Krankenhausaufenthalt

[marion1960]

Hallo Sanne,

nein, ich habe das nicht als Angriff genommen, im Gegenteil, ihr seid mir eine große Hilfe. Hier kann ich schreiben was ich denke und fühle, oder das mir jemand zeigt, wie genervt er davon ist. Es ist eben ein Auf und Ab.
Leider hat sich bei uns noch nichts getan. Gestern waren die 4 Wochen um. Julia geht es ziemlich schlecht. Ihr Bein tut weh, jetz kommen noch massive Magenschmerzen dazu. Ich hab sie dann nach der Arbeit (Praktikum) zum Arzt gebracht. Der hat ihr gesagt, das sie heute wiederkommen soll, zwecks Blutuntersuchung und Ultraschall. Das hat sie mir erst heute im Büro erzählt. Aus Angst vor dem Lehrer. Er hat wohl gesagt, das sie im Praktikum auf gar keinen Fall krank werden sollen. Ich habe versucht ihr zu erklären, das das bei ihr ja wohl anders wäre, sie hätte ja keinen Schnupfen oder so. Jetzt schicke ich sie morgen früh wieder hin. Die Ärztin hat auch noch mal versucht in der Klinik was zu erreichen, aber sie steht halt auf der Liste, wie alle anderen auch.
Julia mag nicht über die Krankheit reden, wohl quengelt sie immer (verständlicherweise) nach dem Termin. Sie tut mir so leid und ich kann nicht helfen, das ist für mich das Schlimmste. Ich liebe sie so sehr, und warte immer noch auf den Morgen, an dem ich aufwache und alles war nur ein böser Traum.
Marion

[sanne2]

Hallo Marion,
wie wäre es denn mit einem anderen Krankenhaus? Es kann doch nicht sein, das man Jemanden mit so einer Verdachtsdiagnose dermaßen lange warten lässt!!
Selbst wenn Bochum einen guten Ruf hat, gibt es doch noch andere Krankenhäuser die Tumore operieren können.
Es tut mir wirklich sehr leid für Euch! Diese Warterei ist ja schrecklich und Dein Nervenkostüm muss wohl schon sehr dünn geworden sein!
Gerade für Deine Tochter ist diese Situation schrecklich und das Praktikum wäre mir in dieser Situation ehrlich gesagt vollkommen egal. Erst einmal geht die Gesundheit vor, alles andere ist Nebensache!
Hoffentlich kannst Du bald mal eine positive Antwort geben. Das wünsche ich Euch wirklich von ganzem Herzen!
Liebe Grüße!
Sanne

Das Ergebnis der Sonografie würde mich schon interessieren!

[marion1960]

Hallo Sanne,

ich habe dann nochmal in der Klinik angerufen (auf die Gefahr das die nette Dame duchs Telefon kommt). Aber nichts da. Supernett, superfreundlich, klar könnte sie das verstehen, das wir endlich drankommen möchten. Sie meldet sich bis spätestens Freitag 12.00 Uhr bei uns. Sollte sie das nicht tun, soll ich sie sofort anrufen, dann könnte sie mir den genauen Tag nennen. Julia soll auf jeden Fall nächste Woche drankommen, den genauen Tag würde sie mir dann sagen. Jetzt geht es mir etwas besser. Julia habe ich auch gleich angerufen und was sagt die Kleine: Schön für dich Mama, dann kannst du ja endlich besser schlafen. (Woher sie weiss, dass ich keine Nacht mehr schlafe möchte ich gerne wissen.) Aber sie fände es auch ganz o.k. endlich dranzukommen. Mit 17 spielt man eben cool. Mit dem Praktikum hast du mehr als Recht. Auch wenn das mit der Schule nicht so klappt hinterher, das ist mir so was von egal, aber Julia eben nicht. Wir werden sehen was kommt. Drückt uns die Daumen das die Liebe siegt.
Marion

[sanne2]

Hallo Marion,
das ist ja endlich mal eine gute Nachricht, zumindest auf Eure Situation bezogen! Ich drücke Euch ganz "doll" die Daumen!! Für alles! Das es tatsächlich bei dem Termin nächste Woche bleibt, das es ein gutartiger Tumor ist und ich glaube fest daran, das die Liebe siegt!
Deine Tochter spürt sicherlich Deine Ängste und Sorgen und will Dich wohl nicht noch mehr mit ihren Gedanken belasten. Mein Mann hatte damals auch vieles für sich behalten, da er dachte, ich würde dem Druck nicht mehr lange gewachsen sein und zusammenbrechen. Das kam bei den Gesprächen später heraus. Lief die Sonografie denn schon bei Deiner Tochter?
Vielleicht hatte sie ja Bauchschmerzen wegen ihrer Ängste?
So, die Daumen sind gedrückt und ich würde mich freuen wenn Du uns weiter informierst!!!
Liebe Grüße!
Sanne

