Leiomyosarkom des Skrotums C49.9

[duerrmuehle]

Hallo,
bin neu hier, kenne mich noch nicht richtig aus. Auch nicht mit den ganzen Fachbegriffen, die da auf einem zukommen.

Bei meinem Mann wurde Mitte April ein Leiomyosarkom im Genitalbereich festgestellt. Es wurde operiert und der Befund der Nachresektion war gott sei dank für uns positiv, d. h. im Gewebe, was noch entnommen wurde, wurde nichts mehr nachgewiesen. CT Oberbauch und Becken war auch in Ordnung, keine Metastasen gebildet.
Jetzt soll ab Dienstag nach Pfingsten bestrahlt werden. Wir haben uns nach einem Gespräch mit dem Professor dazu entschlossen, bestrahlen zu lassen. Da das Leiomyosarkom sehr selten ist und bei meinem Mann auch an einer sehr untypischen Stelle.

Nun habe ich heute von PET Screening gehört, wer kennt sich damit aus, kann das bei einem Leiomyosarkom auch feststellen, ob noch anderes Gewebe oder Lymphen befallen sind und übernimmt diese Kosten auch die Krankenkasse?

Freue mich über jede Hilfe von Euch.
Liebe Grüße

[Ute08]

Hallo,
bei meiner Tochter wurde das Pet-screening direkt nach
Diagnosestellung durchgeführt, um Metastasen festzustellen.
Diese Untersuchung wurde wie alle anderen auch von der
Krankenkasse bezahlt, ist wohl auch sehr teuer.
Ob das bei allen Krebserkrankungen eingesetzt wird,
kann ich dir nicht sagen. Fragt euren Arzt danach, der kann
es sicherlich besser erklären.
Ein lieber Gruß
Ute

[duerrmuehle]

Hallo Ute,
vielen Dank für Deine Antwort.
Wir werden am Dienstag den Arzt fragen.
Ich weiss es von einer Bekannten mit dem PET die mussten das selbst zahlen, es ist ziemlich teuer, aber das wäre uns auch egal, wenn es denn was bringen würde.
Liebe Grüsse und alles Gute
Conny

[Lucky End]

Hallo Conny,

bei der PET-Untersuchung bekommt der Patient eine radioaktiv angereicherte Glukoselösung gespritzt. Aktive Krebszellen (aber auch frisch operierte Bereiche) haben einen höheren Stoffwechsel und nehmen die Glukoselösung schnell auf. Das PET zeigt dann Stellen mit hohem Stoffwechsel an. Somit können nicht entdeckte Tumore gefunden werden. Allerdings können kleinste Tumore (bis 1,0 cm) nicht gesichert aufgefunden werden.

Bei mir wurde im September 09 (Primärtumorsuche, ambulant) und im März 10 (Rezidivverdacht, stationär) ein PET gemacht. Für das erste habe ich eine Rechnung über fast 1.400 Euro erhalten. Abgerechnet wurde mit Faktor 1,9 (sehr human!!!) In der Rechnung waren ca. 275 Euro Transportkosten für die Glukoselösung enthalten. Die Rechnung kann also auch billiger oder teurer werden. Hängt eben vom Abrechnungsfaktor ab, wieweit/wohin die Lösung transportiert werden muß und wieviel Lösung (Körpergewicht abhängig) benötigt wird.

Meine Kasse hat, bis auf einen kleinen Rest von 15 Euro, die Untersuchung bezahlt. Bei der Primärtumorsuche und auch bei Lungentumoren wird die Untersuchung wohl anstandslos bezahlt - hatte somit also "Glück" und keine alzu großen (aber langwierige - die letzten 50 Euro habe ich am 10.05 überwiesen bekommen ) Reibereien mit der Kasse. Die zweite Untersuchung wurde stationär gemacht und vom Krankenhaus direkt mit der Kasse abgerechnet. Rede doch mit Eurem Onkologen, wie das bei Euch aussieht. Der kann auch am besten sagen ob die Glukoselösung bei einem Leiomyosarkom überhaupt anzeigt.

