Meine Geschichte

[Tommy49]

Meine Geschichte

Hallo!
Nachdem ich Monate mitgelesen habe und so manches Erschütterndes mitbekam, will ich nun meine Geschichte erzählen. Dies erfolgt nicht rein tabellarisch, mehr in Form einer Geschichte. Zum Glück bin in psychisch in einer sehr guten und stabilen Verfassung und gehe somit offen und ein wenig locker (verbal) mit meinem Schicksal um. Auch lies ich mir zu keinem Moment, wenn es auch oft schwer war, den Optimismus und das positive Denken nehmen.

Juli 2008
In den letzten Urlaubstagen machte sich ein Unwohlsein in mir breit. Da wir in einem Entwicklungsland unseren Urlaub verbrachten, dachte ich zunächst an ein Magen Problem durch Essen oder Eis und ähnliches. Zu Hause angekommen, besserte sich an dem Zustand nichts. Da mein Doc ebenfalls Urlaub machte, suchte ich eine Vertretung auf. Allgemeine Untersuchung, Blutentnahme war das Erste. Das Blutbild war total daneben. z.B die Blutsenkung, CRP (Entzündungswert bei 181, Norm = max.6), Leberwerte erhöht usw.
Über die Unfähigkeit dieser Ärztin möchte ich mich nicht weiter auslassen.
Als mein Doc zurück war und die Blutwerte sah, schlug er die Hände über dem Kopf zusammen! Sofort machte er Leber/Nierensono. Und da war etwas zwischen Leber und Niere wo da nicht hingehört...........

Oberbauch CT am 19.8.08 und das Ergebnis war ein 8 cm Nierenzellkarzinom auf der rechten Niere. Lymphknoten nicht befallen. Ich dacht mir hätte ein Gaul in das Gesicht getreten! Der Professor erzählte mir von guten Behandlungsmethoden und ebensolchen Heilungschancen. Sofort schaltete ich um auf positiv.

26.8.08 OP in der Urol. Klinik Mannheim (Prof. Michel). Das Karzinom hatte die Niere schon so weit geschädigt, sie war nicht mehr zu retten. So wachte ich mit nur noch einer Niere auf. Da ich ein Kämpfertyp bin und ich gute Fortschritte machte, und konnte am 1.9. die Klinik verlassen.
Es ging mir zunächst immer besser. Das blöde Husten war wohl eine Folge des Intupieren........
Mein Doc sah das anders und ein erneutes Blutbild war zwar besser aber nicht wie gewünscht. Nach Rücksprache mit der Klinik, erneute Untersuchung mit Thorax CT. Ja, da haben wir zwei Befunde..............

Toll, und nun? Termin in der Thorax Klinik Heidelberg-Rohrbach
Nach der Auswertung dort wurde mir eine Strategie vorgeschlagen:
Nexavar

Ich wurde über das Medikament und den möglichen Nebenwirkungen aufgeklärt.

Am 10.10. erste Einnahme.
Nur ein Tag später(!) Stimme belegt.
Nach ca. 14 Tagen beginnender Hautausschlag, Rötungen an den Händen und Fußsohlen.
Der Ausschlag breitete sich flächig zu einen Ganzkörperausschlag aus. Nur Gesicht und Hals waren ausgenommen. Behandelt wurde er mit Beta KSK Salbe und reinem Melkfett. Allergie-Tabletten (Lorano) gegen das Jucken. Nach ca. 6 Wochen war ich von dem Ausschlag fast komplett befreit.
In der Zwischenzeit hatte ich auf jeder Fußsohle 3 ca. 4-5 cm große Entzündungsherde mit Vereiterungen. Auch rund um die Fersen starke Entzündungen. Ebenso an den Handinnenflächen (besonders die Finger) und an den Knöcheln. Flaschen öffnen unmöglich, ein Brot streichen nur unter Schmerzen. Laufen/Gehen nur unter größten Schmerzen. Der Gang zur Toilette – furchtbar.
So verbrachte ich über 5 Wochen im Rollstuhl (außerhalb der Wohnung), weil laufen quasi unmöglich war. Meine Frau (die Beste der Welt!) schob mich überall hin, ob zum Gassi gehen mit unserem Hund oder zum Einkaufen.

