Angst

[flori90]

Hey Svenni,

ich komme auch aus München! Wenn du willst, schreib mir doch einfach.

Liebe Grüße,

Floriane (Flori)

[Simone17rübl]

Hallo
Ich bin 22, aus München und an einen Gehirntumor erkrankt (medulloblastom)
Sehr selten in meinem alter aber alles is gut verlaufen!
Erzähl doch von dir

[sunset]

Guten Abend,

heute war es heute morgen war es wieder so weit, der Kontrolltermin war da, schneller als ich dachte.

Ich lag mich mit großer Hoffnung auf den Tisch des MRT Gerätes und dachte mri n 20min hör ich der Tumor ist kleiner geworden*hoffnung*

Mein Nerven waren blank wo ich auf der Liege lag mir sind die Tränen gekommen aus Angst das doch was negatives kommt.

Naja nach 20min war das Thema erledigt ich durfte mich umziehen und warten.Dan hieß es auf zur Besprechung der Bilder, meine Hoffnung war immer noch da, aber mein Bauchgefühl war eher ziemlich im Keller.

DIe Ärztin meinte nur, der Tumor ist nicht kleiner geworden oder größer, aber er ist immer noch da.Naja was will man machen abwarten, im Krankenhaus rauskommt, wo ich nächste Woche kommt.

Kennt ihr dieses Gefühl der Unwissenheit, nicht zu wissen was los ist?

lg
sunset

[Carmelina]

Hallo sunset,
darf ich fragen um was für einen Tumor es geht?
Ist zwar nicht schön , daß der Tumor nicht kleiner geworden ist, aber immerhin ja auch nicht größer. Wie gesagt, wäre hilfreich zwecks besserem Verständnis, zu wissen um was es genau geht und was die Therapie ist oder war.

Lg kirsten

[sunset]

Ich rede über ein Hirntumor der auf dem Bewegungsablauf der linken körperhälfte liegt.
und ich bekomm langsam die kriese das der nichr auf die therapie wirkt.

[chaoskatze]

Was für einen Hirntumor hast du denn?
Chemo oder Strahlen?

Ich drück dir die Daumen...

[sunset]

hallo,

so um deine frage vorabzu beantworten. Der Tumor wurde bestrahlt, per Jood-.Seed Strahler.

So nun schreib ich den Betrag, wieder.MIttlerweile ist es ja schon langeher, wo ich das thema eröffnet habe
So mittlerweile ist der Tumor auf seine Anfangsgröße (also der Endeckungsgröße) zurück geschrumpft, aber das war vor kanpp einem jahr seit dem ist jetzt auch wieder stillstand.
dies hab ich am Montag erfahren. Mein Termin um die Bilder zu besprechen ist jetzt erst mitte Juli. Ich bin mal gespannt was die Götter in weiß mir erzählen.
Ich hoffe nicht nicht,dass sie noch mal bestrahlen wollen, weil dafür hätte ich momentan nicht die Zeit, da ich jetzt in der Studienstunicht fehlfe bin und dort nicht fehlen kann.

meine Frage an euch, werden Resttumor noch mal bestrahlt, wenn sie noch eine bestimmte größe haben oder lässt man die in Ruhe?Wie sind da eure Erfahrungen? Vlt könnt ihr mir da euer wissen, mitteilen, damit ich weiß auf was ich micht evtl schon mal einstellen kann. ich habe irgendwie bedenken davor,dass irgendwas schlimmes rauskommt.
lg

[sunset]

guten abend,

nun wollte ich mich auch mal wieder zu wort melden bzw. euch fragen ob ihr tipps oder ideen habt dir mit weiterhelfen können.

WIe ihr vl aus den andern Beträgen von mir mitbekomme habr, bin ich der Vermieter für einen Hirntumor ( nun kommt der galgenhumor ich selber bin in echt auch ein Vermieter). naja nur das problem an der Sache ist mein "freundlich" Untermieter möchte nicht gehn.

Nun habe ich schon eine streotax.... Strahlenterapie hintermir und immer noch kein Erfolg .
Naja vlt ein kleiner das er weniger KOntrastmittel aufnimmt, aber weg ist er nicht.

