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  #796  
Alt 18.07.2005, 08:21
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

liebe Anja,
werd morgen in Gedanken bei dir sein. Wünsche dir alles gute und baldige Genesung.
Liebe Grüße von
Susi
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  #797  
Alt 18.07.2005, 16:22
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hallo Helga, weiss, dass es schon kein Picknick war, aber wenn es erstmal ueberstanden ist, dann geht es einem doch gut, gell? Hoffe, dass es Deine letzte OP war.
Zu deiner Frage, bin grad in USA und gehe Anfang August nach Belgien, alles ist gepackt und wird jetzt in einem grossen Container verschifft, und ich geniesse die Zeit in der kleinen Suite im Hotel, einfach nichts zu tun, bis auf ein paar organisatorische Sachen, Autoverkauf usw., ein voellig neues Gefuehl, gelangweilt habe ich mich sogar auch schon, da ich ja normalerweise ein Leben voll im Schweinsgalopp gewoehnt bin. Morgen gehe ich nochmal fuer ein paar Tage ins Buero, dann ist Schluss hier. Ich liebe die Phase aus dem Koffer und denke dann immer, wozu sammelt man eigentlich so viel Hab und Gut an, ohne lebt es sich doch viel unbeschwerter. Freue mich aber auf das schoene neue Haus das wir in Bruessel gefunden haben, ist ein super schoenes grosses Haus in einer tollen Gegend, kann es gar nicht glauben.
Bei all der Aufregung geht es mir ganz gut, der Lichen ist etwas aufgeblueht, aber alles in Grenzen.
Grusskuss
Wiebke
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  #798  
Alt 18.07.2005, 21:17
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Hallo,

habe mich nun durch die vielen Seiten gelesen und möchte euch Frauen erst einmal ein großes Lob aussprechen, wie gut ihr eure Situation "managt".
Nun zu meiner Geschichte. Vor 1 1/2 Jahren hatte ich Pap IVa udn HPV 16 und 18. Im April wurde bei mir eine Konisation duchgeführt. Seither war ich alle 3 Moante zur Kontrolle, inzwischen alle halbe Jahre. Im Februar habe ich meiner Gyn berichtet, daß ich einen ständigen Juckreiz an der Scheide habe. Sie hat dann durhc einen Abstrich einen Pilz festgestellt und mir Salbe und Zäpfchen verschrieben. Es wurde dann erst einmal besser, nun ist der Juckreiz aber immer mal wieder da. Nächsten Monat habe ich wieder eine Kontrolluntersuchung. Da ich inzwischen weiß, daß HPV 16 und 18 auch stark im Verdacht stehen für ein Vulvakarzinom, würde ich gerne von euch wissen, wie ich mich selbst untersuchen kann oder auf was die Gyn achten muß. Ich habe zu ihr erst vor einem halben Jahr gewechselt und möchte gut vorbereitet zu meinem nächsten Kontrolltermin :-)
Vielen Dank schonmal im voraus für eure Antwort
Nina
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  #799  
Alt 18.07.2005, 22:32
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Ein liebes Hallo an alle, alle Mädels hier, ein Knuddler für die "alten Hasen", ein herzlichwarmes Willkommen den "Neuzugängen"!
Natürlich lese ich mit und natürlich fallen mir sofort 1000 Sätze sein, Ratschläge, aufmunternde oder trostspendende Worte und eine Menge Tipps und Tricks und Links... Aber aus ganz vielen verschiedenen Gründen ist es in den letzten Wochen bei der Theorie geblieben. Es berührt mich sehr zu lesen, daß ihr mich und/oder meine Zeilen hier vermisst, aber dennoch habe ich einfach das getan, was ich vielen von Euch auch bisweilen geraten habe, nämlich auf mich selbst und meinen Körper gehört und beiden geht es derzeit nicht wirklich gut. (Übrigens habe ich dennoch private eMails verschickt, Rosi, Nancy, Ina, Helga, Susi... ich brech zusammen, wenn ich nun feststelle, daß offenbar keine einzige angekommen ist...?!?...)

