Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[Ilona 2010]

Angie, das sind ja nicht so schöne Neuigkeiten. Ich drücke trotzdem mal die Daumen, dass Du endlich sämtliche Untermieter los wirst. Und du darfst ja ruhig im BK-Forum schreiben, aber uns hier bitte nicht vergessen.

[conquerer]

Dann wünsche ich Dir auch für den Donnerstag alles Gute. Augen zu und durch...

[angie fuerst]

Liebe Daumendrückerinnen und -drücker,
die gute Nachricht zuerst: Kein Angiosarkom in Sicht! Das komplette Staging (MRT-Oberbauch, CT-Thorax und Knochenszintigramm) ergab, dass zum jetzigen Zeitpunkt keine Metastasen vorliegen!
Die offene Biopsie enthüllte ja, dass sich seit einigen Monaten ein unliebsamer und gut versteckter Mitbewohner in meine linke Brust eingeschlichen hatte, der sich in Form von gruppiertem Mikrokalk in der Mammographie darstellte. Die Histologie dieses „illegalen“ Hausbesetzers zeigte, dass es sich um ein 4 mm großes invasiv-ductales Mamma-Ca handelte, Grading 2. Also kann ich endlich einmal einen etwas weniger „exotischen“ Tumor vorweisen, denn 80% aller Mamma-Ca entfallen auf diesen Typ! Da mein Brustkrebsexperte während der Biopsie noch mehr von dieser Sorte in der restlichen Brust entdeckte, war auch er (wie ich schon von Anbeginn!) davon überzeugt, dass nur eine weitere Ablatio Ruhe in diese angstbesetzte Brust bringen konnte, die mir ja seit dem AS im Jahr 2010 regelmäßige Zitterpartien bei den vielen Probeentnahmen der Haut bescherte, wenn sich da und dort mal wieder ein roter bzw. violetter Fleck zeigte.
Nun zu den restlichen "Hausbesetzern": Es wurden weitere Genossen dieses "ordinären" Mamma-Ca gefunden, allerdings "in situ", d.h. diese haben noch keinen Kontakt zu den Blut-und Lymphknotenbahnen hergestellt. Sie wurden als mittelmäßig gefährliche Eindringlinge eingestuft, ebenfalls Grading 2. Alles zusammen reagiert gut auf Hormone. Da den Eindringlingen nun das besetzte "Haus" radikal weggenommen wurde, hoffe ich, dass ich maximal eine antihormonelle Mauer errichten muss, damit sie endgültig ihren wohlverdienten (Zell)Tod finden. Am Montag fällt mein Doc sein Urteil, wie gegen diese unliebsamen Mitbewohner weiter vorgegangen werden soll.
Es geht mir, 6 Tage nach dieser radikalen OP, schon wieder ziemlich gut. Ich bin überzeugt, dass die positiven Gedanken, die mir so viele Menschen „gesendet“ haben, dazu beitragen, dass ich das alles relativ gut überstanden habe. Die liebevolle Unterstützung von Mann, Kind und Freundinnen, sowie die jahrelange psychoonkologische Betreuung, die ich erhalten hatte und meine Antidepressiva, die ich weiterhin regelmäßig einnehme, haben natürlich auch entscheidend dazu beigetragen mit dieser neuen Tumorerkrankung zu Recht zu kommen.
Ich hoffe, dass mir nochmals eine Anschlussheilbehandlung genehmigt wird und dann werde ich über eine Wiedereingliederungsmaßnahme hoffentlich bald wieder arbeiten können.
Das einzig „Lästige“ wird wohl die von jetzt an ebenfalls engmaschige Nachsorge bei meinem Brustkrebsexperten sein, zusätzlich zu der viermonatlichen Hautkontrolle und der 6 monatigen CT-Thorax.
Ganz liebe Grüße sendet euch
Angie, die immer noch im Weichteilsarkomforum schreibt, weil sie sich hier verstanden und „zuhause“ fühlt!

