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neu hier "Morbus Hodgkin IIIb mit 19"
Hallo ihr lieben.
Habe im Januar die niederschmetternde Diagnose MH bekommen. Nachdem ich nach etlichen Untersuchungen und zwei Probenentnahmen "2MAL"!!! Entwarnung bekommen hatte. ...Und das mir 19. Hatte im Sommer gerade erst meine Wunschausbildung bei der Bank begonnen. Habe Anfang Februar mit der Therapie begonnen. Beacopp 14 in der Studie 15 der DHSG. Nächste Woche beginne ich bereits den 7. von 8 Zyklen. Habe es also bald geschafft. Würde mich über Nachrichten von mitbetroffenen und natürlich auch nicht selbst betroffenen freuen.
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Diagnose Morbus Hodgkin IIIb Therapie 8 mal Beacopp 14 Seid 30.05.07 In Remísson Studie HD 15 |
#2
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AW: neu hier "Morbus Hodgkin IIIb mit 19"
hi vita,
willkommen in unserer runde. ich hatte auch 8x beacopp und bin quasi vor kurzem fertig geworden. du hast es auch fast geschafft und kannst stolz auf die leistung sein,die du vollbracht hast.wirst sehen wie sich bald alles langsam (oder rasend schnell) normalisiert,die härchen wachsen,dein körper zu kräften kommt und du wieder mehr freude an allem haben wirst. machs erst mal gut manolito ps:wäre nicht schlecht,wenn wir etwas mehr über dich erfahren könnten.zum beispiel ob du männlich oder weiblich bist,vielleicht auch nen namen oder ein foto im profil(kein muss).ich finde das kommt oft zu kurz,denn bei manchen namenskreationen kann man ja kaum noch erkennen mit wem man es zu tun hat (ist nicht böse gemeint und auch an alle anderen neu angemeldeten gerichtet)
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Morbus Hodgkin Stadium 4 A+RF seit Juli 2007 in Remission Rezidiv November 2008 09.1.09 - 1.DHAP 22.1.09 - Stammzell-Apharese 30.1.09 - 2.DHAP 18.3.09 - Stammzelltransplantation (Reset) 16.6.14 - Rezidiv in der linken Brust Ich freue mich,wenn Du meine Website oder meinen Blog besuchst. www.manuelonline.de www.manuelonlineblog.wordpress.com |
#3
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AW: neu hier "Morbus Hodgkin IIIb mit 19"
HALLO,
AUCH VON MIR EIN HERZLICHES WILLKOMMEN UND VIEL GLÜCK WEITERHIN!!! DU SCHAFFST DAS!!! ICH BIN EIN JAHR JÜNGER ALS DU, ALSO KOPF HOCH! GEMEINSAM SIND WIR STARK!!! WOHER KOMMST DU DENN? DU MUSST DEIN ZIEL IMMER VOR AUGEN BEHALTEN UND DANN WIRST DU ES SCHAFFEN. TSCHÜSS |
#4
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AW: neu hier "Morbus Hodgkin IIIb mit 19"
Hallo Vita,
ich möchte mich anschließen und Dich hier in unserer Runde begrüßen - schlechter Anlass, jedoch eine gute Stelle um sich alles von der " Seele " zu reden - schreiben, was so eben anfällt! Mit Deinen 19 Jahren bist Du wirklich noch sehr jung - leider macht dieser Mist auch vor dem Alter nicht "HALT! Schön das Du schon das meiste an Chemo`s hinter Dir hast! Ich selbst habe übrigens auch Stadium IIIB mit RF! Wirst Du aufgrund dessen, vorausgesetzt Du bist fit, die Ausbildung nicht beginnen können? Oder hast Du bereits Gespräche diesbezüglich geführt? Wäre sehr interessant zu wissen, wie Du das geregelt bekommst! Auf jeden Fall wünsche ich Dir, das Du schnell in Remission bist und vielleicht dann doch ohne Probleme Deine Ausbildung beginnen kannst. Übrigens: hast Du einen Schwerstbehindertenantrag gestellt? Der gibt Dir zumindestens in manchen Situationen (bei Dir weiß ich es nicht) im Job Sicherheit - denn darin enthalten ist