Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?

[Elisabethh.1900]

Liebe Christiane!

Sie kann nicht aufstehen, sich nicht selbst herumdrehen, nur ganz schlecht sitzen. Aus eigener Kraft geht außer Arme heben eigentlich nichts.

Habt Ihr für das Pflegebett auch eine Wechseldruckmatratze bekommen, um ein Wundliegen Eurer Mama zu verhindern? Gerade wenn sie sich nur noch gering bewegen kann, ist die Gefahr eines Druckgeschwürs groß.Der Hausarzt kann so eine Matratze rezeptieren, sie ist im Sanitätshaus erhältlich.

Ich möchte an Dich, die Mama und Eure Perle 2 noch einen herzlichen Gruss senden, außerdem schicke ich ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Elisabethh.

[undine]

Liebe Christiane,



fühle dich ganz fest in den Arm genommen! Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe!
ich bewundere auch deine Kraft und wie du mit deiner Ma umgehst.

Du weißt, ich bin selbst ein emotional "angeschlagen", deshalb kann ich dir nur ganz, ganz liebe Grüße und Wünsche da lassen!

Alles Liebe, Undine

[riedlenseppl]

All ihr Lieben hier!

Erst einmal vielen Dank für eure Anteilnahme.
Heute habe ich meinen "mamafreien Tag", aber schon richtig den Blues gehabt.
Bei meinem KG-Termin rollten sogar die Tränen während der manuellen Therapie, nachdem die Therapeutin meinte, ich sollte mir doch jeden Tag wenigstens 10 Minuten Zeit nehmen mich hinzusetzen oder zu legen und mal alles fallen zu lassen, wie ein "Mehlsack".
Tja, leichter gesagt als getan...
Es ist ja nicht so, dass ich mir, wenn ich nicht bei Mama bin, einen Horst schaffe, das kriege ich gar nicht auf die Reihe... und genau das ist es ja, was mich zusätzlich so belastet. Ich fühle mich so antriebslos, kraftlos, lustlos, und müsste doch so viel erledigen. Dazu oder wahrscheinlich deswegen kommen meine körperlichen Beschwerden. Zur frozen shoulder links kommen beginnende Probleme rechts... Genauso hat das vor einem Jahr rechts angefangen.
Was soll ich nur machen, wenn ich dann beide Arme nur noch so eingeschränkt bewegen kann???
Die Therapeutin war aber super nett und hat mir anschließend an die Behandlung noch ein warmes Kissen besorgt und gemeint, ich solle einfach noch 10 Minuten hier liegen bleiben mit der Wärme im Nacken. Vielleicht ginge das her besser als zu Hause... Fand ich echt rührend!

Mama geht es soweit unverändert.
Die Zeit gestern bei ihr war schön. Ich habe sie ein paar Mal umgebettet, ihr zwischendurch den Rücken massiert, mit ihr Kaffee getrunken und Kuchen gegessen. Wir haben auch nochmal die Sache mit dem Toilettenstuhl erörtert...
Wir werden ihn bestellen, damit Mama wenigstens die Chance hat ab und zu mal nicht in die Windel machen zu müssen... Allerdings weiß sie, dass sie die Möglichkeit nur hat, wenn Goldstück2 nicht alleine ist, also morgens und am Spätnachmittag oder wenn meine Schwester oder ich da sind. Ansonsten muss halt doch die Windel herhalten. Aber damit war sie "einverstanden".

Die Vertretung von unserem Hausarzt, der gestern mit meiner Schwester gesprochen hat, meinte auf ihre Nachfrage hin, wieviel Zeit uns noch bleibt, dass man in der Lage von Mama von Wochen spricht, vielleicht so 2-6... Da will und kann er sich nicht festlegen.
Natürlich wusste ich das auch schon, ohne dass er es ausgesprochen hat, aber trotzdem war das doch wieder ein Schock.
Er sprach auch davon, dass es ganz typisch sei, dass der Verlauf treppenartig sei. Seit vergangenem Freitag ist Mama halt wieder eine Stufe nach unten gestiegen. Wie lang diese Stufe ist...???
Und was kann die nächste sein? Vielleicht will sie dann nichts mehr essen und dann nicht mehr trinken...
Als es um Schmerzmedikation ging, sagte er, Mama sollte auf keinen Fall Schmerzen haben, also sollen wir nochmal die Tropfen erhöhen.
Sie bekommt jetzt 4xtäglich 40 Tropfen Novamin und 4xtäglich 30 Tropfen Tilidin, welches auch noch auf 40 Tropfen zu steigern wäre. Wenn das nicht (mehr) ausreicht, kämen Schmerzpflaster/-pumpe zum Einsatz. Er wundere sich eh, dass sie überhaupt noch mit den Tropfen auskäme...

