Mutmach-Geschichten - Erfahrungsberichte Nierenzellkarzinom

[Rudolf]

Heute nun endlich ein einfacher, kurzer Nachsatz:
Seit Juli 2018 bin ich völlig krebsfrei.
Nachdem meine einsame Lungenmetastase angefangen hatte zu wachsen,
mit 35 mm auch für Cyberknife zu groß war, entschloss ich mich zu einer operativen Entfernung.
Dies geschah ohne jede Komplikation durch einen renommierten Thoraxchirurgen in der Nähe meines Heimatortes.
So können meine Urenkel mich vielleicht noch kennen lernen.
.....

Krankheit ist nicht im Außen,

dem ich im Gegenüber begegne.
Krankheit ist in mir,
sie kommt aus mir,
sie ist Begegnung mit mir selbst.

Gesundheit ist mehr als ein funktionierender Körper

Es beginnt an einem wunderschönen Herbsttag des Jahres 2000 auf einer noch schöneren Wanderung im Hirschbachtal. Ohne erkennbaren Grund bekomme ich an diesem Tag einige Male Nasenbluten.

Meine Lebensgefährtin meint, ich solle mal zum Arzt gehen, vielleicht ist mein Blutdruck erhöht. Zum ersten Mal gehe ich also zu einer Vorsorgeuntersuchung und allgemeinem Gesundheits-Check. Beim Ultraschall meint der Arzt, an der Niere könnte eine Zyste sein, er möchte es aber genauer wissen und schickt mich zum CT. Der Radiologe, den ich bitte, ehrlich zu sein, sagt mir schlicht: es ist ein Tumor. 8 cm.
Bin ich erschrocken? Ich weiß es nicht.
Zunächst einmal bin ich leer.
Bin ich verzweifelt? Nein!
Habe ich Angst? Nein!
Nur die Frage: Warum? Nicht: warum ich? Sondern: warum ich?

Mir wurde schnell bewußt, daß ich vor einiger Zeit in ein psychisches Loch gefallen war. Darin hatte dann der Krebs auch noch Platz. Ich wußte, was mir „an die Nieren gegangen“ war. Sehr viel später lautete meine Frage anders: welche psychischen oder emotionalen Erfahrungen haben möglicherweise meinen Krebs vorbereitet? Lange vor diesem psychischen Loch?

Mein nächster Gedanke war: das Ding muß raus! Bereits 6 Tage später geschah es. Ohne jede Komplikation, auch völlig ohne postoperative Schmerzen. Eine Glanzleistung des damaligen Oberarztes der Urologie am Uni-Klinikum in Gießen.

„. . . und wegen der Lungenmetastasen machen Sie eine Immun-Chemo,“ sagte der Stationsarzt bei der Entlassung aus der Klinik. Nanu, woher kommen die denn? Vor der Operation waren doch keine da!
Natürlich waren die schon da, nur wurde es mir nicht gesagt.

„Krebs braucht nicht besiegt zu werden - er muß nur verstanden werden,“ sagt der Arzt und Psychologe Dr. Rüdiger Dahlke. Das gilt im Grunde für jede Krankheit. Diesen Weg wollte ich gehen. Ich wollte verstehen. Ich wollte meine Kraft nicht im Kampf gegen etwas verschwenden, sondern im Kampf für etwas sinnvoll einsetzen, nämlich für das Leben. Ich sagte nicht: ich will nicht sterben. Ich sagte: ich will leben. Ich wollte nicht einfach überleben, sondern leben.
Leben! Mit all seiner Schönheit, Freude, Phantasie, Begeisterung.
Es hilft nicht, gebannt auf das zu starren, das man los sein möchte.
Man muß sich dem zuwenden, das man haben will!

Der verständnisvolle Arzt fragt: Was fehlt Ihnen denn?
Der Patient antwortet: Ich habe . . . , z. B. Kopfschmerzen.
Verkürzt wird daraus: Was fehlt? . . . Kopfschmerzen.
Hier müssen Arzt und Patient gemeinsam herausfinden, was ihm wirklich fehlt. Was er hat, weiß er ja.

„Ob ich das wohl schaffe, ohne Chemo?“ fragte ich mich in einer ruhigen Minute, in meditativer Stimmung. „Das schaffst du!“ meldete sich unerwartet eine Stimme in mir. Meine innere Stimme? Mein Unter- oder Überbewußtsein?
Allein mit der Kraft der Gedanken?
Und wirklich ohne Anstrengung? Ohne Krampf?

Als ich aus der Klinik zurück bin, sagt mir eine Schwägerin: „Rudolf, wir sind enttäusch von Dir!“ „Wieso, was habe ich verbrochen?“ „Wir haben gedacht, du bist der gesündeste Mensch in der Familie, und jetzt machst du so was!“ Voller Übermut antworte ich: „Na und? So ein kleiner Tumor wird rausgeschmissen und das Leben geht weiter!“ Mir wird klar, daß das nicht nur Übermut ist, sondern aus einer überzeugten Tiefe kommt. Wenn so ein Satz einmal ausgesprochen ist, dann bekommt er eine eigene Dynamik, Kraft und Wahrheit.

„Wer Angst hat vor dem Sterben, hat Angst vor dem Leben,“ sagte jemand.
Im Hinblick auf die schweren Nebenwirkungen und die geringen Erfolgsaussichten der Immun-Chemo (20 - 40%) sagte ich damals aber auch: „Lieber gesund sterben als krank leben.“
Meine Lebensgefährtin sagte dazu schlicht: „Egal, wie du dich entscheidest, ich begleite dich.“
Schlicht?
Großartig!

In den folgenden neun Monaten ging ich noch zweimal zur CT-Kontrolle in die Klinik. Ergebnis beide Male: Die Metastasen sind mehr und größer geworden. Aus anfangs 12 waren vielleicht 15 oder 20 geworden, ich weiß es nicht. Die größte war von anfangs 7 mm auf 14 mm gewachsen, also ziemlich langsam.

Dann kam mal wieder der Zufall in mein Leben. Zufall, die Absicht des Schicksals. Von einer Krebspatientin, die vor vielen Jahren schulmedizinisch „austherapiert“ war, erhielt ich den Hinweis auf einen damals 80jährigen anthroposophischen Arzt, der ihr u.a. mit einer Misteltherapie wieder auf die Beine geholfen hatte. Ich fuhr sofort zu ihm, 600 km. Von der Mistel hielt ich bis dahin gar nichts, aber er verschrieb sie mir, ich begann die Anwendung, ohne Skepsis, ohne Euphorie, einfach so.

Erst sieben Monate später traute ich mich wieder zu einer CT-Kontrolle. Der Radiologe fragte mich überrascht und ungläubig: „Was haben Sie gemacht? So etwas habe ich noch nie gesehen!“ Nichts, antwortete ich, denn die Mistel ich ja „nichts“, jedenfalls für viele Ärzte der Schulmedizin. Was war geschehen? Die Metastasen waren weg!

