GIST - Tumorkachexie??

[Tempete]

Hallo Sanne2,
Meiner Schwägerin ist seit dem Tag, an dem GIST bei ihr diagnostiziert wurde, in sehr intensiver ärztlicher Betreuung. Anfangs im UKE Hamburg, später dann bei einem Onkologen und nur noch zu den OPs im UKE..
Die letzten, engmaschigen, Kontrolluntersuchungen ware eine Weile ohne Befund.
Als sie dann aber ihre oral verabreichte Therapie absetzen mußte, weil die Wirkstoffe vom Darm nicht mehr ausreichend aufgenommen wurden und die Nebenwirkungen einfach zu stark waren, setzten kurz darauf Schmerzen ein.

Sie wurde unter sucht und es wurde ein neuer, sehr kleiner Tumor festgestell, der aber sehr schnell größer wurde. Inzwischen ist er schon als Auswölbung an ihrer Bauchseite zu sehen..

Ihr Onkologe hat uns die Diagnose Tumorkachexie genannt und erklärt, das ihre extreme Gewichtsabnahme daraus resultiert.
Er hat auch darauf hingewiesen, dass bei einer "künstlichen" Ernährung über einen Port, immer zuerst der Tumor mit Nahrung versorgt würde.

Letzendlich hätte sie nur die Wahl zwischen "Pest oder Cholera": das Risiko der OP für den Port (bei ihr nicht ganz einfach, weil sie wirklich schon nur naoch aus dünner Haut und Kochen besteht), die Belastung der Nahrungszufuhr, schnelleres Tumorwachstum, mehr Medis gegen die Schmerzen. Und dann doch nur eine minimal verlängerte Lebnserwartung.

Nicht so gut!!

Gestern hat sie sich entschieden, bis zum Dienstag nach Pfingsten zu warten und dann zu entscheiden, ob sie auch auf Flüßigkeitszufuhr verzichten will.
Dann haben wir auch das erste Gespräch mit dem ambulanten Palliativ-Dienst.

Eigentlich haben wir jetzt nur noch den Wunsch und die Hoffnung, daß ihre letzten Tage oder Wochen möglichst leicht und angenehm für meine Schwägerin verlaufen.
Wir versuchen so gut wie möglich für sie da zu sein und sie in keine Richtung zu beeinflussen. Alles was jetzt kommt muß einfach ihr eigener freier Wille sein - egal wie belastend das für den Rest der Familie ist!

Eigentlich sind wir sehr dankbar, dass sie überhaupt noch so viele wirklcih gute Jahre seit ihrer Erstdiagnose hatte! Die Prognosen damals sahen so schlecht aus! 8 Jahre sind eine richtig gute "Ausbeute"!!

[HelmutG]

Zitat von Tempete

... 8 Jahre sind eine richtig gute "Ausbeute"!!

Hallo Tempete,
einerseits hast Du Recht, aber andererseits gibt es selten den richtigen Zeitpunkt, zu gehen. Schon garnicht, wenn man das normale Lebensalter noch nicht erreicht hat.

Fängt der Vorname Deiner Schwägerin mit"E" an? Die geschilderte Geschichte kommt mir sehr bekannt vor. Wenn es die gleiche Person ist, kann ich nur bestätigen, dass es eine sehr traurige Angelegenheit ist.

PS: Ich bin seit 17 Jahren an GIST erkrankt. Erkannt wurde er aber erst 2005 als GIST. Dann habe ich bis 2017 Glivec genommen und als die Wirksamkeit nachlies, fing ich mit Sutent an. Und die Bedingungen waren nicht gut. Als der Tumor entdeckt wurde, war er kindskopfgroß und hatte schon im gesamten Bauchraum und in die Leber gestreut.

Krebs ist und bleibt grausam. Acht geschenkte Jahre sind da relativ viel, aber es muss nicht die Grenze sein. Heute ist man besser dran, als noch vor zwanzig Jahren.