Bißchen Trost

[ChrisvomLimeshof]

Hallo liebe Forengemeinde....

nach ein wenig Recherche im Internet (das erste was man als Informatiker wohl bei so einem Schlag als erstes macht) bin ich auf euer Forum gestoßen und freue mich Menschen zu treffen die in gleicher Situation sind.
Meine Mama, die liebste stärkste und beste Frau der Welt für mich, hat heute die Diagnose Bachspeicheldrüsentumor mit Ausstreung von Metastasen in die Leber bekommen. Dabei ist sie doch gesundheitlich gut drauf bis auf Bauchkrämpfe vor einigen Tagen und Durchfall.... dann ging sie in das St. Josefhospital in Wiesbaden. Bis zur CT sind sie heute gekommen, Bauchspiegelung und Entnahme von Mestastasenproben stehen bis freitag noch aus.

Ja...ich spiele den starken und will unsere Familie aufbauen...aber irgendwie weiß ich nicht wie es weitergehen soll. Wir sind eine so tolle Familie....Mama....Papa..Schwester mit Mann und zwei Kindern...meine Freundin die für mich da ist und ihre Tochter....aber wenn ich allein bin bin ich am verzweifeln und so verbringe ich die Nacht bis endlich der Morgen kommt.

Vor 40 Jahren hatte sie den Krebs besiegt um mich dann auf die Welt zu bringen...ein Contagarn Kind hat sie verloren...vor ca 15 Jahren eine Beipassoperation am Herzen hinter sich gebracht (aufgrund der damals viel zu hohen Bestrahlung der Lymphknoten)...und nun muß ich meine Mama in den Arm nehmen wenn sie sagt: " Ich will doch nur noch ein paar Jahre leben...."

Was mach ich....soll ich tausend Professoren anrufen....die hand in den Schoß legen....alles verdrängen. Ich will das beste für Sie machen.

Wie seid ihr ehrlich mit der Situation umgegangen?

[Katharina]

Hallo Chris,
ein -leider- herzliches Willkommen auf diesen Seiten.
Der Schock nch der Diagnose ist unendlich, Ich weiss noch genau wie ich mich gefühlt habe. "Warum ausgerechnet dieser fiese Krebs".
Lies Dir als erstes mal die Sieten von Ole durch. Er scheint ein ähnlicher Typ wie Du zu sein und es wird Dir mit Sicherheit zunächst weiterhelfen.
Ansonsten: Ab nach Heidelberg, dort sitzten die SPezialisten in Europ für diesen Sch...
LG aus Berlin

[ruthra]

Hallo Chris,

ja...wie bin ich mit der Situation umgegangen.... uns hat die Nachricht kurz nach Weihnachten erreicht..gleiches Thema wie bei Euch...... meine Ma immer aktiv, trotz des Tods meines Vaters ( auch Krebs) das Leben voll in der Hand und dann sowas...........änfänglich bin ich Wochen wie hinter einer Mauer gewesen, irgendwie getrennt von all den anderen Menschen denen es ( vermeintlich) immer gut geht. Habe meinen Kummer mit Alkohol ( das erste Mal in meinem Leben) zu betäuben versucht, hat aber nur zu Kopfweh geführt.... dann stattdessen wenigstens Abends ein homöopathisches SChlafmittel genommen um wenigstens ab und zu zu schlafen ( hat aber wirklich geholfen!!!) Zeittgleich hat mich ein völliger Aktionismus befallen d.h. Recherche im Internet, Anrufe bei den Ärzten etc. was auch nötig war, da viele Ärzte einen irgendwie nicht wirklich unterstützen ( sselisch)...........dann habe ich auch das Forum hier entdeckt und später auch den Chat ( da halte ich mich Abends und Nachts oft auf) und das war und ist mir bisher die größte Hilfe, sowohl sachlich als auch seelisch.......
Was mir leider, und so war ich wirklich nie, etwas verloren gegangen ist bei allem, ist so die richtige Freude am Leben...........sehe mich manchmal selber an und finde mich grießgrämig und pessimistisch...außerdem hat mein Sohn letzte Woche meine ersten grauen Haare entdeckt............

