Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Eva,
leider komme ich erst heute dazu zu antworten. Unserem Sohn geht es leider nicht sehr gut. Die Hochdosis und Transplantation hat er gut überstanden.Sie wurde aber durch die Schäden der Bestahlungen mehrfach verschoben. Am 7.4.04 wurde er transplantiert. Am Tag plus 22 konnten wir nach Hause gehen. Zu Hause war es recht schwierig. Marc Aurel konnte durch das Vincristin nur schwer laufen. Treppensteigen fast unmöglich. Gegessen und getrunken hat Marc nur mit Mühe und sehr viel Überredungskunst. Alles was er mal gerne gegessen hat, mag er nun überhaupt nicht mehr. Er muss sich erst wieder neu finden. Seit Anfang Mai ist er nun ununterbrochen in der Klinik. Der befallene Brustwirbel sollte entfernt und ersetzt. werden. Die OP sollte 10 Stunden aufwärts dauern. Nach 6 Stunden haben die Ärzte die OP abgebrochen, weil Marc Aurel 3,5 l Blut verloren hatte und nicht mehr stabil war. Marc hat Fieber bekommen und hatte Wasser in der Lunge. Es hat über 5 Wochen gedauert, sich von diesem Eingriff zu erholen. Marc hatte in beiden Lungenflügeln Drainagen liegen. Er durfte die ganze Zeit nicht aufstehen und sich nicht alleine auf die Seite drehen, da der Wirbel zur Hälfte entfernt war. Er liegt also seit 6 Wochen zur in der Waagerechte. Letzten Montag wurde er erneut operiert.Die OP dauerte über 9 Stunden. Der vordere Teil wurde entfernt. Als Wirbelersatz wurde aus seiner linke Wade das Wadenbein entfernt und eingesetzt. Marc hat 3 große Schnitte: Am Rücken von den Schulterblättern nach unten, unter der linken Achsel von Mitte Rücken bis Mitte Bauch und am linken Bein. Wir sind Tag und Nacht bei ihm.Er liegt auf einer Dekubitusmatratze, da er einige offene Stellen von liegen hat. Marc ist am Ende seiner Kräfte, er möchte nicht mehr. Er will nur noch schlafen, nicht reden, nicht essen, niemanden sehen. Es ist alles so entsätzlich schwer zu tragen. Und die Angst hört niemals auf. Wenn ich jetzt lese, dass ihr nach dieser Zeit einen Rückfall habt. Ich wünsche euch viel Kraft und verliert nie die Hoffnung.
Liebe Grüsse, Claudia
debus.claudia@freenet.de