Sicher ging es mir schon schlechter, insbesondere körperlich, aber ich habe derzeit keine gut Phase und ich kämpfe jeden Tag dagegen an in ein Loch zu fallen, daß da "Depression" heißt. Diesen Kampf habe ich bisher zwar ebenso täglich gewonnen, aber da bleibt eben nicht mehr viel Kraft (und Zeit) für Euch Mädels hier. Leider... Desweiteren bin ich momentan am Zweifeln, ich weiß nicht, was das richtige für mich ist: der ständige Austausch mit Betroffenen, der einserseits sehr erfüllend, andererseits aber auch sehr belastend sein kann. Oder das "Ignorieren" des "Gewesenen", des Krebs, wobei ich weiß, daß mich das vermutlich mein ganzes Leben lang nicht loslassen wird und auch nicht der richtige Weg ist. Einserseits ist da das Buchprojekt (das derweil natürlich und leider ebenso schläft...) und der Gedanke ggf. eine weitere SHG aufzubauen, sich bei NAKOS als Kontaktperson registrieren zu lassen (die es für das Vulva-Ca. bislang nicht gibt), und vieles mehr an Aktivitäten, andererseits ist da eine gewisse Müdigkeit und der Gedanke "rutscht mir doch alle den Buckel runter, ich will davon nix mehr hören"... Ich bin ehrlich und weiß, daß das einige phasenweise denken, ohne daß ich damit natürlich EUCH als Menschen meine, das ist ja völlig klar.

Geprägt ist das natürlich auch alles von äußeren Umständen, viel viel Stress auf der Arbeit, trotz drohender Arbeitslosigkeit, verbunden mit Zukunftsängsten (brauche zum 1.9. eine neuen Arbeitsplatz, da durch Firmenfusion der Firmensitz in den Süden verlegt wurde, wo wir nicht hinziehen möchten), Haushalt, Katze und Mann versorgen, wobei letzterer die reinste Freude ist und mich sehr unterstützt und mir beiseite steht, er ist mein Halt und mein Glück!

Aber das schlimmste ist für mich, daß wir (mein Doc und ich) die Entzündungen im Schambereich (um genau zu sein, auf dem Schamhügel oder dem "Dreieck) einfach nicht in den Griff kriegen. Das belastet und nervt mich sehr, da mich das natürlich unwillkürlich immer an den Krebs erinnert und Rezidivängste schürt. Meine Blutwerte sind bis auf einen perfekt und das ist der erhöhte CRP-Wert, der aussagt, daß eine Entzündung im Körper brodelt. Ach was, wer hätte das gedacht, das sehe und spüre ich jeden Tag selbst... Die schlimmsten Faktoren hierfür sind, und daß weiß ich inzwischen aus genauer Beobachtung, STRESS und die Probleme mit dem gestörten Lymphabfluss in diesem Bereich. Allerdings scheint mein Körper das mit dem Stress etwas eng zu sehen, denn oftmals habe ich auch Stress, den ich selbst als positiv empfinde, mein Körper aber offenbar gar nicht mag. Was soll ich machen, ich habe schon so viele Stressfaktoren aus meinem Leben verbannt, mehr geht einfach nicht. Ich MUSS arbeiten und ich WILL arbeiten! Lymphdraninage ist derzeit auch nicht drin, da dies die Entzündungen wiederum verschlimmern würde/könnte, also beißt sich die Katze wieder in den Schwanz... Nun gerade versuchen wir es mal damit den Säure-Basen-Haushalt zu regulieren, sowie eines homöop. Mittels zur Verbesserung des Lymphflusses... und meine Eigenbehandlung mit "Spirulina" (Algenzeugs)... alles natürlich eher mittelfristige Geschichten und meine Ungeduld ist altbekannt...
;-)

Das alles führt derzeit auch dazu, daß ich sehr wenig Motivation auf SEX habe, wobei ich durchaus LUST habe (es zu erleben) und auch sehr anhänglich und liebesbedürftig bin (und bei meiner angespannten Lage würde mir ein intensiver ORGASMUS sicher gut tun ;-) am Besten mehrfach am Tag *grins*), aber trotz aller LUST bin ich eben doch ziemlich saft- und kraftlos (es zu tun). "Liebe machen" ist wirklich das Schönste und Beste was ich mir vorstellen kann, aber ich KANN es einfach nicht TUN (es ist auch mit Schmerzen verbunden und die Entzündungen finde ich nicht wirklich attraktiv an mir...) Aber mein Mann ist wirklich der Allerbeste und hat kein Problem damit und wahnsinniges Verständnis, nunja ich kümmere mich ja auch schon um "ihn", mag es nur halt an mir grad nicht. Ist schon verrückt, denn mit den Folgen der Vulvektomie hatte ich weniger bis keine Probleme.