Wieder einige Monate später zeigte ein weiteres CT, daß eine einzelne Metastase neu entstanden war. Ich intensivierte die Misteltherapie. Die Metastase stagnierte. Sie wuchs, wenn ich mit der Mistelanwendung nachlässig war. Ich lernte die Mistelinfusion kennen. Damit intensivierte ich die Behandlung weiter. Vor fast fünf Jahren erlitt ich fast einen Schock, als ich abends sah, daß meine Bank einen hohen Betrag von meinem Konto abgebucht hatte. Es verursachte mir eine schlaflose Nacht. Beim nächsten CT war die Metastase ein deutliches Stück gewachsen.
Nun führte ich ein ernsthaftes Gespräch mit der Metastase, ein Abschiedsgespräch. Ich bedankte mich für ihren Besuch und die lebenswichtige Botschaft, die sie mir gebracht hatte, und bat sie dringend, jetzt endlich zu gehen. Seitdem ist sie nicht mehr gewachsen, auch nicht während einer dreimonatigen Mistelpause. Inzwischen ist sie sogar ein wenig geschrumpft.

Mir ist aber auch bewußt geworden:
Es war eine Zelle in meinem Körper, die mutiert oder entartet ist und sich vermehrt hat. Es war mein Immunsystem, welches das nicht bemerkt hat, das Immunsystem auch als Schaltstelle zwischen Seele und Körper, zwischen meiner Seele und meinem Körper. So kann meine Frage nur lauten: Warum habe ich das zugelassen? Womit war meine Seele nicht einverstanden? Warum mußte sie mir das über meinen Körper mitteilen? Hatte ich ihre direkten Hinweise nicht wahrgenommen?
Ich will verstehen!

Nun lebe ich seit 10 Jahren mit Krebs und habe mich nie krank gefühlt.
Glück gehabt? Ja, vielleicht. Mein Schicksal hat mir Phantasie und Kraft gegeben, einen anderen Weg zu gehen als viele andere Betroffene.
Glück gehabt? Nein. Ich habe mich auf den ungewöhnlichen Weg eingelassen.

Das Leben ist schön! Drei Monate nach der Operation haben wir geheiratet.
Das Leben ist schön! Wenige Monate später sind wir in ein eigenes Häuschen eingezogen. Das Leben ist schön!

Das Loch, in das ich vor der Diagnose gefallen war, habe ich mit Lebensfreude zugeschaufelt.

Das Leben eines Menschen ist das, was seine Gedanken daraus machen. (Marc Aurel)

Es ist der Geist, der sich den Körper schafft. (J. W. v. Goethe)

Es ist unglaublich, wie viel Kraft die Seele dem Körper zu leihen vermag. (Wilhelm von Humboldt)

Die Fröhlichen gesunden immer! (Rabelais)

Ich möchte in Kopf und Herz gesund sein, dann wird der Körper schon folgen.
„Ich habe Krebs, aber ich bin gesund.“ Das ist eine meiner Devisen.
Und: In der Stille liegt die Kraft.

Die Kraft der Gedanken ist keine Anstrengung.
Die Kraft der Gedanken ist keine Angst.
Wovor sollte ich Angst haben? Niemand kann mir nehmen, was ich bin.
Ich bin unsterblich, meine Seele ist unsterblich.
Meine Seele, das bin ich.
Meinen Körper brauche ich, mit all seinen wunderbaren Organen und Empfindungen, um in dieser Welt mit anderen Seelen in Beziehung treten zu können.
Und auch um das Leben genießen zu können.
Ohne Körper werde ich irgendwann weiterleben. Man wird dann sagen, ich sei gestorben. Aber es ist dann nur der Körper, der seine Funktionen einstellt.
Ohne Gedanken und ohne Gefühle wäre ich wirklich tot.

Wenn in den einsamen Bergen,
in der endlosen Wüste,
im tiefen Erleben der Musik
meine Grenzen sich auflösen,
ein Hauch von Ewigkeit mich berührt,
dann bin ich mir am nächsten.
Dann spüre ich mich am intensivsten.
Dann bin ich,
ohne Vergangenheit,
ohne Zukunft,
nur Gegenwart.

Rudolf



Strom des Lebens

Der Strom meines Lebens fließt breit und ruhig.
Ich schwimme mit dem Strom, dem Strom des Schicksals und des Lebens.
Ein Wirbel, eine Unachtsamkeit im Strom meines Lebens brachte einen Krebs zu mir, meinen Krebs.
Die Leute sagten mir: das ist eine Krankheit.
Die Leute sagten mir, jetzt müsse ich Angst haben, Angst um mein Leben, Angst vor dem Sterben.
Die Leute sagten mir, der Krebs sei ein Feind.
Die Leute sagten mir, jetzt müsse ich kämpfen, kämpfen gegen den Krebs, der im Strom des Lebens zu mir kam.
Ich wollte nicht kämpfen wegen der Leute, die Angst haben.
Ich wollte nicht kämpfen gegen den Strom des Lebens, meines Lebens.
Ich wollte nicht gegen den Strom schwimmen, gegen den Strom meines Lebens.
Ich wollte meine Kraft nicht verbrauchen, um gegen den Strom meines Schicksals zu schwimmen.
Ich brauche meine Kraft, im Strom des Lebens meinen Platz zu finden und zu erhalten.
Ich brauche meine Kraft, meinen Krebs zu verstehen.
Ich brauche Kraft und Ruhe, meinem Krebs zuzuhören.
Ich höre, was der Krebs mir über das Leben erzählt.
Ich höre und sehe und erlebe und staune: das Leben ist schön.
Ich höre und sehe und erlebe und spüre: ich werde geliebt.
Ich höre und sehe und erlebe und weiß: ich liebe.
Ich will mich nicht rechtfertigen müssen dafür, daß ich nicht mit dem Strom der Krebsfeindschaft schwimme.
Ich schwimme mit dem Strom meines Lebens, der mein Schicksal ist; er fließt breit und ruhig.

Und wenn der Strom am Ende meiner Tage in das große Meer münden wird,
dann werde ich viel erlebt haben, viel gelernt und viel Liebe erfahren.

Und irgendwann wird vielleicht ein Nebel aufsteigen aus dem großen, weiten Meer,
eine Wolke wird über das Land ziehen
und Regentropfen werden eine Quelle speisen, einen Bach bilden und einen Strom,
den neuen Strom meines neuen Lebens.
.

[Heino*]

