Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein

[Sabine1965]

Hallo Ihr Lieben,

ich lese hier sehr oft und konnte dadurch bereits sehr viel von Euren Erfahrungen lernen. Wie man in meinem Profil sehen kann, hat es mich gleich doppelt getroffen: malignes Melanom im Mai 2006 sowie Rektum-Ca im September 2006 festgestellt

Heute bitte ich um Eure Meinung bzw. Hilfe. Bei mir wurde am Montag ein Knochensintigram (ohne auffälligen Befund) und ein CT-Abdomen gemacht, weil ich ziemliche Schmerzen im Rücken (Kreuzbeinbereich) habe, die bereits vor der Darm-OP im September 06 sehr stark waren und nach der OP von jetzt auf gleich total weg waren. Macht mich schon sehr stutzig, dass sie jetzt seit einiger Zeit wieder da sind und auch immer stärker werden. Gleichzeitig fällt mir eine "Steifheit" an mir auf, wenn ich z. B. länger am Schreibtisch saß und dann aufstehe, dauert es eine ganze Weile, bis die Knochen (Hüfte, Beine) so wollen, wie ich es gerne hätte... Und die Schmerzen sind echt heftig.

Schaut Euch mal bitte diesen Auszug aus dem aktuellen CT-Bericht an:

"Angesichts der ausgedehnten Weichteilformationen in der Umgebung der rektosigmoidalen Anastomose nach Amputation eines Rektumkarzinoms mit begleitenden Weichteilformationen in der Sakralhöhle kann eine ausgedehnte Tumorinfiltration periproktisch im kleinen Becken nicht ausgeschlossen werden."

Mein Doc will heute nochmal telefonische Rücksprache mit dem Arzt halten, der mich untersucht und den Bericht erstellt hat und mich dann morgen anrufen, was wir machen wollen / können. Der Doktor, der die Untersuchung gemacht hat, hat mir gegenüber auch nur ziemlich schwammige Aussagen darüber getroffen, was es sein könnte, was er da gesehen hat, es könnte auch nur die Narbe sein, sagte er. Davon lese ich im ganzen Bericht aber nichts.

Hat jemand Erfahrungen mit diesen Auffälligkeiten? Welche weiteren Untersuchungsmethoden (MRT?) sind bei solch einem unklaren Befund sinnvoll?

Ich weiß, dass Ihr alle keine Doktoren seid - doch ich habe seit Anfang letzten Jahres ziemlich schlimme Erfahrungen mit Ärzten / Krankenhäuser machen müssen, weil man mich bzw. meine Symptome nicht ernstgenommen hat

Herzlichen Dank & Viele Grüße

Sabine

[chaosbarthi]

Hi Sabine,
ich mag es überhaupt nicht, wenn Ärzte um den Punkt herum reden ...

Ich hatte auch vor der OP Schmerzen im Kreuzbeinbereich, jetzt auch wieder und es wird immer schlimmer. Bei mir hat man mittlerweile eine "banale" Spondylarthrose diagnostiziert... will sagen, es kann mitunter auch besser kommen, als man denkt. Bei mir hat ein Orthopäde mit einem ganz schlichten Röntgenbild Licht ins Dunkel bringen können. Ich habe seitdem den Verdacht, dass Chirurgen und Onkologen anders auf die Bilder schauen als ein Orthopäde. Jeder achtet irgendwie besonders auf seinen Bereich. Ich bin froh, dass bei mir auch ein Orthopäde auf die Bilder geschaut hat.

Zu Deiner Frage: Ich würde mal vermuten, dass ein MRT ein deutlicheres Ergebnis bringen würde. In Abhängigkeit von dem, was sie speziell sehen wollen, kann ein Arzt das aber sicherlich viiiel besser beurteilen.

Grüssi chaosbarthi

[Luna76]

Hallo Sabine,

leider kenne ich das auch das Ärzte Symptome nicht ernst nehmen!

Laut des Berichts vom CT würde ich sagen das im kleinen Becken evtl. Metastasen drin sind...will mich mit meiner Aussage nicht festlegen aber bei mir stand das auch so ungefähr im CT Bericht ( bei mir sind die Lymphknoten am kleinen Becken gewachsen) .
Ich weiß nicht ob ein MRT mehr Licht ins dunkeln bring auf jedem Fall solltest du ein weiteres CT so nach 3 Monaten vom letzten und dann kann man eigentlich sehen ob sie was an der Größe verändert hat. Wenn du ganz genau wissen willst was da ist geht das leider nicht ohne OP um dann das Gewebe einzuschicken.
Ich würde auch stützig werden wenn ich jetzt wieder die gleichen Schmerzen wie vor der OP hätte....zumal in dem Bericht vom CT was von "ausgedehnt" steht. Ich will dir auf keinem Fall Angst machen aber ich würde sagen lass das blos von einem Arzt abklären! Ich habe momentan auch das Vertauen an Ärzte verloren aber ich lasse mich nicht abwimmeln...es geht hier um mich und mein Leben und ich habe ein Recht dazu das man mich ernst nimmt und das hast DU auch !!!!! ich bin am Montag in einer Praxis auch etwas forscher geworden. Was habe ich oder auch du zu verlieren?!

Ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben ohne dich noch mehr zu verunsichern.

Lieben Gruß
Luna-Tina

[Sabine1965]

Hallo Ihr Zwei

Habt herzlichen Dank für Eure Beiträge, sie helfen mir auf jeden Fall weiter. Und ich finde es richtig erschreckend, so oft zu lesen, das man als (schwerkranker!) Patient nicht wirklich ernstgenommen wird - es ist doch fast immer so, das man selbst den Körper am besten kennt und weiß, das da irgendwas in einem vorgeht, was nicht richtig ist

Und es ist auch erschreckend, dass man - mich eingeschlossen - kein oder nur noch sehr wenig Vertrauen zu den Ärzten hat; außerdem kostet das zusätzlich verdammt viel Kraft - Kraft, die wir wirklich woanders brauchen können...

@Luna, genau das befürchte ich auch, wenn ich mir den Bericht so durchlese und es MUSS dringend abgeklärt werden. Es ist einfach fürcherlich, so in der Luft zu hängen - ich bin der Typ Mensch, der mit den Tatsachen, auch wenn sie schlimm sind, eher nüchtern umgeht, als wenn es so "schwammig" ist. Nein, Du hast mich nicht verunsichert - nur darin noch bestärkt, jede Aufklärung von den Ärzten zu bekommen, die ich benötige.

Und JA (noch ein verdammt ): es geht hier um unser Leben!

@Chaosbarthi
Klar hoffe ich darauf, dass etwas harmloses der Auslöser der Symtome ist - wäre eine große Erleichterung. Doch da muss ich ja erst einmal hinkommen und darfür müssen mir die Herren in weiß auch bitte schön geeignete Wege aufzeigen

Ich bin gespannt, was mir mein Hausarzt heute am Telefon erzählen wird... Hoffentlich geht es schnell mit den Terminen, da ich am 01.08.07 zur Reha nach Scheidegg fahre und schon Angst habe, dass das erst einmal hinfällig werden könne

Ich halte Euch auf dem laufenden und melde mich wieder.

Nochmals lieben Dank für Eure Beiträge - es hilft mir wirklich sehr, mit jemanden darüber reden zu können

LG

Sabine

[Sabine36]

Hallo Sabine,

die Erfahrung, nicht ernst genommen zu werden, kenne ich leider auch, zwar nicht als Betroffene, sondern "nur" als Co-Patient. Wir sind 2004 von Pontius zu Pilatus gelaufen, weil der Internist *Ironie on* unseres Vertrauens *Ironie off* die Beschwerden, die Deinen sehr ähneln als psychosomatisch abgetan hat. Und dass, obwohl im Jahr 2001 bereits das erste Rezidiv aufgetreten war (Erstdiagnose war 1999). Darmspiegelung war angeblich ohne Befund. Nach 5 !!! Monaten und unzähligen Untersuchungen durch den Internisten hielt mein damaliger Lebensgefährte es nicht mehr aus und wir sind ins Enddarmzentrum nach Mannheim gefahren. Der untersuchende Arzt stellte eine winzige Ausbuchtung in der Darmwand fest, von der er eine Gewebeprobe nahm. Das Ergebnis war niederschmetternd, in dieser Probe wurden tumoröse Zellen nachgewiesen. Im Klartext hieß das, der Tumor hatte sich im kleinen Becken ausgebreitet und bereits den Beckenkamm infiltriert ( das haben wir aber erst nach der OP erfahren). Ich möchte Dir bestimmt nicht noch mehr Angst machen als Du ohnehin schon hast, aber ich frage mich immer wieder, was wäre gewesen, wenn der Internist von Anfang an genauer geschaut hätte...vielleicht wäre uns Einiges erspart geblieben. 5 Monate sind eine lange Zeit für einen Tumor...
Allerdings weiß ich auch, dass es sowohl auf dem CT als auch MRT sehr schwer ist, Narbengewebe von tumorösem zu unterscheiden, je öfter man operiert wurde um so schwieriger wird es.
Ich hoffe sehr für Dich, dass Deine Beschwerden einen harmloseren Ursprung haben und drück Dir ganz fest die Daumen.

Einen lieben Gruß
Sabine36

[teddy.65]

Hallo Sabine,

ich möchte mich den Beiträgen der anderen anschließen und dich darin bestärken den Ärzten auf die Füße zu treten um Klarheit zu bekommen.

