Hab Angst um meine Mama

[Elik]

Hallo Tony,

hier ein Link, dem Du entnehmen kannst unter welchen Voraussetzungen bei einer Ablatio zur Bestrahlung geraten wird:

http://www.brustkrebs-info.de/patien...latio%20mammae

Bei deiner Mutter trifft wohl das Kriterium Tumorgröße (>3cm) zu. Wie notwendig bzw. vorteilhaft es ist, allein aufgrund der Tumorgröße eine Bestrahlung durchzuführen, weiß ich nicht. (Mein Tumor war unter der kritischen Grenze, so dass ich mich um dieses Thema nicht gekümmert habe.)

Die Fragen zur Antihormontherapie haben Pee und Asgard bereits beantwortet, dem brauche ich nichts hinzuzufügen. Die hohen ER- und PR-Werte lassen jedenfalls eine Antihormontherapie als sehr erfolgversprechend erscheinen.

Zur Frage, ob Chemo ja oder nein, hängt auch viel von der Einstellung deiner Mutter ab. Ist sie eher der vorsichtige Typ, der jede Therapie haben möchte, selbst wenn der zu erwartende Benefit sehr gering ist. Im Falle eines Rückfalls braucht man sich dann nicht sagen zu lassen: „Hätten Sie mal...“. Oder läßt deine Mutter im Zweifel lieber eine Therapieoption aus, spart sich so die Nebenwirkungen in jedem Fall, sollte sich aber bei einem Rückfall gegen besagten Vorhalt wappnen. (Der zwar Blödsinn ist, da man nie weiß wie es bei einer anderen Therapieentscheidung ausgegangen wäre, der aber bestimmt von irgendeinem Dummkopf geäußert wird.) Vielleicht lasst ihr euch von den Ärzten die Erfolgsaussichten einer Chemo mal in %-Zahlen sagen, (adjuvant-online). Eine Verbesserung der Heilungschancen um 10% wäre ein guter Wert; er besagt, dass von 100 behandelten Patienten 10 einen Vorteil von der Behandlung haben. Für eine Verbesserung der Heilungschancen um 3% würde ich keine Chemo machen. Ich weiß aber, dass das viele Forumsteilnehmerinnen anders sehen. Mentalitätsfrage.

Zur Frage CMF oder FEC-Chemo hast Du mich richtig verstanden. Auf dem San Antonio Symposium 2007 wurde berichtet, dass wahrscheinlich nur Patienten von Anthrazyklinen (Epirubizin) profitieren, die Her2 und TopoII überexprimieren, dazu zählt deine Mutter mit Her2 negativ gerade nicht.

Also löchert eure Ärzte weiter mit Fragen.

Gibt es neue Ergebnisse von Knochenszinti?

Alles Gute

Elik

[BesorgterSohn]

