Lk-Forum-User stellen sich vor

Hallo alle Zusammen
Mein Name ist Uwe und ich bin 45 Jahre alt. Im Oktober bekam ich die Diagnose muzinöses bronchioloalveoläres Karzinom (Adeno) Stadium IV, da in der Lunge selbst überall Metastasen.
Werde jetzt nach erfolgloser Chemo mit Tarzeva behandelt. Laut meinem behandelnden Arzt ist es das Mittel der Wahl. Nach seiner Aussage „Es gibt viele Chemotherapien aber sie würden in meinem Fall nichts nützen. Auch eine Entfernung der rechten Lunge würde er mir nicht empfehlen, da auch links Metastasen sind. Habe mir darauf hin alle Befunde und Bilder besorgt und einen zweiten Arzt konsultiert. Er hat es mir dann zwar sehr gut erklärt, aber auch ganz ehrlich gesagt hier kann die Schulmedizin nicht mehr viel tun. Palliative Behandlung bei Auftreten von Schmerzen und Komplikationen. Sch…
Es ist schön dass es euch und dieses Forum gibt.
Seit dem ich es auf der Suche nach Infos zu Tarzeva gefunden habe lese ich regelmäßig hier. Danke euch allen.

Liebe Grüße an alle
Uwe

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin durch die Suche im Internet zu Euch gestossen. Ich glaube, wenn man zu Euch findet ist der Grund nicht immer schön ! Aber ich möchte Danke sagen für die vielen Informationen ! Ich freue mich auf einen Austausch mit Euch, hab grad eben einen Beitrag verfasst wo etwas über mich zu lesen steht ...

LG Elfenland

[loetchen]

Sodele...nun schreibe ich auch mal ein paar Zeilen und stelle mich vor:

55 Jahre alt, verheiratet, 2 Töchter (24 und 20)

Also...ich bin direkt betroffen..bei mir wurde im Nov. 2007 ein Plattenepithelkarzinom in der linken Bronche im Stadium IIIb festgestellt.
Inoperabel. Ich habe gleich mit den behandelnden Medizinern ausgemacht, nur nicht rumzueiern, sondern immer klar anzusagen, was Sache ist. Das ist zwar nicht immer einfach, ermöglicht es mir aber die Situation möglichst realistisch einschätzen zu können und entsprechend zu handeln. Schliesslich geht es um mein Leben und um meine Familie, die auch Klarheit haben muss. Bis die ersten konkreten Untersuchungsergebnisse vorlagen haben wir schlimme Stunden durchlitten und alle Szenarien durchspielt, die eintreffen könnten. Das war für die ganze Familie echt schlimm.
Mittlerweile habe ich 4 Chemositzungen von je einer Woche und 37 Bestrahlungen hinter mir, mit dem Erfolg , dass der Tumor sich nicht weiter entwickelt hat, aber auch nicht kleiner geworden ist.
Meine Onkologen im Krankenhaus sind nun mit ihren Mitteln am Ende und haben mich an eine onkologische Praxis weiter überwiesen, die im Krankenhaus praktizieren. Ab heute nehme ich TARCEVA 150, mal sehen, wie das Mittel anschlägt und welche Nebenwirkungen auftreten. Schlimmer als die vorangegangenen Chemos kann es nun auch werden.
In jedem Fall werde ich weiter kämpfen und alles dazu beitragen, zumindest noch etwas Lebensqualität zu erreichen. Auch möchte ich zurück in meinen Job. Mal sehen, was ich erreichen kann. Meine Familie und auch unsere Freunde waren mir in den letzten Monaten eine echte Stütze. Seit ca. 3-4 Wochen bin ich soweit fit, dass ich zumindest schon wieder alles essen und trinken kann. Nur die Kondition lässt noch zu wünschen übrig, aber das kriege ich hoffentlich auch noch in den Griff.
Auf dem Weg hierhin habe ich aber auch alles mitgemacht, was einen runterzieht. Zwischen der ersten und zweiten Chemo lag ich 10 Tage in Quarantäne mit einem Bakterium. Zwischen der zweiten und dritten Chemo hatte ich eine böse Thrombose. Wochenlang habe ich mich nur noch von Zwieback und Tee ernährt und dabei über 20 Kilo verloren. Ich weiss also, was leiden ist.
Das alles hört sich warscheinlich ziemlich kaltschnäuzig an, ist es aber nicht. Nur bin ich nicht der Typ, der still vor sich hin leidet, sondern die Krankheit als eine Herausforderung annimmt. Ich will noch einige Zeit mit meinen Lieben verbringen und werde alles dazu beitragen, dass das auch so ist. Auch, wenn man mal eine Schlacht verliert, ist noch lange nicht der Krieg verloren!
Ich wünsche mir und natürlich allen Beteiligten die Kraft, den Kampf fortzusetzen. Es lohnt sich!!!