So jetzt wißt ihr Bescheid, und ich habe ausnahmsweise mal nur von mir geschrieben, ob ihr das alles wissen wolltet, weiß ich nicht, aber ich denke, damit habe ich alle Fragen zu meiner Person und bisherigen Abwesenheit hier beantwortet. Wann sich die Situation positiv verändern wird, ich weiß es nicht, desweiteren muß ich am 8.August eine weitere Nachsorge bewältigen und mir wie gesagt eine neue Arbeitsstelle suchen, möchte aber eigentlich auch gerne nochmal zur Kur fahren, das würde mir sicher gut tun, das Timing mit allem ist nur grad äußerst schlecht.

Für heute wünsche ich allen Mädels, die grad "mittendrin" stecken, VON HERZEN alles Gute und LIEBE!!! Es IST zu schaffen!!! Ich habe DAS auch alles HINTER MIR und wie ihr soeben lesen konntet, kann ich mich heute wieder mit den relativ banalen Dingen des Lebens beschäftigen ;-)
Ich denke an Euch alle und bin auch immer bei Euch, auch wenn ich nicht "hier" bin. BussiKussiGruss an Alle, Eure Tanja
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  #800  
Alt 19.07.2005, 08:59
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Liebe Tanja,
danke,daß du dich mit mir freust.

Ich finde es völlig in ordnung wenn sich mal eine von uns nicht meldet.
Wir sollten hier schreiben wenn wir es gerne tun oder um unsere Ängste zu lindern oder andere um Rat zu fragen.
Und wenn es uns belastet sollte jeder das Recht haben eine Pause einzulegen oder sich ganz zu verabschieden.

Tanja, du gehst hier allen ab weil du einfach immer die richtigen Worte findest, und irgendwie fühlt man sich nach deinen Ratschägen immer ein bischen besser.

Ich persönlich finde es sehr gut wenn du nur mal an dich denkst gerade jetzt wo du ziemlich Stress hast. Ich fange am 1. August nach knapp 2 Jahren "zwangspause" wieder an zu arbeiten. Ich freu mich sehr drauf, es ist nicht nur arbeit es bedeutet für mich meine Krebserkrankung hinter mir zu lassen. Was später mal geschieht weiß keiner auch die nicht die nie Krebs hatten.

Ich wünsche dir von Herzen eine tolle Arbeit und vor allem, daß du deine gesundheitlichen Probleme in den Griff bekommst.

Liebe Grüße von
Susi
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  #801  
Alt 19.07.2005, 09:13
Bianca1 Bianca1 ist offline
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Standard Ich habe mal eine Frage

Hallo,
Wir machen im Moment in der Schule eine Projektwoche zur Bescheidung bei Mädchen.

Ich finde das auch total schlimm, aber ich wollte auch mal sagen, dass es auch hier in Europa Mädchen und Frauen gibt denen der Kitzler und die Schamlippen abgeschnitten werden. Hier zwar weil die krank sind, aber trotzdem müssen die dann damit leben.

Deshalb möchte ich euch bitten mir eure Geschnichten zu erzählen, damit ich auch mal darüber berichten kann.

Ich bin zum glück gesund- oder ich glaub das zu mindest. Ich war nämlich noch nie beim Frauenarzt.

Schreibt an name@domain.de
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  #802  
Alt 19.07.2005, 10:56
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Liebe Tanja,

vielen Dank für deine Antwort.
zur Dysplasiesprchstunde und zur Koni war ich schon an einer Uniklinik. Du hast recht, es ist das Beste, sich nochmals dorthin zu wenden, auch wenn es ziemlich aufwendig ist, aber ich habe mich dort gut aufgehoben gefühlt. Es sind also genau die gleichen Tests wie an der Zervix. Ich werde meine Gyn. mal darauf ansprechen, ob sie das selbst auch durchführt.
Das Selbstuntersuchen ist echt schwierig, da müßte ich mich doch komplett rasieren... ;-)
Euch allen hier einen schönen, gelassenen Tag,
Nina
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  #803  
Alt 21.07.2005, 12:29
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Hallo Tanja,

schön, dass du wieder da bist, nicht nur ich, habe dich hier vermisst. Ich habe mir auch schon Gedanken gemacht, was mit dir sein könnte. Deine Email hat mich leider nicht erreicht.