Hallo zusammen,

ich war ja länger nicht mehr hier. War vielleicht auch ein Fehler, aber meine Freizeit, die Feiertage etc haben es vielleicht nicht anderst zugelassen, leider. Ok also wir sind damals mit dem Lungenarzt so verblieben, dass wir die Bronchialbiopsie nicht machen und abwarten bis ca Ende Januar (ungefähr nach 3 Chemos) und dann nochmal ne Lungen-CT machen und dann die Bilder vergleichen. Eine Patientin die bei meiner Mutter im Zimmer lag, hat ihr die Ohren von einem Port vorgeschwärmt und wie praktisch dieser doch sei. Da meine Mutter sowieso sehr schlechte Venen hat, und auch der Annahme war, alles läuft zukünftig über den Port und auch dort könne Blut entnommen werden, entschied sie sich, entgegen meines Rates für einen Port. Ich musste leider arbeiten, meine Frau ist mit ihr ins Krankenhaus gefahren. Das ganze haben sie ambulant gemacht. Morgens rein, ausziehen, OP Hemd, 1 Stunde warten und frieren, dann kamen 2 Assistzenärzte ca mitte 20 die dann fast 2 Stunden benötigt haben den Port zu nur mit örtlicher Betäubung zu legen. Danach hat sie ein Glas Wasser bekommen und man hat sie aus dem Krankenhaus geworfen. Meine Mutter hatte einen starken Bluterguss im rechten Arm und auch Schmerzen darin, ihr tat alles weh. Sie war froh, dass der Termin für die 1. Chemo erst in einer Woche sein würde. Sie hat sich sehr schlecht gefühlt und der Port hat ihr immer wehgetan und wohl hat sie sich auch nicht gefühlt. Nach einer Woche ging es dann aber und sie hat sich dran gewöhnt und es ging ihr auch wieder besser. Dann stand die 1. Chemo an. Ich musste leider wieder arbeiten. Also rief ich sie abends an um zu fragen wie es ihr geht und wie sie sich fühlte. Sie meinte sie fühlt sich sehr gut und alles bestens und hat halt erzählt wie es so war. Das war so gegen 19 Uhr ungefähr. Um 22 Uhr macht sie immer die Kontrolle ihres Blutzuckers, dann rief sie mich an, weil sie meinte sie hätte 410!!! Wir waren sofort in Alarmbereitschaft und meine Frau riet ihr ein paar Einheiten mehr zu spritzen. Ich hätte sie am liebsten ins Krankenhaus eingewiesen. In der Früh hatte sie 300 Zucker. Dieser hohe Zuckerwert erstreckte sich über mehrere Tage. Ich hab sogar im Krankenhaus angerufen weil ich besorgt war. Dort erfahren wir, dass meine Mutter durch den Port zusätzlich Cortison bekommen hat. Dies hat unser Hausarzt nicht gewusst und meinte, das Cortison treibt den Zucker zusätzlich hoch. Sie sollte dann in den Tagen wieder zu dem Arzt der ihr die Chemo gemacht hat um ne Portspülung und Blutentnahme zu machen. Bei der Portspülung hat ihr deine eine Schwester mit einer zulangen Nadel durch den Port gestochen, aufjedenfall kam meine Mutter heim und hatte Abends einen wie soll ich sagen wie ein Golfball/Ei grosses Teil an ihrem unteren rechten Hals. Irgendwas (also keine Chemo, Portspülung?) ging wohl neben die Vene. Sie darauf hin sofort zum Hausarzt. Der stellte auch fest, dass die Narbe von der Brustop sehr entzündet war (die war eigentlich top verheilt) und nahm ihr sofort nochmal Blut ab und machte eine Schnelluntersuchung. Er meinte, dass Blut gefällt mir gar nicht und sie haben sehr viel Anzeichen für eine schwere Entzündung. Sie bekam sofort Antibiotika. Auch Schmerzen in den Knochen hat sie bekommen. Sie hat es so bereut diesen Port gesetzt zu bekommen, sie hätte ihn am liebsten schon lang wieder entfernen lassen. Naja aufjedenfall war sie in letzter Zeit immer oft bei unserem Hausarzt, mal war es dann ein vereiterter Zeh, der operiert werden musste, es gab immer irgendwas. Meine Mutti hatte sich vor Portsetzung und Chemo pudelwohl und topfit gefühlt, und nach der Chemo ging es ihr so miess, und sie sagt ja was ist, das war jetzt erst die erste Chemo und ich hab so hohen Zucker und mir gings so schlecht und soweiter was ist dann bei der zweiten und dritten chemo? Unser Heiligabend bestand darin, dass sie zum Frisör musste um sich ne Glatze zu scheren und ihre Perrücke kaufen durfte. War auch sehr traurig. Welche Untersuchungen sie jetzt immer so beim Hausartz gemacht hat weis ich auch nicht, sie erzählt mir auch nicht alles, da ich leider nicht mehr bei meinen Eltern wohne krieg ich auch nicht alles mit. Ich frage sie halt immer wie es ihr geht und sie meint gut soweit. Sie hat sich aufjedenfall dazu entschieden, die Chemo / Bestrahlung und die Hormontherapie nicht zu machen. Sie meinte, sie will die Zeit die ihr noch bleibt als Mensch leben und nicht wie ein häufchen Elend da hinvegetieren. Da auch nirgends in einem einzigen Befund etwas auf eine Gefahr hindeutete rieten ihr auch einige im Bekanntenkreis zu, jedoch die Ärtze waren stets alle alarmiert. Auch so unser Hausarzt, dem sie jedoch wiedersprach und der nun folgenden für uns alle erschreckenden Befund ans Tageslicht brachte.