Hier noch der Link zur PET-Erklärung aus Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Positro...ngsmechanismus

Ich wünsch Euch ein gutes Ergebniss und eine erfolgreiche Bestrahlung ohne Komplikationen!!!


TOI TOI TOI
Lucky End

[duerrmuehle]

Hallo Lucky End,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Daraus erkenne ich, das es nicht vielmehr aussagt wie das CT, denn da können die kleinen Tumore bis 1 cm ja auch leider nicht aufgefunden werden. Wir werden das auf alle Fälle beim nächsten Gespräch einmal ansprechen, vielleicht ist es sinnvoll das noch einmal zu machen oder vielleicht bei der nächsten Nachsorge.

Es ist schön, dass es hier so viele nette betroffene oder auch nicht betroffene Menschen gibt, die einem wirklich Mut machen, in einer Zeit wo man nicht weiss was man denken soll.

Ich fühle mich mit der ganzen Sache einfach total überfordert und habe unheimliche Angst meinen Mann wegen diesem Scheiss Teil zu verlieren. Mut habe ich dann wieder wenn mir so nette Menschen, wie Du antworten und man das Gefühl hat nicht alleine zu sein.
Vielen vielen Dank.

Ich wünsche auch Dir weiterhin alles Gute.
Liebe Grüsse
Conny

[Lucky End]

Hallo Conny,

ja dieses verdammte Schalentier wirft das ganze bisherige Leben über den Haufen! Von jetzt auf nachher hat man Probleme mit denen man nie gerechnet hat und man auch nicht weis, wie man damit umgehen soll! Hier kann man sich auch mal ausheulen und wird verstanden. Gut, dass Du gleich ein eigenes Thema aufgemacht hast, da kannst Du Deine Fragen gezielt stellen und Dich auch mal auskotzen.

Auch ich bin dankbar für dieses Forum. Ich hing anfangs auch so in den Seilen! Hab' nach der Diagnose das Netz rauf und runter gesucht. Ausser einem englischen Bericht habe ich nichts brauchbares gefunden.
Aber hier findet man doch den einen oder anderen wichtigen Tipp. Es sind Menschen da, die ähnliches erlebt haben und es gab mir immer das Gefühl, dass ich doch nicht ganz alleine mit diesem Mist bin und dass es ganz viele gibt, die trotz schlechterer Vorraussetzungen immer noch gut leben...

Ich habe hier erfahren, dass es Sarkomzentren gibt, die sich auf uns spezialisiert haben! Dein Mann hat sich auch so was seltenes "angelacht" und es ist nun ganz ganz ganz wichtig, dass er sich in kompetente Hände begibt!!! Mit der richtigen Behandlung erhöht man seine Chancen enorm!! Hinterfrage lieber einmal mehr die Entscheidung der Ärzte oder holt Euch eine Zweitmeinung bei den Spezialisten, bevor ihr mit den falschen Schritten weitermacht!!! (Wobei ich nicht sagen/anzweifeln möchte, dass Bestrahlung falsch ist - wurde ja auch bestrahlt und mein Resttumor ist weg! - somit war die Behandlung goldrichtig! - Man muß sich halt genau überlegen, was man macht! Und man muß sich immer bewusst sein, dass man selber die Folgen tragen muß und nicht der Arzt!! Es geht um das EIGENE Leben..)

Wie Du hier immer wieder lesen kannst ist es das allerwichtigste, dass der Tumor so entfernt wird, dass wirklich nichts mehr da ist und ein großzügiger Rand um den Tumor mit entfernt wird!! Man nennt diese Entfernung dann eine R0 Resektion.

Hoffentlich war das bei Euch so!? Weshalb hat Euch der Professor zu einer Bestrahlung geraten?

Liebe Grüße

Lucky End

[duerrmuehle]

Hallo Lucky End,

der Tumor ist entfernt und diese sogenannte Nachresektion wurde auch gemacht, es ist eine Megalange Narbe, ich wundere mich wie man da unten so viel Gewebe noch wegnehmen kann, dachte gar nicht dass das geht.

