Kwie geht es weiter mit dem essen u. trinken

[Marianne 53]

Hallo
Ich heisse Marianne, bin 53 Jahre und neu hier und ich bräuchte etwas Hilfestellung.
Bei mir wurde Ende September nach über 9 Monaten leider festgestellt dass ich kehlkopfkrebs habe. In dem einen KH wollten die mir erst alles entfernen kehkkopf, Stimmbänder und natürlich die Lymphdrüsen, da ich aber allerdings eine zweite Meinung dazu wollte, wandte ich mich an die Uniklinik in Mannheim zu Prof. Hörmann. Er kam allerdings zu dem gleichen Ergebnis wie die Klinik zuvor, aber Prof. Hörmann meinte es genügt das Karzinom grosszügig durch Laser zu entfernen, was dann auch geschah ich wurde am 25.10.2006 operiert. Leider gab es während der Op einige Probleme um meine Person so das ein Luftröhrenschnitt gemacht werden musste sonst wäre ich erstickt, da der Kehlkopf extrem anschwoll.Allerdings wurde nur das Karzinom ein Teil der Lymphdrüsen entfernt alles andere wurde erhalten, hatte Glück im Unglück.
Nun war ich bis 24.11. 2006 stationär gelegen und durfte allerdings dann nach Hause mit einer auswechselbaren kanüle die ich selbst auswechselte. Natürlich war ich bepackt mit den ganzen Gerätschaften, wie Absaugegerät, Inhallator usw.

Nun warte ich noch auf die Genehmigung zur Reha ( möchte gerne nach Aulendorf ) da sei es sehr schön und Erfolgreich.
Nun hätte ich eine ganz wichtige Frage für mich zu stellen.
Muss doch wieder das Essen und Trinken neu erlernen, normale Kost nehme ich schon seit ca 2 Wochen zu. Mit dem Essen klappt es mittlerweile recht gut ( ausser bei Sossen, Brei, Pudding, Joghurt usw.) allerdings mit dem Trinken das ist ne einzige Katastrophe und ich könnt aus der Haut fahren.

Wie hat es den bei euch funktioniert hat irgend jemand da Erfahrungswerte, wielange dauert es bis man wieder einigermassen essen und trinken kann ohne das alles daneben läuft ?
Ich wäre euch so dankbar wenn ich da einige Ratschläge erhalten dürfte, ich weiss man kann sich nicht an anderen messen, bekomme ich immer wieder gesagt aber es tröstet einem schon wenn man erfährt ach es kann 8 bis 10 Wochen dauern oder vielleicht auch noch länger man weiss es ja nicht? Da dauert es bei mir vielleicht nicht mehr solange, ich glaube die Betroffenen können mich verstehen.

Ach, das wollte ich ja noch erwähnen mein Prof. will ja den Luftröhrenschnitt wieder verschliessen das allerdings kann er nur wenn ich wieder einwandfrei essen und trinken kann. Und das ist mein grösstes Ziel.

Wünsche allen Patienten und deren Angehörige, viel kraft, viel Zuversicht und stets das Positive Denken auch wenn es manchmal ganz schön schwer ist, aber gemeinsam denke ich packen wir es.

Alles Liebe und Gute

Marianne 53

[juwi1947]

Hallo Marianne

habe gerade deinen Eintrag gelesen und möchte dir erstmal alles Gute wünschen.

Ich bin im Sept. 1998 zuerst auch in der Uni-Klinik in Mannheim bei Dr. Hörmann an den Stimmbändern operiert worden. Damals wurde der Tumor großzügig entfernt und alles schien wieder in Ordnung zu sein. Als ich im Laufe der Jahre Probleme mit dem Luftholen bekam, wurde ich untersucht und dabei festgestellt, dass wieder Krebsbefall vorlag.

Im Juni 2001 wurde mir der Kehlkopf entfernt und ein Shunt-Ventil eingesetzt. Es folgten 32 Bestrahlungen und danach die AHB. Auf Empfehlung habe ich die AHB im Parksanatorium in Aulendorf durchgeführt. Dort habe ich sehr kompetente Mitarbeiter kennengelernt, die mir 6 Monate nach der OP das Sprechen mit dem Shunt-Ventil beibrachten. Ich fühlte mich in Aulendorf so gut beraten, dass ich auch zur Reha dort hin wollte und auch kam.

Heute esse ich wieder alles und habe nur Probleme - zur Zeit - mit dem Trinken, wenn das Shunt-Ventil defekt geht. Bei meinem HNO lasse ich es dann wechseln und alles ist in Ordnung.

Ich wünsche Dir einen guten Aufenthalt in Aulendorf und eine erfolgreiche AHB.

[Hella]

Hallo Marianne,
ich hatte wohl eine ähnliche OP wie Du, nur mit Skalpell. Mir wurde letztes Jahr im Mai die Hälfte des Kehlkopfes mit dem linken Stimmband entfernt und es wurde auch ein Luftröhrenschnitt durchgeführt.
Danach erging es mir genauso Dir, ich konnte nicht mehr schlucken. Aber ich übte unaufhörlich und ich ging auch zur Logopädie, die sind einem auch bei Schluckproblemen behilflich. Nach ca 3 Monaten klappte es dann wieder - ich konnte zur Schluckprobe in die Klinik. Während man ein Kontrastmittel trinkt, wird geröntgt um zu sehen, ob alles in die richtigen Bahnen läuft. Das Tracheostoma konnte wieder verschlossen werden und jetzt hab ich kaum ein Problem mehr mit dem Trinken, es geht nur etwas langsamer.
Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute
und angenehmen Aufenthalt in Aulendorf
Hella

[wolfgang46]

Hallo Marianne,

wenn ich Dich richtig verstanden habe, ist von Deinem Kehlkopf relativ wenig weggenommen worden. Das bedeutet, daß er wohl nicht mehr ganz so gut schließt.
Bei mir war es ähnlich wie bei Dir. Vom Kehlkopf etwas weg, vom Kehldeckel auch. Es blieb eine kleine Öffnung.
Wie Hella es beschrieben hat, war es auch bei mir.
Dürch Üben, Üben, Üben klappte es bei mir nach etwa einem halben Jahr. (Die Bestrahlung hat es auch noch verzögert). Hilfe hatte ich auch durch Logopäden - es gibt speziell auf Schluckprobleme ausgebildete. Darauf mußt Du achten.
Aber jetzt verschlucke ich mich nur noch ganz selten - wenn ich nicht aufpasse.
Mein Stoma habe ich nicht operieren lassen. Es ist von allein wieder zugewachsen. Zunähen sieht schöner aus, ist aber eine OP mehr.

Ich wünsche Dir einen so guten Verlauf wie bei mir.

Liebe Grüße
Wolfgang aus Hamburg

[Marianne 53]

Hallo Wolfgang 46, Hella und juwi 1947,

ich danke euch von ganzen Herzen für eure Auskunft, werde mal schleunigst nach einer Logopädin suchen die mir hilft.
Allerdings hoffe ich sehr dass bald ein Bescheid wegen meiner Reha kommt.
Und ich muss halt Geduld haben.

Danke an alle nochmals

Liebe Grüsse
Marianne 53