Heino, Jahrgang 1946
Verheiratet, 3 Töchter, 6 Enkel.
Beruf: Planungsingenieur

Datum/ Zeitraum Problem/Befund Therapie / Maßnahme
1992 12 Nierenkolik, Abgang Gewebe-Gerinnsel Schmerzmittel, Untersuchung des Gewebes: o.B.
1993 03 Nierenkolik, Blut im Urin radikale Nephrektomie Prof. B. Krh Siloah, Hannover
1993 04 NZK-Metastasen in der rechten Lunge Thorax-OP, 4 Keilresektionen Lunge und Metastasenresektion Zwerchfell
1993 07 Vorsorglich vom Prof. veranlasst. autologe Tumorvakzinierung
1994 08 Reha-Maßnahme
1994 12 CT-Bericht äußert Verdacht auf Rundherde Gespräch mit dem Urologen
1995 03 CT zeigt neue Metastasen in der Lunge Gespräch mit dem Thoraxchirurgen
1995 08 Biopsie im Heidehaus bestätigt: NZK
1995 09 bis 1996 05 mehrere Metastasen in der rechten Lunge sind gewachsen. Immun-Chemo-Therapie im Rahmen einer Studie
1996 02 CT vom 26.Febr.: keine Metastasen mehr! Großer Jubel!
1996 04 bis 2003 05 Schilddrüsen-Unterfunktion durch IMT Zufuhr künstlicher Schilddrüsenhormone
1996 06 Reha-Maßnahme
1997 06 Reha-Maßnahme
2001 01 mir fällt eine Verdickung in der OP-Narbe unter der rechten Achsel auf. Der Hausarzt und ich halten das für Narbengewebe. keine
2004 07 bis 08 verschleppte Erkältung führt zu Streptokokken-Sepsis
Biopsie eines vergrößerten Lymphknotens im Mediastinum zeigt Tumor-Gewebe vom NZK!
2004 09 im Krankenhaus wird erkannt, dass die inzwischen faustgroße Verdickung an der rechten Thorax-Wand ein Tumor mit sehr starker Blutgefäßbildung ist. Operative Entfernung des Tumors an der rechten Thoraxwand. Histoloie: Metastase des bekannten hellzelligen Nierenzellkarzinoms
2004 10 Anschlussheilbehandlung
2005 01 bis 2007 03 im Thorax finden sich mehrere Metastasen und ein vergrößerter Lymphknoten im Mediastinum IMT 4 Durchgänge (mit nachlassender Wirkung)
2006 11 Am Hinterkopf fühle ich eine Beule wachsen. Entfernung von 2 Metastasen am rechten Hinterkopf.
2007 06 Metastasen wachsen, Lymphknoten (65 mm Durchm.) bedroht den Aortenbogen. Resektion des mediastinalen Tumors im aortopulmonalen Fenster links mittels Laser-resektion via antero-lateraler Thorakotomie links.
2007 07 AHB
2007 07 bis 2007 11 Stimmbandnerv links wurde bei der OP durchtrennt, deshalb bin ich ohne Stimme! Logopädie mit Reizstrombehandlung der Stimmbänder. Nach 36 Sitzungen kann ich wieder sprechen.
2007 11 ich will endlich Metastasenfrei sein! Resektion mehrerer Metastasen rechte Lunge mittels Laserresektion via antero-lateraler Thorakotomie rechts. 2008 03 PET: vorgefundene Metastasen weisen keinen erhöhten FDG-Stoffwechsel auf, deshalb stabiler Krankheitszustand in stabiler Ruhephase.
2008 07 CT-Befund:Neu aufgetretene disseminierte bipulmonale Metastasierung bis 34 mm im linken hilus-nahen Oberlappen mit Thoraxwandinfiltration und Destruktion der 8. Rippe links. Ebenfalls neu aufgetretene mediastinale konglomerat-artige Lymphadenopathie bis 39 mm im aorto-pulmonalen Fenster. Konsolidierte Frakturen der ventro-lateralen 4. und 5. Rippe links. 1. Durchgang Sunitinib 50mg/Tag
2008 12 CT-Befund: Die Metastasen sind weg, die Destruktion der 8. Rippe ist rückläufig. weiter mit 5. Kurs Sunitinib 50mg/Tag
2009 07 Die Nebenwirkungen von Sunitinib werden zu stark, die Füße tun besonders weh! CT-Befunde sind OK, 8. Rippe ist wieder ganz! ab 10. Kurs Sunitinib mit 37,5mg/Tag
2010 04 Auch mit 37,5mg sind die Nebenwirkungen erheblich. ab 16. Kurs weiter Sunitinib mit 25mg/Tag
2010 05 CT-Befund: 3 neue Metastasen! ab sofort wieder Sunitinib mit 50mg/Tag
2010 09 CT-Befund: Metastasen werden kleiner weiter mit Sunitinib 50mg/Tag (20. Kurs)
2010 12 CT-Befund: keine Rundherde mehr. weiter mit Sunitinib 50mg/Tag (22. Kurs)
2011 02 Die Nebenwirkungen sind stark, aber ich ertrage sie! weiter mit Sunitinib 50mg/Tag (24. Kurs)

