B-Zell-Lymphom und so viele Ungewissheiten

[Jenny84]

Hallo an alle!
Im Vorstellungsthread habe ich ja bereits geschrieben, was los ist.
Ich habe so viele Fragen, auch wenn ich hier schon einige Antworten gefunden habe. Und die Fragen erscheinen gerade alle lächerlich, nachdem ich von Artefina gelesen habe. Das schöne daran war, zu sehen, wie sehr hier alle zusammen halten und wie viel Mitgefühl herrscht. Ihr seid toll.
Gerade bin ich aus der Klinik gekommen. Dienstag hatte ich meine erste Rituximab-Gabe. Leider hatte ich eine leichte allergische Reaktion und die Infusion konnte nicht gesteigert werden, weshalb sie bis tief in die Nacht lief. Gestern dann die erste Chemo. Meine Vene war schon hinüber, wieder ein Zugang. Ich habe so zarte Venen. Der erste Versuch missglückt, dann klappt es, tut aber weh. Die Chemo vertrage ich erstmal gut, dann ist mir etwas schecht. Aber aus zuhalten. In drei Wochen geht es weiter.
Ich habe hier nach "Port" gesucht. Aber dass die Überschriften alle heißen "mein Port tut weh" oder "habt ihr auch Probleme mit dem Port?" ist ja klar. Meine Vene ist entzündet und ich denke, dass es mit dem Port leichter wäre. Die Ärzte sagen: "Das ist Ihre Entscheidung" Super. Vielleicht mag mich jmd. bestärken einen legen zu lassen und erzählen, wie er sich anfühlt.
Dann vielleicht nochmal zu Verhaltensregeln. Ich habe mal gehört, dass ich nicht in die Sonne darf. Was ist daran? Essen und trinken darf ich alles, oder?
Wann fangen denn so Begleitsymptome, wie Zahnfleischentzündungen an. Morgen? Oder dauert das noch? Hat jemand von euch während der Chemo gearbeitet? Ich bin selbstständig und würde gerne wieder etws tun. Bin ich da noch zu optimistisch?
Ich bin furchtbar ungeduldig und will immer sofort einen Plan haben, wann was los ist. Ich lerne jeden Tag, dass das in meinem neuen Leben nicht mehr geht. Im Moment bin ich einfach froh, dass es meinem Tumor grad mit Sicherheit deutlich schlechter geht, als mir und versuche das zu genießen.
Ich freue mich über Antworten!
Danke!

[struwwelpeter]

Liebe Jenny

Erst einmal möchte ich Dir hier in unserer Runde herzlich Willkommen heißen. Es ist natürlich traurig dass gerade zu diesem Zeitpunkt so eine schlimme Nachricht hier zu finden ist, die uns alle hier sehr geschockt hat. Aber lass Dich nicht entmutigen, es gibt sehr viele positive Seiten hier zu lesen, viel Aufbauendes und vor allem ein tolles Miteinander zu finden. Nun zu Deinen Fragen: Port, ja, er ist mit Sicherheit empfehlenswert. Die gesamten Infusionen sind für die Venen pures Gift, am Anfang hat man da noch oftmals Glück. Aber der Port ist praktisch. Zumeist wird ein Port ambulant implantiert. Das bedeutet dass man mit einer Kurzzeitnarkose oder mit einer örtlichen Betäubung den Port eingepflanzt bekommt. Die ersten paar Tage ist er evtl. etwas unangenehm, doch wenn der Wundschmerz weg ist dürfte sich das ganz legen. Leider bin ich jetzt nicht auf dem Laufenden wann zum ersten Mal nach dem Setzen des Ports dieser genutzt wird. Dann zu den Nebenwirkungen: die sind recht unterschiedlich, manche haben keine Nebenwirkungen, bei anderen kommt Übelkeit, Haarausfall, Schwäche evtl. dazu, und evtl. Gewichtszunahme (durch Cortison). Muss nicht sein, kann sein, und….es kann auch nur ein oder 2 Teile davon zutreffend sein. Arbeiten: mit der Zeit gehen die Chemo’s und die Antikörper doch an die Substanz, ich denke mal nicht dass Du durchgehend arbeiten kannst. Probiere es, vielleicht gelingt es Dir ja. Grundsätzlich sollte man es vom eigenen Befinden abhängig machen. Ach ja: Zahnfleisch: bei der normalen Chemo kommt dies (so ist mir aufgefallen) seltener vor. Sollte dies doch der Fall sein dass die Mundschleimhaut – Zahnfleisch leiden, kann man sich z.B. mit Salbeitee und evtl. mit Salben (Arzt) gut helfen. Für Übelkeit etc. ist der Onkologe zuständig, zumeist wird direkt ein Mittel mit verabreicht. Nun, ich wünsche Dir in jedem Fall dass Du alles gut verträgst. Übernehme Dich bei der Arbeit nicht, denn der Körper geht bei dieser Behandlung schon an seine Reserven. Sonne: ist erlaubt. Da gibt es eigentlich nur eine Sonderregelung bei anfallenden Bestrahlungen. Dann sollte man unbedingt den Arzt fragen.