So das in Schnellzusammenfassung und damit Du siehst Du bist nicht alleine............

Lese wirklich viel hier im Forum, stelle Fragen, wenn Du was nicht verstehst und Du kannst sicher sein es findet sich immer jemand der ein Ohr fürs Jammern und einen Rat für Deine Fragen hat !
....und ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, dass das, was ihr noch vor Euch habt, leicht wäre oder einfach so nebenbei "erledigt" werden könnte.............


Euch alles Liebe und ganz viel Kraft für die kommende Zeit
Inez

[ChrisvomLimeshof]

Hallo ihr lieben....

vielen dank für die Worte, es ist schön aber auch schlimm zu wissen das wir nicht alleine sind und es doch so viele noch trifft.
Uns wird das nicht umhauen..meine Mutter hat uns stark gemacht und nun machen wir sie stark.


Ich habe für nächste Woche Freitag morgen gleich einen Termin in Heidelberg beim Nationalen Tumorinstitut gemacht wo die Gegendiagnose und Therapievorschläge gestellt werden....bin froh das ich diese Adresse bekommen habe. Das Suchen ind er letzten Nacht hat sich gelohnt.

Vom JOHO in Wiesbaden sind wir nicht so überzeugt....super freches Personal (Medikamenten wurden schlichtweg vergessen) zusammen mit unzumutbarer Zimmerbelegung, zumindest die Ärzte scheinen OK zu sein.

Heute wurde Leber und Bacuhspeicheldrüse punktiert und morgen kommt die SPiegelung dran. Dann darf sie nach Hause bis zum Ergebniss....


chris

[Gaby]

Hallo Chris,

traurig, dass du dich nun auch hier im Forum tummeln musst, aber auch gut, denn du wirst hier sicher viel Unterstützung finden.

Ich komme auch aus Wiesbaden und wäre vom Joho in bezug auf Onkologie nicht so überzeugt. Für BSDK ist Heidelberg sicher die erste Adresse und zum Glück noch in erreichbarer Nähe.

Mein Partner hatte Lungenkrebs und war in Wi in der HSK, wo er sich sehr gut betreut fühlte. Die HSK ist ein Tumorzentrum und in der Onkologie sicher mit guten Ärzten und Pflegepersonal ausgestattet.

Ein Teil der Chemo wird dort in der Tagesklinik ambulant durchgeführt, hat den Vorteil, dass man nicht mehr Zeit als unbedingt erforderlich im Krankhaus verbringen muss. Eventuelle Bestrahlungen werden dann allerdings im Joho durchgeführt, dort gibt es die entsprechende Abteilung, die sich zwar im Keller befindet (macht irgendwie nicht sofort den tollsten Eindruck), aber fachlich sicher gut ist.

Soweit mir bekannt ist, arbeitet die HSK im Bereich Onkologie eng mit Heidelberg zusammen, sodass event. Chemo in Wi durchgeführt werden kann.
Das kannst du aber nächste Woche in Hd hinterfragen.

Ich drück erstmal die Daumen und wünsche Euch alles Gute
Gaby

[ChrisvomLimeshof]

Hallo Gaby...

viele herzlichen Dank. Genau das mit der HSK hat sich bei mir auch schon herauskristallisiert. Mit anzusehen wie das Personal im Joho mit den Leuten umgeht ist schrecklich und ich werde meine Mutter dort nicht therapieren lassen auch wenn die Ärzte einen guten Eindruck machen.

Erste Nacht: Arzt hat Mutter eine Schlaftablette verschrieben...die schwester nahm diese weg weil sie angeblich eine stärkere vom Arzt bekommen sollte und hat dann vergessen diese zu bringen. Das waren für Stunden unzumutbare Zustände für meine Mama, wo sie doch Schlaf so nötig hatte. Sie traut sich nichts zu sagen weil dann die Schwestern der Station noch schlampiger werden.