Liebe Grüsse

loetchen

[Pedrolito]

Hallo, alle Betroffenen,

Ich heisse Peter Surbeck, und möchte mich auch schnell vorstellen:

Ich habe schon ein paar Mal in diesem Forum gestöbert - heute habe ich mich durchgerungen, mich hier zu registrieren. Was mich allerdings sehr erschreckt hat, ist, wie viele relativ junge Leute dabei sind.
Ich bin zwar auch noch nicht uralt - erst 59 - aber ich habe wenigstens schon ein wenig "gelebt"
Ich kann nicht mit so genauen Daten aufwarten wie die Meisten, bin ich doch Schweizer, der vor über 20 Jahren mit Kind und Kegel nach Spanien ausgewandert ist. Ich spreche wohl sehr gut spanisch, aber bei med. Fachaus-drücken lass ich lieber meine Hände weg!

Ich bin letztes Jahr (oder schon vorher?) an Lungenkrebs erkrankt (Quittung für 40 Jahre intensives Rauchen!?)

Aber um es kurz zu sagen: Es geht mir nicht wirklich prickelnd...

Da ich aber nicht alles 2 oder 3 mal schreiben will, möchte ich auf meinen Web-Log verweisen, den Ihr hier anklicken könnt.
Vorgestern habe ich meine, glaube ich 9. Chemo angefangen - die dritte mit Taxatere - die Nebenwirkungen sind wirklich der "Hammer".
Nun habe ich mich schlussendlich doch durchgerungen, diese Morphin-Plaster
aufzukleben - es geht mir ja wirklich besser, aber eben, auch die haben ihre Nebenwirkungen! Hat vielleicht auch jemand Erfahrungen gemacht mit diesem Medikament?
Ich bin froh, für jede Meinung!

Aber an alle: Kopf hoch: auch ich hätte gemäss den Aerzten die letzte Weihnachten und schon gar nicht meinen 59ten Geburtstag gefeiert!!!

Liebe Grüsse an alle
Pedrolito

[ninpa]