Im Januar 09 konnte ich wieder einigermaßen laufen, nur mit Schmerzen im linken Oberschenkel. Von der Hüfte abwärts. Da es keine Nervenentzündung war, eine weitere Untersuchung (CT). Dabei wurde eine Veränderung festgestellt. Ein Knochen- Szintigramm brachte Licht ins Dunkle: eine Metastase (4,8cm) auf der Beckenschaufel. 12 Bestrahlungen folgten und nach Nr. 7 konnte ich ohne Schmerzmittel laufen. Die üblichen Nebenwirkungen bekam ich auch mit, Müdigkeit, Übelkeit, Appetitlosigkeit. Nach Wochen eine Hautreaktion. Diese behandelte ich mit einer med. Körperlotion.

Seit Februar 09 mache ich eine Mistelkur. 3 mal wöchentlich eine Bauchspritze.
Auch nehme ich seit November Hepa Loges, ein Mariendistel Präparat zum Leberschutz/Entgiftung der Leber.
Seit Anfang Mai plagen mich täglich, heftige Durchfälle, besonders nach warmen Mahlzeiten. Alle Versuche diese unter Kontrolle zu bekommen sind bis jetzt gescheitert. Nun probiere ich es mit Uzara, ob es wirkt werden die nächsten Tage zeigen.

Zum Nexavar, die Therapie funktioniert bis heute. Die beiden Metastasen auf der Lunge waren zu Beginn 1,9 und 5,3 cm groß. Die Kleine ist noch 4mm, die Große auf 2 cm geschrumpft. Das sind zwei weitere Gründe optimistisch in die Zukunft zu schauen!
Ich fand auch große Unterstützung durch meine Familie, die Eltern und meine Frau. Bis heute sind alle optimistisch und lassen keinen Pessimismus zu.

[Marita P.]

Lieber Tommy,

möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Das ist ja wieder eine Krankengeschichte, mit der Du schon Einiges mitgemacht hast.
Da sieht man aber mal, wenn man nicht gleich am Anfang ein Szintigramm macht kann was übersehen werden. Aber das hätten natürlich die Ärzte in der Klinik schon bei der ersten OP anordnen müssen.
Was ich bewundernwert finde, dass Du ein Optimist bist und positiv denkst.
Ich bin nun schon 11 Jahre krank, bin aber immer positiv gewesen.
Habe mir mit 50 vorgenommen ich will 70 werden, und nun bin ich schon gleich 61. 9 Jahre werde ich schon noch durchhalten.

Ich nehme auch Nexavar seit 2 Jahren. Der Durchfall ist wirklich das größte Problem. Wenn ich nach München fahre, nehme ich schon einen Tag vorher 3x5 Opium Tropfen. Das geht dann. In den letzten 2 Tagen habe ich große Probleme, ich kann nicht schnell genug auf die Toilette kommen. Nachts, ich schlafe sehr tief, passiert es manchmal ,dass es wie Wasser rausläuft und ich es erst merke wenn schon ales zu spät ist. Habe mir Einlagen vom Arzt für nachts verschreiben lassen.
Bei Nexavar ist die Funktion des Dünndarmes ausgeschaltet, dass der Nahrung das Wasser entzogen wird. Aber damit müssen wir noch länger leben, denn bei Sutent war es bei mir auch so ähnlich.
Mit den Händen und Füßen komme ich zurecht, ich gehe alle 2 Wochen zur Podologin, da wird die Hornhaus mit Scalpell entfernt. Aber nach 10 Tagen
habe ich wieder mehr Probleme. Laufe nur auf weichen Einlagen vom Orthopäden. Schicke Schuhe ziehe ich schon lange nicht mehr an, es seid
es ist nur kurz und ich kann meine Einlage reinlegen.

