ALCL T-Zell ALK negativ

[schmiddi]

Hallo zusammen,

vorab möchte ich Euch meinen tiefen Respekt zollen, wie Ihr mit Euren Schicksalen umgeht. In der Welt da draußen (so möchte ich sie mal nennen) bekommt man nicht ansatzweise mit, welches Leid diese schreckliche Krankheit verursacht.

Ich heiße Frank und bin 42 Jahre alt. Meine Mutter hat am 08.11 (einen Tag nach negativer Diagnose) ihren 70sten Geburtstag im Krankenhaus feiern müssen.
Seit dieser Zeit lese ich hier mit.
Heute haben wir erfahren, dass die Kontroll-Typisierung (in irgendeinem Experteninstitut) ein "großzelliges anaplastisches T-Zell Lymphom ALK negativ im 4ten Stadium" bestätigt hat. Es soll ein sehr seltenes NHL sein.

Falls dies schon in irdendeinem anderen Beitrag besprochen wird, möchte ich mich für diese Neueröffnung entschuldigen. Ich habe nach langer Suche nichts dergleichen gefunden.

Der behandelnde Onkologe würde gerne eine hochdosis Chemo durchführen. Dies muss er aber noch von seinem Chefarzt abnicken lassen. Da der allgemeine Zustand meiner Mutter nicht besonders ist, ist er sich noch nicht sicher ob dies durchführbar ist.
Allerdings hat er gesagt, dass sie eine Stammzellentransplantation nicht durchstehen würde. Ist eine solche Chemo ohne Stammzellentransplantation überhaupt möglich? Wird das Knochenmark nicht immer geschädigt? Oder bringe ich hier Dinge durcheinander?

Sorry für die vielen Fragen, aber ich bin einfach sehr unsicher und durcheinander. Es war schon ein großer Schock. Noch vor 3 Monaten war meine Mutter eine gesunde, mitten im Leben stehende und kräftige Frau, die selbst für mich und meine Frau noch viele Arbeiten erledigt hat. Ich liebe meine Mutter sehr und darf gar nicht darüber nachdenken, dass ich sie (zeitnah) verlieren könnte!

Ich weiß, ich schreibe hier ein großes kuddelmuddel, also ende ich hier besser für's Erste.

Ich wünsche allen eine gute Nacht und schöne Träume,

Frank

[Anja1602]

Lieber Frank, ich kenne mich leider mit dieser Sorte NHL nicht aus. Möchte dir aber trotzdem ein paar Worte schreiben. Unter www.lymphome.de kannst du einiges darüber lesen. Deine Angst um deine Mutter kann ich sehr gut verstehen, meine Mutter war vor drei Jahren an einem ganz agressiven Blasenkrebs erkrankt. Die erste Zeit war ganz schlimm und wir waren sehr geschockt und besorgt. Heute ist sie wieder top fit. Es werden sich bestimmt noch einige melden, die mehr Ahnung haben und dir hilfreuche Tips geben können. Ich wünsche dir und deiner Familie jetzt ganz viel Kraft. Vielleicht ist in ein paar Monaten schon alles überstanden.
Anja

[schmiddi]

Guten Morgen Anja,

danke für Deine netten Worte!
Ich weiß man soll positiv denken. Dies ist mir bis gestern auch einigermaßen gelungen. Nun ist es leider so, dass es in nächster Zeit keine positiven Nachrichten geben wird. Wird eine hochdosierte Chemo durchgeführt besteht die Gefahr, dass sie diese nicht übersteht. Wird sie nicht zugelassen und eine kleine Chemo durchgeführt, sind die Heilungschancen nicht mehr bei den bezifferten 50%. Ich denke dann läuft es auf eine lebensverlängernde Maßnahme hinaus, wobei ich nicht weiß wie lebenswert diese Zeit sein wird. Sehen wir von einer Behandlung ab, sind es nur noch wenige Wochen, also keine Alternative.

Das Schwierigste i.M. ist, dass es mir sehr schwer fällt meiner Mutter und meinem Vater positiv gegenüber zu stehen. Ich muss immer mit den Tränen kämpfen, vorallem wenn sie schon darüber spricht was für einen Grabstein sie gerne hätte. Ich darf meine Traurigkeit aber nicht zeigen, weil ich befürchte, dass sie dann ihre Kraft verliert. Und sie braucht zur Zeit nichts mehr als ihre Kraft.