Meine geliebte Mama! Wie wird es nur ohne sie sein? Wie abgeschnitten werde ich mich dann fühlen? Gerade kommt es mir wirklich so vor, wie ein zweites Abnabeln...
Ich fürchte mich davor...

Danke, dass ihr da seid!

Christiane

@Ange: Weiß nicht, ob das mit dem Sonderurlaub geht... den Gedanken hatte ich auch schon, will am Montag mal beim Personalrat anrufen... Mein Chef (bin Lehrerin) hat schon gesagt, er unterstützt mich da, und meine Schwiegermama hat gesagt, sie kommen nach Ulm (sie wohnen auch in Stuttgart) und kümmern sich um meine Kinder und das Haus. Total lieb... na ja, mal sehen.

@Carlotta: Für dich und deine Mama die besten Wünsche!

@Thessa76: Danke für den Mitgefühl!

@Elisabeth: Eine Wechseldruckmatratze haben wir und bisher ging auch alles gut. Ich hoffe, das bleibt so. Danke für deine guten Wünsche!

[riedlenseppl]

Liebe Undine!

Dich will ich natürlich nicht vergessen, das käme mir nie in den Sinn!
Ich denke, das weißt du auch...
Ich bin dir sehr dankbar, dass du trotz deiner eigenen Sorgen auch noch Zeit findest, mir hier so liebe Worte zu hinterlassen.



Bin in Gedanken viel bei euch!!

Christiane

[riedlenseppl]

Ihr Lieben!

Heute war ich wieder bei Mama.
Der Toilettenstuhl ist gekommen. Und zwar noch am Nachmittag, so dass wir die Hoffnung hatten, ihn gleich am frühen Abend mit der Pflegeschwester ausprobieren zu können.

Als sie dann da war, fragten wir Mama, ob sie es versuchen wolle.
Sie wollte.
Doch leider...
Es war so eine Quälerei und Mühe, für alle Beteiligten, aber natürlich besonders für Mama, dass wir schließlich heilfroh waren, als sie wieder im Bett lag.
Daraufhin schlief sie erst mal.
Sie tat mir so leid, als sie so auf dem Toilettenstuhl mehr hing, als saß, mit einer Verzweiflung in den Augen...
Ich sagte ihr: "Weißt du Mama, die Windeln sind schwer für den Kopf, aber der Toilettenstuhl ist schwer für deinen Körper...!"

Wenn man sie bewegen muss, hat sie schon ziemliche Schmerzen, die sie zwar tapfer erträgt, aber ich will nicht, dass sie so leiden muss!

Die Tilidin-Tropfen erhöhen wir jetzt auf 4x40 und wenn das dann immer noch keine Linderung bringt, wollen wir den Doktor nochmal anrufen, ob wir es besser mit den Schmerzpflastern probieren sollten.

Heute musste Mama ein paar Mal weinen, immer wieder sagte sie, "so ein Mist!". Ich sagte ihr, dass sie so recht hat und dass ich finde, dass sie so tapfer ist.
Als ich vorher ging und ihr sagte, dass ich dann übermorgen wieder käme, schaute sie so verzweifelt, dass ich sie fragte, ob sie lieber wolle, dass ich morgen schon wieder käme und da sagte sie:"Wenn es geht?!"

Ich werde es möglich machen!! Und ich muss diesen Sonderurlaub kriegen!!
Ich spüre, dass sie mich braucht und ich will für sie da sein!!
Es muss einfach klappen...

Seid alle lieb gegrüßt!

Christiane, die gerade das Gefühl hat, dass ihr die Felle davonschwimmen...

