Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo an alle,
bin wieder zu Hause vom Krankenhaus. Es wurde das hintere drittel meiner großen Schamlippen und die rechte kleine zur hälfte entfernt.Die Naht geht bis ein paar millimeter vorm After.
Hab von Anfang an Beta Isadona Sitzbäder gemacht und ich muß sagen es heilt ganz toll und ich hab wenig Schmerzen.
Meine Scheide sieht jetzt etwas anders aus,aber noch immer schön.
Meinen Befund krieg ich erst am Montag,22.11. davor graut mir ein wenig, aber mein Gefühl ist sehr positiv. Hoffe ich täusch mich nicht.
An alle die einen Artzbesuch vor sich haben. Sucht euch eine oder einen Arzt dem ihr vertraut.Den jeden Tag mit der Sorge zu leben was ihr "da Unten"habt, ist schlimmer als eine Diagnose.
Ich hab meinem Artzt von "EUCH" erzählt, und der findet super, daß es so etwas gibt.Gerade bei Vulvakrebs gibt es nicht so viel Information.

Übrigens, ich sitz auf einem Kinder-Schwimmreifen und kann deshalb so lang schreiben. Ein kleiner Tip an frisch operierte.

Liebe Grüße an alle wünscht Susiname@domain.de

Hallo Tanja,
Ich weis nicht was du beruflich machst, aber du wärst eine super Beraterin für alle Menschen in Not.

Du findest immer die richtigen Worte.
Danke
Susi

Hallo Biggi,

danke für die gutgemeinten Worte. Die Frauenärztin sagt: Stadium PAP IV nicht invasiv nur in situ. Dieser PAP IV ist noch im Gewebe weil auch im gesunden entfernt wurde und in diesem angeblich gesunden ist jetzt noch PAP IV. Ausserdem ist ein Vulva-Karzinom seltener wie selten und es kimmt fast nur bei Frauen im hohen Alter vor. Da hab ich blöde geschaut. Ich habe Ihr gesagt sie soll mal ins krebs forum, da stehen dann die vielen alten mit Ihren Vulvektomien. Ich war äußerst sarkastisch und bin auch laut geworden. Gleichzeitig hat sie mir gesagt das ich 2005 im oktober die noch vorhandenen PAP IV Areale entfernen lassen sollte. Ach so, noch was sie hat mir gesagt das es kaum möglich ist, das bei mir mal eine Schamlippe entfernt werden muss da meine Veränderungen sich vom Scheideneingang bis zum After befinden. Da frage ich mich, warum man vor zwei Jahren an der linken Schamlippe lasern musste und genau so an der Klitoris. Sie ist mir am Dienstag irgendwie nur ausgewichen und ich weiß nicht warum.Ich habe noch so viele Fragen um die jetzige Situation abzuschliessen und weiß nicht an wen ich mich wenden soll.

Hallo Susi,

freue mich, das Du wieder zuhause bist und wünsche Dir gute Besserung und einen schnellen Heilungsverlauf. Hast Du meine E-Mail an Deine Adresse erhalten? Meine E-Mails kann ich immer noch nicht lesen und keiner hat im Moment Zeit sich den Computer mal anzuschauen. Liebe Grüsse Jutta

Hallo Helga,

würde immer noch sehr gerne mit Dir persönlichen Kontakt aufnehmen da Du in meiner Nähe wohnst. Ich habe so viele Fragen und laufe gegen die Wand. Irgendwie komme ich mit Ihr jetzt nicht weiter. Wenn Du keinen Kontakt mit mir persönliche möchtest, akzeptiere ich Deinen Entschluss natürlich. Da Du aber in meiner Nähe wohnst, kannst Du mir vielleicht einen Arzt für eine zweite Meinung empfehlen. Würde mich freuen von Dir zu hören. Eine E-Mail an meine E-Mail Adresse kann ich zur Zeit nicht empfangen da der Computer spinnt. Liebe Grüße Jutta