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Diagnose
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MammaCa, pT2m, pN1a, G2-3, L0, V0, R0, Östrogenrez IRS 12, ProgRez IRS9, Her2/neu ++, FISH neg, Prolfrakt 15-20%, li., G. (C50,5LG);

Lebermetastase S VIII subphrenisch, ED I/09, re., G. (C78.7RG)

Suspekte thorakale Infiltartionen in atypischer Lage unklrarer Diginität bds., G. (C78.0BG)

Diabetes mellitus 2, ED 97 Insulin V/05 G. (E11.90G);

Autoimmunthyreoiditis Hasimoto G. (E06.3G);

Grosse axiale Hiatushernie mit Refluxösophagitis, G. (K21.0G);

Phlegmonöse Entzündung D I, li., G. (L03.02LG);


Anamnese
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Frau XXX hat sich nach einem Zyklus Chemotherapie jetzt physisch und psychisch wieder etwas erholt.

Befund
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Nach Ablatio reizlose Narbenverhältnisse linksthorakal. Port in situ rechtsthorkal ohne die anfänglichen Entzündungs- und Hämatomzeichen.

Ultraschall
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Unterhalb des Zwerchfells in S VIII echoarme Rf von 3x3.5.3.5 cm, neu im Vergleich zu den Voruntersuchungen. Kein Aszites, Kein Pleuraerguß, Normalbefund der übrigen Oberbauchorgane, kaum Arteriosklerose.
Beurteilung: Neue Lebermetastase.

Zusammenfassung
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Frau XXX brach nach einem Zyklus die Chemotherapie bei Herrn PD Dr. XXXX ab. Anschliessend stellte sie sich hier zur weiteren Beratung vor.

Unklar ist der Lungenbefund, im Entlassbrief vom 01.12.08. wird von einer möglichen pulmonalen Metastasierung berichtet, der zugezogenen Internist und Pulmonologe der Medizinischen Klinik hat den Befund eher relativiert. Ich habe zum Vergleich der Patientin unsere früheren Thoraxbilder mitgegeben, die keine Infiltrationen zeigten.

Sonographisch besteht neue echoarme Raumforderung im S VIII der Leber von 3.5 cm Durchmesser sowie ein erhöhter Tumormarker.

Da Frau XXX eine mögliche Thoraxbestrahlung ablehnt, wäre jetzt der Beginn eines Aromatase-Hemmers zu diskutieren. In der Frauenklinik war dies unter Studienbedingungen vorgeschlagen worden. Ob dies noch in Frage kommt, kann ich nicht entscheiden. Für nächste Woche geplante Termine Thorax-CT und MRT Oberbauch.

Frau XXX wünscht eine Portentfernung, momentan stehen die diagnostischen Schritte im Vordergrund, erst wenn Therapieklarheit vorliegt, würde ich den wunsch unterstützen.

Eine momentane phlegmonöse Entzündung an der Großzehe zeigt nach lokaler Entlastung gute Heilungstendenz. Der Diabetes, der unter der Chemotherapie stark entgleiste, ist zunehmend normnah.

**** ENDE ARZTBERICHT ******

Bis im November/Dezember hiess es nur sie habe eine Fettleber, zwischendrin hörte ich mal die Begriffe es wäre eine verdickte Ader(Vene?) in der Leber? Doch das Wort Lebermetastase hat uns alle total erschrocken. Ich bitte nun alle mir Tipps zu helfen. Meine Mutter ist zwar immer noch der Meinung sie will nichts machen lassen, aber meine Meinung ist nun, wenn sie wirklich Metastasen in der Leber hat muss etwas gemacht werden, nur was?!?

Nun meine Fragen....

Was sagt ihr zu diesem Befund?
Welche Therapiemassnahmen bzw. Weiterbehandlungen ratet ihr?
Mit was muss ich als Sohn in Zukunft rechnen? Welche Lebenserwartung hat sie überhaupt noch?

