LGL-Leukämie

[Kelli]

Bei mir wurde letzten Monat eine LGL-Leukämie diagnostiziert. Ich suche zwecks Erfahrungsaustausch eine/n Betroffene/n. Im behandelnden Krankenhaus bin ich (42 Jahre) die erste Patientin mit dieser Erkrankung, auch habe ich im Internet nicht viel über den Verlauf erfahren können.
Danke Kelli

[Asja]

Hallo Kelli,

Bei unserer Tochter Svenja (16) wurde Anfang Juli auch LGL festgestellt.
Auch uns konnten sie nichts genaues über diese Krankheit sagen. Das
Oldenburger Krankenhaus hat uns jetzt Sandimmun zur Behandlung ver-
schrieben. Wenn du Interesse hast, können wir uns ja mal weiterunterhalten.
Viele Grüße Asja

[Kelli]

Hi Asja,
melde mich erst jetzt, da ich im Urlaub war. Sandimmun war mir selbst nicht bekannt, habe mich aber im Internet erkundigt. Es handelt sich dabei wohl um ein das Immunsystem unterdrückendes Präparat. Zur Zeit erhalte ich keine Medikation, bin aber zur Blutkontrolle im Auricher Krankenhaus. Erst monatlich, jetzt vierteljährlich. Meine massiven morgendlichen Gesichtsschwel-lungen halte ich mit Bioresonanztherapie in Grenzen. Die Abstände dürfen aber zwei Wochen nicht überschreiten, da sonst die Wirkung massiv nachläßt. Leider übernimmt die Krankenkasse die Kosten nicht. Bin in Verhandlung. Mir ist von meinem Apotheker, der Kontakt zu Krebserkrankten in Oldenburg hat, ein Entgiftungsapparat empfohlen worden, der über die Fußsohlen (nur im Salzwasser mit Elektroschwingungen) entgiftet. Mein Onkologe und mein be-gleitender Hausarzt wissen davon und sind von der Wirkungsweise überrascht. Das Blutbild, welches zu Anfang schlechter war, hat sich wieder normalisiert. Ich habe in Studien über Tschernobyl und Nagasaki-Opfer Hinweise auf Algentherapien gefunden, die DNS und DNA-Ketten "reparieren" sollen, gefunden. Habe diese Tabletten jetzt ein viertel Jahr eingenommen, dann gestoppt, um im September zu sehen, ob die Verbesserung von den Ta-
bletten kam oder es eine normale Schwankung ist. Meine nächtlichen Schweißattacken sind seit 2 Monaten verschwunden. Allerdings habe ich weiterhin meine "Schwachstunden", meist zwei bis drei Tage hintereinander.
Außerdem leide ich an starkem Hautausschlag, nur im Gesicht. Ich soll bei normalem Wetter nur mit 60er Hautschutz auf die Straße. Die Haut ist sehr stark gerötet und zudem oft mit vielen eitrigen Pusteln bestückt. Gut geholfen hat mir da schwarzer Tee, lauwarm auf Wattebausch oder Pad und mehrfach am Tag auf die Problemstellen.
Meine rheumatischen Beschwerden sind sehr schwach und kommen noch in großen Abständen. Allerdings esse ich keine Wurst und nicht sehr viel Fleisch, hauptsächlich Ziegen- und Schafskäse sowie selten Lammfleisch. Ob es was hilft, weiß ich nicht.

Würde mich freuen, von Dir zu hören.

Alles Gute für Svenja.

Lieben Gruß
Kelli

[Asja]

Hallo Kelli,
haben uns sehr gefreut über deine Antwort. Ich habe heute leider erst
wieder Zeit gefunden ins Netz zu schauen. Es ist erstaunlich, das
man bei dir auf Medikamente verzichtet hat. Es ist uns gesagt worden, das
eine Behandlung notwendig ist und es drei verschieden Möglichkeiten gibt.
1. Cortison 2. Krebsmittel oder 3. das Immunsystem auf Null setzen(durch Gabe von Sandimmun). Erreicht werden soll dadurch, daß sich die Zellen
wieder regenerieren. Ob das Erfolg hat, wurde uns nicht gesagt.