Wo machst Du denn Deine Kontrollen, ich hoffe schon in einer Klinik oder beim Onkologen. Sei weiterhin auf der Hut, und machhe alle 3 Monate die Kontrollen. Vorsorge ist besser als Nachsorge.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft durchzuhalten. Obwohl immer wieder Rückschläge kommen, lassen wir uns nicht unterkriegen.

[Hartmut]

Hallo Tommy.
Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor.Ich habe 2003 die altbekannte Immunchemo mitgemacht. Drei mal acht wochen bis zu 18 Millionen Einheiten Roferon und Proleukin drei mal in der Woche gespritzt.Für die Skelettmetas habe ich Zometa bekommen.
Ich habe mich gehäutet wie eine Schlange. Zum Beispiel an den Füßen konnte ich die Hornhaut komplett abziehen.Zur Linderung hat mein Erdengel mich immer mit Bepanthol eingeschmiert.Ich habe es irgentwie durchgehalten.Mir geht es bis zum heutigen wieder richtig gut. Ich will hoffen das es noch lange so bleibt. Allen Mitkampfern hier bei unserer Sch...Krankheit wünsche ich dasselbe.
Gruß Hartmut

[Tommy49]

Hallo Marita!
Danke für die nette Begrüßung.
Das Szintigramm.........
Nach der erfolgreichen OP fragte ich nach weiteren Maßnahmen. "Nicht nötig, von unserer Seite her alles Ok" war die Antwort. Als Unbedarfter (wer beschäftigt sich schon mt Krebs wenn er gesund ist?) nahm ich das so hin. Mein Hausarzt baer nicht. Er schickte mich zu diversen Untersuchungen und schlug u.a. ein Knochen Szintigramm vor. Just zu jener Zeit brachen die teilweise katastrophalen Nebenwirkungen (NW) von Nexavar aus. Darüber geriet das Szintigramm in "Vergessenheit". Zu sehr war ich mit der Bekämpfung/dem Etragen der NW beschäftigt. Im Januar wie erwähnt die "Quittung". Ich möchte noch erwähnen, daß ich in der Uro Klinik im Klinikum Mannheim fachlich in sehr guten Händen war. Ob vom Pflegepersonal, Stationsärztin (Fr. Dr. Schöppler) oder der damalige Stellvertretende Klinikdirektor Professor Michel, nur gute, nette Erfahrungen nahm ich mit nach Hause. Die Frage hinterher warum nicht noch diese oder jene Untersuchung gemacht wurde, konnte mir niemand beantworten......

Deshalb ist es aus meiner Sicht sehr wichtig einen wachen, aufmerksamen Hausarzt zu haben! Mein Doc im Ort ist so einer. Da er noch keine Erfahrung mit Nexavar hatte, telefonierte er herum, traf sich mit Kollegen, kontaktierte den Hersteller, die Thoraxklinik in Heidelberg um mehr über das Medikament zu erfahren. Mein weltbester "Medizinmann"!

Seit Dezember 08 konsultiere ich zusätzlich einen Heilpraktiker welcher Tumorbegleitung anbietet. Der half mir im wahrsten Sinne des Wortes wieder auf die Beine.
Als Ende Februar die Bestrahlungen vorrüber waren, fing das Theater mit den Nebenwirkungen an. Übelkeit von morgens bis früh Abends. Ab ca. 16:30 Uhr (dieselbe konnte man fast danach richten) hing ich tägl. über der Schüßel und musste mich furchtbar Übergeben.
Nun kam wieder der Heilpraktiker ins Spiel. Er verschrieb mir Misteltropfen, Rhododendrontropfen und Sambucustropfen. Mit diesen rieb ich mich an vorgegebenen Stellen ein. Dies waren Nacken, Wangenknochen, Stirn, Solarplexus und beide Fußsohlen. Mistel morgens und abends, Rhododendron morgens und Sambucus abends. Unglaubliches geschah: am 1. Tag leichte Übelkeit und minimales Erbrechen(!). Am 2. Tag fast keine Übelkeit mehr und auch kein Erbrechen. Am 3. Tag gutes Wohlbefinden und am 4. Tag (3.4.09) saßen wir im ICE Richtung Hamburg und der Tommy genoß ein Mega- Frühstück im Bordrestaurant. Wenn mir das einer 5 Tage vorher erzählt hätte, ich glaube ich hätte ihn ausgelacht......... Seit diesem 3. April hatte ich nie mehr Probleme mit Übelkeit oder Übergeben. Bis Mitte Juni wendete ich diese Tropfen an und dann gingen wir über zu Bauchspritzen. Ich muss noch erwähnen, daß wir die Bauchspritzen von Jahresbeginn auf Rat der Ärzte in der Thoraxklinik abgestzt hatten, es lägen noch keine Erfahrungswerte vor.