Meine Mutmachgeschichte

Anfang März 1993 waren meine Frau und ich damit beschäftigt, die Hochzeit unserer ältesten Tochter am 19. März vorzubereiten. Wir hatten alles im Griff, sogar das „Traumauto“, das ich als Brautwagen gedacht hatte, war organisiert: ein Hanomag-Rekord Kabrio von 1935 (aus dem Werk, in dem ich damals seit 10 Jahren tätig war). Am Sonntag, 7. März überfiel mich eine heftige Nierenkolik und erinnerte mich daran, dass ich im Jahr zuvor etwas ähnliches erlebt hatte, und immer noch nicht bei einem Urologen gewesen war. Beim Notarzt erhielt ich eine Schmerzspritze, und die dringende Ermahnung, mich umgehend bei einem Facharzt vorzustellen. Es ging mir nach einigen Stunden besser, trotzdem rief ich am Montag vom Büro aus den Urologen an, der von meinem Büro aus am leichtesten zu erreichen war und bekam für den kommenden Donnerstag einen Nachmittagstermin. (Im Nachhinein bin ich dem Zufall immer noch dankbar, an genau diesen Arzt geraten zu sein). Am Mittwoch hatte ich in Brüssel zu tun. Dort stellte ich in einer Pause fest, dass ich offenbar viel Blut im Urin hatte. Ich hatte ansonsten keine Beschwerden, bekam aber mächtig Angst. Ich beruhigte mich jedoch mit dem vereinbarten Termin am nächsten Nachmittag und brachte meine Gespräche wie geplant zu Ende. Am nächsten Morgen in Hannover war ich in einer größeren Besprechung, als mich wieder eine heftige Kolik überfiel. Ich fuhr sofort zu dem Urologen, der sich auch gleich um mich kümmerte. Nach einer Schmerzspritze fand er mit seinem Röntgengerät ein riesiges Gebilde statt der rechten Niere. Er vereinbarte für sofort(!) mit der Radiologie Termin, wo ein CT vom Abdomen genommen wurde (wg. der vorab beim Urologen erhaltenen Kontrastmittel konnte vom Thorax kein CT gemacht werden). Das Ergebnis hielt ich gegen Mittag in Händen und bin dann zurück zum Urologen.
Der Urologe erläuterte mir das Ergebnis und schlug vor, möglichst rasch den Tumor entfernen zu lassen. Dabei würde voraussichtlich die Niere mitsamt Nebenniere entfernt werden müssen, aber er sagte mir auch, dass man mit nur einer Niere gut leben kann. Gemeinsam wählten wir dann das Krankenhaus aus, wo er mich für den gleichen Tag anmeldete. (Ich habe eine Zusatz-versicherung, dass ich stationär Privatpatient bin, da sind rasche Termine kein Problem.) Als ich ihn am Ende nach einer Prognose fragte, hat er mir (zum Glück) nicht geantwortet.
Auf dem Heimweg wurde mir klar, dass ich noch Zeit brauche, wieder Boden unter die Füße zu bekommen und meiner Frau und den Kindern diese Nachricht halbwegs gefasst sagen zu können. Ich hielt also unterwegs beim Friseur zum Haareschneiden an und konnte so noch eine halbe Stunde Klarheit im Kopf schaffen. Zuhause empfing mich meine Frau zunächst irritiert, dass ich so früh heimkam. Nachdem ich ihr berichtet habe, konnte ich endlich die Tränen laufen lassen, sie hat mich fest gehalten und ich spürte, dass ich schon wieder Kraft und Zukunftswillen gewann. Am Abend haben meine Frau und unsere mittlere Tochter mich dann ins KH gefahren. Nach anfänglichen ausführlichen Untersuchungen mit Ultraschall kam ich dann in mein Zimmer. Die Privatstation von Prof. B. war in einem alten Bau mit „hochherrschaftlicher“ Ausstattung untergebracht, mein Einzelzimmer war riesig, und der Chef, ein schon älterer Herr, hatte um sich offenbar die hübschesten Schwestern der Klinik versammelt, ich hab’ das sehr genossen! Die Ärzte entschlossen sich, mit meiner OP zu warten, bis die Blutungen in der Niere aufgehört hätten und machten deshalb alle Vorbereitungen zur OP ohne Zeitdruck. Ich selbst hatte dadurch Zeit, meinen Gedanken nachzugehen, was denn diese Erkrankung mir sagen wollte. Insbesondere fragte ich mich, was ich ändern oder besser machen könnte. Neben dem Vorsatz, künftig mehr auf meine Gesundheit zu achten, blieben nur 2 Dinge, die ich ändern musste:
Vermeide Stress bzw. entwickle Methoden, solche Belastungen „abperlen“ zu lassen und zweitens: Hör’ sofort mit dem Rauchen auf. Am 15.3. habe ich meine letzte Zigarette geraucht, später brauchte ich noch lange Zeit viel Kaugummi oder Lakritze.
Am 16.3. wurde mir dann die Niere mit dem Tumor und der Nebenniere durch einen großen Flankenschnitt entfernt. Die Pathologie berichtete später: „Klarzelliges Nierenzellkarzinom, mäßig differenziert.“ Das Gewicht wurde mit 1.500 Gramm angegeben. Eine schematische Klassifikation war damals wohl noch nicht so verbreitet. Als ich nach der OP im Aufwachraum zu mir kam, war meine liebe Frau bei mir, das hat mir sehr gut getan! Wir achten seitdem immer darauf, dass nach Operationen der Partner da ist, das Pflegepersonal auf der IST muss dafür gelegentlich überredet werden, aber bisher hat das immer geklappt.
Weil ich ja nun bei der Hochzeit unserer Ältesten nicht dabei sein konnte, haben wir den Ablauf ein wenig variiert: Der Brautwagen holte meine Tochter beim Krankenhaus ab (sie hatte dadurch 30 km zusätzliche Fahrt in dem liebevoll restaurierten Hanomag bis zu unserer kleinen Dorfkirche), sie zog sich bei mir im Zimmer um und ein Pfleger brachte mich nach unten an den Wagen, damit ich dabei sein konnte, als sie abfuhr. Unser Pastor hatte mir einen Umschlag dagelassen, den ich um 16:00 Uhr öffnen sollte, darin war seine Ansprache zur Trauung aufgeschrieben.
Nach dem Wochenende wurde dann vom Krankenhaus die Vervollständigung der Diagnose betrieben: Schädel- und Thorax-CT ergab: 4 Metastasen in der rechten Lunge, Schädel ohne Befund. Auch das Skelett-Szintigramm ergab: alles OK. Also wurde mir vorgeschlagen, möglichst rasch die Lunge operieren zu lassen. In Hannover gibt es eine spezielle Lungenklinik. Dort hatte ich dann für den 15. April einen Termin zur Aufnahme.
Prof. B. mochte sich nicht damit abfinden, dass es für das NZK damals außer der OP überhaupt keine Behandlungsoptionen gab, er stellte mich auch seinen Kollegen an der MHH, insbesondere den Radiologen vor, aber es gab damals nichts! Immerhin fand er eine Gruppe von Ärzten, die damals schon Versuche unternahmen, mit „autologer Tumorvakzinierung“ dem Krebs beizukommen. Sie erhielten von meinem Tumor Gewebe, um daraus einen spezifischen Impfstoff herzustellen. Im Sommer, wenn ich mich von der Lungen-OP erholt hätte sollte ich dann 10 Impfungen damit erhalten, in der Hoffnung, damit neue Metastasierungen zu verhindern.
Zwischen der Entlassung aus der Urologie und dem Einrücken in die Lungenklinik hatte ich Zeit, mit meinem Arbeitgeber zu klären, wie wir meine weitere Verwendung gestalten wollen. Der große Karrieresprung, der vorher im Raum gestanden hatte, war ja nun erledigt. Wir erarbeiteten ein neues Aufgabengebiet, das mit weniger Stress verbunden sein würde.
Nachdem ich in der Lungenklinik 1 Woche mit Gymnastik, Inhalationen und Atemübungen vorbereitet worden war, wurde ich am 23.4. 1993 an der rechten Lunge operiert. Am Abend nach der OP kam einer der Assistenzärzte (ein Belgier) mit der Geige in die Intensiv-Station und brachte uns frisch operierten ein Ständchen. Er hatte dem Chef assistiert und berichtete mir: „Alles ist gut verlaufen, es wurden 4 Keilschnitte vorgenommen. Zusätzlich musste aus dem Zwerchfell ein größeres Stück mit Knoten herausgenommen werden.“ Ich konnte schon am 2. Tag die ITS verlassen und wurde am 10. Tag nach OP entlassen. Der Chefarzt verabschiedete mich mit dem Versprechen: „Wir haben Ihren Thorax sehr gründlich durchgearbeitet, da wird ganz sicher nichts mehr kommen!“ Ich erholte mich gut 1 Woche zuhause und ging dann mit frischem Mut wieder ins Büro (Anschlussheilbehandlung war damals nicht bekannt).
Im Sommer ging es dann an die „Tumor-Impfung“. Die Kosten von rund 16.000,--DM waren keine Kassenleistung, aber ich konnte meine Krankenkasse in Verhandlungen dazu bewegen, 2-Drittel davon zu übernehmen. Mein Hausarzt erhielt einen Thermobehälter mit flüssigem Stickstoff, in dem die 10 Ampullen mit dem Serum lagerten. Jede zweite Nacht hieß es dann nach der Spritze am Abend mit Fieber, Schüttelfrost und Übelkeit ins Bett. Ob diese Behandlung einen Einfluss auf den weiteren Verlauf bei mir hatte, ist zweifelhaft, ich glaubte jedoch fest daran dass „nichts mehr kommt“, hielt mich aber brav an die Vorsorgetermine, die mein Urologe mir vorgab.

