ALCL T-Zell ALK negativ

[Anja1602]

Hallo Frank, ich bin wieder zurück und wollte mal sehen wie es euch in den letzten Wochen ergangen ist. Wie geht es deiner Mama??? Dein letzter Beitrag liegt eine Weile zurück, ich hoffe das ist ein gutes Zeichen. Lass mal hören ob alles gut ist und wie deine Mama die Therapie verträgt. Bis bald, Anja

[schmiddi]

Hallo Erzangie, hallo Anja, hallo an Alle

vorab muss ich mich erstmal entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Die letzten 10 Tage waren einfach sehr turbulent. Es hieß nur noch lange arbeiten (bis ca. 19-20 Uhr) und im Krankenhaus zu sein.
Nach meinem letzten Beitrag ging es mit meiner Mutter immer weiter bergab. Sie hatte große Schmerzen und wurde immer schwächer, bis sie letztendlich 3 Tage fast nur noch schlief. Das war letzte Woche Donnerstag bis Samstag. Danach ging es genauso rapide wieder bergauf wie es vorher bergab ging. Ihre Hautlymphome (ca. 5 Mark Stück groß) haben sich vollständig zurückgebildet. Die Hautirritationen sind zwar noch vorhanden und sie schuppt auch noch sehr stark, behindert aber ihren Bewegungsablauf nicht mehr. Juhu! Auch wurde es mit ihrem mentalen Zustand von Tag zu Tag besser. Sie konnte/kann ihre Gedanken wieder sortieren und ruft mich sogar wieder selbständig an. Auch Juhuu!!
Jetzt haben sie am Dienstag (weil es ihr so gut ging) mit dem 2ten Zyklus begonnen. Allerdings wieder "nur" mit der Chop-Therapie. Der Onkologe meint es wäre besser noch vorsichtig zu sein und mit der Therapie zu eskalieren wäre jederzeit möglich. Er ist aber überrascht, dass die erste Chemo so gut angesprochen hat.
Gerade habe ich einen Anruf bekommen, dass meine Mama Appetit auf einen gut gewürzten Hähnchenschenkel hat. Ist das nicht klasse? Den werde ich gleich hinbringen.

@Erzangie, DANKE für Deine netten Wünsche, wie Du siehst wurden sie erhört ;-). Das mit dem Psycho-Onkologen ist schwierig. Ich finde irgendwie nicht den richting Anfang dies anzusprechen.

@Anja, wie es meiner Mama ergangen ist habe ich ja oben geschrieben, aber wie geht es Dir? Was macht das Wetter in Spanien? Wie war Dein Aufenthalt in Deutschland?

Liebe Grüße an Euch,
Frank

[Anja1602]

Hallo Frank, oooooh das freut mich sehr zu hören das es deiner Mama besser geht!!! Ich hoffe sehr du hast ihr den Hähnchenschenkel mitgebracht
Ich drücke euch die Daumen das es weiter bergauf geht. Die Chemo wird sie vielleicht wieder schwächen aber sie weiß ja jetzt wofür und das es besser wird.
ich freu mich sehr für euch.
Ich habe zwei Wochen im kalten Deutschland verbracht und natürlich mit einer ordentlichen Grippe, die mich nicht mehr loslassen will. Hier ist es aber auch alles andere als warm und weil es ja in Spanien kaum Heizungen gibt, bibber ich hier auch. Naja, das ist aber alles das kleinere Übel, es war trotzdem eine schöne Abwechlung in Deutschland zu sein und einen richtigen Weihnachtsmarkt zu sehen. Hier kommt ja kaum weihnachtliche Stimmung auf.
Im Januar gibt es wieder eine Rituximabinfusion, also wieder ab in die Kälte...
So, einen schönen Sonntag noch. Anja

[schmiddi]