Ich gehe alle 6 Wochen zu Urologen zur Ultraschallkontrolle, Urin, Blutkontrolle usw. Alle 3 Monate habe ich Kontrolltermin in der Thoraxklinik, da wird ein Thorax CTmit KM gemacht. Wie oben schon erwähnt, bei jeder Kontrolle waren die Metastasen kleiner geworden. Von März bis Juni sogar um einen Zentimeter! (die Große)

Zum Thema positive Einstellung/positives Denken. Dies ist auch für mich als psychisch starken Mensch nicht immer einfach. Ich hatte auch meine Durchhänger, konnte mich aber fast immer wieder selbst aufrappeln. Nur einmal, da hatte ich ein Problem damit. Ich suchte daraufhin eine Therapeutin auf und mehrere Gespräche brachten mich zurück auf meinen Weg.

Ich wurde auch sehr egoistisch was mein Befinden und Denken betrifft. Wenn ich "mitteilungsbedürtige" Leute auf der Straße beim Gassigehen mit meinem Hund oder sonst wo traf, erlebte ich öfters ähnliche Situationen wie folgende:

"Herr ......... sie sehen so schlecht aus". "Oh sie haben Nierenkrebs!", "das hatte meiner Schwägerin ihr Nachbar auch, der ist nach einem Jahr gestorben"...............
Na super!!! Das will man doch hören!!!

Nach diesem Erlebnis schnitt/schneide ich Jedem radikal das Wort ab , sobald ich bemerke in welche Richtung das Gespräch geht.
Man darf den Menschen nicht böse sein, sie denken sich nix dabei, wollen doch einfach nur eine Erfahrung weitergeben. Daß dies für das Gegenüber nicht lustig ist, auf den Gedanken kommen die nicht. Warum auch? Sie sind ja nicht betroffen!

Zu den Füßen, Marita, ich lasse mir die Hornhaut nicht mehr entfernen. Egal wie das aussieht. Die fällt von alleine ab. Ein Einzigesmal habe ich dies getan, drei Tage später brachen die Entzündungen wieder brutal auf. Seitdem lasse ich es wie es ist und fahre (laufe ) sehr gut damit.

Gruß Tommy

[Marita P.]

Lieber Tommy,

Deine Frau Dr. Schöppler ist sie klein und zierlich mit dunklen langen Haaren, wenn ja war sie in Großhadern für das Nierenzellcarcinom zuständig.

Deine Tropfen für die Übelkeit habe ich mir gleich gespeichert, man weiss ja nie, was man noch alles für Medikamente nehmen muss.

Mir ging es genauso wie Dir, nach ein paar Jahren Krankheit bin ich auch zu einer Onkopsychologin gegangen. Gehe jetzt noch sporadisch hin, es tut mir gut.