ein Kündigungsschutz (falls dies sich nicht zwischenzeitlich geändert hat) ! Davor solltest Du nicht zurück scheuen, auch andere kleine Vorteile kannst Du nutzen, mal abgesehen von dem Steuerfreibetrag! Übrigens: den Rest, den schaffst Du doch mit Links, oder??? 2002-0074-gallenblase-pr.jpg etwas Humor tut immer gut! Mach es gut, ich drück Dir die Daumen und ich würde mich zudem sehr freuen, wenn Du uns wirklich noch ein paar Info´s von Dir gibst! Was sind schon Usernamen: sie haben kein Gesicht - Geschlecht, siehe meine Wenigkeit ! Ciao und alles Gute, struwwelpeter Ina |
#5
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AW: neu hier "Morbus Hodgkin IIIb mit 19"
Hey Vita,
musste nur grad schmunzeln, weil ich ein paar Gemeinsamkeiten entdeckt habe (nur 1 Jahr vorher): Ich hatte auch gerade im Sommer 05 in meinem Traumjob angefangen (Grundschullehrerin), und bekam dann im Januar 06 die Diagnose, ebenfalls nach 2 x "Entwarnung", die 3. Gewebeprobe brachte es endlich ans Licht - Zufällt gibt's gell? Bei mir blieb es dennoch bei Stadium IIa mit RF, in der HD 14. Bin nun schon laaaange fertig ;-) und es geht mir bestens! Wünsch dir alles Gute für den Rest der Therapie, das Schlimmste hast du ja bald! LG Kerstin
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Kerstin (26): Dez. 2005: MH IIa - 4x ABVD - 30gy - cR-r seit 7/2006 Mama (56): Mai 2004: BK pT1c, L1, N0, M0, R0, - 2x Bet - 4x EC - 45gy --> Tamox -> Aromasin Oma (82): Juli 2005: BK pT4, N1, M0, Ablatio, - ICE- Studie - 45gy --> Ibandronat, Arimidex |
#6
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AW: neu hier "Morbus Hodgkin IIIb mit 19"
Hallo vita,
herzlich willkommen. Hast es ja fast geschafft. Leider bekommen den Hodgkin meist junge Leute ,so von 15 -35 . Ich bin mal wieder die Ausnahme mit meinen 50. Wie immer. Halte Dir die Daumen für den Rest und das Du es gut verkraftest. Alles liebe Ulli Mano Schatz , schau einfach mal bei vita ins Profil , hihi dann weiste was er oder sie ist.
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!! Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch. http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/ Morbus Hodgin 2 a ,August 06 seid 19.3.07 Remission |
#7
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AW: neu hier "Morbus Hodgkin IIIb mit 19"
Hallo Ihr!
Ersteinmal ein dickes Dankeschön an euch alle für die schnellen und lieben Antworten. Nun einmal mehr zu mir. Ich heiße Jenny bin 19 und komme aus Wuppertal. Ich hatte die Ausbildung im August schon begonnen habe aber hinsichtlich meiner Erkrankung große Unterstützung vom Arbeitgeber. D.h. ich darf die Ausbildung, wenn ich es bis dahin schaffe die Therapie zu beenden und die Kur hinter mich gebracht habe neu beginnen. Wenn ich es nicht bis August schaffe ist auch nicht weiter schlimm dann darf ich quasi da weiter machen wo ich augehört hatte. Das wäre in meinem Fall im November zum ersten Schulblock. Als das noch nicht geklärt war hab ich mir natürlich große Sorgen hinsichtlich meiner beruflichen Zukunft gemacht. Meine Krankheit ist ganz zufällig entdeckt worden. Zunächt habe ich im Sommer 06 dauernde Müdigkeit bei mir festgestellt. Im Oktober sind meine Fußgelenke und Handgelenke dick geworden so das ich kaum noch laufen konnte. Bin daraufhin zum Hausarzt der mir Blut abgenommen hat. Schon am Abend rief Sie beo uns zu Hause an, das ich stark erhöhte Enzündungswerte im Blut habe und es warscheinlich ein Rheumatischer Schub ist. So