[marion1960]

Hallo Sanne und Christa,

das mit dem Daumendrücken ja hat super geklappt, Euch kann man nur empfehlen. Gestern abend hat die Klinik angerufen. Am Montag müssen wir zwischen 11. und 12. Uhr dasein. Am Dienstag soll sie operiert werden.
Übrigens ist bei Julia in Bochum und auch bei dem Arzt,der den Tumor festgestellt hat, keine Sonografie gemacht wurden. Es wurde ein MRT gemacht. Am Anfang (vor 1 1/2 Jahren) hat man bei dem Thrombose Verdacht eine Untersuchung gemacht, von der ich nicht weiss, wie sie heisst. Leider war ich damals auch in Urlaub und konnte nicht zurückfliegen (Thailand).
Danach wurden mehrere Ultraschalls gemacht und ein CT vom Rücken. Ein weiteres CT, bzw. MRT vom Bein hat mir die behandelnde Ärztin damals nicht genehmigt, weil es in ihren Augen nicht nötig war. Daraufhin habe ich mich auf die Suche nach einem neuen Arzt gemacht, der dann sofort gehandelt hat.
(Nachdem ich 2 Krankenhäuser und 2 weitere Ärzte ausprobiert hatte)

Kann mir jemand sagen, wie eine Probenentnahme funktioniert, Narkose oder Teilnarkose, wie schmerzhaft sowas ist, und was sonst so auf uns zukommt?

marion

[Zoe]

Hallo Marion,
gut, dass endlich was weiter geht bei Deiner Tochter. Worauf warten die denn, Deine Tochter hat auch noch dazu Schmerzen – völlig unverständlich. Da kommt zu dieser Warterei und Hilflosigkeit, die einen eh total verrückt macht, noch die Wut.........

Bei meinem Partner (auch Tumor im Bein) wurde damals auch so vorgegangen und zuerst Biopsie (Probenentnahme) gemacht, um festzustellen, ob gut- oder bösartig. Er hat Vollnarkose bekommen und der Schnitt war so 10 cm, (sein Tumor war aber auch recht groß/lang.) Ist gut abgeheilt und war keine große Sache (damit mein ich nur die Biopsie an sich).

Die Ärzte sollen Euch erklären, wie sie vorgehen wollen. Lass Dich nicht abwimmeln! Das soll jetzt nicht grob in Deinen Ohren klingen - ich will nur damit sagen, versuche trotz des Gefühls-Chaos, in dem Du unterzugehen meinst, so viel wie möglich in Erfahrung zu bringen, vertraue den Ärzten nicht blind. (Ich habe diesen Fehler gemacht, kein Wunder - jeder ist erstmal völlig überfordert, hinterher ist leichter reden und man weiß manches besser.........)

Ein gutes Ergebnis nächste Woche!! Dass der Kelch an Euch vorübergeht! Viel Glück und bleib tapfer - Zoe

[sanne2]

Hallo Marion,
endlich geht es bei Euch voran!
Ich gebe Zoe vollkommen recht! Hinterfrage alles, lasse Dich nicht abwimmeln!
Wir sprechen leider bereits aus Erfahrung und diese Erfahrungen sollte man weitergeben, damit Andere davon provitieren können.
Bei meinem Mann wurde die Biopsie unter örtlicher Betäubung vorgenommen, das heißt, es wurde nur das Bein betäubt. Er hatte keine Schmerzen bei der Entnahme, wurde allerdings am selben Tag wieder nach Hause entlassen, weil man das Ergebnis abwarten wollte. Danach ging die Warterei auf ein freies Bett von vorne los!!
Auch das würde ich erst einmal abklären!
Ich bin sowieso sehr skeptisch Ärzten gegenüber geworden. Sicherlich gibt es sehr viele gute Ärzte, aber leider haben wir wohl häufig die "Falschen" erwischt. Besonders meine Mutter damals. Deswegen bin ich eine von den "unbequemen" Angehörigen geworden aber das ist mir vollkommen egal.Es geht um unsere Gesundheit und und etwas anderes zählt nicht.
Alles Gute für Deine Tochter und weiterhin ständiges Daumendrücken für einen "guten"Befund!!
Ganz liebe Grüße!
Sanne

[marion1960]

