Brustkrebs mit 24 - gibt es noch andere "junge" Betroffene

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

PIEP! Mich gibt es noch und soweit geht es mir gut! Morgen ist die OP 6 Wochen her, dasheisst, ich kann die ätzenden Sport-BHs endlich weglassen...nachts wieder ohne BH schlafen...ein Traum

Ansonsten arbeite ich wie eine Besessene (neues Projekt...10 Stunden am Tag...). Das muss wieder weniger werden, aber immerhin komme ich nicht mehr zum Nachdenken und interpretiere seither ein Magenknurren nicht gleich als Tumor und ein Ziepen in den Rippen nicht gleich als Meta usw. usf Und da ich versuche noch 4x die Woche ins Fitness zu gehen, und da ich das bislang noch schaffe, sind meine Tage verdaaaaaaaaaaaaaaaammt laaaaaaaaaang (sie müssen mich da öfters rauswerfen, denn sie schliessen um 22:00 ).

Alles Gute für Euch und bis bald!
Sonne

[Kellerkind]

Hi meine Liebe!!!!

halloooooooooooo was muß ich denn von dir wieder lesen???????????????????

Paradies???

Ich drück dich, Kk

[Tawa21]

Hallo ihr lieben!!!

Normal lese ich meistens still mit, und bin total begeistert, wie ihr das alles so meistert!!!
Jetzt muss ich aber selber mal ein bisschen was loswerden, ich hatte vor längerer Zeit mal berichtet das ich BRCA1 positiv bin
Hatte mich damals mit 18 Testen lassen, und für mich stand von da an fest, das ich mich einer Prophylaktischen Masektomie unterziehen lassen will, das leiden meiner mutter und auch meiner tante will ich mur nicht auch zumuten müssen, von daher bin ich mir zu 200% sicher das es genau das ist was ich will.

Jetzt hatte ich letze woche ein beratungsgespräch in einem Brustzentrum, dabei haben wir einiges besprochen, und überraschender weise bekam ich die zustimmung bzw den Rat es sogar dieses jahr noch machen zu lassen ( zur info, ich bin 21) und war deshalb so überrascht und auch etwas geschockt, das es jetzt doch schon los gehen kann.

Ich bin mir sehr sicher das ich das machen will, hab mir auch schon einen termin in einer mir empfohlenen Klinik gemacht, zum vorgespräch. Aber jetzt bekomm ich langsam auch echt angst...und ich dachte ich kann hier einfach mal meinen frust wegschreiben.
So langsam werd ich echt verrückt, vorallem weil die klinik ziehmlich weit weg ist, und ich in der zeit dort alleine bin...

Ich wollte einfach mal auch fragen, wie das alles so abläuft, ich möchte mir die Brüste mit einem Diep-Flap gleichzeitig auch wieder aufbauen lassen...
Sind die schmerzen nach der Op sehr schlimm????
Ich glaub ich mach mich momentan selber ziehmlich verrückt, zur zeit bin ich auch noch im Krankenschein, da hab ich dann auch noch zu viel zeit zum nachdenken und grübeln....

So jetzt hab ich mich erstmal etwas ausgeheult....
Ich hoffe ich nerv damit nicht rum, aber ich musste jetzt einfach mal schreiben.

GLG Tawa

[Nati85]

Hallo zusammen

Letzte Chemo ist drin, endlich!!! Jetzt gehts nächste Woche nach Italien!

@su1ha1: ja mir ging es ähnlich, hatte vor der Diagnose auch eine extrem stressige Zeit und war total ausgepowert. Aber ich denke doch nicht, dass der Tumor vom Stress kam, dafür war er schon zu gross / ich hatte noch nicht lange genug so extrem viel gearbeitet... Aber sicher ist es auch ein wachrütteln und ich denke so eine Diagnose bietet, bei all dem Leid, das sie mit sich zieht, doch auch eine Chance, das Leben zu überdenken und ev einige Dinge zu ändern, die einem auf Dauer nicht gut tun. Ich für meinen Part weiss, dass ich nie mehr 60h pro Woche in meinem Job arbeiten werde...

@Sonne: schön, von dir zu lesen! Toll das es dir so gut geht! Von deinen Fitnessambitionen könnte ich mir wirklich ne Scheibe abschneiden!