Nach dem Kontroll-CT Ende Dez. 1994 war ich also ganz gelassen. Am 5. Januar 1995 besuchten wir meinen Patensohn zu seinem Geburtstag, als mich der Anruf meines Urologen dort erreichte: Er berichtete mir, dass der Radiologe einen Verdacht geäußert hätte. Wir verabredeten einen Termin, bei dem wir dann ausmachten, ein weiteres CT im März zu nehmen, und dann zu entscheiden, wie wir damit umgehen. Das CT im März ergab dann tatsächlich 3 deutlich erkennbare Rundherde in der rechten Lunge. Ich suchte den Thorax-Chirurgen auf, der mir doch versprochen hatte: „...da wird nichts mehr kommen!“ und zeigte ihm die Bilder. Er riet mir, unter-suchen zu lassen, ob das Töchter meines NZK wären, oder womöglich etwas ganz neues. Im übrigen würde er bei so kleinen Rundherden anraten noch zuzuwarten und erst später erneut zu operieren. Die in seiner Klinik dann durchgeführte Biopsie ergab: Das entnommene Gewebe passt zu dem vorher operierten NZK.
Inzwischen hatte mein Urologe sich weiter umgetan und war auf eine jüngst begonnene Studie gestoßen, bei der die Zulassung der Immun-Chemo-Therapie zur Behandlung des Nierenzell-karzinoms erreicht werden sollte. Er klärte mit dem Prof., dass ich mich noch in die Studie aufnehmen lassen konnte, denn das war die erste realistische Chance, systemisch etwas gegen meinen Krebs zu unternehmen. Nach einem festen Schema wurden mir dann Interferon, Interleukin und 5FU verabreicht. Ein solcher Durchgang ging über 8 Wochen, dann gab es 4 Wochen Pause und der nächste Durchgang begann von vorn. Das war eine echte Tortur mit Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit und Durchfall. Es ging dann buchstäblich 8 Wochen lang immer nur bergab. Nach der Lungen-OP hatte ich schon bemerkt, dass die Nieren-OP dagegen ein Spaziergang war, aber diese Therapie empfand ich als die Spitze der Belastung, ohne meine starke Frau an meiner Seite hätte ich das nicht durchgestanden! Die Ärzte erklärten mir, dass diese Therapie nur bei einem Drittel der Probanden Wirkung zeigen würde. Als nach dem ersten Durchgang die Kontrolluntersuchung ergab, dass sich Wirkung zeigte, waren wir natürlich sehr froh. Nach dem zweiten Durchgang waren die Metastasen im CT nicht mehr sichtbar. Das war eine Freude! Ich absolvierte noch einen dritten Durchgang, als mir dann aber „zur Sicherheit“ ein vierter Durchgang angeboten wurde, habe ich dankend abgelehnt.
Ich betrieb meine Nachsorge nun wieder mit meinem Urologen. Regelmäßig über 8 Jahre kam dabei immer wieder der Satz: „Keine verdächtigen Rundherde und vergrößerten Lymphknoten“, sodass ich mich selbst bald als geheilt betrachtete. Im März 2003, als ich mein „10jähriges Überleben“ feiern konnte, meldete ich mich beim Krebs-Kompass an. Durch die hier laufenden Diskussionen im Forum für Nierenkrebs konnte ich miterleben, dass endlich auch für unseren „seltenen“ Krebs Fortschritte in der Medizin zu verzeichnen waren. Ich habe dabei viel gelernt und viele liebe Freunde unter den Mitbetroffenen gefunden.
Im Sommer 2004, während wir an der Ostsee einen kurzen Urlaub verbrachten, musste ich mit Fieber und Schüttelfrost ins Bett. Ich konnte nichts essen oder trinken, es ging mir sehr schlecht. Meine Frau sorgte dafür, dass ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort fand man schnell heraus, was passiert war: Eine verschleppte Erkältung hatte sich zu einer Sepsis entwickelt, die bereits mein Herz bedrohte. Nach 7 Tagen Intensiv-Pflege im Krankenhaus konnte ich mich dann in das Heimat-Krankenhaus verlegen lassen, in dem unsere jüngste Tochter als Krankenschwester arbeitet. Die Behandlung der Sepsis dauert einige Wochen stationär, diese Zeit wollte ich nutzen nun doch einmal untersuchen zu lassen, ob man die Wucherung, die in der OP-Narbe seit der Lungen-OP gewachsen war, nicht entfernen könnte, denn sie störte mich mittlerweile. Im Nachhinein kann man sagen: Mein Schutzengel hat mir die Sepsis angetan, um mich endlich an dieses Problem heranzuführen. Es handelte sich um einen großen Tumor mit sehr starker Anbindung an die Blutgefäße. Zum Glück konnte er in einer 5-stündigen Operation entfernt werden, ohne dass die Funktionen des Armes und der rechten Hand beeinträchtigt wurden. Der Pathologe identifizierte auch hier das bekannte NZK, das erklärte auch meinen erhöhten Hämoglobin-Wert im Blut: Ich war durch das zusätzliche Nierengewebe wie mit EPO gedopt.
Der Radiologe hatte also all’ die Jahre immer nur auf die Weichteile geachtet, meine „Fettleber“ moniert und die Degeneration der Wirbelsäule beschrieben, aber niemals die Thoraxwand angeschaut! Ich habe daraufhin das Institut gewechselt.
Weil mittels Biopsie klar war, dass der vergrößerte Lymphknoten im Mediastinum nahe am Aortenbogen ebenfalls entartetes Nierenzellgewebe enthielt, musste ich mir also wieder einen Onkologen suchen. In der Onkologie im Krankenhaus in Hannover fand ich als Chefarzt jenen Arzt wieder, der seinerzeit bei der Studie zur Freigabe der IMT mitgewirkt hatte. Bei ihm konnte ich sicher sein, dass er sich mit Nierenkrebs auskennt. Auch, wenn das Procedere etwas umständlich ist: Mein Hausarzt überweist mich zu einem niedergelassenen Onkologen und der überweist mich dann zu diesem Arzt in die onkologische Ambulanz, ich fühle mich dort gut aufgehoben.
Wir haben zunächst abgewartet, ob der Knoten weiter wächst. Als dann im Dezember 2004 das CT neue Metastasen in der Lunge und ein weiteres Wachstum des Lymphknotens beschrieb, starteten wir im Januar 2005 einen neuen Durchgang der IMT. Die Metastasen wurden kleiner, aber der Lymphknoten verharrte bei ca 35 mm. Als ich im Herbst 2006 am Hinterkopf eine Beule wachsen spürte, ließ ich diese im November operativ entfernen, darin waren 2 Kirschkerngroße Metastasen des NKZ, die in der Schwarte der Kopfhaut gewachsen waren. Mit großen Abständen absolvierte ich 3 weitere Kurse der IMT, am Ende war zwar bei den Metastasen Stillstand zu verzeichnen, der Lymphknoten war aber inzwischen auf ca 60 mm angewachsen. Damals waren zwar Nexavar und Sutent im Gespräch, aber eine Zulassung zur Behandlung von Nierenkrebs gab es noch nicht. Ich hatte auch noch nicht vor, zu diesen neuen Medikamenten zu wechseln, weil ich mich fürchtete, dann bis zum Lebensende darauf angewiesen zu sein. Deshalb bat ich Dr. K., meinen Fall in der Thorax-Konferenz vorzulegen. Der Chefarzt der Thorax-Chirurgie teilte mit: „Das kann man heutzutage mittels Laserskalpell operieren.“ Im Juni 2007 wurde ich also an der linken Seite des Thorax operiert. Hierbei wurde der große Lymphknoten entfernt. Er hatte bereits den Aortenbogen bedroht, es war also höchste Zeit, dass er heraus kam. Leider musste dabei der sogenannte Nervus laryngeus recurrens durchtrennt werden, weil er in den Knoten eingewachsen war. Das linke Stimmband ist seitdem gelähmt, ich war völlig stumm! Das war für mich eine schlimme Erfahrung, dass man insbesondere in größerer Runde überhaupt nicht zu Wort kommt. Umso mehr war ich froh, dass ich nach etwa 15 Sitzungen bei der Logopädin die ersten noch unartikulierten Töne hervorbringen konnte! Nach 36 Sitzungen war meine Stimme soweit wiederhergestellt, dass jemand, der mich vorher nicht gekannt hat, nicht bemerkt, dass ich da eine Behinderung habe. Geblieben sind allerdings häufigere Probleme mit dem „Verschlucken“.
Im November 2007 ging ich dann wieder in die Lungenklinik, um nun auch die rechte Lunge von Metastasen befreien zu lassen. Die OP verlief ohne Probleme, schon nach 10 Tagen war ich wieder daheim, allerdings hing ich noch bis nach Silvester am Sauerstoff. Auf einen Antrag zur AHB habe ich verzichtet, weil das ja automatisch einem Rentenantrag gleichgekommen wäre, und ich wollte doch noch mindestens ein Jahr arbeiten und einen jungen Ingenieur in meinen Arbeitsbereich einweisen!
Im März 2008 wurde mittels PET-CT eine vollständige Aufnahme durchgeführt. Kopf, Abdomen und Skelett waren unauffällig, allerdings waren im Thorax wieder Metastasen erkennbar, die der Radiologe aber beschrieb als „sie weisen keinen erhöhten FDG-Stoffwechsel auf, deshalb stabiler Krankheitszustand in stabiler Ruhephase.“ Wir blieben wachsam, im Juli nahmen wir das nächste CT vom Thorax und nun war die Situation wieder dramatisch! Neue Metastasen bis 34 mm, eine davon hat schon meine 8. Rippe links angefressen! Jetzt mussten wir uns doch entschließen, zu den neuen Medikamenten zu greifen. Nach ausführlichen Beratungen entschieden wir uns für Sunitinib, nicht zuletzt, weil die in dieser Therapie vorgesehene regelmäßige Pause mir einige Sorgen wegen der Nebenwirkungen nahm.
Beim ersten Durchgang mit Sunitinib hatte ich erst gegen Ende ziemliche Probleme mit den Füßen, längere Wege zu Fuß wurden eine Qual. Ich war froh, dass ich vom Parkplatz ins Büro einen recht kurzen Weg hatte. Die übrigen Nebenwirkungen wurden mit der Anzahl Kurse deutlicher. Für mich ärgerlich ist, dass die Mundschleimhaut so empfindlich wird, dass die Kohlensäure in einem erfrischenden Weißbier heftige Schmerzen auslöst, ein echtes „Luxusproblem“ also! Aber: Nach 4 Kursen mit Sunitinib waren die Metastasen im CT nicht mehr sichtbar und die angefressene Rippe füllte sich wieder auf, da macht man dann doch gerne weiter! Nachdem ich entdeckt habe, wie hilfreich regelmäßige Besuche bei einer Fußpflegerin sind, lässt sich auch das “Fußsyndrom“ beherrschen. Es gibt eben regelmäßig ca. 2 Wochen, wo ich lange Fußmärsche vermeide.
Im ersten Jahr mit Sunitinib hatte ich den Eindruck, dass die Nebenwirkungen immer heftiger würden, deshalb reduzierte ich die Dosis zunächst auf 37,5 mg/Tag und im Mai 2010 sogar auf 25 mg, aber als dann im CT wieder Metastasen auftauchten, war ich ganz schnell wieder bei 50 mg am Tag! Jetzt habe ich gerade den 23. Kurs mit Sunitinib beendet, Im CT sind keine Rundherde und keine vergrößerten Lymphknoten beschrieben und mit den Nebenwirkungen komme ich immer besser klar. Ich hoffe, das bleibt so, dass ich weiter aktiv meinen ehrenamtlichen Engagements und meinen Hobbys nachgehen kann. Ich freue mich auf die nächsten Jahre!