Gestern war ich bei meiner Hausärztin. Sie ist eine ganz ganz liebe Ärztin, sehr einfühlsam. Sie hatte mit ihrer Freundin zusammen studiert, diese ist heute Gynäkologin mit eigener Niederlassung. Diese Gyn. hat auch viele Weiterbildungen besonders zur Psychosomatik besucht, meine Ärztin hält sie für sehr einfühlsam, gerade geeignet für Menschen, die sexuelle Gewalt erfahren haben. Nun will meine Ärztin ihre Freundin anrufen (die Gyn. geht auch zu meiner Ärztin in internistischen Angelegenheiten), und mir einen Termin machen. Sie wird meinen bisherigen traumatischen Weg erklären und um eine einfühlsame Behandlung bitten. Dann bekomme ich diesen Termin von meiner Ärztin durchgesagt - dann nehme ich an diesem Tag einen Tag Urlaub. Ich glaube nicht, daß ich davor und danach arbeitsfähig bin, denn ich muß mich im Dienst konzentrieren. Zu allem Übel habe ich beruflich jeden Tag mit Daten von Krebspatienten zu tun. Da bin ich wahrscheinlich besonders sensibilisiert.
Auf alle Fälle hört Ihr noch von mir, ich hoffe sehr, daß ich mich nicht als Krebspatientin in unser Forum zurückmelden werde. ;-/

Diesen hammerharten Termin beim Gyn habe ich mir so zurechtgelegt: Diese Ar... haben meine Seele übel zugerichtet, aber ich stehe noch.
Ich werde erhobenen Hauptes zum Gyn. gehen, ich darf einfach mich nicht schämen. Untersuchungen beim Gyn. habe ich ja fast 10 Jahre strikt gemieden, weil ich "da" nie wieder jemanden herangelassen habe. Also versuche ich mir zu sagen, daß ich seelisch und körperlich verletzt worden bin, jetzt aber den Kopf in den Sand zu stecken und der Sache nicht auf den Grund gehen zu lassen, das käme einen Triumph der Täter gleich. Das wird nicht sein! Außerdem werde ich stolz am Ende sein, diesen schweren Gang zum Gyn geschafft zu haben. Optimismus, Überlebenswille und Kampfesmut, das brauche ich tagtäglich, wie andere den Sex. Geht zwar nicht immer, aber immer öfter.
Daß das nicht immer gelingt, wie an solchen grauen Tagen, ist doch verständlich.
Da haben wohl viele Menschen so ihre Probleme. Deshalb schicke ich einen Satz Euch Lieben zu, den ich auf meinen Buchlesungen immer zum Abschluß sage: "HAB SONNE IM HERZEN, DANN KOMME, WAS MAG, DANN LEUCHTET VOLL LICHT DIR DER DUNKELSTE TAG."
Ach ja, wer mag kann mich ja mal auf meiner Homepage besuchen: http://www.schoeneneuewelt.de.ms, aber bitte nicht das MS hinten vergessen, sonst klappt dat nich.
Ich komme aus Magdeburg in Sachsen-Anhalt. Ist jemand aus meiner Stadt im Forum oder aus der Nähe?

Viele liebe Grüße
Eure Silke

Hallo Silke,
ich kann mir sicher nur teilweise vorstellen was du schon durchgemacht hast, deine Homepage deutet
ja auf Konflikte pur hin. Ich bin zu tiefst betroffen.Man vergißt wirklich manchmal welch grauenhafte Dinge das Leben so parat hat (mal abgesehen vom Krebs). Es tut mir leid das du gerade durch deine wohl traumatischen Erlebnisse, jetzt nochmal deine Gesundheit riskierst, weil du eben nicht mal schnell zum Gyn. kannst. Ich hoffe, dass nach deinem vemittelten Arztbesuch wenigstens Teile deiner Aangst verlierst und der Befund für dich positiv ist.
Viel Sonne in deinem Herzen wünscht dir Biggi.

