Mantelzellenlymphom

[Sanny26]

Hallo alle zusammen,

Dankeschön für Antworten....

Ich stimme euch auf jeden Fall voll zu

Mein Onkologe hat mir "empfohlen" die Impfungen nach und nach, wie sie notwendig sind bzw anstehen, zu impfen. Er meinte, dass manche Ärzte "empfehlen" alles neu auffrischen zu lassen, das würde er mir halt nicht empfehlen. Deswegen war ich ein bisschen verunsichert und wollte wissen wie ihr das geregelt habt oder was eure Ärzte euch empfohlen haben.

Aber ich habe generell den Eindruck, dass die Ärzte allgemein zurückhaltend sind was die Impfungen angeht.
Jetzt beim nächsten Termin bei meiner Hausärztin wird das besprochen, vielleicht macht sie ja auch eine Titer Bestimmung bei mir.

LG Susanne

[lotol]

Hallo,

Zitat von Symphatisch-Lymphatisch

Aber lotol, was meinst damit, dass dein Immunsystem nach der Therapie automatisch hochgepäppelt wurde?

Ich schrieb und meinte damit, daß mein Immunsystem mit der Therapie automatisch wieder hochgepäppelt wurde.

Die Therapie bestand aus 6 Zyklen Standard-R-CHOP, und danach wurde
nichts mehr (zusätzlich) gemacht.
Während der Therapie war mal die Rede davon, daß nach den 6 Zyklen evtl. noch zwei mit Rituximab "angehängt" werden könnten.
Was aber nicht mehr erforderlich war.

Zitat von Sanny26

Mein Onkologe hat mir "empfohlen" die Impfungen nach und nach, wie sie notwendig sind bzw anstehen, zu impfen. Er meinte, dass manche Ärzte "empfehlen" alles neu auffrischen zu lassen, das würde er mir halt nicht empfehlen. Deswegen war ich ein bisschen verunsichert und wollte wissen wie ihr das geregelt habt oder was eure Ärzte euch empfohlen haben.

Aber ich habe generell den Eindruck, dass die Ärzte allgemein zurückhaltend sind was die Impfungen angeht.
Jetzt beim nächsten Termin bei meiner Hausärztin wird das besprochen, vielleicht macht sie ja auch eine Titer Bestimmung bei mir.

Die Empfehlung Deines Onkologen ist plausibel und nachvollziehbar.
Denn es wäre ja auch unsinnig, nun mal gleich alles neu auffrischen zu lassen, wenn das teils gar nicht notwendig ist.

"Beknie" Deine Hausärztin beim nächsten Termin deshalb auch, daß sie klärt, was da genau notwendig ist und daß sie die Veranlassungen dazu "anleiert".

Hausärzte können ja "anleiern", was sie jeweils - im Interesse ihrer Patienten - für angebracht halten.
Wenn das bei Dir nun auffrischende Impfungen sein müssen, fragt sich halt nur, welche genau.

Das zu klären, liegt auch im Interesse Deiner KK.
https://www.krankenkassen.de/gesetzl...gen/impfungen/

Wenn Du Dir unsicher bzgl. Kostenübernahme für diese Klärung bist, ruf am besten bei Deiner KK vorher mal an.
Beschreib den Sachverhalt und laß Dir vorbeugend "grünes Licht" dafür geben, daß auch die Kosten für die Klärung, was an Impfungen nun alles erforderlich ist, von der KK übernommen werden.

Die Impfungen müssen sie ja sowieso bezahlen, und je weniger das sind, um so vorteilhafter ist es für die KK.

Es sollte mich sehr wundern, wenn Dir dafür kein "grünes Licht" signalisiert wird.
Wenn Du das hast, tust Du Dich im Gespräch mit der Hausärztin etwas leichter.

Liebe Grüße
lotol

[Symphatisch-Lymphatisch]

@lotol, das hatte ich schon so verstanden, also, das MIT der Therapie... Aber für gewöhnlich ist das Immunsystem MIT u somit auch NACH der Therapie erstmal nicht ganz auf der Höhe... das Rituximap schwächt noch zusätzlich.