Hallo Zoe,

bei meiner Zaubermaus ist (oder war) vor 5 Wochen auch relativ groß, 12 cm.
Ich hoffe es geht am Montag alles gut. Sie wollte, das sie in gleich ganz herausnehmen, was sie aufgrund der Größe aber nicht wollen.
Sie werden dann in dem nächsten OP auf jeden Fall einen Muskel komplett entfernen. Wenn es sich als gutartig erweist, reicht das. Wenn nicht, weiss ich nicht wie es weitergeht. Wird dann erst operiert oder arbeiten die bei so einem Tumor mit Chemo oder Bestrahlungen? Ich werde auf jeden Fall viele Fragen stellen, ich will wissen was die Ärzte machen und was das dann alles für meine Tochter bringt. Aber ich habe Angst Fehler zu machen.
Marion

[sanne2]

Hallo Christa,
habe gerade eben Deinen Text gelesen und gebe Dir Recht in Deiner Aussage, keine Biopsie, sondern gleich den Tumor als ganzes zu entfernen. Ich wollte Marion nur nicht noch mehr verunsichern.
Der Onkologe meines Mannes war ganz erbost über die Vorgehensweise bei der Behandlung. Er meinte, ein Sarkom darf niemals "angestochen" werden, sondern immer sauber und als Ganzes entfernt werden, da die Zellen sich sonst über die Blutbahn schön verteilen können und sich somit Metastasen bilden können. Deshalb bekam mein Mann ja auch eine Chemo, damit die Gefahr einer Metastasenbildung verkleinert wird. Leider wussten wir es vorher nicht besser!
Ich hoffe, Dir geht es gut?
Wir haben ja schon lange nichts mehr voneinander gehört!
Liebe Grüße!
Sanne

[Zoe]

Muss zugeben, bin inzwischen auch sehr skeptisch einer Biopsie gegenüber in so einem Fall, habe auch gehört, was Sanne und Christa sagen, aber kenne nicht wirklich alle Für und Widers und wollte Marion deswegen dann nicht verrückt machen. Aber jetzt, da das Thema auf dem Tisch ist, möchte ich Dir, Marion, auch raten, auf jeden Fall nachzufragen bei den behandelnden Ärzten und in Erfahrung zu bringen, was sie über Sarkome wissen und ob schon ein Onkologe eingeschaltet wurde. (War z.B. bei meinem Partner nicht mal der Fall, als schon feststand, es ist bösartig.......). Bitte, Marion, denk nicht, ich möchte Dich verrückt machen, es ist, wie Sanne es sehr gut ausgedrückt hat - man wünscht sich sehr, dass anderen die eigenen schlechten Erfahrungen erspart bleiben. Und wir fühlen mit Dir und wissen, dass Du Dich hundeelend und völlig überfordert fühlst.
Seid Alle hier lieb gegrüßt - Zoe

[marion1960]

Hallo und "Guten Morgen"

das was ihr mir schreibt, habe ich auch im Internet gelesen. Aber wie ihr schon sagt, man ist überfordert. Ich weiss nicht mehr, was ich denken oder machen soll. Habe Angst, alles nur falsch zu machen. Bei uns im Tanzkurs ist auch jemand, der hatte ein Weichteiltumor, allerdings nicht im Bein. Sie wurde "Nur" operiert, ohne Chemo und Bestrahlung. Das Ding soll hochgradig bösartig und groß gewesen sein. Ihr geht es jetzt gut. Der OP ist bei ihr 1 1/2 Jahre her und sie muß regelmäßig zum MRT und dann noch zu einer Untersuchung, von der ich nicht genau weiss wie sie heißt. ich glaube PNET oder so.
Ich habe die ganze Nacht nicht geschlafen. Es ist also besser wenn ich am Montag noch mal mit dem Arzt rede und ihm sage, er soll alles direkt rausnehmen. Eine dumme Frage, macht er das denn, wenn ich darauf bestehe? Meiner Zaubermaus ist so was immer fürchterlich peinlich, wenn ich eine andere Meinung habe als z. B. Ärzte und sie dann auch sage. Aber ich will auf jeden Fall das Beste für sie tun.
Keine Sorge, ihr habt mich nicht verunsichert, ich bin zur Zeit eh nur eine wandelnde Hülle und funktioniere irgendwie. Aber es geht, alles läuft einfach normal weiter: mein Chef ist immer noch ein "A", der Haushalt muss gemacht werden, meine Nina (20) ist ja schließich auch noch da und braucht mich.
Und meine Denise(25) meldet sich regelmäßig.
Ich weiss nicht wie es weitergehen soll, ich hab so furchtbare Angst.
Möchte aber die anderen beiden damit nicht belasten. sie machen sich selbst genug Gedanken und außerdem darf eine Mama keine Schwächen zeigen.
(Satz von jemanden, von dem ich nicht weiss, ob er überhaupt versteht, was in mir vorgeht).
Danke für Eure Antworten, ich werde auf jeden Fall erst mit dem Arzt reden und hoffentlich das Richtige tun. Ein "Ruhiges und schönes" Wochenende
Marion

