erfahrungsaustausch über Rhabdomyosarkome

[keksgesicht]

Hallo an alle,

letztes Jahr wurde bei mir ein Rhabdomyosarkom festgestellt.
Mittlerweile ist der Tumor am linken Oberschenkel direkt neben dem Knie entfernt worden und ich habe 6 Zyklen Chemo hinter mir.
Zur Zeit bekomme ich noch 35 Bestrahlungen des Kniegebietes und hoffe,
dass die Therapie dann beendet ist und ich gesund bleibe.

Gibt es andere Betroffene hier, mit denen ich mich ein wenig zu dieser Art Tumor austauschen kann?

Kriege meine Zukunftsängste nicht in den Griff...

[bon]

Hallo Keksgesicht,

Rhabdomyosarkome sind sehr selten, daher ist es auch schwierig andere Betroffene zu finden. Welche genaue Unterform hast Du denn?
Um Deine Zukunftsängste in den Griff zu bekommen wirst Du, wenn diese sehr groß sind, vielleicht auch Hilfe außerhalb des Forums suchen müssen.
Ist Deine Therapie jetzt komplett abgeschlossen? Kommt deshalb die große Frage nach der Zukunft?

Erst einmal alles Gute

Ibo

[keksgesicht]

Hallo Ewald,

ich komme aus Kassel-Nordhessen. Woher bist du?
Bin in Göttingen operiert worden und der Arzt war eigentlich ganz zuversichtlich...

Der Tumor war laut Untersuchungen der Einzige seiner Art, keine Metastasen.

Wünsch dir ganz viel Kraft für den aktuellen Chemo-block.

Glg, Jenni

[keksgesicht]

Bei mir wurde ums Knie rum auch erst mit 50, dann mit 66 Gy bestrahlt.
Insgesamt 34 mal.

Meine genaue Klassifizierung des Rhabdo kenn ich nicht.
Wußte gar nicht, dass es da noch Unterarten gibt !!!!

Wie und wo erfahre ich die?

Sind sowieso bei dem ganzen Krankenhaus-und Stationshopping
total viele Unterlagen und Befunde versemmelt worden.
Hab schon etliche CTs etc hinter mir, aber da die Befunde jetzt weg sind
geht das nun von vorn los... und jedes CT sind 100mal Röntgenstrahlungs-
belastung. Na,danke! Wo ich doch jetzt weiß, dass Bestrahlung als eventueller Auslöser für Sarkome vermutet wird...

Lg,Jenni

[der_weg]

Hallo Jenni,

die Klassifikation des Rhabdomyosarkoms stellt der Pathologe anhand der Gewebeprobe fest, aber idr. wird der Befund auch immer an den behandelnden Onkologen übermittelt.
Du müsstest es bei dem Onkologen, bei dem Du jetzt bist, erfragen können.
Hast Du denn nach dem langen Von-Krankenhaus-zu-Krankenhaus-gehen einen Arzt gefunden, dem Du vertraust und wo Du jetrzt weiter behandelt wirst ?
Musstest Du nur wegen der Diagnose durch so viele Krankenhäuser, oder wurde auch die Behandlung an mehrere KHs gemacht ?

Lg, Sophie

[keksgesicht]

Hallo Ewald, Hallo Sophie,

ich hab jetzt meine genaue Tumorbezeichnung von der Onkologie in Gö
erfahren.
Spindellzelliges phlemorphes Rhabdomyosarkom.
Puh was für ein Name..

Dass ich in so vielen Krankenhäusern war, lag daran, dass ich aus Kassel
bin, aber die mich hier nich operieren konnten.
War als erstes beim Orthopäden mit dieser "kleinen Schwellung" innen über`m Knie...
Der sagte mir, für ne ambulante OP wär ihm das schon zu groß.
Ich sollte in die Orthopädische Klinik hier in KS gehen.
Da haben sie dann zur OP-Vorbereitung ne Kernspinn. gemacht und anschließend gesagt: nee, operieren wir nich, is böse, soll ich in ne
Uniklinik gehen.
Haben mich also nach Gö geschickt, wo ich die Biopsie und OP hatte.
(das war vllt ne Hin-und Hergurkerei.. !!! )

Chemo sollte ich dann auch in der Onko in Gö machen, aber die wollte ich dann hier in KS machen lassen, weil ich ja hier wohne.
So bin ich dann hier im Klinikum gelandet und hab auch dort grad meine anschließende Bestrahlung hinetr mich gebracht.
Siehste Ewald...bin auch viel "rumgekommen".

Hab mir inzwischen meine Unterlagen fast alle zusammenkopiert.
Denn jetzt rammel ich ja wieder zurück zu meinem Orthopäden,
wo alles anfing, wegen Krankengymnastik, um mein Bein wieder fit zu machen.



Lg,Jenni