Letzte Woche trafen wir auf einer Feier eine Frau, sie sagte ihr Mann ist an Nierenkrebs gestorben. Der Urologe von ihrem Mann hatte 5 Patienten mit Nierenkrebs, sie sind alle nach 1-2 Jahren gestorben.
Ich antwortete dann, dass ich auch Nierenkrebs habe, aber bei mir ist das alles anders, ich werde sehr alt. Ich bekomme gute Tabletten die helfen.
Solche Gespräche erlebt man manchmal, aber nachdem es mir meistens gut geht, glaubt sowieaso keiner dass man überhaupt so krank ist. Ich fühle mich eigentlich auch nicht so krank, nur durch die vielen Untersuchungen und den Ergebnissen wird man eines Besseren belehrt.

Deinen Hausarzt finde ich ja toll, meiner ist zwar Internist und mit uns befreundet, aber wirklich Ahnung hat er nicht von meinem Krebs und den Therapien, er weiss nur, dass immer alle nach kurzer Zeit verstorben sind.

Wenn im nächsten Jahr das Forum vom Lebenshaus ist nimmst Du ihn einfach mal mit.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft zum Durchhalten.
Schließlich wollen wir leben.

[Rudolf]

Hallo Tommy,
so so, seit 90 Jahren wird die Mistel in der Krebstherapie angewandt, und noch immer liegen keine Erfahrungswerte vor?
Wer das sagt, will sie nicht zur Kenntnis nehmen.

Ich bin einer dieser Erfahrungswerte, und kenne weitere. Von anfangs 12 (später 'mehr') Lungenmetastasen, das war Nov. 2000, ist keine übrig geblieben. Eine einzelne ist neu entstanden und ganz langsam gewachsen. Mit häufigerem Spritzen und später Mistelinfusionen kam sie zum Stillstand. Seit 3 Jahren ist sie unveränderlich bei 18 mm stehen geblieben.

Ein wesentlich beeindruckenderer Erfahrungswert ist ein Patient, dessen beide Nieren betroffen waren. Das war 2003. Die Niere mit dem kleineren Tumor wurde als erste entfernt, ein Shunt für die Dialyse wurde angelegt, die 2. Niere sollte in einer weiteren Operation entfernt werden, außerdem sollte wegen des Verdachts auf eine Knochenmetastase "vorsorglich" ein Bein amputiert werden. Und das bei einem Fernfahrer! Mit 57.
3 Wochen waren er und seine Frau wie gelähmt, dann fingen sie intensiv an, nach Alternativen zu suchen. Sie fanden einen anthropos. Arzt, der ein Mistelpräparat verschrieb.
Nach 1 Jahr war der Tumor nicht mehr nachweisbar! Inzwischen ist der Mann 63 und es geht ihm gut.

Wenn Du eines Tages das Nexavar absetzen oder eine Pause machen wirst, wirst Du wohl mit der Mistel keine Pause machen. Ich spritze seit 8 Jahren fast ohne Unterbrechung und ohne Probleme.

In Deutschland gibt es mindestens 6 Pharmafirmen, die Mistelpräparate herstellen. Alle ohne Erfahrung?
Ich nehme an, daß Du ein Präparat verwendest, das es in Serienpackungen gibt, also in immer wieder wechselnden Stärken.

Was Dein Urologe im Urin sucht, ist mir schleierhaft. Da gibt es zum NZK eigentlich nichts.
Für mich sind die Lymphozyten im Blut (großes Blutbild) ein wichtiger Parameter für das Immunsystem. Sie sollen bei mindestens 2 G/l liegen.

Zum Optimismus:
Marita hat recht. Wir wollen leben, nicht nur überleben.
Optimismus heißt aber nicht Euphorie, sondern eher Gelassenheit.
Und eine gesunde Portion Egoismus. Ich gestalte mein Leben, nicht der Krebs. Kampf bedeutet das für mich nicht.
Weiter alles Gute,
Rudolf

[Tommy49]

Hallo Rudolf!
Sei nicht gleich so böse mit mir, da liegt ein Mißverständnis vor.
Ich hätte besser schreiben sollen "es liegen noch keine Erfahrungswerte im Zusammenspiel mit Nexavar vor". (wenn ich recht informiert bin, wurde Nexavar erst 2006 von der EU zugelassen)
So wurde es mir von der Klinik mitgeteilt.
Kein Grund zur Aufregung, ich hätte es halt genauer schreiben sollen.