Deine Zeilen haben mich sehr berührt, ich wünschte, ich hätte ein Patentrezept. Leider kennen wir wohl alle diese Phasen? Sie gehören wohl einfach zu diesem Krankheitsbild dazu. Ich finde es aber auch nicht so schlimm, wenn man sich anschließend wieder aufrappelt. Man darf niemals aufgeben! Zwischen deinen Zeilen sehe ich, wie die "alte Tanja" schon um die Ecke blinzelt.

Höre einfach auf deine innere Stimme und tue nur die Dinge, die dir wirklich Spaß machen und woran dein Herz hängt. Dann kannst du nichts falsch machen. Jeder hat das Recht sich eine "Auszeit" zu nehmen. Dein Buchprojekt kann auch noch ein paar Tage länger warten. Wenn du keine Lust hast aktiv im Forum zu sein, dann unterlasse es doch einfach. Wenn du wieder Lust hast, dann werde wieder aktiv. Ich denke, jeder hier wird das verstehen??

Sagt dein Körper dir nicht schon die ganze Zeit, he, kümmere dich mal nur um mich?? Deine Entzündung spricht doch geradezu dafür, oder findest du nicht? Vielleicht hast du dir unbewußt aber gerne, ein paar Dinge zu viel aufgeladen? Leider kenne ich kein Mittel, was dir bei deiner Entzündung helfen könnte. Versuche es doch einfach mal mit ganz viel Ruhe. Tue dir was gutes, verwöhne dich, meide Stress, wenn es irgendwie geht.

Eine Kur wäre jetzt sicher genau das richtige für dich. Da hast du Zeit wieder zu dir zu finden und kannst dich nur auf dich selbst konzentrieren. Du könntest Kraft schöpfen für die Jobsuche und deine Akkus neu aufladen. Meistens hilft ein kleiner Tapetenwechsel auch bei Depressionen. Wenn eine Kur nicht machbar ist, dann fahr doch mit deinem Schatz über ein verlängertes Wochenende an die See. Mir hat es immer geholfen, wenn mir der Wind so richtig den Kopf frei geblasen hat.

Deine Nachuntersuchung wird nichts schlimmes ergeben. Nur diese Termine machen uns einfach verrückt!! Wer kann und will ständig mit der Angst leben?? Wir, wir müssen es leider! In Gedanken bin ich bei dir. Du wirst es schaffen und du wirst auch wieder einen tollen Job finden.

Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht. Es kommen auch wieder bessere Tage für dich, bestimmt!

Alles Liebe,

Rosi
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  #804  
Alt 21.07.2005, 18:12
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Liebe Tanja,
schön, dass Du Dich gemeldet hast. Man macht sich halt Sorgen, aber Deine Auszeit kann kaum jemand besser verstehen als ich. Manchmal geht es einfach nicht und dann tut eine Pause gut.