[Jan64]

Jan Fischer
geb.: 19.02.1964
Verheiratet, 1 Tochter
Disponent und Anlagenführer
wohnhaft im tiefen Odenwald

Histologie : beidseitiges klarzelliges Nierenzellkarzinom ( links 20x12 cm, rechts 5x4 cm ),
Metastasen in der Lunge ( 3 ) , am Pankreaskopf und Weichteilmetastase an der
Bauchdecke
pT4, pN1(1/1), G3, R0, M1

22.04.2010 : Vorstellung bei der Hausärztin wegen starkem Leistungseinbruch
15.05.2010 : CT – Thorax , NZK rechts und links mit Metastasen
07.06.2010 : Thoraxoabdominelle Tumornephrektomie links
26.06.2010 : Beginn der Sutenttherapie mit Teilnahme an der Switrch-Studie
04.10.2010 : nach MRT Kopf wird eine Metastase am Kleinhirnstamm gefunden ( 2,5x2,5 cm )
26.10.2010 : stereotaktische fraktionierte Bestrahlung am Linearbeschleuniger
20.02.2011 . Reha, 3 Wochen
Oktober 2015: Einbruch einer Pankreasmetastase in den Zwölffingerdarm, starke innere Blutungen, waren nur durch Notoperation zu stillen. Entfernung von Pankreas, Milz und Zwölffingerdarm. Umstellung auf Inlyta.

Im Januar 2010 bekam ich eine Erkältung die sehr lange anhielt. Im April war sie endlich überstanden ,aber ich war nicht mehr Leistungsfähig. Die Arbeitstage quälten sich dahin, ich hatte keine Kraft mehr, der Schubkarren war zu schwer, die Konzentration lies stark nach und der Hochdruckschlauch machte beim Reinigen der Anlage mit mir was er wollte. Da dies so kein Zustand war bin ich nach ca 25 Jahren doch mal zu einem Arzt gegangen. Blutbild : Hohe Blutsenkung, Eisenmangel, d.h. da ist was faul. Überweisung zum Internisten, zum Lungenröntgen und zum Hautarzt. Beim Internist mußte ich trotz Termin 3 Stunden warten, dann wurde kurz ein Ultraschall von meiner bekannt zu großen Schilddrüse ( Erbstück ) gemacht und Überweisung zur Schilddrüsenszintigraphie, so schnell wie der Arzt kam war er dann auch wieder verschwunden-der sieht mich nicht mehr. Beim Hautarzt sind keine verdächtigen Stellen gefunden worden. Das Röntgenbild der Lunge konnte nicht richtig gedeutet werden ,weil ich angeblich nicht richtig eingeatmet habe. Heute weiß ich, da hat der Tumor schon von unten reingedrückt. Es wurde ein CT-Thorax veranlasst , Ergebnis : ein Hypernephrom. Die Hausärztin hat sich erstmal schlau machen müssen was dies so bedeutet und meinte nur : „ Hier müssen die besten Spezialisten rann ,die wir bekommen können“.
Der nächste Termin war in der Urologischen Ambulanz in der Klinik der zu bekommen, auf den Chefarzt hätte ich 3 Wochen länger warten müssen. Dort wurde ich von einer sehr freundlichen Ärztin untersucht, welche die Diagnose bestätigte und mich über die jetzt folgenden Schritte aufklärte. Sie gab mir auch wieder die Zuversicht zurück die ich bis dahin schon verloren hatte ( „Wir haben seit 5 Jahren Medikamente die sehr gut helfen, Chemotherapie im herkömmlichen Sinn funktioniert nicht, der große Tumor wird mit der Niere entfernt werden müssen“).
Bis zum Aufnahmetermin am 25.06.2010 sind wir mit dem Wohnwagen in den Schwarzwald gefahren. Ich war käftemäßig nicht in der Lage die 240 km zu fahren ( bin 20 Jahre lang LKW-Fernverkehr gefahren ), so viel Energie hatte mir der Krebs geraubt. Meine Frau hat sich ein Herz gefaßt und hat das Gespann heile ans Ziel gebracht.
25.06.2010 09:00 Uhr Aufnahme in der Chrurgie in, CT,MRT,EKG,Blutuntersuchung usw., ein Riesenprogramm.Beim Anestesiegespräch meinte der Arzt „Sie sind doch kerngesund,das Überstehen sie mit links,ich mach ihnen eine 1.Klasse Narkose mit Schmerzkatheder,ansonsten haben wir hier die modernsten Einrichtungen vorhanden“ Am Abend „Wir können morgen nicht operieren , der Spezialist für die Embolisation des Tumors hat keinen Termin frei, ohne Embolisation ist die gefahr des Verblutens bei dieser OP zu hoch“
Nächster Termin 07.06.2011- diese Woche warten war das Schlimmste, Habe noch etwas über Prognosen bei NZK gelesen, grausam.
Sonntags um 17:00 Uhr ging ich in die Klinik, wo mich der Arzt empfing , der mich unter seine Fittiche nahm als mein Ansprechpartner. Mir wurde der Ablauf der Operation genau erklärt und er hat meine Frau für 19:00 Uhr am nächsten Tag in die Intensivstation bestellt.