(Um meinen Sohn muss ich mir auch wieder Sorgen machen, heute kam ein Anruf eines Neurochirurgen, der seine MRT-Bilder vom Juni gesehen hat und der Meinung ist, dass man das nochmal kontrollieren sollte, um einen Tumor auszuschließen, den man ansonsten "behandeln" müsste, sprich eventuell operieren... )

Liebe Christa! Dass du mich hier besuchst, bedeutet mir viel! Vielen Dank dafür!

[ange]

Liebe Christiane,

ich will dich einfach nur in den Arm nehmen!

Du hast grad so viel zu tragen... Ich finde es toll und bewundernswert wie du dich um deine Mama kümmerst, auch finde ich es schön, das sie ehrlich zu dir sagt, das sie dich bei sich haben möchte... wer weiss wie lange ihr euch noch habt, ich drücke so fest die daumen wie ich kann, das du Sonderurlaub bekommst und die Zeit mit deiner Mama verbringen kannst.
Auch klasse finde ich, das deine Schwiegereltern euch so gut unterstützen, nimm die Hilfe an!!!
Auch für deinen Sohn drücke ichdie Daumen, aber kopf hoch, da wird nichts sein!!! da darf einfach nichts sein!!

ganz liebe viele Grüsse
ange

[sunshinesoni]

hallo liebe christiane,

ich bin zwar aus österreich aber vielleicht gibts das auch bei euch?!

es gibt die möglichkeit auf familienhospitzkarenz - da kann man seine arbeit auf bestimmte zeit unterbrechen, um seine lieben zu unterstützen und zu pflegen.

wünsche dir dass du auch diese möglichkeit hast toll wie du dich um deine mama kümmerst, obwohl das sicher immer mit zeitdruck und stress verbunden ist.

drücke dir ganz fest die daumen, dass du einen weg findest um alles unter einen hut zu bringen

alles liebe, viel kraft und wunderschöne tage

herzliche grüße
sonja

[undine]

Liebe Christiane,

es tut mir so leid. und ich denke viel an dich.

Für deinen Sohn schicke ich dir 1000 gute Gedanken und Wünsche, und dass sich alles zum Guten wendet.

Hoffentlich bekommst du Urlaub. Mich hat es auch sehr berührt, dass deine Mamsini ausspricht, dass sie dich bei dir haben will. Ich weiß nicht, wie es bei Euch ist, aber meiner Ma fiel am Anfang schwer mir zu sagen, dass sie mich braucht, weil sie für mich die Starke sein und mich beschützen wollte. Es hat ein bisschen gedauert, dass sie zuließ, dass ich sie nun beschütze soweit ich kann. Es ist schön, dass Ihr Euch so nah seid.

Ganz, ganz liebe Grüße, Undine

[riedlenseppl]

Liebe Ange, liebe Sonja, liebe Undine und alle lieben anderen!

Diese Zeit ist schwer.
Der Nebel hier in Ulm gibt mir gerade den Rest...
Ich kriege dieses Brennen aus den Augen kaum noch heraus...

Mama hat heute kaum etwas gegessen... eine nächste Stufe?

Wir waren heute zu viert bei ihr (mein Mann, mein Sohn, meine Zweitälteste und ich, meine Älteste war gestern mit mir dort).
Mein Mann hatte sie nun seit zwei Wochen nicht gesehen und war schon ein bisschen erschrocken, "wie klein sie geworden ist".
Die Diakonieschwester, die heute abend zur "kleinenToilette" kam, meinte, Mama hätte eine rote Stelle hinten im Steißbereich... und wir müssten gut aufpassen, dass sie sich nicht aufliegt...
Liebe Elisabeth, du hast mich neulich gefragt, ob wir eine Wechseldruckmatratze hätten... haben wir doch nicht, sondern eine "Wabenmatratze", Schaumstoff mit Löchern, was auch nicht so schlecht ist, aber eben nicht optimal!
Ich werde mich morgen gleich um die Wechseldruckmatratze kümmern!

Auch möchte ich, dass unser Hausarzt morgen vorbei kommt. Die Medikation reicht nicht mehr aus, ich denke wir müssen auf die Pflaster umsteigen.
Gibt es die Dinger eigentlich in verschiedenen Stärken? Und wie oft müssen die neu geklebt werden?