Natürlich ist die Mistel ein tolles Präparat welches in der Krebsbekämpfung eingestzt wird!
Die Mistel und Distelpräparate werde ich wohl den Rest meines Lebens nehmen. Mein Heilpraktiker sagt: "das ist ihre Lebensversicherung!". Nachdem was ich so gehört, gelesen und auch selbst erfahren habe, hat der gute Mann absolut recht!

Auch denke ich, daß mein Urologe weiss was er tut.

Zum Thema überleben, ich will überleben um zu leben. Mit der höchstmöglichen Qualität. Und diese Qualität schaffe ich u.a. mit meinem Optimismus, mit ein wenig Euphorie und einem gesunden Egoismus. So hat halt jeder seine Philosophie vom Leben mit/nach dem Krebs.
Im Endeffekt verfolgen wir doch alle das gleiche Ziel. Nur das wie ist unterschiedlich.
Ach ja, ich gehe mal davon aus daß wir doch alle 90 werden, oder?


@Marita
Deine Beschreibung auf Fr. Dr. Schöppler trifft genau zu. Sie ist nach meinen Erfahrungen eine sehr kompetente und unheimlich menschliche Ärztin. Ich war froh solch eine Betreuung während meines Klinikaufenthaltes zu haben.
In Mannheim ist sie auch in der Forschungsgruppe um das Nierenzellkarzinom tätig. Denen habe ich auch das entnommene Organ zur Verfügung gestellt.

[Rudolf]

Hallo Tommy,
ich bin doch nicht böse mit Dir.

Ich bin allerdings böse mit den Ärzten, die bestimmte Dinge einfach nicht wahrhaben wollen.
Im Laufe von 6 Jahren hier im KK habe ich viel über ärztliche Ignoranz lesen müssen. Leider.
Aber ich habe die "Erfahrungswerte" jetzt nicht auf die gleichzeitige Gabe von Nexavar mit Mistel bezogen.

Ich freue mich mit Dir, daß Du offenbar wirklich tüchtige Ärzte gefunden hast.
Mistel als Lebensversicherung - das sehe ich auch so. Die Mariendistel zum "Streicheln" der Leber ist sicher auch wichtig, ich sehe sie aber nicht als Lebensversicherung. Ich habe anfangs Hepatodoron für denselben Zweck genommen, 2 oder 3 Jahre.

Ob ich 90 werden möchte, weiß ich noch nicht, das hängt vom Wie ab.
Das gab es, soweit ich es überschauen kann, in meiner Familie in den letzten 300 Jahren noch nicht.
Aber vielleicht werde ich ein Pionier für diese hohen Regionen.
LG
Rudolf

[Tommy49]

Hallo Rudolf!
Mißverständnis geklärt - super!

Seit ich Hepa Loges (Marien Distel) nehme, haben sich u.a. meine Leberwerte gebessert. Natürlich erst nach ein paar Wochen/Monate. Überhaupt sehe ich die Naturheilkunde als sehr wichtigen Begleiter auf meinem harten Weg. Vieles wurde mir erleichtert, manches sogar "entsorgt"!

Nur ist für mich die Hauptherapie das Nexavar, alles andere Begleiter.

Momentan habe ich nach warmen Mahlzeiten mit Durchfall zu kämpfen. Egal was bisher versucht wurde, ohne Erfolg. In einem anderen, älteren Thema, wurde hier über Nexavar und dessen Nebenwirkungen schon diskutiert. Fast ausnahmslos hatte jeder diese besonders üble Nebenwirkung.
Aber ich sage mir, wenn das der Preis für das Überleben und weiterleben ist, dann zahle ich den gerne.

Rudolf, ich wünsche dir daß du der erste Pionier in deiner Familie wirst!
(natürlich in einem würdigen Zustand!)