Dir alles Gute für die kommende Zeit
Lg Ina

[alemannia]

Hallo Jenny,

schön, dass du die erste Chemo-Runde schon geschafft hast und es dir einigermaßen gut geht.

Ich hatte während meiner Chemophase zum Glück nie Probleme mit Zahnfleischentzündungen, aber sonst musst du deine Onkologen nach Mundspülungen fragen. Bei der Übelkeit direkt nach der Chemo wurde bei mir rumexperimentiert und bei den letzten beiden Zyklen war mir dann dank toller MEdis kaum noch übel. Also frag ruhig deinen Doc gezielt nach Anti-Übelkeits-zeug :-)

Während der Chemo war ich nicht arbeiten, weil ich mich nicht fit genug und sehr schwach fühlte. Also hör am besten auf deinen Körper. Nach rund 10 Tagen nach der Chemo gehen auch die Leukos runter und da ist man sehr infektanfällig. Also am besten von kranken Menschen fern halten :-)

Viele Grüße

Michael

[swantje20]

Zitat von alemannia

Hallo Jenny,

schön, dass du die erste Chemo-Runde schon geschafft hast und es dir einigermaßen gut geht.

Ich hatte während meiner Chemophase zum Glück nie Probleme mit Zahnfleischentzündungen, aber sonst musst du deine Onkologen nach Mundspülungen fragen. Bei der Übelkeit direkt nach der Chemo wurde bei mir rumexperimentiert und bei den letzten beiden Zyklen war mir dann dank toller MEdis kaum noch übel. Also frag ruhig deinen Doc gezielt nach Anti-Übelkeits-zeug :-)

Während der Chemo war ich nicht arbeiten, weil ich mich nicht fit genug und sehr schwach fühlte. Also hör am besten auf deinen Körper. Nach rund 10 Tagen nach der Chemo gehen auch die Leukos runter und da ist man sehr infektanfällig. Also am besten von kranken Menschen fern halten :-)

Viele Grüße

Michael

Hallo,Michael!
Sorry,dass ich dich hier so anschreibe,aber irgendwie kann ich nichts Neues hier im Forum schreiben.Mein Mann hat seit 8 wochen ein dickes Bein,nach zahlreichen Untersuchungen kam dann heraus,dass ein 10 x9 cm großer Tumor auf die Vene drückt!Erst Punktion-niedrig malignes Non-Hodgkin Lymphom.Vor 2 Wochen dann O.P.ein größeres Gewebestück zur besseren Typisierung:Heute hatten wir dann endlich Termin beim Onkologen und während wir da sitzen und mit ihm alles besprechen bekam er ein Fax mit dem Befund von dem Gewebestück.Hoch malignes Non-Hodgkin Lymphom.Wir sind ja fast umgefallen!6 Wochen,wo nichts passiert ist und das Ding hatte lustig Zeit zu wachsen und zu streuen.Nun hat er heute gleich Knochenmark punktiert und will noch ein paar Untersuchungen machen und dienstag nächste Woche soll die Chemo starten!Boah,für uns ist alles zusammen gebrochen-Wir haben Angst!Kann ein Tumor von niedrig zu hoch malignem Lymphom werden?Kaum zu glauben!Würde mich über ein Antwort freuen!
Liebe Grüße!
Svenja

[Jenny84]

Hallo!
Tut mir leid, dass ihr so eine Nachricht bekommen habt. Mein Lymphom ist auch hochmaligne. Mir hatten die Ärzte gesagt, dass sich das schlimmer anhört, als es ist. Denn die hochmalignen wachsen schneller, was aber gleichzitig auch heißt, dass sie gut zu behandeln sind. Die Größe hat nicht unbedingt was zu sagen. Mein Tumor war nach nur 7 Bestrahlungen schon nur noch halb so groß. Ist trotzdem eine schlimme Sache, die ihr da durch macht. Ich wünsche euch viel Kraft und Ausdauer.
Jenny

[struwwelpeter]

Zitat von swantje20

Kann ein Tumor von niedrig zu hoch malignem Lymphom werden?Kaum zu glauben!Würde mich über ein Antwort freuen!
Liebe Grüße!
Svenja

Hallo Swantje

Ja, es kommt vor dass ein Lymphom transformiert, von einem niedrig malignem in ein hochmalignem Lymphom.