07.06.2011 – 8:00 Uhr kam ich zur Embolisation. Nach 2 Stunden, 600gr Klebstoff, einem geschafften Radiologen und einem zu Hilfe kommenden Professor, wurde ich für eine halbe Stunde ins Zimmer gebracht und dann in den OP. Beim Schmerzkatheder setzen muß man noch mitmachen, dann schlief ich ein.
Ich wachte um 19:00 Uhr nach 7,5stündiger Operation total verkabelt und verschlaucht auf und fühlte mich wie neu geboren. Alles war klar und ich glaubte alle Kraft der Welt zu haben. Fazit: jetzt packst du es. Meine Frau und meine Tochter waren auch schon da und hatten mit dem Arzt gesprochen „Besser gelaufen als angenommen“. Dank des Schmerzkatheders , der noch 7 Tage drin blieb, mußte ich kein Schmerzmittel nehmen, so kam es von dieser Seite zu keinen Nebenwirkungen. ( Ein Schmerzkatheder ist eine Pumpe, die das Schmerzmittel direkt in das Rückenmark an die Nervenbahnen abgibt. Die Ärzte können an der Pumpe genau die Menge Dosieren, der Kreislauf und sonstige Organe müssen nicht mit den Schmerzmitteln kämpfen. Die Narkose ist nur ganz leicht, der Kreislauf ist während der Operation stabiler. Soweit meine vereinfachte Erklärung ). Der Zugang zum Tumor erfolgte über die linke Lungenseite, die man dafür luftleer gemacht hat um mehr Platz zu bekommen. Zudem wurde ebenfalls aus Platzgründen der Darm aufgetrennt und später wieder zusammengenäht.
Am nächsten Tag wurde ich auf die Wachstation verlegt und mußte gleich mit Atemübungen wegen dem Aufbau der Lunge beginnen.
Am 2. Tag wurde ich wieder auf die Station gebracht und ich habe wieder anfangen können mit Schonkost.
Am 3. Tag die ersten Gehübungen mit dem Physiotherapeuten, was auch gut klappte und vor allem sich die Lunge beim stehen besser entfalten kann. Schock auf der Waage, ca. 25 kg abgenommen, hatte vorher aber auch fast 100, ist also zu verkraften.
Am 4. Tag haben die Schwestern mich öfters von dem Unterdruckanschluß der Bühlau-Drainage befreit, damit ich mit meinem Besuch auf dem Gang umherlaufen konnte. (Das ist ein Schlauch der zwischen Zwerchfell und Lunge sitzt und dort einen Unterdruck erzeugt damit sich die Lunge leichter ausdehnen kann )
Am 5. Tag hat man mir gezeigt wie man die Bühlau-Drainage ab- und anschließt, so konnte ich mich wieder ohne Hilfe bewegen. Ebenso konnte ich wieder normale Kost zu mir nehmen.
Ab dem 6. Tag durfte ich mich frei im Krankenhaus bewegen und konnte in die Cafeteria und an den Neckar laufen. Sieht zwar etwas seltsam aus mit 2 Wunddrainagen, Bühlaudrainage, Schmerzkatheder und Blasenkatheder am Infusionsständer im Schlepptau, aber egal ich war mobil.
So nach und nach wurden die Schläuche weniger und ich konnte am Tag 11 nach Hause gehen. Der Sozialdienst hat für mich noch den Antrag für den Schwerbehindertenausweis ( wusste gar nicht so richtig was das ist ) gestellt.
Zum Krankenhaus : Alte Burg ( wird ab 2013 neu gebaut ), 4-Bettzimmer, aber sehr sauber und nettes und zuvorkommendes Pflegepersonal. Sehr interessant war auch, dass ich als „Modellpatient“ bei der Ausbildung von Studenten dabei sein konnte. Man lernt einiges über die Arbeitsweise von Ärzten kennen. Das zwischenmenschliche Klima ist sehr gut(Unzulänglichkeiten werden offen zugegeben), die Hierarchie ist sehr flach, ( Ärzte und Pflegepersonal und auch Ärzte zu Patienten ) womit aber nicht jeder Patient zurechtkommt, mir kommts entgegen.
Eine Anschlußheilbehandlung ist flachgefallen, denn ich sollte möglichst bald mit einer Targettherapie im Rahmen der Switch-Studie beginnen. Ich habe mich über Sunitinib und Sorafinib informiert und war froh Sunitinib zugelost zu bekommen ( 2 Wochen Pause pro Zyklus ). Am Anfang und am Ende des ersten Zykluses hatte ich Migräne, worauf mich der Urologe zum Neurologen schickte. Der las den Beipackzettel und meinte ; „das werden schon die Nebenwirkungen sein, aber zur Sicherheit machen wir ein MRT vom Kopf.“
Aber erst 3 Wochen Camping im Allgäu und Schwarzwald. Wandern bis 10 km wenn nicht allzu steil waren kein Problem und die badische Küche bescherte mir 5 kg Gewichtszunahme. Alles in allem hervorragend erholt.
Nach dem Urlaub ,der Schock beim Neurologen : eine Metastase am Kleinhirnstamm. Zum Glück war ich zu diesem Zeitpunkt durch dieses Forum und die Patientenorganisation schon recht gut informiert. „In Frankfurt haben die so einen Apparat“ so mein Neurologe, ich weiß „Gammaknife“. Zwei Tage später war Nachsorgetermin in der Urologie mit CT- Thorax Abdomen und meinen Arzt hat die Nachricht fast schlimmer getroffen als mich. Nachmittags war ich in der Neuroonkologischen Abteilung wegen der Hirnmetastase. Allerdings geriet ich dort an eine Neurochirurgin die mir etwas von einer sehr guten Möglichkeit zur Operation erzählte, was aber ich nicht wollte und mein Urologe auch schon vorher von einer Operation abriet. Sie möchte meinen Fall aber auch den Kollegen von der Radiologie vorstellen. Am selben Abend kam ihr Anruf : Befund CT von der Nachsorge : Stabile Erkrankung – herzlichen Glückwunsch. Übermorgen Termin in der Radiologie, die Kollegen würden mich freudig erwarten, es gibt hier gute Therapien mit guten Erfolgen.
Dort empfing mich ein Oberarzt, der sehr gut über mich Bescheid wusste und meinte er habe sehr gute Erfahrung mit NZK-Metastasen im Gehirn und die meinige ließe sich aufgrund der Lage und Größe ( 2,4cm ) sehr gut stereotaktisch Bestrahlen. Nachdem er mir die ganze Prozedur erklärt hat bekam ich einen Termin für die stationäre Aufnahme und die Bestrahlung.
Also, Maske hergestellt zur Fixierung, 4Tage Krankenhaus, 5X Bestrahlung a 10 Minuten, war fast wie Urlaub – Bestrahlung jeweils nach dem Frühstück, danach Freizeit ( Zoo und Botanischer Garten ist gleich um die Ecke, Zweibettzimmer mit Vollpension ). Alles ohne Nebenwirkung Überstanden, Cortison musste ich nicht nehmen. Nach dieser Woche Wohnwagen anhängen und ab in den Schwarzwald. Ich glaube wir waren alleine dort, aber sehr erholsam.
Anfang Januar das erste Mal Fußsyndrom, wird mit Ureasalbe bekämpft.
Nachdem ich von der Krankenkasse aufgefordert wurde ein Reha zu beantragen, machte ich sie auch Ende Januar. Das Ziel war Marburg, 70ger Jahre Bau innen wie außen, aber sehr gepflegt und eine sehr gute Küche. Die ersten Fragen der Ärztin : möchten sie unbedingt wieder Arbeiten, beziehungsweise könnten sie von ihrer Erwerbsminderungsrente leben. Sie würde ihren Abschlussbericht nach mir richten, würde mir aber zur Rente wegen der andauernden Therapie raten. Habe auch gleich am nächsten Tag einen Termin bei der Rentenberatung bekommen. Dank privater Vorsorge habe ich mit der Rente kaum finanzielle Einbußen, also Rente. Dann die Reha mit dem Ziel die Kondition aufzubauen und mal alles ausprobieren was mir so gut tun könnte ( Fango , Medijet, medizinische Bäder, Entspannungsübungen usw. ). Ich habe alles sehr genossen und die 3 Wochen vergingen wie im Flug.
Am 14.02. Nachsorge wegen der Hirnmetastase : Metastase tot, nur noch Abbauprodukte zu sehen.
Der Erfolg der Reha zeigte sich im Urlaub beim Skifahren – 4 Stunden Power-Skiing sind wieder möglich, war in den letzten Jahren vor dem Krebs so nicht mehr machbar. Natürlich war der Urlaub während der Sutentpause.
Staging vor Ostern : Weiterhin stabile Erkrankung, größtenteils regidente Metastasen, weiter mit Sutent. Fazit : (fast)neues Auto gekauft, mit Automatik und Tempomat wegen Fußsyndrom, und Allrad und starkem Diesel, wegen Wohnwagen auf den jetzt viele Kilometer zukommen.
Seit Anfang Mai bin ich jetzt offiziell EM-Rentner.
Für mich ist wichtig : Ein Arzt oder Ärzteteam dem man voll vertraut und frei reden kann, kompetente Information quasi als Rückversicherung für die Richtigkeit meiner Entscheidungen, die Richtung selbst zu bestimmen und Rückhalt im engeren Familienkreis.

