Wer kann helfen?

[Frank2508]

Hallo,
Habe schon einmal über meinen vater geschrieben unter "Frisch operiert"!
Ich bin völlig am Ende.
War heute im Krankenhaus.
Mein Vater hat mich auf einmal nicht mehr erkannt und redete nur verwirrte Sachen.
Zur Aufklärung: Mein vater wurde letzten Dienstag operiert im wurde ein Darmtumor und zahlreiche Lymphknoten entfernt.
Nach der OP war er echt gut drauf, wurde dann aber von Tag zu Tag verwirrter.
Heute dann der Hammer, der Arzt sagte mir die Darmnaht sei undicht und mein Vater wird heute noch operiert.
Es wird dann auch ein künstlicher Darmausgang gelegt (Vorübergehend).
Was mir noch aufgefallen ist war, dass sein ganzer Hals geschwollen war, bei meiner frage an den Arzt warum wurde mir geantwortet:der venenkathetar am Hals saß nicht richtig und Flüssigkeit ist unter die Haut gelaufen.
Ich bin wirklich am Ende, da mein Vater mir heute mit letzter Kraft zuflüsterte: Frank die machen mich hier kaputt, lass das nicht zu.
Ich habe kein Vertrauen mehr in das Krankenhaus, weiß aber auch nicht was ich machen kann.
Gerade jetzt liegt mein vater wieder unter dem messer.
Ich bin für alle Hilfe dankbar und hoffe dass mir viele aus diesem Forum antworten. Danke.
Frank

[hermine]

Hallo frank,

fühl dich erst mal getröstet, es ist schlimm, Menschen die einem nahe stehen so zu sehen und nichts tun zu können. Du kannst aber etwas tun! Sei im Krankenhaus, wenn deine zeit es erlaubt und frage. Frag die Schwester, die Pfleger, frag, wenn Du einen Arzt erwischt und lass dich nicht abspeisen. Fühl dich auch nicht als nerviger angehöriger, du hast ein recht darauf, zu erfahren was ist und einen anspruch, das personal darauf aufmerksam zu machen, wenn etwas nicht stimmt. NICHT ABSPEISEN LASSEN! ! Dann kannst du auch deinen Vater beruhigen und informieren. Sich nicht abspeisen lassen heisst nicht, das personal unfreundlcih anzublaffen, sondern einfach freundlcih nachzufragen und sich hinterher artig bedanken , die haben schliesslich ordentlich zu tun. zu ihrem job gehört aber auch der Umgang mit den angehörigen und darauf zu achten, dass beim patienten alles ok ist.
insofern, lieber frank, schnapp dir gleich morgen jemanden, der bescheid weiss und stell deine fragen, dann weisst du Bescheid und das ist schon mal ein bisschen beruhigend. Ansonsten wünsche ich deinem vater, dass jetzt alles gut verheilen kann und er kene probleme mehr hat und dir, dass du heute nacht gut schläfst ,

hermine

[lolle]

hallo frank,
kann mich nur voll der hermine anschliessen. genauso solltest du jetzt vorgehen. die hauptsache ist das es deinem vater schnell wieder gut geht. mensch der arme. der künstl ausgang ist sicher ok. (hatte mein mann auch ne zeit lang.) man gewöhnt sich dran und heute weiß ich, das es zur schohnung des operierten darms gut war. melde dich wieder. LOLLE

[Frank2508]

Hallo,
habe gestern Nacht noch erfahren (nach der OP), dass mein Vater in ein künstliches Koma versetzt wurde.
Der ganze Darm ist nun entzündet und muss noch 2-3 mal gespült werden.
Dass heißt immer wieder den Bauch aufmachen.
Ich weiß nicht ob er dass durchhält.
Meine Mutter ist auch total am Ende.
Ich werde mich morgen persönlich bei Prof.Löhlein melden.
Habe das Gefühl irgend etwas ist bei der ersten OP falsch gelaufen.
Danke für alle die mir schreiben.
Frank

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

auch bei mir war die Anastomose (die Naht, die Hohlkörper - in diesem Fall den Darm - verbindet) undicht und auch ich habe ein Stoma (Anus praeter, Seitenausgang) bekommen. Das ist zunächst nicht ungewöhnlich. Es kann unter bestimmten Voraussetzungen passieren. Dass der ZVK nicht richtig saß und das offensichtlich zu spät bemerkt wurde, ist sehr ärgerlich. Ebenfalls ärgerlich ist die Entzündung im Darm, die ich mir - mittlerweile als Diplom-Patientin zu bezeichnen - nicht erklären kann. Wenn die Bauchhöhle gespült wird und evtl. noch Antibiosen angehängt werden, ist es wahrscheinlicher, dass tatsächlich entweder eine Peritonitis (Bauchfellentzündung) oder eine Sepsis vorliegt.