Zitat von Jenny84

Mein Lymphom ist auch hochmaligne. Mir hatten die Ärzte gesagt, dass sich das schlimmer anhört, als es ist. Denn die hochmalignen wachsen schneller, was aber gleichzitig auch heißt, dass sie gut zu behandeln sind.

Auch das ist richtig! Die hochmalignen Lymphome sind um einiges besser zu behandeln!

6 Wochen,wo nichts passiert ist und das Ding hatte lustig Zeit zu wachsen und zu streuen.

Liebe Swantje: Lymphome sind eine Systemerkrankung, sie streuen nicht - es gibt keine Metastasen. Da das Lymphsystem durch den gesamten Körper geht, können maximal andere Orte/Bereiche betroffen sein. Diese werden also gleichzeitig behandelt, die Chemo geht an alle Stellen die betroffen sind.

Vielleicht macht Dir das etwas Mut. Wenn die Chemotherapie einmal begonnen hat, werden auch die sichtbar großen Lmphome schnell rückläufig sein.

Ich wünsche euch alles Gute

LG Ina

[Jenny84]

Hallo!
Danke für eure Antworten. Das tut so gut, zu sehen, dass man nicht alleine ist.
Mein Stadium ist IIE. Was ich eigentlich nicht verstehe. ich habe eigentlich nur einen großen Tumor. Im Mediastinum. Alle anderen Lymphknoten im Hals, Achsel, Bauch, Leiste sind wohl unauffällig. Knochenmark auch. Und das E heißt glaub ich, dass es außerhalb von den LK ist. Ich weiß nicht. Aber es ist nicht die schlechteste Diagnose. Es hätte auch 1000mal schlimmer kommen können!
Danke euch!

[struwwelpeter]

Hallo

Das E steht für Extranodal.

Hierzu ein Link - da kannst Du genaues nachlesen.
http://www.nhl-info.de/exec/start?si...49.htm&check=0

Es ist immer gut zu wissen was Sache ist, nur so kann man wirklich an der Behandlung teilnehmen. Fragen die auftauchen sollten auch stets direkt abgeklärt werden.
Es ist immer gut, sich grundsätzlich ALLE Befunde in Kopie geben zu lassen.

Ich wünsche Dir jetzt noch einen schönen Abend

LG Ina

[Jenny84]

Danke für die Tipps!
@Struwwelpeter: ich habe zum Glück alle Befunde in Kopie. Finde es auch ganz wichtig nicht alle Verantwortung an der Pforte im Krankenhaus ab zugeben. Ich will ja teilhaben und auch verstehen warum jetzt so und nicht anders. Dafür muss man ziemlich kämpfen. Man muss immer nachfragen und um Informationen bitten, sonst bleibt man dumm. Zumindest in meiner Klinik. Aber das ist ein anderes Thema.

Ich wollte eigentlich nr erzählen, dass ich heute einen besseren Tag habe. Dank Akupunktur ist meine Übelkeit fast weg und so steigt auch meine Laune.
Die Nachtschwester hat gesagt: Wenn du gut drauf bist, geht es deinem Tumor umso schlechter. Positive Gedanken kann der garnicht verkraften. Recht hat sie. Und so schimpfe ich auch manchmal mit ihm, er soll sich verkrümeln und mich endlich in Ruhe lassen. Das hilft mir.

Macht euch alle ein schönes Wochenende!
Bis bald,
Jenny

[struwwelpeter]

Hallo Jenny

Schön dass es Dir soweit ganz gut geht! Kopien: „Wissen ist Macht“, wenn man z.B. nach sehen kann welche Medikamente etc. anstehen, fällt einem sehr schnell auf wenn etwas vergessen worden ist. Auch das kann passieren, das Personal ist ja doch hochgradig gestresst. Die Ärzte merken auch sehr schnell mit was für „eine Art“ von Patienten er es zu tun hat. Tatsächlich gibt es auch Patienten, die nichts wissen möchten, oder nichts aufnehmen und behalten können. Mündige Patienten hinterfragen eben alles, das ist gut so. Schön dass Dir die Übelkeit mit einer Akkupunktur genommen wurde, das tut dann auch der Seele gut. Positives Denken ist bei der Behandlung bestimmt immer sehr förderlich, auch wenn es ab und an Momente gibt, wo man in ein tiefes Loch fällt. Jeder hat so seine Art mit diesem „Ballast“ umzugehen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute, ein schönes und vor allem beschwerdefreies Wochenende.

LG Ina