Hallo Jutta,
nah die Auskunft war ja wirklich wohl voll sch....
IM Okt. 05, keine weiteren Erklärungen ich verstehe, dass du verzweifelst. Wahrscheinlich brauchst du wirklich noch eine zweite und vielleicht sogar dritte Meinung (Anlaufstelle) zu deinem Befund. Zumindestens sollte es wohl jemanden geben der dir die Erkrankung und ihre Auswirkungen für dich so weit erklären kann, dass nicht noch mehr Verunsicherung aals schon ohnehin herrscht. Aus welcher Gegend bist Du? Ich hatte ganz gute Erfahrungen (rein medizin. gesehen) in der Uni Düsseldorf, dort in der Dysplasie-Sprechstunde. Verzweifele bitte nicht ganz.
Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft.
Denk an dich Biggi

So GUTE Nacht auch dem restlichen Mädelhaufen.
Helga würde gerne mal wieder von dir hören. Vielleicht auch über E-mail?B.

Ach ja hallo Dian,
hoffe dein nicht mehr melden ist ein gutes Zeichen und es geht flugs voran mit Sitzbad, Heilung usw.B.

Liebe Tanja,
schön, dass dein Rücckzug nur "imaginär" ein paar Tage angehalten hat. Hoffe auch dir geht es seelisch und mit den Entzündungen wirklich besser und du verträngst deine Probleme nicht durch Sorge um Andere (obwohl danke dafür). Du bist für dich dein wichtigster "Fall" wünsche dir viel Gesundheit und Zuversicht für die Zukunft.

Schluss aus Ende jetzt, bis danne mal.
Herzlichst Biggi

Liebe Susi,
danke Dir herzlich, ist lieb von Dir und schon zu hören, wenn ich helfen kann und die richtigen Worte gefunden habe. Nun ich bin eine typische "Bürotante" und muß da manchmal ganz schon böse werden, da ich dafür sorgen muß, daß das Geld unserer Kunden reinkommt ;-)
Ich überlege auch schon lange Zeit, was ich denn nun aus dem "Geschenk" Krebs machen sollte. Denn desöfteren ertappe ich mich selbst bei dem Gedanken, ob ich dadurch vielleicht eine Aufgabe zu erfüllen habe... ? Für irgendwas MUSS es doch gut gewesen sein, daß ich diese Erfahrungen machen MUSSTE... Wir werden sehen, wohin mein Weg mich noch führt... ;-) Einige von Euch wissen vielleicht noch oder schon, daß ich intensiv mit einem Buchprojekt "schwanger" gehe, eines à la "von Betroffenen für Betroffene". Details dazu werdet ihr in Kürze wieder von mir lesen... :-)

Susi, ich freue mich zu sehr lesen, daß es Dir so gut geht und Du zumindest die OP gut überstanden hast und auch mit deren Folgen gut klar zu kommen scheinst. Das Warten auf den Befund ist wirklich immer der Horror schlechthin, ich kann mich auch noch gut an diese Zeiten erinnern, hatte das ja 3x in diesem Jahr :-(
Zu den Sitzbädern wollte ich Dir noch sagen, Du kannst zwischendurch auch ruhig mal ein Sitzbad mit ÖL machen, denn die Beta.bäder trocknen auf Dauer sehr aus (was so kurz nach der OP ja auch sein soll), aber damit die Narben später nicht spannen sondern schön elastisch werden, solltest Du sobald die Fäden gezogen sind (oder sich aufgelöst haben) die Narben regelmäßig massieren. Da gibt es inzwischen Supermittelchen, kann Dir bei Bedarf gerne mitteilen, was ich benutzt habe.
Na dann weiter so liebe Susi, wünsche Dir einen weiteren schnellen und guten Heilungsverlauf, werde am 22. an Dich denken und hoffe auf gute Neuigkeiten!!! :-) Ich drück Dich, lieben Gruß von Tanja

Liebe Jutta,
hab deine Mail erhalten und hab mich sehr darüber gefreut.
Schade das du deinen Computer noch nicht unter Kontrolle hast.
Aber auch ich bin ein Neuling auf diesem Ding.