[Ilona 2010]

Mensch Angie, da fällt einem einerseits ein Stein vom Herzen, wenn auch schon etwas Unerfreuliches übrig bleibt. Aber du hörst dich in der Tat recht positiv an, dank der bunten Pillen oder dank lieber Menschen, völlig egal, Hauptsache POSITIV. Du wirst den Rest schaffen und ich freu mich, dass du das Unterforum hier nicht verlässt.

[Himmelsstern]

Liebe Angie,

habe gestern noch mal alle Deine Einträge gelesen und bin erstaunt darüber, was mal alles so wegstecken bzw. schaffen kann.

Im Verlauf Deiner Einträge fehlt mir jedoch die Abklärung bezüglich der gebrochenen Rippe. Dazu sollte es doch ein Staging im Januar 2013 geben. Finde dazu aber keinen Eintrag.

Ich frage aus aktuellem Anlass nach, da ich in meinen aktuellen Staging-Befunden im MRT/Abdomen einen Verdacht auf eine diffuse Knochenmetastasierung nach Angiosarkom habe, in der Knochenszintigraphie hat sich dieser Verdacht aber bisher nicht bestätigt. Im CT/Thorax gibt es dazu bisher auch noch keinen gesicherten Befund.

Das Ganze ist ziemlich verwirrend für mich, weiß nicht wirklich, welcher Befund nun als verlässlich zu bewerten ist und wüsste daher gerne, wie sich das bei Dir aufgeklärt hat, insbesondere wo doch erst mal 4 Monate gewartet werden sollte.

Bleib weiter so stark und lass von Dir hören

Liebe Grüße

Himmelsstern

[angie fuerst]

@Himmelsstern,
was die angebrochene Rippe betrifft, so gab es ein viermonatiges "wait and see" - übrigens von meinen Ärzten im Sarkomzentrum Mannheim so empfohlen und danach fing die Rippe von selbst an zu heilen, sodass Entwarnung gegeben werden konnte. Also war das Ganze ein spontaner Bruch und keine Knochenmeta! Der Rippenbruch war übrigens nach einer CT-Thorax bemerkt worden und seine Heilung wurde ebenfalls per CT-Thorax überwacht.
@ Alle Mitleser(innen),
der Start in mein nun schon 4. Leben ist, was die körperlichen Befindlichkeiten betrifft, recht positiv verlaufen! Hier sind sie, meine vier "Leben" - ich hoffe doch, dass ich insgesamt sieben davon habe, wie man es den Katzen nachsagt!
- 1. Leben = Geburt
- 2. Leben = nach BK-OP (brusterhaltend) im Jahr 2005 (keine Fernmetas)
- 3. Leben = nach Angiosarkom OP mit Ablatio rechts im Jahr 2010 (keine Fernmetas)
- 4. Leben = nach BK-OP mit Ablatio links im Oktober 2013 (keine Fernmetas)
Natürlich wird das Ganze immer noch psychisch bearbeitet und das ist dieses Mal um einiges schwieriger. Das Vertrauen in meinen Körper wurde durch diese erneute Tumorerkrankung nochmals tief erschüttert, aber vielleicht gilt ja auch der Spruch "Alle guten Dinge sind drei" für die schlechten Dinge? Das bleibt zu hoffen!
Grüße an alle von
Angie

[Ilona 2010]

Hallo Angie,
Mir gefällt die Vorstellung, dass auch der Mensch 7 Leben hat, sehr gut. Hat was beruhigendes. Geniess dein 4. Leben in vollen Zügen.