Beides sind gefürchtete, aber mögliche, Komplikationen, die nach einer Anastomoseinsuffizienz (Undichtigkeit der Verbindungsnaht) auftreten können und es auch oft tun. Mich hat man mit einer Peritonitis aus dem Krankenhaus entlassen, die mich fast das Leben gekostet hätte.

Am übelsten an deiner Schilderung finde ich, die Aussage deines Vaters, dass er kein Vertrauen mehr in die Klinik hat. Patienten entwickeln ein feines Gespür dafür, dass etwas schief läuft. Wenn dein Vater eine Verfügung ausgestellt hat, die so etwas besagt, hast du für dich die volle Möglichkeit in seinem Sinne zu agieren. Ansonsten kannst du es nur versuchen, musst aber damit rechnen, überall abgewiesen zu werden. Dann müsstest du warten, dass dein Vater wieder ansprechbar wird.

Versuche möglichst viele Unterlagen, insbesondere die OP-Berichte zu bekommen und das möglichst sofort. Das gibt dir auch die Möglichkeit, woanders eine zweite Meinung einzuholen. Wie gesagt, deinem Vater müssen die Unterlagen ausgehändigt werden, dir nur, wenn er es verfügt hat.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass Unterlagen im Zweifel auch auf merkwürdigen Wegen verschwinden können oder sich plötzlich verändert darstellen. Sei vorsichtig bei dem, was du tust. ich habe das Gefühl, dass die Aussage mit der Darm-Entzündung gelogen ist. Das würde wirklich nicht für die Klinik sprechen. Wenn du da auch ein schlechtes Gefühl hast, schaue, ob du im Umfeld eine gute Klinik findest, die bereit ist, deinen Vater aufzunehmen und weiterzubehandeln, so er denn transportfähig ist.

Noch ein Tipp: Im Stoma-Forum ( http://www.stoma-forum.de/index.php ) sind nur Leute unterwegs, die ein Stoma haben oder Angehörige von Stomaträgern sind. Da alle eine Darm- und/oder Blasenproblematik haben und die meisten eher als schwere Fälle zu bezeichnen sind, gibt es dort viele, die hinsichtlich Kliniken und Ärzten gute Tipps geben können. Schaue doch 'mal 'rein!

Ich drücke deinem Vater ganz doll die Daumen und wünsche ihm von Herzen, dass es wieder Berg auf gehen möge. Gebe die Hoffnung nicht auf, auch ich lebe noch! Ich weiß, dass es für Angehörige oft noch viel schlimmer ist als für den Betroffenen selbst. Fühle dich von mir geknuddelt. Ich wünsche dir all die Kraft, die du brauchst.

Ganz liebe Grüße
chaosbarthi

[lolle]

hallo frank
kann mich wieder nur chaosbarthi anschließen. soviel ahnung habe ich nicht. bei meinem mann lief in sachen op immer alles recht gut. ich hoffe das es deinem vater schnell wieder gut geht. ich denke an euch.
alles liebe LOLLE

[Frank2508]

Hallo chaosbarthi,
danke für die schnelle antwort.
habe heute mit einem arzt sprechen können, es ist tatsächlich eine bauchfellentzündung. wurde heute zum 2.mal gespült.
der arzt sagte, dass es damit abgeschlossen sei.
bei meiner frage nach akuter lebensgefahr sagte er:"erstmal nicht??!!"
mein vater ist noch im künstlichen koma.
hast du einen entgültigen stoma oder vorrübergehend.
wie oft wurde bei dir gespült?
wars du auch im künstlichen koma?
wie lange intensiv?
wann ging es aufwärts?
entschuldige die vielen fragen, aber du hast die erfahrung, die uns hilft.
vielen dank in vorraus.

frank

[Frank2508]