@Tawa: Ich staune schon etwas, dass du dich schon so jung mit dem Thema befassen musst. Aber ich denke, wenn du die Op's erst mal geschafft hast, kannst du dann das Thema mehr oder weniger ad acta legen (natürlich trotzdem noch in die Kontrolle gehen und selbst kontrollieren, aber sicher viel entspannter als ohne Op...)
Ich rate dir einfach in dem Ganzen, dich zu nichts drängen zu lassen und dir mit der Entscheidung welche Art Rekonstruktion auch alle Zeit zu lassen.
Mich überrascht etwas, dass du einen Diep willst, es ist immerhin eine ziemlich grosse Op und die Narbe verläuft dann quer über den ganzen Bauch.

Du hast sicher noch ein Gespräch mit einem Plastiker, ich würde mich an deiner Stelle über alle Möglichkeiten der Rekonstruktion gut informieren und mir dann Zeit lassen, die richtige Entscheidung zu treffen.

Allen ein schönes Wochenende!
Lg Nati

[zimtstern79]

Hallo Sonne,

ich war sehr betroffen von Deiner Geschichte denn diese kommt mir sehr bekannt vor. Meine Schwester hatte im Kindesalter auch ein Sarkom, meine Mutter sowie deren Verwandte sind sehr jung erkrankt. Letzten Herbst erhielt auch ich die Diagnose Li Fraumeni Syndrom. Bis heute gelte ich allerdings als gesund. Ich stecke nun gerade in der ersten Phase meiner Vorsorgeuntersuchungen und das Thema phrophylaktische Ablatio geistert auch in mir rum.

Ich wünsche Dir nur das Beste!

[Tawa21]

Hallo Nati,
danke für deine Antwort, sicher werde ich noch zu einem plastiker gehen, hab in 2 wochen einen termin...
Laut einer ärztin bei der ich vor kurzem war, wäre der diep am geeignesten für mich, mir ist es ehrlich gesagt auch nicht so wichtig das ich danach mit einer großen narbe leben muss, solange ich dann weiß das mein risiko an BK zu erkranken dann weitaus geringer ist als vorher.
Ich möchte einfach dem aus dem weg gehen womit meine mutter und meine tante haben kämpfen müssen, beide haben den kampf verloren

Und ich will einfach schnellstmöglich handeln, ich komme damit einfach nicht klar, im hinterkopf zu haben das es bei mir genau so sein könnte, ich hab im altag viele probleme damit weil ich einfach kaum über was anderes nachdenken kann, es macht mich einfach wahnsinnig, und deshalb finde ich es auch ok, diese op jetzt schon zu machen, denn ich hab hoffnung das ich danach auch meine ruhe hab, und ich mir nicht mehr so viele gedanken darum machen muss.
Ob es dann wirklich bei einem diep bleibt werde ich dann ja sehen, ich denke der plastiker wird mich darüber genau aufklären, und mir auch andere möglichkeiten erklären.
Momentan ist es einfach so, das ich jetzt wo es wirklich spruchreif ist, anfange panik zu schieben, ich hab einfach angst davor, eben hauptsächlich weil ich nicht weiß was auf mich zu kommt, und ich in dieser klinik eben alleine bin :-(

Naja wie auch immer, ich will es ja so, da hilf alles jammern nix.

Lg Tawa

[su1ha1]

Hallo Tawa21,

das ist echt heftig was du da schon durchgemacht hast und durchmachst. Leider oder Gott sei Dank kenn ich mich in deinem Fall nicht aus, daher kann ich dir leider nix zu sagen außer du schaffst das.
Auch ich bin jung an BK erkrankt und wenn ich möglichkeiten gehabt hätte es zu verhindern, so hätte ich dies auch ohne wenn und aber getan.
Ich habe gesehen du kommst aus Rheinland Pfalz. Wo denn genau? Kannst mir ja ne private PN schicken wenn du es nicht öffentlich schreiben möchtest. Wie du siehst komm ich aus Trier.
So drück dir die Daumen für deine Behandlung. Kannst ja mal Rückmeldung geben wann es los geht.

Lg Susanne

[Tawa21]

Hallo su1ha1,
Ich denke das jeder der die möglichkeit dazu hat etwas dagen zu unternehmen, (was es auch sei) würde die Chance auch ergreifen.
Darf ich fragen mit welchem alter du erkrankt bist?

Vielleicht kann mir hier ja noch jemand seine erfahrungen berichten...
würde mich freuen.