Ich nehm' Dich ganz fest in den Arm und ich bin ganz sicher, dass es bald wieder bergauf geht.
Viele liebe Grüsse,
Helga
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  #805  
Alt 22.07.2005, 22:09
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Liebe Tanja,
mein Mann würde jetzt zu mir sagen "Du lässt aber auch gar nichts aus" (Bitte nicht ernst nehmen - Galgenhumor..) Kann man denn diese Abszesse nicht aufschneiden? Ich kenne das auch, das tut richtig weh.
Nun bist Du auch noch auf den Hund gekommen, lächel. Und wieder bringe ich zur Aufmunterung einen Spruch meines lieben Mannes: "Du hast ja nur keinen Hund, weil Du Deine Füsse nur zum Kuppeln und Gasgeben brauchst." Er hat recht! Aber wie ihr seht, habe ich einen recht witzigen Mann. Macnhmal nervig, meistens aber hilfreich. Auf jeden Fall aber ziehe ich Katzen vor... Die gehen alleine spazieren.
Übrigens ist Deine Mail bei mir auch nicht angekommen. Web löscht leider die Mails nach 30 Tagen und ich habe nicht aufgepasst, sodass Deine Mail-Adresse bei mir verloren gegangen ist. Kannst Du mich bitte nochmal anmailen?
Hänge im übrigen tief im Loch. Nicht selbst körperlich oder psychisch, aber meine Freundin hat Brustkrebs. OP in der Uni-Klinik TÜ, erste Chemo, jetzt liegt sie seit einer Woche hier im Klinikum, weil sie Fieber hat und die Blutwerte unten sind. Bin jeden Tag bei ihr im KH. Seit gestern fallen die Haare aus, heute abend haben wir ihren Kopf rasiert und alle geweint. Es ist furchtbar.
Auch von mir ein dicker Knuddler an alle "Alten" und "Neuen".
Viele liebe Grüsse,
Helga
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  #806  
Alt 23.07.2005, 08:38
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Liebe Tanja,
warum hast du nicht sebst einen Hund wenn er dir so viel Freude macht?
Ich hab mit meiner Mama das Nordic Walken entdeckt, es macht uns beiden Spaß und wir sind jeden Tag an der Luft.
Im Moment hab ich eine Zwangspause denn ich hatte vor 5 Wochen eine Brustverkleinerung. Mein Busen ist seit der Gebärmutter-op 2001 um 4!!! Körbchengrössen gewachsen. Ich hatte Größe 80F und starke Schmerzen jetzt hab ich wieder 80C.
Diese op hat auch nichts mit dem Krebs zu tun und trotzdem hab ich Schmerzen und fühle mich sehr unwohl. Ich kann dich sehr gut verstehn.
Ich wüsche dir alles liebe und daß du bald von deinen Schmerzen befreit bist.
Und was ist mit einem Hündchen???
Liebe Grüße
Susi
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  #807  
Alt 30.07.2005, 14:57
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Hallo an Alle,
bin gestern nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus auf dieses Forum gestoßen, weil ich krampfhaft versuche meinen Entlassungsbericht (bzw. die wenigen Worte)die ich nicht übersetzen kann zu finden.

Ganz ehrlich, diese Seiten haben mir zu meiner sowieso schon vorhandenen Angst, noch mehr Angst gemacht. Ich bewundere Euch, wie Ihr das alles so packt, wo doch die Meisten von Euch viel schlimmer dran sind als ich (bis jetzt).

Wenn ich darf, würde ich gerne schildern wie es mir ergangen ist, denn ich fühle mich furchtbar uninformiert und wundere mich, was ihr alles wisst.

Vor 3 1/2 Monaten hat mein Frauenarzt, bei dem ich zur Vorsorge war während der Untersuchung eine weißliche unebene Stelle zwischen der kleinen und großen Schamlippe gesehen, den ich schon ein paar Wochen(o. Monate) hatte und meine ganz lapidar:"Das sieht nach Scheidenkrebs aus, das müssen wir mal untersuchen." Ich war wie betäubt, hatte noch nie von sowas gehört. Als die normale Vorsorge beendet war habe ich dann doch nochmal gefragt, wie es wäre er hätte doch gesagt, das müsse noch untersucht werden. Er meinte das hätte Zeit und könnten wir in 4 Wochen, beim nächsten Termin machen. Auf diese Weise hat er das noch über 2 weitere Termine verzögert. Ich habe ihm leider vertraut!
Vor 2 Wochen habe ich festgestellt, das der helle Hautbereich mittlerweile bis über die kleine Schamlippe hinaus gewachsen ist. Ohne Vertrauen zu meinem Gyn machte ich bei einem Neuen einen Termin, der letzte Woche Donnerstag war. Nach meiner Schilderung und kurzem Ansehen, sagte sie mir, daß sie da nicht dran geht und hat mir einen Termin für Montag im Krankenhaus besorgt.
Also Montag Krankenhaus, Dienstag OP, Donnerstag (Gott sei dank) schon Befund; Freitag Entlassung aus Krankenhaus und heute ist Samstag und (Hilfe) ich fürchte ich habe überhaupt keine Ahnung wie es jetzt weiter gehen soll.
Ich schreibe jetzt einfach mal auf, was auf meinem Entlassungspapier steht, denn ausser, dass man mir gesagt hat, es wäre nicht gutartig gewesen, sondern im Frühstadium, weiss ich nix (habe natürlich hier schon viel gelesen, aber mein Kopf kann das im Moment einfach nicht verarbeiten. Ich habe solche Angst.