Wie bist Du damit umgegangen?

Mist, ich sitze im Büro und schaffe es nicht zu arbeiten.

LG,
Frank

[Erzangie]

Guten Morgen Frank,
ich sitze auch grad im Büro und kann daher nicht ausführlich nach dem Lymphom deiner Mutter googlen. Ich habe nur von der "ungünstigeren Prognose" gelesen aber nicht, was das tatsächlich bedeutet. Es ist nämlich so, dass "mein" Lymphom auch eine ungünstigere Prognose hinsichtlich der Heilungschance hat, aber ich trotzdem damit leben kann. Wie aggressiv das T-Zell-Lymphom deiner Mutter ist, weiß ich allerdings nicht. Vielleicht kann dir auch der KID weiter helfen, die haben eine Telefonnummer, unter der man sich beraten und aufklären lassen kann. Wie gesagt, beim googlen auf die Schnelle habe ich auch nich sooo viel gefunden, außer dass dieses Lymphom haupsächlich bei älteren Menschen auftritt.

Ich wünsche dir jetzt erst einmal, dass du deinen Schock verdaust und wieder innere Ruhe findest. Die wirst du brauchen, allerdings ist deine erste Reaktion völlig normal. Wir alle hier haben es ähnlich wie du erlebt, ob selbst betroffen oder als Angehörige. Hier bist du schon mal richtig, es werden sicher noch einige Antworten mit fundiiertem Wissen kommen.

Viele liebe Grüße
und halt den Kopf hoch

Erzangie

[Anja1602]

Hallo Frank, als meine Mutter so krank war konnte ich auch an nichts anderes denken. Meine Mutter dagegen war erstaunlich gefasst und hat alles ganz tapfer über sich ergehen lassen. Künstliche Blase und weiter schwierige Operationen. Als ich dann im April meine Diagnose erhielt, konnte ich das Ganze von einer anderen Seite betrachten. Alle Welt hat geweint und sich gesorgt und plötzlich war ich ganz gelassen und habe die Therapie relativ gut weggesteckt. Ich habe das Gefühl das die Mitmenschen fast noch mehr leiden als man selbst. Wann soll denn die Therapie bei deiner Mutter losgehen? Wie geht es ihr denn? Wo hat sie eigentlich die Lymphome? Oder hab ich jetzt was überlesen?

[schmiddi]

Hallo Erzangie,

danke für den Tipp mit dem KID. Diesen Dienst kannte ich noch nicht. Du hast Recht, diese Art Krebs tritt häufig bei älteren Menschen auf und außer, dass er eine ungünstigere Prognose beinhaltet, wird nicht viel zur Lebenserwartung geschrieben. Der Onkologe hat mir eine Kurve gezeigt, lt. der es eine Heilungschance von 50% gibt. Allerdings hatte diese Grafik keine Korrelation zum Alter oder zur Art der Therapie.
Auch Dir, "danke" für deine helfenden Worte! Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für den Verlauf Deiner Krankheit!!

Hallo Anja, ich habe erst jetzt mitbekommen, dass nicht "nur" deine Mutter an Krebs erkrankt ist, sondern auch Du. Das tut mir sehr leid! Es beeindruckt mich, wie sachlich Du es darstellst, jetzt auch die andere Seite beurteilen zu können. Hut ab!
Bei meiner Mutter wurde ein großer, nicht mit den Knochen verwachsender, Tumor am Knie entfernt. Nach der negativen Diagnose wurden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt. Nuklearmedizin (Sinti), CT, MRT, Knochenmarkpunktion usw.. Es wurde etwas im Knochen des Oberschenkels, in einem Muskelstrang im Rücken und etwas an der Leber gefunden. Das Ergebnis der Knochenmarkpunktion liegt noch nicht vor.
Der Arzt möchte so bald wie möglich mit der Chemo beginnen (Montag?).

Ich weiß immer noch nicht wie ich mit meiner Mutter umgehen soll. Soll ich sie möglichst aufbauen, indem ich "nur" von den Erfolgsaussichten spreche? Das Thema ganz vermeiden? Ich weiß es nicht!