Morgends um 5 Uhr lautes Lachen und Knallen der Schwestern...respektlos für die kranken Menschen in den Betten.

Nein..das mute ich meiner Mama nicht zu, sobald die fertige Diagnose vorliegt gehts erstmal nach Heidelberg.

[ChrisvomLimeshof]

Hallo...

einge haben vielleicht meinen Bericht im BSDK Bereich gelesen. Meiner Mutter wurde erst ein BSDK diagnostiziert der sich jedoch aufgrund der Probeentnahme aus dem Tumor als ein Wecihteilsarkom herausstellte (Leyomiosarkom) mit Metastasen in der Leber. Andere Metastasen wurden nicht gefunden und ihr Allgemeinzustand ist eigentlich gut.

Nun, nach der Vorstellung in Heidelberg im Tumorzentrum wurde von einer sehr beschäftigen Oberärztin eine ambulante Chemo mit Adriamycin empfohlen da die Metasen in der Leber stark verteilt sind. Sobald die Metastasen verschwunden sind kann über eine Operatibilität mit Herrn Büchler erneut befunden werden.

Hat jemand schon Erfahrungen damit? Ein Bekannter von mir sprach mich an das in Eienach sich ein Arzt auf direkte lokale Chemo spezialisiert hat (injizierung in den Tumor und Metastasen)..leider hab da keine Adresse... Kennt das jemand?

Wir werden jedenfalls erstmal die ambulaten Chemo in Wiesbaden starten (HSK), eine Klinik die auch im psychoonkologischen Bereich Kompetenz hat....denn Heilung ist nicht nur "Körpersache".

schönen gruß

ein besorgter sohn

[Tina37]

Hallo,

zu Lebermetastasen und gängigen Behandlungsmethoden kann dir vielleicht dieser Link Auskunft geben: www.radiologie-lmu.de . Es gibt einige Methoden, um Lebermetastasen zu behandeln. Solltest du eine Arzt-Adresse der LMU (Uniklinik Großhadern, München) benötigen (z. B. für eine Zweitmeinung) kann ich dir gerne über eine PN weiterhelfen.

Liebe Grüße
Martina

[Tina37]

PS: RFA oder SIRT ist hier vermutlich interessant. Dazu klickst du oben links bei Patienteninformation oder auf der Seite direkt ca. in der Mitte.

[ChrisvomLimeshof]

Hio Tina..

vielen Dank für die Info, bin ja für jede Info dankbar ;-). Mittlerweile haben wir ja sogar eine Drittmeinung (Joho WBN/Büchler/Frickhoven HSK) und das iegentliche Problem sind erstmal die Lebermetastasen die zu verstreut für eine momentane OP noch sind. Meine Mama hat gestern ihre Chemo angefangen und bisher ganz gut vertragen..mal sehen was die nächsten Tage passiert. Das Thema SIRT klingt jedenfalls sehr interessant.

schönen gruß aus dem taunus

[ChrisvomLimeshof]

Hallo liebe Forumsgemeinde.....

wir sind momentan mit unserer Hilfe für meine Mama am ende und suchen noch ein paar Hoffnungsbindfäden.

Wir waren in Heidelberg (Tumorzentrum), da wurde uns als bisher einzige Mögllichkeit zu einer Chemo mit Adriamyzin geraten. Diese Chemo wurde in 2 Zyklen in der HSK Wiesbaden durchgeführt mit dem Ergebniss: Tumor hast sich fast verdoppelt, Lebermetastasen ebenso.

Danach wurde auf eine milder Tablettenchemo gewechselt (Ixoten). Meine Mama wurde immer schächer, müder und abgeschlagen und nahm viel ab während ihr Bauch immer mehr wuchs.