bin ich in die Rheumatische Tagesklinik in Wuppertal gekommen. Dort bin ich dann auf Polyarthritis behandelt worden. Bei einer Ultraschalluntersuchung am Bauch sind die teilweise bis zu 3cm großen Lymphknoten aufgefallen. Daraufhin bin ich ins ein anderes Krankenhaus gekommen. Dann CT vom Brustkorb und Bauch. Bronchoskoie, Knochenmarksprobe aus dem Becken und Probeentnahme aus dem Brustkorb. Alles negativ. Zur Sicherheit noch Lapraskopie am Bauch. Auch negativ. Also wieder Rheumaklinik wegen Verschlimmerung der Gelenkbeschwerden. Dort wieder Behandlung auf Rheuma mit Kältekammer(-110Celsius) usw. Da mein Rheuma Arzt den Ergebnissen skeptisch gegenüberstand machte er ein MRT vom Hals und eine Magenspieglung um vielleicht doch irgentetwas zu finden. Schließlich sorgte er dafür das die Proben ins Lymphknoten Zentrum nach Kiel und Lübeck geschickt wurden.Dort sollten sie übrigens schon von anfang an hin wurde uns zumindest gesagt aber man hielt es wohl nicht für nötig und verließ sich auf das negativ Ergebnis von einem EINZIGEN Pathologen auf Wtal trotz aller Zweifel. Zwei Tage später bekam der Rheuma Arzt das Ergebnis per Fax. Also wieder Krankenhauswechsel. Dort hab ich dann meinen Port gelegt bekommen mit dem es auch noch Schwierigheiten gab. Aber das war nicht das einzige in diesem besagtem Krankenhaus ist so einiges schief gelaufen wenn ich alles aufzähle sitze ich mogen noch hier. Im Februar konnt ich dann endlich mit der Theraie beginnen. Die Aufklärung war übrigens auch sehr schlecht. So finde ich das man mich in meinem Alter schon darüber aufklären sollte das ich eventuell keine Kinder mehr bekommen kann oder? naja der erste Zyklus erfolge stationär. Seid dem bin ich in einer onkologischen Tagesklinik in Behandlung. Hier klappt alles viel besser und ich fühl mich gut aufgehoben. Bin aufgrund meiner Werte seid dem 4. Zyklus auf 75% der Dosis und ab der 7. nächste Woche die leider auch verschoben werden musste auf 50% Habe jetzt schon bemerkt das die Kopfhaare schon leicht zu wachsen beginnen?!? Kann das sein? Zumindest meinte meine Ärztin heute das dies wohl häufiger vorkommen soll zum Ende der Therapie. Naja komm ich mal zum Ende. Ich freu mich der Gruppe zugestoßen zu sein. Darüber zu reden tut echt gut. Und das tu ich jetzt zum ersten mal mit gleichgesinnten. Ganz liebe Grüße an alle Jenny aus WTal
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Diagnose Morbus Hodgkin IIIb Therapie 8 mal Beacopp 14 Seid 30.05.07 In Remísson Studie HD 15 |
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AW: neu hier "Morbus Hodgkin IIIb mit 19"
Hallo Jenny,
da hast Du ja auch einiges mitgemacht ... Aber es ist ja gut, dass Du Dich in der Tagesklinik jetzt gut aufgehoben fühlst, das spielt meiner Meinung nach eine große Rolle. Schlimm genug, wenn man so eine Krankheit hat, dann braucht man nicht noch 1000 Pannen bei der Behandlung. Toll ist auch, dass Dein Arbeitgeber so gut reagiert, da mußt Du Dir darum nicht auch noch Gedanken machen. Mein Mann (NHL) hat da auch Glück, die wollen ihn gesund wieder haben und kümmern sich fast schon rührend (Blumen, nette Anrufe). Das mit der Warteschleife kenne ich, wir sind grad auch wieder in einer wegen erst Kehlkopfentzündung und jetzt Bronchitis. Aber es geht aufwärts. Wenn Du magst, kannst Du ja mal in meinen Thread (Lungenfunktionstest bei NHL?) schauen. Liebe Grüße und alles Gute für den anstehenden Block flautine |
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