[sanne2]

Hallo Marion,
es tut mir leid, das wir Dich verunsichert haben!
Genau das wollte ich eigentlich vermeiden da Du nun genug durchmachen musst und Dir viele Gedanken durch den Kopf "schwirren".
Zumindest sind es Punkte die Du durch ein Gespräch mit dem Arzt klären kannst.
Jeder Arzt und jedes Krankenhaus vertritt eine andere Behandlungsmethode und ich denke, es gibt kein richtig oder falsch. Deswegen ist es wichtig alles zu Hinterfragen und genau deshalb sollte man sich hier austauschen.
Das Krankenhaus, in dem mein Mann operiert wurde preist im Internet noch immer seine Behandlungsmethoden bei einem Weichteilsarkom an. Erst eine Feinnadelpunktion, dann eine Biopsie und erst dann eine Operation. Es ist eine Universitätsklinik und auf Sarkome spezialisiert . Unser Onkologe sieht es allerdings ganz anders. Deswegen, wie sollen wir "Nichtmediziner" wissen was richtig oder falsch ist? Scheinbar wissen es nicht einmal die Ärzte. Überfordere Dich nicht, indem Du alles richtig machen möchtest. Warte die Erklärungen des behandelnden Arztes Deiner Tochter ab! Vielleicht ist sie ganz einleuchtend. Bei einem Sarkom operiert man sehr großzügig damit es nicht mehr nachwachsen kann, bei einem gutartigen Tumor reicht die Tumorentnahme und die Schäden sind auf jeden Fall kleiner. Ich denke mal, deshalb erst einmal eine Biopsie.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und mach`Dich nicht verrückt!
Du kannst nichts ändern!
Liebe Grüße an Euch alle!
Sanne

[marion1960]

Hallo ihr

ihr habt mich nicht verunsichert, das war ich schon vorher. Ich bin froh, wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilt, so kann man gezielter Fragen stellen beim Arzt, versteht doch eher wovon er redet. Ich bin froh, das ich Euch habe!!!!!
Aber ihr glaubt nicht, was ich gerade erfahren habe. Meine Maus ist schwanger. Ich habe es mir schon gedacht, aber jetzt haben wir Gewissenheit. (Test) Sie hat mir jetzt alles erzählt und weint die ganze Zeit.
Sie hatte Angst, das sie das in der Klinik feststellen. (wie wahr)
Ich habe sie die ganze Zeit im Arm gehalten und getröstet und ihr gesagt, das ich immer für sie da sein werde, egal was ist.
Jetzt muß ich nächste Woche mit ihr zum Arzt und alles regeln. Sie möchte das Kind auf gar keinen Fall, weil sie noch zur Schule geht und sich dafür auch noch nicht reif genug fühlt.
Ich werde jetzt noch mehr Kraft brauchen, aber wir schaffen das. Die Hauptsache ist, das wir ein anderes positives Ergebnis erhalten.
(Auf das hier hätten wir eigentlich gut verzichten können)
Ich berichte Euch, wenn wir wieder aus dem Krankenhaus sind. Nochmals danke dafür, das ihr da seid.
Marion

[marion1960]

Hallo ihr,
wollte mich zurückmelden aus dem KH. Habe meine Maus heute um 11.00 Uhr abgeholt. Gestern wurde die Probe entnommen, soweit ist alles ganz gut gelaufen. Sie hat zwar 3 Stunden mit labilem Kreislauf im Aufwachraum gelegen, aber danach gings dann. Die nächsten Termine die bei uns anstehen, sind für mich als 3-fache Mutter ein superschwerer Weg. Der Verstand sagt ja, mein Herz kann es nicht verstehen. Ich habe mich immer (obwohl es verdammt schwierig in meinem "damaligen" Leben war) für das Leben entschieden und habe es nie bereut. Es gibt nichts wichtigeres für mich als meine drei. Aber ich akzeptiere, das ich Julia jetzt eine Hilfe sein muß, auch in dieser Sch... situation.
Das KH Bochum hat uns sehr gut aufgenommen. Julia war die jüngste und wurde auch ziemlich "verwöhnt". Alle waren sehr nett, die Ärzte haben sich Zeit für meine Fragen genommen und ich fühlte mich gut aufgehoben. Das Ergebnis soll in 5 Arbeitstagen kommen, ich rechne aber nicht vor nächsten Freitag damit. Dann werden wir sehen, wie es weitergeht. Jetzt bleibt nur noch hoffen.
Marion

[gewwi]

Hallo Marion,
drücke ganz fest die Daumen für deine Tochter
petra