Hallo Ihr Lieben hier im Forum,
nun will ich mich auch endlich mal vorstellen, nachdem ich seit meiner Diagnose Euer nicht nur stiller sondern auch begeisterter – soweit man hier überhaupt von Begeisterung reden kann - Mitleser bin.
Ich bin im letzten Monat 48 Jahre alt geworden und lebe alleine mit meiner Tochter, die bald 21 Jahre alt wird. Von ihrem Vater bin ich geschieden, vor 8 Jahren habe ich wieder geheiratet.
Vor 1 ½ Jahren haben wir uns quasi im gegenseitigem Einvernehmen und ohne Probleme getrennt.
Vorgestern nun bekam ich den Anruf, dass mein Mann plötzlich gestorben ist – in wenigen Tagen wäre unser Scheidungstermin gewesen. Ich kann das alles gar nicht glauben, werde mich aber nun wohl um alles Weitere kümmern müssen….
Nun zu dem Anlass, warum ich hier bin:
im Dezember 2007 bekam ich die Diagnose Adenokarzinom der Lunge, T3M1N3, linkszentral mit kontralateraler Metastase, im Onko-Pet positiver Herd paravertebral sowie ausgedehnte mediastinale Lymphknoten, inoperabel, alle weiteren Maßnahmen palliativ!
Ich muss keinem hier erklären, in was für ein Loch ich gefallen bin…
Es war, wie so oft, ein reiner Zufallsfund. Ein Jahr vorher kam ich mit Atemnot ins KH und es wurde COPD diagnostiziert, danach medikamentös gut eingestellt, alle 3 Monate Termin beim Hausarzt.
Der meint nach 1 Jahr, dass mal zur Sicherheit die Lunge geröntgt werden sollte und es gab eine Überweisung zum Lungenfacharzt. Beschwerden hatte ich keine.
Den Lungendoc hab’ ich mir aus dem Branchenbuch nach Entfernung ausgesucht – ging doch nur um ein Lungenfoto…..heute weiß, ich, dass ich mit diesem Lungendoc einen Volltreffer gelandet habe!!!!
Auf dem Lungenfoto war dann was, was da nicht hingehört, also sollte ich sofort in ein Krankenhaus, das berühmt für seine zügige Diagnosen sei.
Das „sofort“ konnte ich verhindern (es war ein Freitag), musste aber versprechen, sofort wenigsten noch ein CT machen zu lassen. Ging auch sofort ein Stunde später in einer rad. Praxis.
Als ich mit dem Ergebnis wieder beim Lungendoc war, hatte dieser bereits für Montag einen Termin in besagtem Krankenhaus gemacht.
Dort lief dann das übliche Prozedere (Bronchoskopie, hat nicht geklappt, deshalb direkt punktiert, Knochenzinti, MRT,Onko-PET) ab und am Mittwochmittag hatte ich die o.g. Diagnose.
Damit am nächsten Tag wieder zum Lungendoc, der dann direkt für den nächsten Tag einen Termin bei einer Onkologin gemacht hat.
Dort also am Freitag das übliche Aufklärungsgespräch und am folgenden Mittwoch die erste Chemo!!!!!
Bisher gab es 6 Zyklen Chemo, davon 4 mit Cisplatin und Gemza, die letzten beiden mit Carbo- statt Cisplatin da ich erhebliche Probleme mit dem Hören bekam.
Bis nach dem 4. Zyklus gab es eine gute Remission des Primärtumors (1,5cm), zuletzt wieder Wachstum auf etwa 2,5cm. Die Metastasen sind ebenfalls zurück gegangen, alle weiteren Organe ohne Befund.
Die Kontroll-CT nach dem 2, 4. und 6. Zyklus habe ich dann immer in der o.g.Klinik machen lassen und immer sofort ein Ergebnis bekommen!!! Nach dem CT haben Arzt und ich jeweils neue und alte Bilder angeschaut und die Veränderungen wurden erklärt.
Die Chemos habe ich mal mehr, mal weniger gut vertragen. Das Schlimmste waren Übelkeit und Erbrechen, die trotz passender Medis nicht in den Griff zu bekommen waren.
Nach dem 4. Zyklus sind auch sämtliche Blutwerte in den Keller gegangen, so dass ich das volle Programm mit Frischblut usw. kennen lernen durfte.
Abgesehen von den Blutwerten habe ich die Chemos mit Carboplatin gut vertragen, auch keine Übelkeit.
Mir geht es eigentlich ganz gut, außer hin und wieder Atemnot, die aber wohl mehr auf meine Vorerkrankung zurück zu führen ist.

Weil bei mir im Moment die Frage ansteht, wie es weiter geht, habe ich mal einen eigenen Thread mit der Frage „Inoperabel und doch OP?“ aufgemacht.
Freue mich auf den Kontakt mit Euch!!!

LG und allen ein schönes Wochenende soweit das immer möglich ist!!!!

Beate

[annika33]

Hallo,

ich freue mich Euch, die ihr hier neu in den KK kommt, kennenzulernen - hätte mir hierfür allerdings von Herzen gerne einen anderen Anlass gewünscht.