[angie fuerst]

Liebe Gabi und Ilona,
Danke für eure lieben Worte. Das mit dem Genießen des noch so ungen vierten Lebens klappt noch nicht so ganz, ich muss erst einmal wieder zu einer minimalen Vertrauensbasis, auf meinen Körper bezogen, zurückfinden. Dass meine Zellen so völlig selbstständig tun, was sie wollen und in Richtung eines neuenTumors mutieren konnten, ist für mich momentan nur sehr schwer zu ertragen. Aber es gilt für mich weiterhin, das Leben unter den Bedingungen zu leben, wie ich es "geschenkt" bekommen habe!
Ciao und eine wunderschöne Adventszeit wünscht euch allen
Angie

PS. Gestern hatte ich mein Beratungsgespräch in der Strahlenklinik. Durch die weitere Ablatio ist ein sehr guter Sicherheitsrand erzielt worden, sodass dort nicht bestrahlt werden muss. Man könne aber die Axilla bestrahlen um das Ganze auf die Lymphknoten bezogen noch sicherer zu machen. Das habe ich natürlich abgelehnt! Die Angst vor einem weiteren Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung ist einfach zu groß.
Mit der Antihormontherapie habe ich bereits begonnen und ich habe das Privileg die Wechseljahre ein drittes Mal erleben zu dürfen!

[Himmelsstern]

Hallo Angie,

danke für die schnelle Rückmeldung. Das macht mir etwas Mut. Dir auch weiterhin viel Kraft und Glück für Dein neues Leben.
Ich betrachte das Ganze inzwischen aus einer etwas anderen Perspektive und freue mich angesichts meines fortgeschrittenen Krankheitsstadiums (Leber- u. Lungenmetastasen sowie Verdacht auf, aber bisher nicht gesicherte Knochenmetastasen) über jeden Tag, den ich relativ normal durch´s Leben gehen kann, dass ich trotz allem noch meinen Sport machen kann, klar denken kann und noch vieles mehr.
Da ich mich immer noch relativ "normal" fühle, kommt es mir oft so unwirklich vor, dass es sich bei meinen Befunden wirklich um mich handelt. Habe seltsamerweise auch keine richtige Angst. Psychisch fühle ich mich trotz allem relativ stabil, kann Wohlbehagen, Freude und Genuss empfinden. Darüber bin ich sehr froh und dankbar.
Nächste Woche habe ich den zweiten Zyklus meiner systemischen Off-Label-Therapie, die sich aus meinem Chemosensitivitätstest ergeben hat. Parallel dazu führe ich weiterhin das von Prof. V. empfohlene Antiangiogenese-Targeting durch. Ich habe immer noch die Hoffnung, dass am Ende doch noch alles gut wird.
In diesem Sinne allen eine schöne und besinnliche Adventszeit! ****

Liebe Grüße
Himmelsstern

[angie fuerst]

Hallo Himmelsstern,
du schreibst, dass du jeden Tag genießt - das ist die beste Einstellung. Und dass du Chemo und antiangiogenetische Therapie gut verträgst ist auch sehr positiv.
Nun noch eine Frage an dich: Können die Metas nicht operiert oder bestrahlt werden? Und solltest du wirklich Knochenmetas haben, so wäre es interessant nachzufragen, ob diese zusätzlich bestrahlt und mit der Gabe von Bisphosphonaten behandelt werden könnten - das ist bei Knochenmetas durch Brustkrebs ein inzwischen sehr erprobtes Vorgehen.
Auch mir ergeht es so, dass ich mich nicht wirklich krank fühle und auch nicht so aussehe. Die einzige Nebenwirkung meiner verschiedenen Tumorbehandlungen ist eine ausgeprägte Fatigue und nach Tumoerkrankung Nummer drei ist meine Psyche nicht mehr so stabil, wie bei den vorherigen.
Auch dir eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüße
Angie

[Himmelsstern]