Hallo,
es ist ein wunder geschehen, mein vater ist ansprechbar.
war gestern bei ihm, er ist zwar noch sehr verwirrt aber ansprechbar.
seine zunge ist sehr geschwollen und so wie er sagt bedeubt, deshalb verstehe ich ihn sehr schlecht. er muss die ganze nächste woche noch intensiv bleiben, wiel er noch nicht ganz über den berg ist.
er hat sofort von mir verlangt, dass ich ihm die hände abschnalle und etwas zu trinken gebe.
den ersten wunsch habe ich ihm sofort erfüllt, trinken darf er nicht, ich durfte ihm aber den mund ausspülen.
er wollte auch sofort mit nach hause, aber da müsssen wir natürlich noch geduld haben.
die blutwerte verbessern sich ständig.
nach dem stoma hat er noch nicht gefragt.
das wird noch einmal ein hartes stück arbeit ihm das bei zubringen.
er muss jetzt schnell fit werden, wegen chemo.
weiß jemand ungefähr wie es jetzt weitergeht?
ich möchte wirklich allen danken, die mich hier sehr unterstützt haben und werde selbstverständlich weiter über meinen vater berichten.
Danke,Danke Frank

[Tanja L.]

Lieber Frank

Mein Schwiepa war nach dem langen KH-Aufenthalt noch ca. zwei Wochen zu Hause, bevor die erste Chemo beginnen konnte.
Schön, daß es deinem Papa besser geht.
Meine beste Freundin ist Krankenschwester und ich habe gestern noch mit ihr über die KH-Zeit meines Schwiegerpapas gesprochen.
Sie sagte mir, daß die Patienten immer fix und alle sind auf der ITS.
Mein Mann verbrachte vor kurzem auch eine Nacht auf der ITS und sagte mir, daß er das als ganz schlimm empfunden hat, weil er überhaupt nicht zur Ruhe kam!
Seid einfach weiter so für ihn da, wie bisher.
Du wirst sehen, es geht von Tag zu Tag ein Stückchen besser.

Ich wünsche euch ein schönes WE und hoffe, daß es deinem Papa jeden Tag ein Stück besser geht...

Ganz liebe Grüße an euch

Tanja

[Jelly]

Hallo Frank,
es werden schon einpaar Wochen vergehen, bevor eine Chemo angesetzt werden kann, weil es durch die Chemo zu Störungen in der Wundheilung kommen kann, daher müssen die Narben ersteinmal verschlossen sein, aber Dein Vater braucht ja auch Zeit, um sich von dem Eingriff zu erholen, für die Chemo braucht er Kraft, die er jetzt nicht hat. Also Geduld, es kommt wirklich nicht auf einpaar Tage an. Ich habe die Chemo sehr sparsam eingesetzt und bin bisher gut damit gefahren.

Wichtig ist zunächst, daß Dein Vater die ITS übersteht und daß sich auch seine Seele von dem Eingriff und dem Aufenthalt auf der ITS erholt, sonst kann er garnicht richtig zu Kräften kommen, ich habe viele Tage noch einer OP super schlechte Träume gehabt, bin manchmal total verzweifelt und weinend aufgeschreckt, war sehr schlimm, Dein Vater hat gerade das Trauma schlechthin erlebt, also gib ihm Zeit, das zu verarbeiten.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch!
Jelly

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

super!!!! Da freue ich mich für euch, dass das Daumendrücken nicht ganz umsonst war .

Zum Thema "Chemo" kann ich dir nur mit einem Verweis auf Juttas Chemo-Thread helfen: Chemotherapien bei Darmkrebs (auf Seite 4 sind die neueren Beiträge, wobei ich persönlich die Hinweise auf eine Kombination mit Antikörpern - "Cetuximab" - sehr interessant finde.

Ich selbst hatte die mir vorgeschlagene adjuvante Chemotherapie auf Grund meiner schlechten körperlichen Verfassung abgelehnt. Dabei muss man wissen, dass ich mit pT4 zwar einen sehr umfangreichen Tumor hatte, dass dieser aber weder in Lymphknoten noch in andere Organe gestreut hatte. Ich würde das im Falle deines Vaters auch nicht überstürzen. Meine adjuvante Chemo hätte spätestens 6 - 8 wochen nach der OP begonnen werden müssen. Wenn die Chemo nicht adjuvant ist, sondern auf Grund der Metastadierung erfolgt, könnt ihr auch ein paar Wochen länger warten (Jutta, verbessere mich bitte, wenn die Aussage nicht ok sein sollte!) - nicht zu lange, aber so, dass er zumindest einigermaßen wieder fit ist.