@Karina...da du jetzt gerade online bist, und auf Antworten wartest, möchte ich Dir kurz antworten [Nachfolgendes gilt natürlich auch für alle anderen]. Du hast ja in dem anderen Thread gesehen, dass wir heute alle sehr niedergeschlagen und traurig sind. Ich bin ganz sicher, dass Du bald viel Resonanz auf Fragen erhälst und Dich hier gut aufgehoben fühlen wirst. Zu meiner Person, ich bin Annika und Grund für mein Hiersein ist meine Mama,55 Jahre, die seit März diesen Jahres ebenfalls die Diagnose des kleinzelligen BCs erhalten hat. Ich habe damals genau wie Du nach der Patentlösung, dem medizinischen Wunder, den Ausnahmen von den Prognosen gesucht und bin dabei über den KK gestolpert. Du findest hier viele Hilfestellungen - und vor allem im zwischenmenschlichen Bereich enormen Rückhalt. Ich verlinke jetzt einen Beitrag von Bibi, mit einem, nennen wir es mal "Nachschlagewerk" zum Thema LK.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...746#post537746

Ziehe mich dann jetzt mal wieder zurück.


Liebe Grüße

Annika

[Biene310]

Hallo,
bin noch 54 Jahre wohne in Sachsen-Anhalt und wurde in Lostau behandelt.
Leider hat es auch mich erwischt. Habe Adenokarzinom T4N2M0.Operation nicht mehr möglich.
Am 8.8.2008 begann die Chemo mit Alimta und Cisplatin. Nach 3 Zyklen alle 21 Tage, soll ich noch Bestrahlungen bekommen. Hat jemand damit Erfahrung.

Danke und alles gute für alle Betroffene und Angehörige

[Ardosa]

Hallo, ich möchte mich auch vorstellen.

Ich heiße Evelin, bin 60 Jahre jung und komme aus Freiburg.

Ende Nov. 2009 bin ich mit starkem Reizhusten zum Hausarzt und bekam Antibiotika.
Nachdem der Husten sich nicht besserte, wurde am 02.12.09 die Lunge geröngt und ein Schatten festgestellt.
Am 04.12.09 war ich im CT.
Am 08.12.09 bekam ich die Mitteilung: Krebs.
Eine Woche später wurde Bronchioskopie gemacht.
Am nächsten Tag war ich beim PET
Am 17.12.09 konnte mir noch nichts genaues gesagt werden, da sie den Tumor noch nicht zuordnen konnten.
Jetzt wird am 11.01.10 Endosonographie gemacht.


Durch meine Hausärztin habe ich aber erfahren das sich keine Metastaten gebildet haben.

Die ersten 3 Tage nach dem Bescheid, ging es der ganzen Familie schlecht.
Mir geht es aber wieder sehr gut. Ich lebe wie immer, denke auch nicht allzuviel an den Krebs, das Ergebnis kommt ja noch und bin positiv eingestellt.
Hab schließlich noch viel vor.

Hier der Bericht von der Computertomographie:

- Röntgenologischen Verdacht auf links zentrale Verschattung.

Es zeigt sich ausgeprägt links perihiliäres diffuses Fremdgewebe. Streifige Infritration hilifugal. Die pulmonalen Gefäße und Bronchien sind manschettenartig umwachsen. Die peribronchialen Tumosmassen umwachsen sowohl die OberlAPPen- als auch die Linguia und UnterlAPPenbronchien. Leichte Belüftungsstörung der Linguia. Es finden sich im UnterlAPPen 2 periphere Rundherde von 5 und 6,5 mm Durchmesser (7 IMA 48 und 49) in der rechen Lunge keine eindeutigen Tumormanifestationen . Es finden sich pathologische Weichteilformationen mediastinal. Das gesamte Aorto-pulmonale Fenster ist ausgefüllt. Pathologische paraaortale LK bis 1,6 cm. Infracarinäre LK ebenfalls deutlich vergrößert.
Im rechten Hilus keine eindeutigen pathologischen LK.

Beurteilung:
Dringender Verdacht auf ausgedehntes links zentrales BC mit ausgeprägter mediastinaler Ausbreitung.
Verdacht auf 2 Metastasen im linken UnterlAPPen.