Ich vermute, dass es hier vielen jüngeren Betroffenen (und deren Angehörigen) so geht, dass wir ein großes Stück Vertrauen in die Ärzte verloren, da wir anfangs nicht ernst genommen wurden und lange Zeit verstreichen konnte bis wir unsere Diagnosen erhielten.

Ich bin mir nicht sicher, ob dir ein MRT momentan mehr Klarheit verschaffen kann, denn wie Luna-Tina schon schrieb sind die Bilder immer erst aussagekräftig, wenn man mit vorherigen Bildern vergleichen kann. Es kann sich ja um Narbengewebe handeln, dass sich auf den Bildern darstellt.

Ich drücke dir die Daumen, dass es eine recht harmlose Sache ist, die dir diese blöden Beschwerden macht.

Grüße von noch einer Sabine

[hope38]

Ihr Lieben!
Ich nochmal!
Mir fällt da gerade ein, daß ich auch schlimm fand, als ich nach der OP zum CT mußte und von einer Schwester die Gänge entlang geschoben wurde. Sie hatte meine Akte auf meinem Bett platziert und fragte dann, was ich denn gehabt hätte, eine Gallen-OP vielleicht? Als ich dann sagte, es sei Rektum-Ca gewesen, war sie geschockt. Als sie dann noch hörte, daß ich kleine Kinder habe, da sagte sie nur "Mein Gott, 6 Kinder und Krebs!!!"
War auch klasse((! Als ob man das nicht selbst wüßte, nicht wahr? Oder "nett" sind immer die, die einem sagen "Also nee, mit Dir möchte ich nicht tauschen!" Da frage ich mich allen Ernstes, ob ein Faustschlag eigentlich mehr schmerzt. Allerdings antworte ich immer "Du, ich auch nicht mit Dir"! SO!
Und zum Stoma: Da wurde ich auch schon gefragt, als ich sagte, ich wüßte nicht, ob man das so einfach zurückverlegen kann "Kommt denn Dein Mann damit zurecht?" "Wieso, ihm klebe ich das doch nicht an den Bauch!"*hihi!
Eigentlich könnten wir mal eine Ecke aufmachen mit den blödsten Sprüchen. Da würde aber eine laaaaaange Liste zusammenkommen!!!

Alles Liebe an Euch und Kopf hoch,

Leena

[Luna76]

Hallo Ihr ,

@Leena
ich musste grinsen.....das wäre doch was mit der Ecke für die blödesten Sprüche hätte da auch ne laaaaaange Liste

@Sabine1965
also das mit dem operieren im kleinen Becken ist nicht ganz so einfach aber machbar. Kommt auch auf die Verwachsungen im Bauchraum an.Bei mir waren die Metastasen dann doch nicht direkt im kleinen Becken sondern an der Bauchschlagader vom Bauchnabel aus bis rechts zur Leiste.Bei mir hat man den alten Schnitt von der Darm Op genommen.
Ich muss noch dazu sagen das die OP im kleinen Becken auch Nebenwirkungen oder besser gesagt Komplikationen haben kann wie zb. da sehr nah an den Nerven von Blase und Bein ( Ischias und Wade) kann es da zu Nervenstörungen kommen. Die hatte ich dann auch bekommen. Ich kann seit dem meine Harnblase nicht mehr vollständig entleeren und muss das mit einem Katheter 2 mal am Tag zusätzlich entleeren. Das ist aber kein Problem und stört mich nicht allzu doll. Am Anfang war das nur blöd weil ich meine Blase erst dann gemerkt habe wenn sie richtig voll war.
Hinzu kam das mein Bein ziemlich weh tat und mein Po.....musste über ein paar Wochen Schmerzmittel nehmen. Das Bein ist jetzt wieder OK.
Ich möchte dir damit keine Angst machen nur das du damit rechnen musst. Ich glaube einigen hier im Forum ging es so ähnlich.
Was das Krankenhaus angeht könnte ich dir hier eins in Hamburg wärmstens empfehlen !! ich habe dort 4 OP`s machen lassen und würde da immer wieder hingehen bezw. ich bin dort in Behandlung...darf da jetzt immer mein CT machen lassen die sind da alle super lieb.

Eine Woche warten ist wirklich hart aber du schaffst das !

Liebe Grüsse
Luna-Tina

[goldi]

Hallo,
ich hatte auch ein Rectumkarzinom und habe auch seit ungefähr 6 Monaten nach OP schmerzen im Kreuzbein.Mein Schmerztherapeut sagt es wären Neuropathische Schmerzen und nach sollchen ausgedehnten Operationen sehr häufig.
Trotzdem wurden sich bei mir die Nackenhaare stellen wenn bei mir so etwas im CT Befund stehen würde.
Bei mir wird meist MRT gemacht.Vergleiche mit Aufnahmen nach OP und abgeschlossener Wundheilung.

Gruß Manfred