Hi Angie,

Operation oder Bestrahlung kommt für die Lungenmetastasen nicht mehr in Frage, da es zu viele sind. Habe ich mit meinem Operateur, meinem Lungenfacharzt und einem Strahlentherapeut schon besprochen. Die Lebermetastasen könnten problemlos operiert werden, da sie zahlenmäßig begrenzt und auch noch nicht so groß sind. Da sie aber keine Probleme machen und keine Einschränkung der Leberfunktion darstellen macht das im Hinblick auf das Vorhandensein der zahlreichen Lungenmetastasen wohl keinen Sinn, da die Operation eine zusätzliche Belastung und Risiko in Anbetracht der Lungenfunktionseinschränkung darstellen würde.
Außerdem kann man anhand der Lebermetastasen wohl am besten das Anschlagen der Therapien beurteilen, da sie in Zahl und Größe genau erfasst sind. Falls der Verdacht auf Knochenmetastasen sich bestätigen sollten, was ich nicht hoffe, ist eine Bestrahlung je nach Lage durchaus noch eine Option. Habe dies bereits ausführlich mit einem Strahlentherapeut besprochen. Dann kämen auch die weiteren Maßnahmen wie Biosphosphate usw. in Betracht. Da sie aber auch Nebenwirkungen haben und der Befund noch nicht als gesichert gilt, wird erst das nächste Staging, was zeitnah nach der nächsten systemischen Behandlung stattfindet, abgewartet.
Aber ganz lieben Dank für die Anregung. Habe das alles erst kürzlich auf Anregung von anderen Betroffenen. die ich im Rahmen irgendwelcher Gruppen kennen gelernt habe, abklären lassen. Für mich ist es immer sehr wichtig alle möglichen Optionen abgeklärt und verstanden zu haben.
War heute wieder beim Sport. Kenne das mit der Müdigkeit und Erschöpfung auch sehr gut, fühle mich sogar häufig vor dem Sport so. Danach ist das jedoch wesentlich besser, auch die Atmung scheint danach wieder freier und das Atemvolumen verbessert. Durch die Musik und die freudvollen Bewegungen habe ich das Gefühl, das ich regelrecht Energie tanke. Mache so eine Art Tanz-Fitness, leite die Gruppe, so fern ich dazu in der Lage bin, selber an. Wenn es mir nicht gut geht, ich meine Therapien mache, meine Stagings habe oder mal wieder in einer Klinik bin, lasse ich die Kurse vertreten. Hat bisher gut geklappt. Habe sehr zuverlässige Vertretungen, die eingeweiht sind. So ist es mir gelungen, einen sehr wichtigen Teil meines Lebens, der mir ein intensives Gefühl von Lebendigkeit und Lebensfreude vermittelt, aufrecht zu erhalten. Insgesamt ist es das, was mich psychisch am meisten stabilisiert und mich immer wieder aus dem "Loch" herauszieht. Auch im Nachhinein betrachtet ist es das Mittel, aus dem ich am meisten Kraft und auch immer wieder Mut schöpfe. Es hilft mir zumindest stundenweise meine Erkrankung völlig zu vergessen und ein Gefühl völliger Normalität zu erleben. Glaube, dass ich das sonst nicht so geschafft hätte.
Auch der Austausch hier im Forum ist, insbesondere auf Grund meiner seltenen Erkrankung, eine riesen Hilfe und Stütze.
Dafür lieben Dank!

Liebe Grüße
Himmelssteren

[angie fuerst]

Hallo,
wollte mich mal wieder kurz melden.
Meine Narbe verheilt sehr gut und ich war zur Strahlensprechstunde in Mannheim. Aufgrund der Ablatio links und meiner Vorgeschichte des Angiosarkoms nach Brustkrebs, wird eine Bestrahlung nicht nötig sein.
Ich hatte ja schon vorher beschlossen, dass ich mich auf keinen Fall nochmals bestrahlen lassen werde. Die Angst vor einem weiteren Angiosarkom ist einfach zu groß.
Physisch und psychisch geht es mir nun schon wieder besser und am 10.12. trete ich meine Anschlussheilbehandlung an.
Liebe Grüße an alle und eine schöne Adventszeit wünscht
Angie

[conquerer]

Hallo Angie,

dann wünsche ich Dir auch eine erholsame AHB und eine schöne Adventszeit...

[angie fuerst]

Hallo Con,
Danke für deine lieben Wünsche. Natürlich wünsche ich mir für dich, dass dein Körper auf die Chemo gut anspricht und alles platt macht, was da nicht hingehört.
Liebe Grüße
Angie

[Ilona 2010]

Anschlussheilbehandlung hört sich gut und richtig an. Geniess die Zeit und lass es Dir gut gehen. Eine schöne Adventszeit noch...