Heute 13.01.2010 teile ich Euch meinen EBUS Befund vom 11.01.2010 mit:

Zugang: Tubus
Kehlkopf: Kehlkopf unauffällig
Traches: Trachea unauffällig. HK verbreitert.
Bronchien: Bds. alle Osien frei. Cariane scharf. Keine direkten oder indirekten Tumorzeichen.. Allenfalls diskret vermehrte Vaskularisation OL-Abgang links.
Schleimhaut: Es finden sich leichte Zeichen der chronischen Bronchitis.
Sekret: Initial wenig weißliches Sekret absaugbar.
Beurteilung: Leichte chron. Tracheobronchitis. Kein endoluminaler Tumornachweis.
EBUS-TBNA
1) LK 10R 2) LK 7 (von links) 3) LK 7 (von rechts) 4) LK 4L/Tumor unter guter Sicht.

Am 18.01.2010 muß ich allerdings noch einmal in die Uni Klinik mittels Mediastinoskopie.

Am 18.02.2010 hatte ich OP Termin, der gesamte linke Lungenflügel sollte entfernt werden.
Gott sei Dank wurde am 17.02.2010 noch einmal CT gemacht.

Und das (Wunder) geschah: Es war fast nichts mehr zu sehen und so wurde ich am 18.02. wieder entlassen.Jetzt erst einmal alle 3 Monate Kontrolle.

Aber auch diesen guten Befund muß ich erst einmal verdauen und verarbeiten.

AN ALLE: NIE DIE HOFFNUNG AUFGEBEN !!!

[magely]

Hallo ihr Lieben, nachdem ich nun einige Zeit nur die stille Mitleserin in diesem Forum war, möchte ich mich nun endlich vorstellen:
Ich bin Ingeborg, 69 Jahre jung oder auch alt, bin alleinstehend und meine Wahlheimat ist seit 20 Jahren die Altmark.
Im Oktober 2010 wurde bei mir bei der Untersuchung beim Frauenarzt ein Urothelkarzinom der Harnblase mit Lymphknotenmetastasen und bei weiteren Untersuchungen ein kleinzelliges neuroendokrines Lungenkarzinom festgestellt.
4 Zyklen Chemotherapie, 25 Lungen- und 15 Kopfbestrahlungen, sowie 3 Blasenoperationen habe ich seit dieser Zeit "absolviert" mit mehr oder weniger Nebenwirkungen.
Für nächste Woche habe ich wieder eine Überweisung in die Lungenklinik nach Lostau zur Kontrolle. Natürlich bin ich schon sehr aufgeregt.
Beim Lesen eurer Beiträge sind mir euer nettes Miteinander, die tröstenden und aufbauenden Worte besonders aufgefallen und ich möchte deshalb gern in eurer Mitte sein.
Auch Foto-Christas Tagebuch habe ich mit Herzklopfen gelesen und ständig auf ihren nächsten Beitrag gewartet, weil ich gern wissen wollte, ob es gut geht und wie sie sich fühlt.
Heute war ich kurz im Chat und werde ihn bestimmt wieder nutzen, denn die meiste Zeit bin ich allein.
Ich grüße euch alle ganz lieb
Ingeborg

[Birgit P.]

Hey,ich heisse Birgit ich bin 46 Jahre alt wohne in 48739 Legden habe 3 Kinder 17, 19, und 22 Jahre alt... Es wurde Ostern 2011 Lungenkrebs kleinzelliges festgestelltIch hatte Blut gespuckt ...Die Ärzte gaben mir eine Lebenserwartung zwischen 3 Wochen-3 Monate soweit ich weiss ist nichts gestreut....Vor 3 Wochen hatte ich eine 3Tages Chemo...Ich weiss nicht wies weitergeht ich bekomme keine Antworten....Wer kann mir weiterhelfen.....Wie diese Krankheit verläuft,keiner klärt mich auf ich habe Angst ich will nicht sterben....heute habe ich die 2Chemo bekommen 3Tage hinternander 4Wochen dann Pause bis nächste kommt...