Update 2 Jahre nach der OP.
Sutent wirkt immer noch. Die Nebenwirkungen werden scheinbar seit den letzten 3 Zyklen weniger stark. Im Januar haben wir eine Patientengruppe Rhein-Neckar gegründet in der ich mich als Patientenkontakt engagiere. Es ergeben sich mit der Gruppe interessante Kontakte. Leider hat im letzten 1/4 Jahr der Alltag etwas Überhand genommen, so dass wir nicht so oft campen konnten.

Update 25.06.2013: Immer noch stabile Erkrankung unter Sutent auch jetzt 3 Jahre nach der OP. Sutent vertrage ich immer besser bzw. kann ich mich gut drauf einstellen. Die Patientengruppe in Mannheim scheint sich immer besser zu etablieren, bei Patienten und Ärzten. Der Fortschritt in den Therapien, den ich seit Beginn meiner Behandlung verfolgen kann, legt ein erstaunlich hohes Tempo vor. So gibt es mittlerweile neue Medikamente als auch neue Ansätze für Immuntherapien. Die Ärzte haben den Umgang mit den Targeted Therapien optimiert. Dies alles sollte uns optimistisch in die Zukunft blicken lassen.

Nächstes Update: Oktober 2014. Eine Metastase hat sich von der Bauchspeicheldrüse in den Zwölffingerdarm vorgekämpft. Die Folge: Metastase entzündet sich und blutet ein. Mit dem Notarzt in das Klinikum eingeliefert und noch in der Nacht notoperiert. Bauchspeichldrüse, Zwölffingerdarm und Milz raus. Umstellung auf Inlyta, nach heftigsten Problemen nur noch in halber Dosierung. Laut Befund im Mai 2015 wirkt es trotzdem.

[Mukki]

Auch ich möchte meine Mutmachgeschichte mit euch teilen, ich glaube, dass sie vor allem für die Jüngeren interessant ist. Ich selbst bin 22 Jahre alt und habe schon drei Krebserkrankungen hinter mir. Eine davon war ein Nierenzellkarzinom, aber erstmal von Anfang an:

Im August 1999 wurde bei mir ein atypisches Ewing Sarkom am rechten Schlüsselbein festgestellt, man entfehrnte mir das Schlüsselbein und ich bekam 14 Chemo Blöcke. Dann, 2001 bekam ich wieder Krebs, diesmal im Kiefer. Man fing schon mit der Ewing Rezidiv Chemo an ohne den histologischen Befund zu kennen.
Dann nach zwei Wochen kam der Hammer: Ich hatte kein Ewing Rezidiv ich hatte ein NHL, allerdings hatte ich 1999 auch schon ein NHL. Die Diagnose "atypisches Ewing Sarkom" war also falsch, kein wunder, dass es atyisch war.
Am 18.04.2003 war ich fertig mit der Dauertherapie und mein neues Leben sollte beginnen, mehr oder weniger.
Am 18.04.2013, also auf den Tag 10 Jahre später bekam ich erneut die Diagnose Krebs: Chromophobes Nierenzellkarziom am oberen linken Nierenpol!
Allerdings hatte ich diesmal wirklich GLÜCK, eine OP mit Teilresektion der Niere reichte und momentan befinde ich mich in der Nachsorge.
Das habe ich vor allem meinem wundervollen Urologen zu verdanken der sagte: "Für so viele Menschen am anderen Ende des Lebensweges wird die gesamte medizinische Diagnostik aufgefahren, dann sollte das auch mal für einen jungen Menschen geschehen." Er veranlasste ein MRT auf dem man den Tumor schön sehen konnte.
Angefangen hat es übrigens mit Rückenschmerzen / Nierenschmerzen.
Hätte ich über die Niere kein Referat gehalten, wäre mir nie klar geworden, dass ich keine Rücken sondern Nierenschmerzen habe.
Wenn ihr grade auf dem Bett liegt und Schmerzen im unteren Rückenbereich habt, dann lasst eventuell auch mal einen Urologen drübergucken!

Ach und warum es sein kann, dass ein junges Mädchen wie ich bereits dreimal die Diagnose Krebs bekommen kann, hat mir einer der Krebsforscher am Telefon erklärt: 1% der Krebsdiagnosen sind Fehldiagnosen. Allerdings sind 97% der Fehldiagnosen so zu erklären, dass nie ein Krebs da war. Das also der falsche Krebs erkannt und behandelt wurde kommt so gut wie nie vor.
Das Nierenzellkarzinom ist ein Sekundärtumor, der auch im seltensten Fall auftreten kann. Jackpot.
Übrigens, mir wurde auch gesagt, die Chancen dafür, dass ich noch ein viertes Mal Krebs bekomme stehen nicht schlecht (Achtung, schwarzer Humor!) Vielleicht kann ich dann auch bei einer anderen Krebsart mutmachen.

Und bis dahin kann ich jedem von euch nur den Gedichtband von Robert Gernhardt "K-Gedichte" ans Herz legen.

Liebe Grüße und ich drücke jedem einzelnen die Daumen!!