Die Chancen auf Beurlaubung stehen ganz gut, wird sich hoffentlich morgen endgültig klären.
Dann werde ich, solange Mama noch ein bisschen isst, täglich pendeln.
Sollte sie die Essensaufnahme einstellen, werde ich mein Lager in Stuttgart aufstellen und ihre Betreuung und Pflege gemeinsam mit Goldstück2 übernehmen.

Sollte ich mich hier also einige Zeit nicht melden... (habe in Stuttgart keinen Rechner)

Seid alle herzlich gegrüßt und vielen Dank für eure Unterstützung!

Christiane

[Elisabethh.1900]

Liebe Christiane!

Auch möchte ich, dass unser Hausarzt morgen vorbei kommt. Die Medikation reicht nicht mehr aus, ich denke wir müssen auf die Pflaster umsteigen.
Gibt es die Dinger eigentlich in verschiedenen Stärken? Und wie oft müssen die neu geklebt werden?

Es gibt die Pflaster in verschiedenen Stärken, sie müssen ca.aller 2 bis 3 Tage gewechselt werden. Wichtig ist, dass sie an eine Körperstelle geklebt werden, wo noch etwas Unterhautfettgewebe vorhanden ist. Gerade bei Menschen, die viel Gewicht verloren haben, ist dies manchmal schwierig.
Der Hausarzt wird Euch dies sicher erklären. Außerdem gibt es noch Schmerzmittel, welche nur für kurze Zeit wirken. Man kann sie zusätzlich geben, um z.B. das Bett frisch beziehen oder jemanden waschen zu können. Die Mittel werden kurz vorher gegeben, die Wirkung tritt nach ca.3 Minuten ein und hält 20 Minuten an.

Der Hausarzt soll Euch bitte eine Verordnung für eine Wechseldruckmatratze ausstellen. Es kann sein, dass die Krankenkasse die Matratze erstmal ablehnt. Bitte nicht verzweifeln, sondern denen erklären, dass Deine Mutti massiv Gewicht verloren hat, außerdem nicht mehr in der Lage ist, sich zu drehen!

Liebe Christa, die Lammfelle haben wir früher auf Station auch manchmal verwendet, sie sind eigentlich genau so gut, wie die Wechseldruckmatratzen. Manche Patienten störte auch die Matratze. Da waren die Lammfelle eine echt gute Alternative.

Tschüß!

Elisabethh.

[riedlenseppl]

Liebe Elisabeth!

1000 Dank für deine tollen Antworten!
Du bist ein Schatz und weißt so viel. Du bist eine große Hilfe. Danke!

Liebe Grüße!

Christiane

[riedlenseppl]

Liebe Christa!

Du bist natürlich auch ein Schatz!!!
Aber das weißt du ja...

Liebe Grüße,

Christiane

[Carlotta76]

Liebe Christiane,

auch wenn ich nicht so häufig schreibe, lese ich täglich in Deinem Thread. Ich drücke Dir die Daumen, dass das mit dem Sonderurlaub klappt.

Als meine Mama im Mai diesen Jahres die Diagnose erhalten hatte und ich anfing, hier im Forum zu lesen, ist mir als eines der ersten Dinge Deine Signatur aufgefallen. Ich habe meiner Mama im Krankenhaus davon erzählt. Sie musste weinen, aber dann meinte sie; Das ist schön. Beruhigend und sehr tröstlich.

Liebe Christiane, ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel, viel Kraft fur die kommende Zeit.

Carlotta

[brabbel]