Drücke euch weiterhin die Daumen!

LG chaosbarthi

[lolle]

hallo frank
du hörst dich ja richtig schön erleichtert an. das freut mich sehr.
liebe grüße an deinen vater. LOLLE

[Frank2508]

Hallo,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
habe die ganze zeit nach hilfe für meinen vater gesucht.
leider wurden wir immer wieder nach dortmund verwiesen.
möchte euch aber jetzt den stand der dinge mitteilen.
mein vater hat insgesamt 30 kg abgenommen.
er kann max. 10 schritte gehen.
ein bauchfellbruch am stoma hat er nun auch.
zur zeit liegt er im krankenhaus mit gelbsucht, es wird gerade jetzt eine gallenspiegelung gemacht. das neue ct ist noch nicht ausgewertet.
morgen bin ich schlauer.
es scheint alle ärzte wissen, dass er es nicht mehr lange schafft.
der bauch ist jetzt erst zu (nach 6 Monaten), deshalb auch noch keine chemo.
ob jetzt noch eine chemo sinn macht????????
leider hat mein vater keine kraft mehr.
wofür hat er so gekämpft, das leben ist manchmal grausam.
ich selber fühle mich durch die ganze belastung auch nicht mehr gesund.
denke nur an meinen vater, meine familie kommt auch zu kurz.
will aber hier nicht rumjammern und wünsche allen hier im forum viel kraft.

Frank

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

schön, dass du dich mal wieder meldest - auch wenn die Nachrichten nicht die besten sind. Gelbsucht kann viele Ursachen haben und Wunder passieren mit und auch ohne Chemo immer wieder. Ich kann daher nur sagen, ihr müsst selbst abwägen, was sinnvoll ist....

Wenn du mich Fragen würdest, was ich persönlich denken würde, dann würdest du folgende Antworten bekommen: Die Vermutung liegt nahe, dass die Gelbsucht mit den Metas an der Leber zusammenhängt. Bei meinem Vater (hatte auch Leber-Metas) hat die Chemo nichts gebracht, was aber nichts heißen muss. Eine Chemo schlägt entweder sofort an oder sie wirkt auch über alle Zyklen nicht. Man könnte also durchaus über 2 oder 3 Zyklen schauen, ob etwas passiert und kann letztlich dann immer noch jederzeit abbrechen. Wenn dein Vater stark entkräftet ist und vielleicht dem Tode näher als euch bislang gesagt wurde, kann die Chemo auch sinnlose Qual sein.

Ich persönlich würde die Docs um eine klare Aussage zum Zustand meines Vaters bitten und wenn bestätigt wird, dass er keinerlei Chancen mehr hat, im Zweifel auch von einer Chemo absehen und ihm die letzte Zeit dafür schön machen. Hat er eine Chance wüsste ich in Anbetracht seines Zustandes nicht, ob ich ihm dazu raten würde. Er könnte es durchaus versuchen. Dass er nur 10 Schritte machen kann, ist dabei ein absoluter Nebenschauplatz. Klar, hat er Muskeln und Kraft zugesetzt. Das ist ganz normal und kann problemlos neu trainiert werden.

Ich wünsche euch viel Kraft!
LG chaosbarthi

[Frank2508]

hallo chaosbarthi,

ich hoffe dir geht es gut.
bei meinem vater wurde gestern ein röhrchen in den gallengang gesetzt.
habe gerade mit den ärzten tel., geben keine prognosen, habe direkt auf neue tumore angesprochen, wurde verneint.
die lymphknoten sind allerdings ziemlich groß und lebermetas sind auch da.
habe anschließend mit meinem vater gesprochen, der war kaum ansprechbar und sagte mir, dass er grün gebrochen hat.
ich sitze hier auf der arbeit und komme nicht weg.
es ist zum heulen, würde gern jetzt bei ihm sein, aber richtig helfen kann ich ihm ja auch nicht.
weiß jemand, ob es normal ist, dass man bricht nach verlegung des röhrchens.
halte dich weiter auf dem laufenden.

frank