Lg Tawa

[su1ha1]

Hallo zusammen,

@Tawa. Ich war zum Zeitpunkt meiner Diagnose 34 Jahre alt.
Und dachte jetzt haste es gepackt. So jung und dann ... Will es gar nicht aussprechen was ich für Gedanken hatte.
Hab dann aber die A...backen zusammen gekniffen und mich schnellsmöglich in Behandlung gegeben.
War ne dumme sch... Zeit aber geschafft. Steh mittlerweile wieder im Beruf und der Alltag hat mich Gott sei dank wieder.
Da ich 1 Jahr krankgeschrieben war muß ich momentan meinen alten Urlaub weg machen.
Ist zwar nett bei vollem Gehalt zuHause zu bleiben, hab dafür trotzdem zu viel Zeit im Moment zum nachdenken.
Noch 1 1/2 Wochen, dann hat mich die Firma wieder und ich kann alle wieder Ärgern gehn.

Lg Susanne

[Tawa21]

Huhu,
@Susanne. 34 jahre oh man, ich hoffe für dich das du jetzt ruhe hast, und es dabei bleibt!!!
Und wenn du dann wieder deine Kollegen ärgern kannst, wird alles wieder gut
Was die zeit zum nachdenken angeht, oh ja das kenn ich auch gut, da kann man dann nix anderes tun als sich schnell was zur beschäftigung zu suchen!!!!

Ich wünsch dir jedenfalls alles gute für deinen weiteren weg, fühl dich gedrückt!!!!

Lg Tawa

[RebeccaKollo]

Hallo!!
@Tawa, ich war letztes Jahr gerade 1 Tag 24 als ich die Diagnose bekam und für mich stand auch schon immer fest mich komplett operieren zu lassen. Wir haben in der Familie keine Vorgeschichten und nix aber ich hatte mich schon immer gesitig und seelisch darauf eingestellt das ich das so machen werde.
Nun hatte ich die "Chance". Am 19.4. war meine OP und ich bin absolut happy. Allerdings habe ich mich Silikon, Eigengewebe wollte ich 1. nicht wegen späterer Schwangerschaft und ging auch gar nicht, weil mein Gewebe nach Chemos + Bestrahlung aus dem Kinderalter kein eigengewebe angenommen hätte. Finde deine Einstellung super !

@Sonne: Wir haben uns ja schon mal über die Ähnlichkeit unserer Fälle unterhalten und es macht mir echt Angst zum einen, auf der anderen Seite muss ich immer wieder schmunzeln WIE ähnlich wir uns da anscheinend sind.
Thema Brustop> auch bei mir kompliziert, Netze und Schweinematrix verbastelt, weil die Brustmuskeln nur bis knapp zur BW gingen
Doppelbrust> hab ich auch *lach* Rechts nicht so, aber links. Hab schon Panik geschoben und alles aber laut chefärztin ist das "der beleidigte Muskel" Der sich noch setzen muss
Nun das was mir Angst macht> Der Gendefekt. Ich meine, die Wachrscheinlichkeit etwas sooo seltenes nun auch zu haben ist gering... aber das dachtest du sicherlich auch was??
Naja, Daumen drücken für alle...
Rebecca

[NicoleH85]

Hallo!
wünsche euch allen weiterhin alles gute!
Fahre morgen endlich mit meiner Tochter zur Reha.

Lg Nicole

[Tawa21]

Hallo RebeccaKollo,

Oh man...24....das ist auch ziehmlich heftig, hut ab vor so viel Stärke!!!
Das ist genau der grund warum ich mich jetzt schon Op lassen will, ich möchte einfach nicht darauf warten müssen, bis es dann zu spät ist.
Ich war vor 2 wochen in einer Plastischen Klinik, und siehe da, ich werde ende des jahres sogar noch Op
Hätte nicht gedacht, das es doch schon so schnell gehen kann ^^ bin aber froh es dann endlich hinter mir zu haben.
Allerdings muss ich auch zugeben, das ich ein ziehmlicher *Angsthase* bin, und momentan deswegen ziehmlich neber mir stehe.
Naja wird schon gut gehen ^^

