Papa die zweite Runde gut hinter sich bringt. Das hört sich doch alles schon sehr viel entspannter an als die ganze Zeit und ich bin sicher, Dir ist ein Stein vom Herzen geplumpst. Ohne Dich hätte Dein Papa das sicher nicht so gut geschafft - wenn überhaupt. Er kann echt stolz auf Dich sein und Du auf Dich selbst auch.
LG Rosemie

[Voluntas]

Hallo zusammen,

die zweite Runde R-DHAP ist schon beinahe durch. Heute Abend noch einmal Cytarabin und dann morgen noch einmal Dexamethason.
Nebenwirkungen hat Papa bis jetzt neben Müdigkeit nur eine; die Haut an Händen und Füßen pellt sich ab.

Kennt jemand von euch das? Gibt es Tipps wie man dem begegnen kann außer mit ständigem Eincremen? Irgendeine besondere Creme?

Die Onkologen kommen mittlerweile wieder sehr gerne zu uns aufs Zimmer. Ich zitiere Frau Dr.: 'Sieht aus, als liefe alles optimal!'. Werde morgen mal wieder einen Blick auf die Laborwerte werfen, habe da meine 'Pflicht' die letzten Tage ein wenig vernachlässigt. Wir haben einfach genossen, dass es Paps - verhältnismäßig - so gut geht.

Schnappe mir jetzt den Hund und gehe noch ne große Runde mit ihr, ist ja auch ein schöner Abend.

Grüßend,
Der große Bruder