Ich bin so traurig, nächste Woche hat sie geburtstag. Ich habe soooo Angst es könnte ihr letzter sein. Ist diese Angst berechtigt? Sie hat es nicht verdient, sie hatte oft so ein trauriges Leben und auch oft Pech gehabt obwohl sie der liebevollste Mensch ist. Wenn der liebe Gott jemand holen soll, soll er lieber mich holen als Sie, ich bin lang kein so guter Mensch wie Sie. Warum nur Sie? Ich hab grad überhaupt keine Kraft mehr, könnte nur heulen und möchte am liebsten meine Arbeit hinschmeissen. Ich kann mir nicht vorstellen noch zu arbeiten, wenn ich vielleicht weis meine Mutter hat nur noch XXX. Zeit zu leben? Mir gehen soviele Sachen durch den Kopf. Ich möchte ihr noch so viele Wünsche erfüllen. Mein grösster Wunsch auf Erden ist, dass wir noch ein paar weitere Geburtstage zusammen erleben, alles andere gebe eine totale Katastrophe. Bitte seid ehrlich sagt mir wie ernst die Lage ist und ich denke es zählt jeder Tag. Montag ist die Thorax-CT (für Lunge?!?) und Dienstag die MRT (für Leber) geplant. Gebt mir bitte Ratschläge die ich meiner Mutter ans Herz legen kann, ich möchte ihr mit allen Mitteln helfen.
Ist dies vom Hausarzt nur ein Verdacht auf Metastasen oder hat er diese schon 100% festgestellt? Wenn ja wieso zögert er so lange? Ich denke dann eilt alles? Was uns auch keine ruhe lässt war diese verflixte Stanzbiopsie der Brust. Es wurde gestanzt und 10 Tage später erst amputiert. Wir vermuten sehr stark, hätte diese Stanzbiopsie nie stattgefunden wäre eventuell nichtmal der Wächterlymphknoten befallen. Ich bin sehr traurig und alles was ich mir auf diese Welt nur noch Wünsche ist dass es meinen Eltern gut geht und sie ihren sehr wohlverdienten Ruhestand noch für lange Zeit geniessen dürfen.

Gruss Tony

[susaloh]

Hallo Tony,
schlimme Geschichte. Aber warum lehnt deine Mutter die Anti-Hormontherapie pauschal ab? Bei einem so "fantastisch" hohen Rezeptorstatus? Okay, die Antihormontherapie kann auch schlimme Nebenwirkungen haben, vielleicht auch besonders bei Diabetes. Aber man kann ja damit anfangen und falls es unerträglich ist mit den Nebenwirkungen, dann wieder abbrechen. Die Anti-Hormontherapie hätte vermutlich eine viel größere zu erwartende (lebensverlängernde) Wirkung als Bestrahlung und Chemo zusammen!

Grüße
Susaloh

[susaloh]

Nochmal ich: Das mit der Stanzbiopsie halte ich, mit Verlaub gesagt, für Unsinn. Erstens ist eine Streuung durch Biopsie auch nach vielen Untersuchungen nicht wissenschaftlich erwiesen, aber vor allem: Sollten bei deiner Mutter jetzt Metastasen in Leber und Lunge diagnostiziert werden, dann waren diese vor ein paar Monaten zum Zeitpunkt der Stanzbiopsie mit 100% Sicherheit schon da - WÄcherlymphknoten hin oder her!

Grüße!
Susaloh

[bergmädel]

Lieber Tony

Es tut mir leid, dass es Dir gerade nicht gut geht.

Zu Deinen Fragen: Nach den Befunden des Arztes liest es so, dass bisher erst in diesem Januar (ED 1/09) eine Lebermetastase festgestellt wurde und ausserdem schon seit Anfang Dezember 08 der Verdacht auf beidseitige Lungenmetastasen besteht.
Um diese beiden Diagnosen abzusichern, und um das Ausmass der eventuellen Metastasen festzustellen, sollen Montag und Dienstag die CT- und MRT-Untersuchungen stattfinden.

Wenn sich diese Befunde bestätigen, gilt die Brustkrebserkrankung Deiner Mutter als nicht mehr heilbar und die vorgeschlagenen Behandlungsschritte werden dann das Ziel haben, ihr möglichst lange eine möglichst gute Lebensqualität zu sichern.

Wie lange so ein Zeitraum dauern kann, kann ganz unterschiedlich sein. Es kommt vor allem darauf an, ob die Therapiemassnahmen greifen, wenn Deine Ma sich dafür entscheidet.
Deshalb macht auch der Vorschlag des Arztes, über die Portentfernung parallel zur weiteren Behandlung zu entscheiden, Sinn.

Du fragst nach Ratschlägen, die Du Deiner Mutter raten könntest.
Susaloh hat schon beschrieben, dass der hohe Hormonscore Deiner Mutter eine gute Chance für eine Antihormonthrapie bieten könnte. Die Nebenwirkungen dieser AHT können bei gutem Behandlungserfolg sehr moderat ausfallen.

Sollte sich Deine Mutter zur Fortführung einer Chemotherapie entscheiden, kann man deren Wirksamkeit wie bei der AHT gut daran erkennen, ob vorhandene Metastasen nicht weiter wachsen, oder kleiner werden, oder ganz verschwinden, und sich so weiter für die Chemo motivieren.