Naja ich will umbedingt im AUgust nach Hamburg ziehen um dort mein abi nachzuholen, und irgendwie war das thema tumor für mich lange vergessen weil ich dachte ach das wird schon gehen, ich habe ihn ja nie gespürt.Nun hat mein Geschäftführer der es mit als erstes damals wusste mich heute drauf angesprochen wie es dem Untermieter geht und ich naja er wil nicht gehtn.

Nun ist meine Frage gibt es eine MÖglichkeit diesen Untermieter mit nochmehr gewalt aus der Wohnung zu räumen so das ich im August nach Hamburg kann oder kennt ihr in Hamburg gute Ärzte, oder besser ärzte die eine Pateintn dan haben die das ganze sehr locker eigentlich sieht, also eigentlich.
Weil ich werde im Juli noch mal einen Terim zu Kontrolle haben und hab angst das ich dan meinen Traum mit hh nicht leben kann.


würde mich freuen wenn ihr mir helfen könnt

[sunset]

Hallo Ihr lieben,

ich wollte euch mal fragen was ich machen würdet.
Ich hätte im Janaur 2012 einen Kontrolltermin ( ich weiß es ist noch ewig weithin), nur mein Arzt ist mittlerweile 700km von mir entfehrnt da ich umgezogen bin (von München nach Hambuerg). Ich habe im Janaur eigentlich nicht die möglichkeit den termin warzunehmen, da ich silvest planmäßig in meiner neuen Heimat feiern möchte und meine ferien auch nur bis anfang januar gehn, und normaler weise er zwischen den Jahren keine termine macht. So nun könnte ich sagen ich fehle mal 4 tage in der schule im nach München zu fahren umd den Termin warzunehmen (ich mach momentan mein abitur nach) oder ich warte bis März wo ich wieder Ferien habe um den Termin war zunehmen. Habt ihr erfahrung gemacht ob ein Tumor sich so extrem verändern kann in zwei monaten.
Ich hab halt irgendwie da ein Kopfkino, so nachdem motto für ein schönes silvester vlt so viel aufs spiel setzten, oder so.
was würdet ihr machen?

[der_weg]

Hallo Sunset,

bin grad zufällig über Deinen Beitrag gestoplpert und mir fiel noch eine andere Option ein:

Das MRT in Hamburg bei einem Radiologen machen und die Bilder denn auf CD dem behandelnden Arzt in München per Post schicken oder den Radiologen in Hamburg bitten ihm die zu mailen ?

Wenn sich was wesentliches verändert haben sollte wozu der Arzt in München Dich sehen muss kannst ja denn immernoch runter fahren und wenn im MRT alles in Ordnung ist braucht er Dich ja sicher nicht noch persönlich sehen,

Alternativ vielleicht mal fragen ob in dem Ausnahmefall doch ein Termin zwischen Weihnachten und Silvester möglich ist.

Ich kenne mich mit Deinem Tumor jetzt nicht aus und weiss nicht wie wichtig da im Einzelfall Kontrollen sind, aber Kontrolle einfach ausfallen lassen würd ich so ganz prinzipiell eher nicht machen.
Es sei denn der Arzt gibt grünes Licht und sagt man kann das guten Gewissens auch mal erst zu Ostern machen.

Viele Grüße
Sophie

[sunset]

Hallo Sophie,

erstmal danke für deine schnell antwort. Die IDEE/VORSCHLAG von dir ist gut. Ich werde mal schauen ob ich meine Ärzte irgendwie überzeugen, kann dass man die Bilder via online bespricht bzw via telefon, mal schauen was sie von dem Vorschlag halten.

Das erste ist erstmal das ich mir in Hamburg einen neuen Radiologen sowie Hausarzte suchen muss, der mir die Überweisungen ausstellt, da ich ja nicht immer zu meiner alten hausärzten gehn, kann und sagen, hey ich brauche eine überweisung.

Die andere idee ist zudem auch in Hamburg Ansprechpartner zu haben, falls ich mal probleme haben sollte.

Um die Fragen zu beantworten, was für ein Tumor ich habe, ich habe ein Gehrintumor der bereits behandelt wurde, und man momentan schaut wie die behandlung angeschlagen hat, sowie ob der Tumor reagiert sowie positiv alsauch negativ.