Zum Thema Impfungen herrschen generell unterschiedliche Meinungen. Meine Onkologen sagten wir gesagt, ich solle komplett mit der vollen Grundimmunisierung wieder anfangen ( bis aufdie Lebendimpfstoffe), nach eine Stammzelltransplantation wird das ebenfalls grundsätzlich empfohlen.
Wie gesagt, ich konnte die Tieterbstimmung problemlos über den Betriebsarzt machen.
Bei der Krankenkasse kannst bei der Anfrage "Einzelfallentscheidung" fallen lassen😉 es werden sicherlich nicht alle gezahlt, aber es gibt doch immer einen gewissen Handlungsspielraum

[Sanny26]

Hallo alle zusammen,
ich wollte mich mal wieder melden!
Ich bekomme weiter mein Rituximab alle 8 Wochen und ich habe wieder angefangen zu arbeiten, das tut mir ganz gut.

Vom 05. bis 06. Oktober 2019 findet in Frankfurt am Main ein Mantel Lymphom Forum statt von der Leukämiehilfe Rhein-Main e.v. das scheint interessant zu sein. Das findet alle zwei Jahre statt, hat von euch schon jemand an so einem Treffen teilgenommen?

Liebe Grüße
Sanny

[Sanny26]

Hallo ihr Lieben...

ich hoffe, Ihr hattet alle ein besinnliches, erholsames und friedliches Weihnachtfest und seid gut ins neue Jahr 2020 gerutscht.

Für mich war ja 2019 ein aufregendes Jahr.
Als ich im Frühjahr zur einjährigen Nachkontrolle beim Onkologen war, wurde im CT festgestellt, dass ich eine Vergrößerung (eventuell Lymphknoten) hinter meinem Brustkorb habe. Man musste erst einmal von einem Rezidiv ausgehen.
Ich war fix und fertig mit den Nerven, da meine Transplantation ja erst ein Jahr zurück lag und ich ja auch die Rituximab Erhaltungstherapie regelmässig bekomme.
Die Ärzte sagten, dass eine OP in diesem Bereich sehr schwierig ist, da sich die Vergrößerung von fast 2 cm hinterm Brustbein befand.
Man teilte mir schon mit, das eventuell bei einem Rezidiv eine weiter Behandlung mit Ibrutinib Tabletten in Frage kommen würde.
Die Chirurgen fanden aber einen Weg um diese Vergrößerung raus zu operieren. Es war irgendeine Wucherung an der Thymusdrüse.
Aber, Gott sei Dank, kein Rezidiv.
Meine Ärzte und ich waren über den Befund total erleichtert und glücklich.
Somit läuft meine Behandlung wie geplant mit dem Rituximab weiter.

Ich habe mich im November 2019 gegen Grippe impfen lassen.
Aber ich habe das Gefühl, das meine Erkältungen doch intensiver und länger dauern. Das nervt total.

Das Mantelzellenlymphom Treffen vom 05. bis 06. Oktober 2019 in Frankfurt am Main von der Leukämiehilfe Rhein-Main e.v. ist ja leider ausgefallen. Warum, weiß ich leider auch nicht.

Zur Zeit verfolge ich mit großem Interesse die Entwicklung von den Car-T-Zell-Therapien, da ist richtig viel Bewegung auch in Deutschland, vielleicht ist das ja irgendwann mal eine Option zur Behandlung vom Mantelzellenlymphom. Hat so eine Behandlung jemand von euch vor sich oder kennt jemand jemanden der sowas schon gemacht hat?

Liebe Grüße
Sanny

[GD54]

Hallöchen!

Das mit dem Immunsystem kann ich nur bestätigen - meine Frau bringt wirklich jede Infektion mit nach Hause. Aber Hauptsache, das böse MZL lässt uns in Ruhe!!

Zu CAR-T findest Du hier die aktuelle Information:

https://www.krebsinformationsdienst....update2019.php

Gruß aus dem Norden,
Thomas

[Sanny26]

Hallo alle zusammen,
Ich bin seit Januar Dauer erkältet, so das ganze Programm mal mehr mal weniger mit Bindehautentzündung dreimal und Antibiotika Behandlung, mehrmalige Blutabnahmen usw. und das zu Coronavirus Zeiten :-). Das liegt daran, dass mein Immunsystem zu schwach ist und die Igl Werte so niedrig sind. Letzte Woche habe ich das erste Mal Immunglobuline intravenös bekommen und auch bis jetzt sehr gut vertragen. Aber meine Venen sind nicht mehr wirklich die besten nach der ganzen Chemotherapie. Ich habe gehört, dass es die Möglichkeit gäbe die Immunglobuline subkutan zu verabreichen als Bauchspritze. Meine Frage nun, welche Erfahrung habt ihr mit Immunglobuline gemacht und bekommt jemand die subkutane Variante? Wie lange habt ihr Immunglobuline bekommen bis das Immunsystem wieder stabil war? Ich freue mich auf eure Antworten
Liebe Grüße