Am 6. Sept. habe ich einen Termin beim Onkologen in Oldenburg und werde
ihm Mal das zeigen was du uns mitgeteilt hast. Zur Zeit leidet Svenja noch
nicht unter den von dir beschriebenen Problemen bis auf Müdigkeit und Kälte-wellen. Seit ein paar Tagen klagt sie über Haarausfall. (Auf Beipackzettel des
Medikaments nicht verzeichnet als Nebenwirkung).
Der Entgiftungsapparat hat unser Interesse geweckt. Wie bzw. Wo bekommt
man so ein Gerät und was für Algentabletten hast du genommen.
Würde diese Möglichkeit gerne ausprobieren.
Wir sind vom Samstag bis nächsten Sonntag auch auf Urlaub. Ich bin 44 und
mein Mann 55. Svenja ist ein "Einzelkind".
Vielleicht können wir ja auch mal miteinander sprechen.
Vielen Dank auf jeden Fall und viele Grüße von uns allen.
Herzliche Grüße
Asja

[Kelli]

Hallo Asja,
habe Deine Zeilen zum Teil überrascht gelesen. Vielleicht hat der Old. Onkologe so entschieden, weil die Blutwerte zu schlecht waren. Ich kenne Svenjas Leukos und Lymph-Werte nicht. Bekommt sie zusätzlich Vitamin A? Das könnte eine Ursache sein für den Haarausfall. Der Entgiftungsapparat ist nicht bei Chemotherapie zu empfehlen, da mein Onko meint, die zugeführten Medikamente könnten dann wieder ausgespült werden, vielleicht auch bei Sandimmun (?). Was will er genau mit einer Chemotherapie bewirken? Habt Ihr nachgefragt? Was für ein Krebsmittel will er denn verabreichen? Habt Ihr gefragt, ob der Arzt schon andere Patienten mit der Erkrankung behandelt hat und Erfahrungen vorliegen? Im Anfang des zweiten Quartals war eine große Ärztekonferenz in den Staaten, an welcher mein Onko teilgenommen hat, soweit ich informiert bin, ohne neue Erkenntnisse. Es gab dort eine Studie, die in den ganzen USA 152 LGL-Erkrankte erfaßt hat. Hier in der BRD haben sie für eine Forschung keine 30 zusammenbekommen. Da wurde auch ein Rheumamittel getestet. Dieses Mittel nimmt man sechs Monate ein, dann wirkt es, soll dann aber wohl nur ein halbes Jahr wirksam sein. Deshalb sollte es erst sehr spät gegeben werden.

War der Blutstatus der Grund für Svenjas Beckenkammstanze?

Lieben Gruß und schöne Ferien
Kelli

P.S.: Wie können wir anderweitig Kontakt aufnehmen?

[thomas osterode]

Hallo

ich bin 48 J. und habe seit kurzem die Diagnose LGL-Leukämie vom NK-Zell-typ (nicht T-Zelltyp). Die Leukämie verursachte bei mir eine Hämolyse (Hämoglobinwert 9,1 vor Chemo) und eine Graulozytopenie (niedrige Abwehrkräfte 920 /µl vor Chemo). Ende 2007 bekam ich eine Chemo mit Cylophosphamid 1000 mg einmalig im Klinikum München. Der Hämoglobinwert besserte sich (war im hoch bei 12,9 und jetzt wieder sinkend bei 11,1), nicht aber die Abwehrschwäche (weiterhin Granulozytopenie). Leider ist meine Krankheit sehr selten, die Ärzte haben keine Erfahrungen hinsichtlich Verlauf und Therapie.
Außerdem habe ich seit 34 Jahren Diabetes Typ I. Wer hat Erfahrungen mit dieser seltenen Erkrankung?????

Grüße Thomas

[Rienchen]

Hallo Asja und Kelli und Betroffene,

würde mich um einen Erfahrungsaustausch freuen, da die Krankheit ja wirklich sehr selten ist und man kaum Betroffene damit findet. Hoffe es geht euch gut. Wie geht euch heute damit? Bzw. Svenja?