Liebe Grüße an Euch allen,
Frank (Mir graut es vorm heutigen KH-Besuch)

[Anja1602]

Hallo Frank, wahrscheinlich werdet ihr über die Krankheit sprechen. Vor allen Dingen wenn am Montag schon die Chemo starten soll. Haben die Ärzte denn deine Mutter schon über die Nebenwirkungen informiert? Was sagt denn deine Mutter dazu? Ist sie eher positiv eingestellt? Als ich noch nicht wusste ob ich eine Chemo oder Bestrahlung bekomme, habe ich mich schon über beide Möglichkeiten informiert. Auch der Haarausfall war ein großes Thema, ich denke auch das kannst du mal ansprechen. Gerade bei Frauen ist das ja so ne Sache... Ich fand es immer besser wenn man offen mit mir auch über negative Dinge gesprochen hat. Das gehört ja leider jetzt auch dazu. Natürlich kannst du sie auch ablenken und einfach von was anderem sprechen. Lass es auf dich zukommen, du wirst besser sehen wonach deiner Mutter ist.
Kopf hoch!
Anja

[schmiddi]

Hallo Anja,

zum Glück war ich gestern nicht allein im KH. Meine Schwestern waren mit meinem Vater und meiner Nichte dort. So wurde nur ein wenig über die Krankheit gesprochen.
Mittlerweile glaube ich, dass am Montag erst die Tumorkonferenz (welche wohl immer am Montag stattfindet) ist. Vor Dienstag wird es wohl noch nicht losgehen. Meine Mutter ist noch nicht über die Nebenwirkungen aufgeklärt. Es ist ja immer noch nicht sicher welche Chemo Anwendung finden wird.
Sie weiß aber, dass eine der stärksten Chemos diskutiert wird. Über ihre Haare haben wir schon gesprochen. Sie sagt ihr macht es nichts aus, wie ein Pirat auszusehen. Ihre Einstellung gegenüber ihrer Krankheit ist sehr wechselhaft. Mal sagt sie, dass sie alles über sich ergehen lässt und kämpfen wird, mal hat sie abgeschlossen :-(.
Ich habe gehofft, jemand könnte hier etwas über die Knochenmarksschädigung in Verbund mit einer Hochdosistherapie sagen. Anscheinend hat leider niemand Erfahrung damit, oder liest diese Zeilen nicht. Schade.

Jetzt geht es gleich wieder in's KH.

Wie geht es Dir eigentlich Anja? Bist Du in Spanien in Behandlung?

LG,
Frank

[flautine]

Hallo Frank,

habe leider gerade nicht viel Zeit, aber möchte Dir mal mein Laienwissen mitteilen: Ich kenne Hochdosis nur zwingend in Verbindung mit einer anschließenden SZT, denn die Hochdosis schädigt tatsächlich das Knochenmark so stark, dass es sich ohne SZT nicht vollständig erholen würde. Vielleicht ist aber bei Deiner Mutter gar keine Hochdosis geplant, sondern "nur" eine starke Chemo - da gibt es ja auch ganz unterschiedliche Protokolle.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße
flautine

[schmiddi]

Vielen Dank flautine!!

Ich versuche heute mal mit dem Arzt zu sprechen.

Einen lieben Gruß,
Frank

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Ich kann da nur von unseren Erfahrungen berichten. Meine Mama ist betroffen und hat letztes Jahr um diese Zeit ihren 1. Chemozyklus hinter sich gebracht. Auch bei uns sprach man von Hochdosis-Chemo, was sich im Nachhinein aber als eine hochdosierte Chemo herausstellte. Der Unterschied liegt hier im Detail!

Ich drücke Deiner Mutter die Daumen, dass die Therapie gut anspricht und es ihr bald besser gehen wird.

Ich kann mich gut in eure Situation hineinversetzen, uns ging es im letzten Jahr genauso. Meiner Mutti ging es vor Diagnosestellung eigentlich auch noch ziemlich gut! Und dann wird man plötzlich mit so einem Hammer konfrontiert und versteht nur "Bahnhof"! Aber gerade in dieser Zeit haben mir die vielen lieben Menschen hier im Forum sehr geholfen.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft!

Liebe Grüße,

Anja.