Letzte Woche wurde die Chemo abgesetzt da die Leberwerte zu kritisch wurden und ein Gesprächstermin für heute vereinbart. Am letzten Donnerstag haben wir einen termin in Hammelburg bei dem freundlichen Herrn Dr. Müller vereinbart. Der konnte leider keine regionale Chemo mehr durchführen, da die Leber aufgrund des wenigen noch verbliebenden Materiales keine Chemo in hoher Konzentration abbauen kann. Jegliche ARt von OP würde zu einer zusätzlichen Belastung führen.

Heute die Nachricht von der HSK: Keine Behandlung mehr möglich, keine Chemo da diese nicht wirkt, nur noch palliativ medikamentöse Einstellung gegen das Wasser im Körper.....

Was kann nun noch helfen...wohin können wir noch um ALternativen zu finden oder doch zumindest ein wenig mehr Hoffnung.....der berühmte Bindfaden.....


grüße
chris

[ChrisvomLimeshof]

Hallo....

was habt ihr für Erfahrunge/Tip/Mittelchen um die Nebenwirkungen einer
Adriamyzin Chemotherapie (die rote Brühe) zu dämpfen/vermeiden/heilen die da wären:

Schleimhaut im Mund zerstört (entzündung)

Durchfall da Schleimhaut im Darm im Neuaufbau

Haarausfall

Schlappheit und Niedergeschlagenheit

Schlaflosigkeit beim Patient

Schlaflosigkeit bei Angehörigen (der Gedankenwirbel der zum Tornado wird)



wäre dankbar für Tips aus der Praxis...

[Bettysue]

hallo chris

ich bin noch ein neuling in sachen chemo, bekomm aber auch "die rote brühe" epirubicin.

was mir ganz gut hilft gegen die schleinmhautentzündung im mund ist:

Ratanhia Zahncreme und Mundwasser von Weleda (gibts in der apotheke oder reformhaus) ist rein pflanzlich, ohne alkohol und sehr angenehm im mund.

für deinen darm und gegen den durchfall gibt es bestimmt auch ein pflanzliches mittel, ich würde da einen heilpraktiker aufsuchen. dein arzt kann dir aber elektrolyte aufschreiben, damit du nicht austrocknest.

gegen die schlappheit und niedergeschlagenheit, hilft viel ruhe und spazierengehen und vielleicht ein psychologe der sich mit krebserkrankungen auskennt, der kann dann auch deinen angehörigen weiterhelfen.

von der schlaflosigkeit hab ich auch schon gehört, manche schreiben, dass sich ihr tages und nachtrhythmus verschoben hat.

ich drück dir ganz fest die daumen, dass du die nebenwirkungen in den griff bekommst

liebe grüsse

bettina

[ChrisvomLimeshof]

Hallo ...

vielen Dank für die Tips. Ich selbst muß diese Chemo nicht durchmachen sondern meine Mutter (siehe BSDK/Weichteilsarkom Forum)...und ihr will ich möglichst das beste bieten um die Nebenwirkungen erträglich zu machen..

Daher bin ich für jeden Tip dankbar....

tausend grüße an euch alle

[ChrisvomLimeshof]

Hallo...


meine Mutter hat nach Ihrer ersten Chemo (3 wochen her) nun schmerzen in der Leber, der Arzt spracvh ihr gegenüber von Zellteilung und Kapselschmerz und meinte das dies nach der zweiten Chemo nachlässt. Sie hat ja Lebermetastasen eines nahe/an der Leber liegenden Weichteilsarkoms (Leiomysarkom).

Ht hier jemand erfahrung mit so einem Schmerz und kenns außer Buskopan ein gutes Schmerzmittel? Ist der Schmerz eher ein gutes Zeichen das die angegriffenen Metastasen sich zersetzen oder wie soll man sowas bewerten? Die Ärztte halten sich bedejt, jedoch Blut- und Leerwerte scheinen in Ordnung zu sein.

schönen gruß