Hallo zusammen,

ich wollte Euch noch wissen lassen, dass meine Mutter es leider nicht geschafft hat.
Ich weiß, ich habe hier nichts mehr von mir hören lassen und empfinde es im Nachhinein auch unhöflich, da Ihr mir sehr über die anfänglichen Ängste und Unsicherheiten hinweggeholfen habt. Entschuldigung hierfür!
Nach meinem letzten Beitrag ging eine sehr turbulente Zeit los. Mal ging es meiner Mama besser, Mal schlechter. Alles von heute auf morgen.
Zuletzt wurde ihr Zustand immer schlechter, obwohl der Lymphbefall immer weniger wurde. Zu guter letzt hat sie eine Entzündung im Körper gehabt, die sie nicht in den Griff bekommen haben.
Letzendlich wusste man sich nicht anders zu helfen als den nächsten Zyklus anzusetzen. Daraufhin ist sie innerhalb von 2 Tagen gestorben.
Das alles war im Februar und ich denke immernoch von morgens bis abends an diese schlimmen 5-6 Monate und daran, dass ich sie nie mehr wiedersehen werde.
Ich denke und hoffe die Zeit wird die Wunden heilen.

Ich hoffe Euch allen geht es einigermaßen gut und wünsche Euch allen vom ganzen Herzen mehr Glück!!!!!!!!!

Vielen Dank für alles,
Frank

[struwwelpeter]

Hallo Frank

Es tut mir sehr leid dass es Deine Mutter nicht geschafft hat, ich möchte Dir und Deiner Familie mein herzliches Beileid aussprechen.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie für die Zukunft alles erdenklich Gute, vor allem bleibt gesund, es ist das Wichtigste im Leben!
Zu Danken brauchst Du nicht, wir sind hier für einander da.

Alles Gute
Herzliche Grüße
Ina

[dieter 2]

Hallo zusammen,

auch mein Vater ist an einem anaplastischen großzelligen T-Zell Lymphom CD 30 ALC negativ erkrankt.Der Primartumor befindet sich direkt im Knochen,von dort aus haben sich Knochenmetastasen am äußeren Beckenknochen gebildet,sodass er sehr schnell nicht mehr laufen konnte und nun seit Januar bettlägrig ist und sich nur noch im Rollstuhl bewegen kann. Eigentlich ist die Prognose eher schlecht und die Heilungschancen liegen bei nur 40 Prozent.Wir hatten uns bewusst gegen eine Chemobehandlung im normalen Krankenhaus entschieden,nachdem,was ich hier gelesen habe und haben mit der Chemobehandlung gleich im Universitätsklinikum in Freiburg begonnen,weil es dort Ärzte gibt,die bei der Behandlung von Lymphomen in der Forschung große Erfolge zu verzeichnen haben und auch bei der Heilung von Patienten mit dieser Krankheit.Mein Vater hat jetzt die ersten drei Chemobehandlungen hinter sich und hatte heute die CT,wo nachgeschaut wurde,ob die ersten drei Behandlungen erfolgreich waren und Gott sei Dank sind die Metastasen zurückgegangen.Ob eine vollständige Remmision eintreten wird,bleibt abzuwarten,aber was ich damit sagen möchte ist,dass man bei dieser Krankheit sich auf jeden Fall in ein Zentrum mit Erfahrung sich begeben sollte.Ein Herumdoktern in einem normalen Krankenhaus kann schlimme Folgen haben,wie man in verschiedenen Foren lesen kann.

[dieter 2]

Hallo zusammen,

ich möchte hier allen mitteilen und Hoffnung geben,die als Diagnose ebenfalls wie mein Vater ein T-Zell Lymphom CD30 ALK negativ Stadium 4 haben.Die Prognose auf eine Heilung ist definitiv vorhanden,auch wenn man im Internet immer wieder von einer ungünstigen Prognose liest.Mein Vater im Alter von 68 Jahren hatte bis heute diese Krankheit ein halbes Jahr seit der schlimmen Erstdiagnose.Bereits nach drei hochdosierten Chemotherapien im Universitätsklinikum in Freiburg ist er nach der heutigen Untersuchung Lymphomfrei.Was Lymphome anbetrifft finde ich die Uniklinik Freiburg spitze und kann es jedem mit der Krebsart nur weiterempfehlen.