Hab von 1.12.bis 21.12 eine Reha bewilligt.War zuerst unsicher ob ich fahren soll. Aber dann ist mir eingefallen wie ich bei den vorherigen Operationen den ganzen Tag allein auf der Couch lag und gewartet hab, bis meine Familie von der Arbeit kommt.

Ich wünsche dir, daß du endlich einen Arzt deines Vertrauen findest,denn das ist eines der wichtigsten Dinge. Wechsle ruhig so lange bis du dich gut aufgehoben fühlst.Die Ärztze verdienen ihr Geld damit, daß du zu ihnen gehst. Du kaufst ja auch nicht in einem Geschäft wo die Verkäufer unfreundlich sind. Blöder Vergleich aber denk mal drüber nach.

Ich wünsch dir von Herzen alles gute

Susi

Hallo, Ihr Lieben!
Lieb, dass Ihr Euch Sorgen um mich gemacht habt, aber mein Fernbleiben hatte ganz banale Gründe: den 2. Festplattencrash in 3 Wochen - viel Arbeit, bis der PC wieder lief. Zum anderen mache ich mir gerade furchtbare Sorgen um meinen Sohn, der von heute auf morgen den heisserkämpften Praktikanten-Platz hingeschmissen hat.
Nun aber zum Thema:
Jutta, natürlich möchte ich gerne mit Dir Kontakt haben. Vielleicht kann ich Dir ja nicht nur krankheitsmässig, sondern auch mit dem PC helfen. Wenn Du eine Mail schreiben kannst, bitte an: helga2658@web.de
Dies gilt im übrigen für alle hier!
Meine Telefonnummer bekommst Du aber auch über die von Tanja erwähnte Website. Du kannst mich JEDERZEIT anrufen! (Dort steht im übrigen auch meine Vorgeschichte.)

Meine Ärztin in Tübingen eröffnet in ca. 4 Wochen ihre neue Praxis. Ich stehe aber auch privat mit ihr in Kontakt und ich bin sicher, dass sie sich Notfälle bestimmt in der Praxis ihres Mannes (der mich im übrigen in der Uni-Klinik Tübingen gelasert hat) anschauen kann. Wenn Du möchtest, begleite ich Dich auch dorthin. Ich bin auch der Meinung, dass Du unbedingt eine andere Meinung einholen solltest! Dazu hat mir damals sogar der Chefarzt des Klinikums hier in LB geraten!

Euch allen für heute erst mal viele liebe Grüsse,
Eure
Helga

Hi Helga,
Du bist ein Schatz!! Freue mich, daß Du Jutta Deine persönliche Hilfe anbieten kannst und ich in froh,daß es nur das PC-Problem war.
Ganz liebe Grüße
Tanja

Tanja, mach mich nicht verlegen.
Ist doch selbstverständlich.

Hallo alle zusammen,
hatte VIN 3 und bin letzts Jahr opperiert worden.
Die kleinen Schamlippen sind komplett entfernt .
Hatte es vom Schambein bis hin zum After.
Habe bisher auch keine Schwierigkeiten.
Empfehle die Frauenklinik in München am Sendlinger Tor,bei Prof.Kürzel.

Gruß Rosi

Hallo Tanja,

Natürlich springe ich im Dreieck ich bin so hilflos und wütend zugleich. Vielen Dank für Deine Info. Ich habe mir die Sache ausgedruckt und melde mich wieder wenn ich ein Stück weiter bin. Übrigens es ist bereits PAP IV a, ich bin schon so durch den Wind das ich sogar die Befunde falsch lese. Liebe Grüße Jutta.

Hallo Tanja,

Natürlich springe ich im Dreieck ich bin so hilflos und wütend zugleich. Vielen Dank für Deine Info. Ich habe mir die Sache ausgedruckt und melde mich wieder wenn ich ein Stück weiter bin. Übrigens es ist bereits PAP IV a, ich bin schon so durch den Wind das ich sogar die Befunde falsch lese. Liebe Grüße Jutta.