GlG
Sandra

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen,

auch mal wieder ein "Hallo" von mir in die Runde. Ich hatte etwas heftige 3 Wochen...ein Blutwert (Kalzium) war erhöht und mein Onkologe und ich waren etwas nervös deswegen (ich mehr als er ), aber letztendlich hat sich herausgestellt, dass ich eine leichte Überfunktion der Nebenschilddrüse habe und das vermutlich für den erhöhten Wert verantwortlich ist. Es ist auch so, dass der Wert seit 2008 grenzwertig war...naja, alles ein bisschen blöd, den Kalzium kann ja auch durch Tumoraktivität erhöht sein ...aber wie gesagt, der Wert ist seit Jahren erhöht oder grenzwertig. Wir werden ihn jetzt "einfach" überwachen. Dann hatte ich noch eine akute Blasenentzündung, ausgerechnet als ich geschäftlich in Amsterdam war...aber die holländischen Krankenhäuser muss man ja auch mal gesehen haben ... und dann hatte ich 4 Tage Zahnschmerzen ohne Ursache (Röntgenbild ok) und in der Zahnklinik haben sie mir was von Neuralgie und Nerv aus dem Gehirn erzählt und wenn es nicht besser wird, müssen wir ein CT machen um etwas malignes auszuschliessen Letztendlich war es doch bloss ein Zahn, der am Absterben war...15 Minuten Wurzelbehandlung und seit Tagen keine Schmerzen mehr...
Jep, ich hab sowas von die Schnauze voll von Arztbesuchen!

@Rebecca: zu Deiner Frage. Ja, der Gendefekt ist selten. Absolut selten. So selten dass ihn selbst Onkologen nicht unbedingt kennen. Ausserdem sind nur 20% dieser seltenen Fälle Spontanmutationen, so wie bei mir. Normalerweise ist es eine Erbkrankheit, und da wird Li Fraumeni oft sehr deutlich durch die Familienanamnese (sehr viele Erkrankungen, viele im Kindesalter etc.). Die Kriterien für einen Gentest kannst Du ergoggeln, falls es Dich interessiert...
Ich denke, Du brauchst Dir diesbezüglich aber gar keine Gedanken machen.


@Zimtstern: uff. Es ist sehr selten von jemandem zu lesen, der auch betroffen ist...wenn nicht praktisch unmöglich im deutschsprachigen Raum! Ich hatte bislang nur mit einer Person Kontakt und bin sonst nur in einem amerikanischen LFS Forum unterwegs...aber auch hier sind wir ganz wenige, obwohl die Mitglieder von überall aus der Welt kommen. Es tut mir leid, was LFS Deiner Familie angetan hat . Ich kenne die Angst, die Verzweiflung...die Frage nach dem Warum. Es ist so sinnlos und unnötig...meine ganzen Chemos, Ops, Bestrahlungen, Antihormon, Antikörper und sonstige Therapien...meine lebenslange Behinderung...die Entfernung meiner Brüste...das alles, nur weil auf einem verdammten Allel der Gencode nicht richtig ausgelesen wird??? Wegen einer verdammten Aminosäure??? Es ist manchmal schwer zu begreifen. Wie hätte mein Leben ohne LFS ausgesehen? An was wäre ich reicher...an was ärmer? Wieviel Leid würde ich mir und meinen Lieben ersparen.
Es ist schön und aufmunternd zu lesen, dass Du gesund bist . Ich glaube auch fest daran, dass es trotz LFS keine Vorbestimmung gibt. Niemand kann sagen, ob und wie oft wir betroffen sind. Ich kann verstehen, dass Du Dir über eine Ablatio Gedanken machst. Ich habe es hinter mir und **so schlimm** ist es nicht. Es ist eine persönliche Entscheidung und egal wie Du Dich entscheidest, ist es für Dich die richtige. Die Brust lässt sich ja gut überwachen...persönlich weiss ich nicht, ob ich es tun würde. Kerngesunde Organe...hmmm...schwierig. Bei mir war die Situation anders.
Lieber Zimtstern, es ist so selten mit jemanden zu sprechen, der LFS Erfahrung hat. Vielleicht magst Du mir ein bisschen mehr über Deine Familie erzählen? Gerne auch als PN?

So, das war mein Update. Ich hoffe jetzt auf einige Wochen Ruhe ohne Krebs-Alarme!

Liebe Grüsse,
Sonne

[suze2]

Zitat von SonneSollScheinen

Es ist so sinnlos und unnötig...meine ganzen Chemos, Ops, Bestrahlungen, Antihormon, Antikörper und sonstige Therapien...meine lebenslange Behinderung...die Entfernung meiner Brüste...das alles, nur weil auf einem verdammten Allel der Gencode nicht richtig ausgelesen wird??? Wegen einer verdammten Aminosäure??? Es ist manchmal schwer zu begreifen. Wie hätte mein Leben ohne LFS ausgesehen? An was wäre ich reicher...an was ärmer? Wieviel Leid würde ich mir und meinen Lieben ersparen.

liebe sonne, ich kann deine fragen so gut verstehen. fragte mich das manchmal auch schon nach meiner zweiterkrankung in bezug auf BRCA. BLÖDES BLÖDES gen!

wünsche euch allen, und dir und zimtstern besonders, alles alle liebe
suze2