Geraten wurde uns zu der Bestrahlung, weil man im Genitalbereich eventuell doch nicht so gut nachschneiden kann, wie an den Exkremitäten, d. h. das eventuell noch etwas in der Tiefe vergessen wurde und deshalb zur Vorsorge noch einmal bestrahlt werden soll, ich glaube mit Elektronen 50 Gy, wenn ich das noch richtig im Kopf habe, vielleicht sagt dir das ja was.

Mein Mann ist fest entschlossen, das jetzt auch noch durchzuziehen. Ihm geht es gut und ich denke er meint, das ist dann schon in Ordnung so, er hat auch noch nirgendwo irgendetwas über das Leiomyosarkom gelesen und will es auch nicht. Ich erzähle ihm immer von diesem Forum hier und vielleicht wird er ja irgendwann mal heimlich reinschauen und sich doch das beherzigen, was die anderen hier alle raten. Obwohl ich auch nicht weiss was das richtige ist, wir haben schon sehr viel Vertrauen in unsere beiden Gesprächspartner, Urologe, der es festgestellt hat, können wir jederzeit anrufen, wenn wir Fragen haben und der Prof. vom Klinikum in Fulda hat sich für uns auch viel viel Zeit genommen und wir durften ihm Löcher in den Bauch fragen. Nach diesen Gesprächen waren wir uns eigentlich absolut sicher, wir gehen diesen Weg, doch je näher der Tag kommt, desto mehr macht sich bei mir wieder das Gefühl breit, ist es wirklich das richtige, sollten wir nicht doch noch mal was anderes uns anhören, ich habe keine Ahnung und bin völlig überfordert mit der ganzen Sache.

So, nun muss ich mal was arbeiten gehen.

Liebe Grusse an Dich und ein schönes Pfingstfest

P.S.: Entschuldige, ich habe ja noch nicht einmal danach gefragt, wie es Dir so geht, gerne würde ich auch über Deine Geschichte etwas erfahren, wenn Du möchtest. Wie oft gehst Du denn dann zur Nachsorge, was hat man denn bei dir jetzt noch so vor, was hast Du für einen Krebs, oder keinen (dein Benutzername hört sich eher danach an, dass Du es geschafft hast)? Hoffe Du hast auch liebe nette Menschen, die dich auf deinem Weg begleiten, mit denen du dich austauschen kannst und die dir viel Kraft geben.

[sanne2]

Hallo Duerrmühle,
es tut mir leid, dass dein Mann nun auch von dieser Krankheit betroffen ist!
Du scheinst dir nicht sicher zu sein ob eine Bestrahlung sinnvoll ist, wenn ich es richtig gelesen habe?
Weißt du das Grading des Sarkoms?
Solltet ihr euch unsicher sein bezüglich der Behandlung, dann würde ich mir schon eine Zweitmeinung einholen. Allerdings sollte eine Bestrahlung immer zeitnah nach der Operation durchgeführt werden, sagte unser Onkologe uns jedenfalls.
Sollte dein Mann einen G3 Tumor haben wird eigentlich immer bestrahlt, da die Sarkome "gerne" wieder nachwachsen.

Deine Ängste kann ich sehr sehr gut verstehen.
Mein Mann hatte 2003 die Diagnose Liposarkom erhalten und somit kann ich deine Gedankengänge sehr sehr gut nachvollziehen.
Auch ich habe meinem Mann damals von diesem Forum berichtet, wie du deinem Mann, aber auch er mochte hier nicht lesen, oder sich über seine Krankheit informieren. Somit habe ich ihm nur die positiven Berichte aus dem Forum vorgelesen und damit war er glücklich.
Vielleicht reicht es deinem Mann auch, wenn du dich informierst?
Wahrscheinlich hat er einfach nur Angst?
Ich wünsche deinem Mann und dir alles Gute für die Zukunft!!!
Viele liebe Grüße,
Sanne

Übrigens hat unsere Krankenkasse zwei PET-CT`s komplett übernommen.