Hallo an alle vor allem an Christiane,

bin neu hier und durch Zufall auf diesen thresd gestoßen, bin eigentlich im Brustkrebsforum unterwegs, hoffe aber ihr nehmt mich mit auf, denn wenn ich Christianes Geschichte lese finde ich mich sooooo wieder!!
Meine Geschichte: Mutti 67 Jahre, 1999 Brustkrebs, Ruhe bis 2009, dann Knochenmetas, seit April Lebermetas und seit September wissen wir, dass sie Hirnmetas hat, viele und z.T. sehr groß. Es erfolgte Ganzhirnbestrahlung. Seit dem ist sie wieder zu Hause, bekommt Tablettenchemo und Antikörper. Ich habe leider keine Geschwister und wohne 1,5h entfernt. Mein Vati hatte 2006 einen Schlaganfall und wurde von meiner Mutti gepflegt. Mit der Diagnose Hirnmetas bei meiner Mutti mussten wir ihn ins Pfflegeheim geben. Ich selber arbeite und fahre 2 mal die Woche zu meiner Mutti und musste jetzt alles Schlag auf Schlag übernehmen: Krankenkassen, Ärzte, Banken usw. Ihr kennt das sicherlich. Auch meine Mutti wird von Tag zu Tag schwächer, kann kaum laufen, liegt viel, hat kaum Appetit und durch die Bestrahlung keinen Geschmack. Die anfängliche Verwirrung wurde erst besser, aber seit gestern wieder schlimmer. Ich habe panische Angst, jeden Tag rufe ich und habe schon vorher einen Knoten im Magen, wie es ihr wohl gehen wird und sitze danach heulend rum. Die Besuche kosten meine ganze Kraft, zu sehen, wie meine geliebte Mama abbaut und was wohl wird. Wir haben ihr einen Hausnotrufdienst besorgt und liebe Nachbarn schauen jeden Tag nach ihr. Aber es zerreißt mir einfach das Herz und bin selber mittlerweile ein körperliches Wrack.
Wenn ich deine Geschichte lese christiane fühle ich mich zumindest verstanden, denn nur werd dasselbe durchmacht, kann das wohl nachfühlen.
So ich hoffe, ich habe nicht zu sehr gejammert, musste aber mal alles von der Seele schreiben. Nehmt es mir nicht übel.

LG
Bärbel

[riedlenseppl]

Hallo ihr lieben Mitleser!

Euer vieles Daumendrücken war von großem Nutzen.

Meine Beurlaubung ist bewilligt, mein Chef kümmert sich um alles. Ich bin so dankbar, und - so scheint es mir zumindest - um Zentner erleichtert!

Heute war ich von 12 bis 19.30 Uhr in Stuttgart.
Alles in allem war es ein guter Tag. Mamas Appetit war heute wieder größer, wenn man auch merkt, dass das Essen sie mehr anstrengt als bisher, oft kaut sie mit geschlossenen Augen und zwischendurch muss sie ganz schön schnaufen.
Auch konnte einiges geregelt werden:
Der Hausarzt hat nun ein Morphinpflaster verschrieben, das morgen von der Apotheke gebracht wird. Desweiteren eine "kurzfristig" wirkende Schmerztablette, die im Bedarfsfall (zum Beispiel der Umbetterei, wenn die Wechseldruckmatratze kommmt) eine halbe Stunde vorher gegeben werden kann.
Der Pfleger der Brückenschwestern leitet die Beschaffung der Wechseldruckmatratze in die Wege, ich hoffe nur, das dauert nicht allzu lange...
Noch ist Mama nicht aufgelegen, hat aber so zwei, drei gerötete Stellen, vor allem im Steißbereich... Wir versuchen alles, mit Lagern und Eincremen (Bepanthen)...
Leider hat Mama nun einen Hautpilz an der Innenseite der Schenkel. Ich habe dann in der Apotheke Canestensalbe und Waschcreme besorgt. Hoffentlich kriegen wir das bald weg, bevor es schmerzhaft wird.

Morgen und übermorgen bin ich von 11 - 15 Uhr dort, wenn alles nach Plan läuft, da ich am Dienstag selber meinen (vorläufig?) letzten Spritzentermin (frozen shoulder) habe und am Mittwoch den Kernspintermin mit meinem Sohn ( )...

Ich grüße euch alle herzlich, besondere Grüße gehen an Carlotta und Bärbel (herzlich willkommen! Da hast du wirklich auch dein Päckchen zu tragen... Ein großes Kraftpaket für dich!! Wäre so eine 24-Stunden-Betreuung nicht auch etwas für euch? Es gibt auch Frauen, die bereit sind zwei Personen zu versorgen. Und Pflegeheim ist ja nun auch nicht so ganz billig...)

Christiane , die wieder freier atmen kann!