Das man Kontrolltermine nicht auslassen soll hab ich schon mal gehört, nur ich habe jetzt seit 2 jahren den Tumor und die behandlung ist noch nicht abgeschlossen und mir steht das jetzt schon 10000m über den kopf, aber was muss das muss.
llgemeinheit
Nun noch mal eine frage an die Allgemeinheit, kann man einfach zu einem neuen hausarzt gehn und sagen "hallo ich habe einen Tumor und bräuchte eien Überweisung"??wie reagieren da die ärzte??..

lg
sunset

[der_weg]

Hallo Sunset,

ich denke das ist schon sinnvoll auch in Hamburg einen Ansprechparter zu haben... Wenn man akut was sein sollte machts ja wenig Sinn ca. 1000 km bis München zu fahren.

Ja natürlich kann man sich bei einem neuen Hausarzt vorstellen um an die Überweisung zu kommen.... In Deinem Fall würd ich das so machen, anrufen, die Situation erklären und einen Termin machen und denn die alten Arztbriefe und Befunde mitbringen damit er nachlesen kann worum es genau geht. Wenn Du Dich zu einem Radiologen (wegen MRT) überweisen lässt denn muss eine Diagnose mit drauf stehen. Ansonsten kann man ohne dass was spezielles drauf steht Überweisungen zu allen möglichen Ärzten da holen.
Vielleicht kann er ja auch einen guten Onkologen oder Neurologen oder was Du da brauchst empfehlen, der sich denn ggf mit deinem Arzt in München besprechen kann.
Der Radiologie schreibt meist nur einen Befund, der denn an den behandelnden Arzt (in dem fall der in München) weiter gegeben wird, und der plant denn die weitere Behandlung.

Wenn Du noch in der Therapie bist sind die Kontrollen wahrscheinlich zu den entsprechenden Zeitpunkten auch notwendig.... Bei Leute, die jetzt z.B: schon 2 Jahre keine Therapie mehr brauchen und wo bisher immer alles in Ordnung war kann man die Abstände eher mal vergrößern.... Aber das wird Dein Arzt in München wahrscheinlich am besten wissen. Vielleicht einfach mal nachfragen wie eng man das in dem Fall sehen muss mit den Kontrollen.

Ich arbeite auf einer onkologischen Station und dort ist das so, dass man bei Patienten, die über lange Zeit stabile Befunde haben und grad keine aggressive Chemo bekommen, die Kontrollen individuell festlegt.
Aber das müsstest Du denn mit Deinem behandelnden Arzt besprechen wie das in Deinem Fall aussieht.

Schwierig könnte es mit der Umsetzung nur dann werden wenn Du zb im Rahmen einer Studie behandelt wirst, die nur in München läuft. Denn müsstest Du höchstwahrscheinlich schon deswegen vor Ort erscheinen um an die Medikamente zu kommen. Das müsstest Du natürlich klären wie das ist.

Viele Grüße
Sophie

[sunset]

Hallo Sophie,

nochmals danke für deine Anwort und den guten Ratschlägen . Als generell hatte ich keine Chemo sondern nur eine Bestrahlung (Jod Seed Therapie) am Anfang kurz nach der Bestrahlung ist der Tumor nicht zurück gegangen, mittlerweile wird er kleiner, aber nicht wirklich viel.

Mein behandelner Arzte meinte nur zu mir, wo er erfahren hat, dass ich aus bayern gehe, dass ich mir treu bleiben soll. Da er weiß dass ich vor dem Thema eher "davon laufe" als ihm direkt ins gesicht zu schauen. Beispiel war nur, wo man besprochen hat, wann man die Biopsie macht, kam von mir nur ich muss schauen ob ich da zeit habe, da ich das mit Arbeitgeber besprechen muss ob er mich entbähren kann.(ich weiß leichtsinnig).

Um die Frage wegen der Studie zu beantworten, meines wissen bin ich an so einer beteiligt, aber nicht in sachen medikamenten sondern eher, in sachen wie die Terapie angeschlagen hat, wie ich mich verändere und wie es mir während der ganzen Zeit so geht. Ich weiß auswendig nicht mehr genau was das ist .