[andrea44]

Hallo
Ich bin seit 3 Wochen in diesem Forum unterwegs und möchte mich jetzt vorstellen.
Heiße Andrea,bin 52 Jahre alt,verheiratet und habe zwei Kinder (26und 34) und viele Tiere...
Vor 3 Wochen bekam ich nach dem CT die Diagnose ,Verdacht auf Lungenkrebs mit befallenen Lymphknoten.
Dann Broncheskopie und gestern habe ich erfahren,es ist das Adeno Karzinom.
Das Mrt vom Kopf war ohne Befund , am Donnerstag ist das Knochen Zintigramm dran und nächste Woche der Rest stationär.
Einen Fragebeitrag habe ich schon hier im Forum gestartet und ganz liebe,hilfreiche Antworten bekommen.
Ich war und bin noch so fertig und durcheinander von allem,das ich das mit dem vorstellen übersehen habe.
viele liebe Grüße an alle Andrea

[engeline80]

hallo ihr lieben,

ich heisse melanie und bin 30 jahre alt. ich lebe zusammen mit meinem mann und unseren drei kindern im allgäu. bin schon lange stille mitleserin hier im forum. das hat mir in der chemo-zeit sehr geholfen. (da hatte ich einen anderen account, für alle die sich über das anmeldungsdatum jetzt wundern) allerdings hatte ich nicht die kraft darüber zu schreiben. ich hatte einen nichtkleinzelligen tumor im rechten mittleren lungenlappen. seit der letzten chemo im februar 2008 habe ich keine rückfälle erlitten. mir geht es sehr gut und jetzt habe ich irgendwie das gefühl, das ganze nochmal aufarbeiten zu müssen. ich bin sehr froh und dankbar, dass es bei mir bisher so gut läuft. es lohnt sich zu kämpfen. bei mir waren vor allem mein mann und die kinder (das jüngste, unsere tochter entstand übrigens 10 monate nach der letzten chemo) der grund mich zusammenzureissen und es durchzustehen

[elfieheiss]

auch ich möchte mich vorstellen,bin elfriede ,54 jahre bald 55 und habe seit märz vorigen jahres lungenkrebs cT4 c N3 ,Mo,nicht operabel ,im oktober wurde auch ein tumor auf der leber festgestellt. liebe grüße elfriede

[panter61]

Hallo,
bin seit Dezember 11 stiller Mitleser ,weil ich seitdem weis das ich an LK erkrankt bin.Adeno 3b weil Metas in den Lympfknoten waren.Danach 4x Chemo und 30 Bestrahlungen 2 mal am Tag.Dann konnte ich im April doch operiert werden,entfernung von 2 Lungenlappen rechts .Anschliessend AHB ,wo ich mich sehr gut erholt habe.Ärzte waren so begeistert das ich ab August wieder Vollzeit arbeiten sollte.Erneutes Staging jetzt im Juli,Lympfknoten auf der linken Seite etwas vergrössert und bei CT Meta im Hirn gefunden4mm.Seit Anfang August wieder Chemo,erste habe ich gut vertragen und hinter mir und Ganzhirnbestrahlung war geplant.Das gefiel mir und meinem Hausarzt so gar nicht.Erneutes MRT mit 2mm Schnitten und Termin in Essen.Gestern besprechung mit dem Strahlendoc, der meinte ich solle in 8 Wochen nocheinmal wiederkommen mit neuem MRT um zu sehen was passiert unter der Chemo und vieleicht war bei letztem MRT die Meta oder was auch sonst ,auch schon da weil da mit 6mm geschnitten wurde.Kurzum ich kämpfe und hoffe wie viele hier und möchte mich bei allen einmal bedanken,weil ihr mir unbekannterweise immer wieder Mut gemacht habt.

Liebe Grüsse an alle

[Sun 57]

Hallo zusammen
auch ich möchte mich euch hier vorstellen. Im Aug.2012 erhielt ich die Diagnose nichtkleinzelliges BC im Stadium 4. Es folgte Chemo/Bestrahlungstherapie mit dem Resultat das der Tumor eingekapselt ist. Diese Erkrankung hat mein Leben und das meiner Familie verändert. Ich habe 2 erwachsene Töchter und 2 süße Enkel. Ich lebe, lache und weine hier am schönen Niederrhein.