LG Rienchen

[Kelli]

Hallo Rienchen,
komme erst gerade von einer 6wöchigen Kur zurück. So sehr ich bedauere, daß andere mit dieser Krankheit zu kämpfen haben, freue ich mich aber über den Gedankenaustausch. Meine Durchfälle halten sich wieder hartnäckig, kann aber auch vom IGA-Mangel kommen. Am Montag muß ich zum Gastroenterologen, erst Gespräch, dann Darmspiegelung. Meine nächtlichen Schweißausbrüche sind wieder häufiger und ich habe schlechte Zeiten, in denen ich die Treppe nur unter Keuchen bewältigen kann. Ich brauche dann viel Ruhezeiten. Ich stand mit Svenjas Mutter in telefonischen Kontakt, der aber dann abriß. Svenja ging es damals sehr schlecht.
LG Kelli

[Kelli]

Hallo Asa,
schön von dir zu hören. Ja, Aurich ist ein Katzensprung von hier. Bist du dort in der Onkologie in Behandlung? Früher war dort Dr. Langer, die jetzigen kenne ich nicht, habe nach dem Weggang von Dr. Langer die Betreuung durch das Krankenhaus abgebrochen, weil letztlich keine Behandlung möglich war. Wie läuft es bei dir? Bist du einigermaßen wohl auf? Wünsche dir viel Kraft und Freude und bis bald
LG Kelli

[ASA]

Hallo Kelli.
Ich wohne zwar in A. habe aber meine Chemo in Bremen bekommen und die Op. war in Münster. Ich hatte ein Osteosarkom im Becken und ansich nichts mit Leukämie zu tun. Habe nur zufällig Deinen Bericht gelesen.
Das Ganze ist jetzt 2 Jahre her und es geht mir sehr gut. Kann seit der Op. zwar nicht mehr laufen bzw. nur kurze Strecken mehr schlecht als recht zu Fuß zurücklegen, aber es gibt schon ganz tolle Rollstühle. Der Tumor ist weg, das ist das Wichtigste.
Ich hoffe bei Dir und Deinen Leidensgenossen wird alles gut und grüße Euch recht herzlich.

Bis dann

Anke

[Pantherle 82]

Hallo zusammen,

ich hatte mich schon einmal unter dem Namen Pantherle angemeldet und finde meine Zugangsdaten nicht mehr, deshalb jetzt unter diesem Benutzer

Ich bin (noch) 28 Jahre alt und habe seit über 7 Jahren LGL-Leukämie.
Letztes Jahr (2010) haben sich vermehrt Atembeschwerden bemerkbar gemacht. Ich bin ein (!!!) Jahr von Arzt zu Arzt gerannt und habe auch gesagt, dass bei mir eine LGL-Leukämie diagnostiziert war. Keiner hat etwas gefunden.
Zum Glück bin ich an einen Arzt geraten, der das nicht auf sich beruhen lassen wollte. Dieser Lungenarzt hat dann mittels Biopsie festgestellt, dass leukämische Zellen in der Lunge sind. Na toll, dachte ich nur.
Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich keinerlei Behandlung der LGL und musste es nur beobachten lassen.
Im Dezember hat man dann mit einer Chemo mit MTX (7,5mg) und Cortison (20 mg) begonnen.
Mittlerweile bin ich bei MTX (10 mg - soll aber auf 15mg) und Cortison (10mg), merke aber keinen Unterschied bei der Atmung.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit diesen Autoimmunphänomenen gemacht?
Ist das bei euch so, dass ihr permanent was nehmen müsst?
Mein Arzt meint, dass das MTX jetzt eine Dauertherapie sein wird, da sich die LGL sonst woanders "niederlässt". Hat jemand von euch hiermit Erfahrung?

Vielen Dank für eure Antworten und viel Kraft euch allen!!!!

[Rienchen]

Hallo Kelli,

schön von dir zu hören, denn dein letzter Beitrag ist ja doch schon etwas her. Hoffe hast dich auf Kur gut erholt.
Du schreibst das du die Krankheit schon sehr lange hast. Wie lange eigentlich schon genau? Na ja bei mir wurde sie nun erstmal festgestellt, doktorn aber schon 3 Jahre umher. T-LGL soll es aber nun sein. Habe aber im Moment noch keine Symptome, na ja jedenfalls keine die ich Bewusst merke. Man hört von Ärzten mit MTX Therapie und andere Therapien in der Zeit? Musstest du sie schon machen? Bei mir sollen zunächst nur Blutuntersuchungen gemacht werden.

LG Rienchen