Generell hab ich an dich noch eine Frage nach dem du ja in einer onkologischen Station arbeitest wollte ich mal wissen, wie generell Mensch unter 25 mit dem Thema umgehen? Da ich mich irgendwie schämen mit anderen offen darüber zu reden bzw wenn man arzt mich fragt ich denke, dass er mich für verrückt hält wenn ich ihm sagen, dass sobald dieses Thema angesprochen wird das Kopfkinio losgeht(somit weiß er es nicht), wie reagieren da die ärzte??Das gleiche gilt auch zum thema schmerzen, manchmal habe ich kopfschmerezn würde, aber das nicht so expleziert mitteilen, weil ich einfach angst habe, dass dan eine antwort kommt, die mich total umhaut. und mich evtl zwingt wieder nach bayern zu meien eltern zu ziehen.

sind solche bedenken normal??

lg
sunset

[sunset]

hi,

also nachdem ich denke das wir alle hier ein ähnliches schlimmes oder nicht so schlimmes erlebnis in sachgen gesundheit haben, hätte ich mal den vorschlag das man vlt mal eine art selbsthilfegruppe gründet für junge leute aus dem bereich hamburg und den anderen nördlichen Städten, weil es tut vlt doch mal gut mit jemanden zu reden der gleiche/ähnliches durch gemacht oder auch einfach mal spaß mit neuen leuten zu haben.

Ich bin selber weiblich und 21 Jahre alt und Hirntumorpatientin und habe schon selber mal nach eine Selbsthilfegruppe gesucht nur da sind die leute alle so alt also älter wie 30 und ich finde solche leute denken anderst wie wir jungen.

also wer intresse hat einfach mal melden.

lg sunset

[sunset]

Hallo ihr lieben

erstmal ein frohes neues Jahr 2012 mit den besten wünschen.
Ich wollte mal fragen wie ihr in der gleich geschilderten Situation umgehen würdet.
Ich hatte mal wieder einen Kontrolltermin um meinen Mitbewohner im Hirn zu sehn ober er nun gegangen ist oder ob er immer noch sesshaft ist.

Nachdem ich mittlerweile in einer neuen Stadt wohne und somit auch einen neuen Radiologen habe, war das mal wieder noch aufregender wie eh schon immer.

naja nachdem ich 1-1,5h warten musste bis ich endlich in die Röhre kam, war mei nervenkostüm sichtlich angespannt, nach dreißig minuten war der spuck vorbei und mein nervenkostüm etwas stabiler aber eigentlich auch nicht viel. da durfte ich dan erstmal gute 30min oder länger warten bis ich die Bilder bekommen habe, was mich da schon gewundert hat es waren/sind erheblich weniger bilder wie bei meinem alten Radilogen, naja, egal.

Dan wollte ich noch auf den bericht warten, da ich den beim alten auch immer mitbekommen habe bzw man ihn mir zu geschickt hat, den bekam ich dan auch einmal, den zweiten bekam ich nachdem ich nachgefragt habte. Ich habe ihn mir nicht durchgelesen, da ich mir dachte der Radiloge wird mir schon sagen was ist.

naja nach einger gefühlten weiteren stunde kam er und meitne ganz kanpp und kurz naja ist nicht größer geworden.
Okay, was sagt man da.man ist happy. und abends wollte ich mir den bericht noch mal in ruhe durchlesen bzw mir die größe anschauen, wie "kleiN"er den nun ist.

Naja und dan der Schock, er ist nicht kleiner geworden er ist größer geworden. im alten befund war auch eine größen angabe und ihr wurde das ding auf 9,5cm gemessen (breite) und danch stand das ergebnis der voruntersuchung vom letzten mal wo die zahlen stimmen.

Sag mal kann es sein das ein Radiologe sagt ja es ist kleiner geworden bzw gleich geblieben obwohl das ding explodiert ist??Um einen zu beruhigen bzw um keine Panik zu machen?Wie sind eure Erfharungen damit, oder kann es sich nur um einen bösen fehler handeln??auf den bilder seh ich den alten Tumor aber irgendwie schaut das bilder ganz anders aus als vorher.

Was würdet ihr machen?Bzw kann ein Tumor innerhalb von nicht 6moanten soviel wachen (ungefähr 8cm) ohne das man was merkt und er damals bestrahlt worden ist. naja ich hatte halt ab und an mal kopfschmerzen oder so, aber hmm.

wie sind eure erfahrungen?

lg
sunset