[Anja1602]

Hallo Frank, wie war es heute im Krankenhaus? Leider kenne ich mich nicht aus bei diesen Behandlungen:-( Es melden sich bestimmt noch einige, die Erfahrung haben.
Ich habe mich nicht in Spanien behandeln lassen, wir leben auf den Kanaren und da sind die Möglichkeiten sehr schlecht bis gar nicht vorhanden. So habe ich 2 Monate "Urlaub" in Deutschland gemacht.
Ich drücke euch die Daumen das die Therapie erfolgreich und mit wenigen Nebenwirkungen ist.
Ich fliege morgen wieder für 2 Wochen nach Deutschland, es soll ja sehr kalt sein bei euch...
Alles Gute für euch und vielleicht schau ich die Tage mal rein
Anja

[dutzelchen]

hallo frank,

ja, die hochdosis hilft!!!!

bei meinem mann, der leider verstorben ist, haben sie von anfang an sechs verschiedene diagnosen gestellt, falsche therapien dementsprechend durchgeführt....erst bei der letzten (homburg -uniklinik...nur zu empfehlen!!!!)
op, kam die endgültige richtige diagnose ...anaplastisches, großzelliges...t-zellen-lymphom....alle anderen chemos halfen nicht oder nur bedingt....kein wunder....eines der aggressivsten lymphome.....auch strahlen beeindruckten sie nicht.....nun leider jetzt erst haben sie eine bestimmte chemo durchgeführt, die leider auf einen sehr geschwächten körper stieß.....
die chemo brachte tatsächlich zum ersten mal den gewünschten erfolg....
jedoch war sein körper so angeschlagen, dass letztendlich ein krankenhauskeim ihm keine chance mehr gab...

wollte damit nur sagen, ja....sie kann und wird auch bestimmt helfen bei deiner mama....alles liebe!!!!

frage bitte, wie sie heisst....mir fällt im augenblick der name der chemo nicht mehr ein...irgendetwas mit i....

lg
andrea

[schmiddi]

Hallo Anja, Anja1602 muss ich ja jetzt sagen ;-),

heute war es heftig im KH.Ich war 2x dort. Zuerst Mittags, da hat sie aber dermaßen viel Besuch aufeinmal bekommen, dass ich wieder gegangen bin. Auf der einen Seite freut es einen, dass sich so viele Leute Sorgen machen, auf der anderen Seite war das zuviel des Guten.
Ich bin dann am Abend wieder hingefahren. Das vorgefundene Bild kann ich garnicht beschreiben. Weinend saß sie auf dem Toilettenstuhl auf dem sie wohl lange sitzen gelassen wurde (sie hatte heute zuwenig Kraft allein in's Bett zurückzukommen). Nach Aussprache mit den Schwestern war es nicht wirklich besser. Die Zustände im KH mit Unterbesetzung sind wirklich menschenunwürdig. Auf eine Aussprache mit dem Arzt habe ich heute nicht gedrängt, morgen ist ja die Tumorkonferenz.

Zu Dir: ich finde es ganz toll, dass Du es unter Deinen erschwerten Bedingungen dennoch geschafft hast!!

Hallo Anja (Eisbär),

danke für Deine Wünsche und danke für Deine Information! Ich werde morgen alle Details erfragen. Für Deine Mutter freut es mich auch ganz doll. Wie man sieht kann man es auch in diesem Alter noch schaffen. Das baut auf!

Hallo Andrea,

das mit Deinem Mann ist ja unglaublich. Mein Beleid kann Dich sicher nicht trösten, ich möchte Dir aber dennoch sagen, dass es mir sehr leid tut was da passiert ist.
Auf der einen Seite gibt Deine Erfahrung Mut, auf der anderen Seite macht sie mir Angst, da meine Mutter auch sehr schwach ist.
Wie schon gesagt werde ich den genauen Namen der Chemo morgen erfragen.

Danke Euch allen!

Frank

[dutzelchen]

bitte frank,

keine angst haben...deine mama ist nicht durch die vielen chemos davor geschwächt....
SIE SCHAFFT DAS!!!!!

ich bin mir sicher, glaube daran!!!!
bitte!!!

alles gute und ich schicke ganz viele gute gedanken!!!
andrea