Diagnose:
Ca in Situ der re. kl. Labie mit Begleitmenitis (M. Bowen)
OP: Vulva-PE re.kl. Labie, primäre Wundheilung
Nachsorge nach Ihrem Ermessen.

Was heißt hier nach Ihrem Ermessen, woher weiss ich, das die Frau auch Ahnung davon hat?

Kann mir mal irgendjemand schreiben.
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  #808  
Alt 30.07.2005, 21:12
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Hallo Ulrike,
warum läßt du dich Operieren ohne vorher allen Ärzten Löcher in den Bauch zu fragen??
Soweit ich mich auskenne haben sie bei dir die rechte kleine Schamlippe entfernt.
Das Vulva-Ca wird in 5 verschiedene Stadien eingeteilt.

Stadim 0 oder Cacinoma in Situ ist eine sehr frühe Form . Es wird nur im Bereich der Vulva und nur an der Hautoberfläche gefunden.
Dann gibt es noch Stadium I bis V

Du hast alle Voraussetzungen wieder ganz gesund zu werden. Du mußt Geduld haben mit der Heilung.
Scheu dich nicht die Ärzte alles zu fragen was du wissen willst.
Es ist dein Recht informiert zu werden.
Was Begleitmenitis heißt weiß ich leider auch nicht aber ich bin mir sicher da wirst du auch noch Auskunft kriegen.
Liebe Grüße von
Susi
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  #809  
Alt 31.07.2005, 12:49
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Hallo Susi,
danke für deine Antwort.
Man sagte mir, daß ohne die OP und ohne einen Befund aus dem Labor garnicht zu sagen wäre was es genau ist.

Ich fürchte mein eigentliches Problem ist, daß ich nicht weiss wie ich an einen Gyn. komme, der auch Ahnung von der Sache hat.
Wie gesagt, da ich kein Vertrauen zu dem Gyn. habe, der die Vermutung geäußert hatte, bin ich zu einer Gyn. ganz in meiner Nähe gegangen, die ich jetzt zum erstenmal und auch nur für vielleicht 10 Minuten gesehen habe. Die Dame ist ja ganz nett, aber ich habe keine Ahnung von ihren Fähigkeiten.

Habe ich eigentlich Anspruch auf eine Kopie des Berichtes mit den Laborbefunden aus dem Krankenhaus ?

Mich hat auch furchtbar irritiert, das bei der letzten Visite vor der Entlassung 6 Ärtzte vor mir standen, wovon mir einer dann erklärte, daß ich spätestens alle 3 Monate zur Nachsorge müßte, weil das wohl immer wieder kommt. Und eine Ärtztin hat mich angeschaut wie einen Hund den man zum Einschläfern bringt und meinte dann ganz mitleidig: "Das wird schon". Irgendwie kann ich sowas im Moment nicht brauchen, hilft mir irgendwie nichts.

Werde morgen der Gyn. auf jeden Fall Löcher in den Bauch fragen.
Hoffentlich bekomme ich auch Antworten.

Liebe Grüße
Ulrike
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  #810  
Alt 31.07.2005, 13:08
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Hallo Ulrike,
verbessere mich wenn es nicht so ist aber du hattest eine PE sprich Probeentnahme. Der Befund zeigt dir ein eingekapseltes Ca im Anfangsstadium, richtig? Die "Untersuchung" alle 3 Monate ist deine Krebsnachsorge. Du hast ja wohl einen Nachsorgekalender bekommen oder? Ist es mit dieser PE jetzt getan? Wurde alles gleich entfernt? Dein Misstrauen gegenüber den Gyn. kann ich teilweise nachvollziehen. Ich hatte bei der PE eine unfähige Ärztin die mir meine Fragen auch nicht beantworten konnte... Wo wohnst du denn? Vielleicht kann dir eine von uns eine gute Adresse vermitteln....

Lieben Gruß, Nadja
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