Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Ich bin übrigens erst seit dieser Woche fertig mit der Bestrahlung...alles also noch sehr frisch!

[Gurke72]

Bei meiner Frau trat die Besserung der Doppelbilder auch direkt nach der OP auf.
Am 5.10 gibts den ersten Untersuchungstermin. Bin gespannt wann dann die Bestrahlungen losgehen. Wir suchen gerade schon eifrig Hotels in Heidelberg.
Hoffe bei dir ist alles gut.

[tzorkr]

Es gibt eine hervoragende Anbindung von der Autobahn A5 (kommend aus Frankfurt). bis direkt vor die Klink, daher kann man auch ruhig etwas weiter weg sein Lager aufschlagen.


Gruss

Thomas

[xxFarina]

Hallo liebe Jill,

ich bin die Frau von Gurke 72 und traue mich nun selber mal dieses Forum zu nutzen. Seit letzer Woche Donnerstag also genau vor einer Woche, habe ich erst die Diagnose Chondrosarkom erhalten. Bis Dato hieß es, es sein ein Chordom. Ein Kölner Strahlentherapeut schickte mich nach Heidelberg zur Sprechstunde. Dort zweifelte man den Befund an und forderte einen 2. Befund. Jetzt bin ich natürlich erst mal wieder erschlagen. Vor 2 Wochen war ich zum Kontroll- MRT (genau 6 Monate später). Das Ding ist "Gott sei Dank" nicht gewachsen.
Nun zu meinen Fragen:
Hast du auch einen Resttumor? Was haben die Ärzte bezüglich der Prognose gesagt?
Wie lange dauert eine Bestrahlungseinheit?

lieben Gruß

Ach so ja, und Doppelbilder habe ich auch nur beim Blick nach rechts, es beeinträchtigt mich kaum. Die OP verlief gut, der Eingriff wurde endoskopisch durchgeführt. Leider hatte man bei der OP eine Aterie verletzt so dass ich am gleichen Tag noch mal in den OP musste um die Aterie zu veröden. Ich habe bestimmt 3 Wochen gebraucht um mich davon zu erholen. Bestimmt wegen dem hohen Blutverlust. Schmerzen hatte ich keine. Mein Resttumor konnte nicht entfernt werden, weil es zu nah an der Hauptschlagader sitzt die aber normal pulsiert. Der Tumor ist T1.

[Jill1207]

Hallo liebe xxFarina

Prognose sieht beim chondrosarkom sehr gut aus. Ich glaube über 90% (5-Jahres-Zeitraum). Bestrahlungseinheit hat bei mir 7 Minuten gedauert und das Ganze 20 mal! Ich habe mich mit schwerionen bestrahlen lassen. Derzeit lauft ab auch eine Studie in HD an der man teilnehmen kann mit der bewiesen werden soll dass schwerionen genauso gut sind wie Protonen. Ich habe aber daran nicht teilgenommen!
Viele Grüße
Jill

[xxFarina]

Aja 7 Minuten geht ja noch. Hoffentlich ist bei mir auch nicht länger, naja ich werde es dann am Mittwoch erfahren. Morgen muss ich erst mal zu meinem Neurochirurg hier in Köln. Ich bin mal gespannt was der zu sagen hat. Der neue Befund wurde ja von Köln aus geordert, aber die Kölner haben mich nicht angerufen. Das finde ich schon etwas merkwürdig.

Wie geht es dir denn jetzt nach der Behandlung? (ich meine auch psychischer Natur)

lieben Gruß

[Jill1207]

Dann drück ich dir mal fur morgen die Daumen!

Mir geht es soweit ganz gut! Meine Mädels halten mich ordentlich auf trabb sodass ich immer abgelenkt bin
Ist aber schon manchmal komisch, dass die Therapie beendet ist und man metzgt eigentlich nur noch hoffen, Daumendrücken und abwarten kann! In 7 Wochen habe ich dann meinen ersten kontrolltermin! Mir wurde aber schon gesagt dass man ziemlich sicher gar keine Veränderung sehen wird! Kleiner kann der Tumor nicht werden und zum messbaren wachsen sind 8 Wochen nicht genug Zeit.
Wie geht's dir denn? Wie geht ihr mit der Diagnose und der Therapie um?