Ausserdem spricht ihr Arzt auch von einer Möglichen Thorax-Strahlenbehandlung. Auch dabei müssen die Nebenwirkungen garnicht intensiv spürbar sein.

Ich würde ihr ausserdem raten, sich die Therapievorschläge des behandelnden Arztes anzuhören, und in Ruhe zu entscheiden, so gut es geht. Du brauchst Dur keine Sorgen zu machen, dass es jetzt ganz arg eilt, we Du schreibst. Einige Tage Bedenkzeit sind immer möglich.

Auch wenn Du gerade sehr viel Angst hast, Deine Mutter zu verlieren, vergiss nicht, auch wenn keine Heilung mehr möglich ist, bleibt doch vor allem noch gemeinsame Lebenszeit für Euch, in der noch viel Freude möglich ist. Vielleicht werdet ihr auch noch einige Geburtstage zusammen feiern.
Wenn Deine Mutter einverstanden ist, begleite sie zum Arztgespräch und scheut Euch nicht, Fragen zu stellen. Vielleicht kann ein möglichst offenes Gespräch mit vielen Informationen vom Doc Deiner Mutter helfen, ihre Angst vor den möglichen weiteren Behandlungen etwas zu verlieren.

Wünsche Euch alles Gute! Sandra

[Elik]

Hallo Tony,

es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter soviel Pech hatte und auf Unvermögen gestoßen ist.
Was die Aussichten auf Behandlungserfolg und möglicher Nebenwirkungen betrifft, kann ich mich den Worten meiner Vorrednerinnen nur anschließen.

Wegen den weiteren Erkrankungen Deiner Mutter sind Nebenwirkungen wahrscheinlicher und heftiger als bei einer BK-Kranken, die sonst gesund ist. Vielleicht melden sich ja noch Forum-Schreiberinnen, die auch mit Hasimodo und Diabetes zu kämpfen haben.

Falls Deine Mutter im Moment jede weitere Therapie ablehnt, wie wäre es, wenn Ihr dann jetzt Euren ursprünglich geplanten Urlaub macht. Erholt und mit etwas Abstand ist sie gegenüber den Therapievorschlägen vielleicht aufgeschlossener und wenn die Folgen der OP und Chemo verheilt sind, fallen vielleicht auch die Nebenwirkungen der folgenden Therapien schwächer aus.

Die besten Wünsche

Elik

[BesorgterSohn]

Hallo danke an alle,

ihr habt sehr lieb und hilfreich geschrieben.

susaloh: Aber warum lehnt deine Mutter die Anti-Hormontherapie pauschal ab?

Da Frau XXX eine mögliche Thoraxbestrahlung ablehnt, wäre jetzt der Beginn eines Aromatase-Hemmers zu diskutieren. In der Frauenklinik war dies unter Studienbedingungen vorgeschlagen worden

Antwort: Wegen diesen Studienbedingungen. Sie hat Angst, dass dies ein neues Medikament ist, wobei man sie als Versuchskaninchen missbrauchen will.

Bei ihr hätten 25 Bestrahlungen gemacht werden sollen, viele haben zu ihr gesagt, da verbrennst du.

Meine Frau geht heute Nachmittag (15:30 ist Lungenuntersuchung) mit ihr da hin. Ich denk ganz doll dran und hoffe die Lunge ist sauber. Ich denke jetzt mal vom lesen hier ist wichtig zu sehen wieviel Metastasen bereits in der Leber sind, aber ich persönlich denke auch das sofort eine Hormontherapie gemacht werden sollte, oder?

Laut Ärtzeplan vom Krankenhaus. Dezember - März Chemo, erst DANN 25 Bestrahlung und erst DANN 5 Jahre Hormontherapie.

Ich hoffe so sehr, dass die Lunge heute gut sein wird.

Bin weiterhin für jeden Therapie Tipp dankbar.

[susaloh]

Hallo Tony,
so leid du mir tust, aber das muss ich jetzt doch einmal sagen: Natürlich sollte man versuchen mitzudenken und sich eine eigene Meinung zu bilden, aber man sollte sich vielleicht nicht allzu viel durch unqualifizierte Bemerkungen anderer Leute beeinflussen lassen!

Ansonsten wünsch ich euch natürlich viel Glück und ein wenig Vertrauen in eure Ärzte....

Grüße
Susaloh

[Mary-Lou]

Zitat von BesorgterSohn

Antwort: Wegen diesen Studienbedingungen. Sie hat Angst, dass dies ein neues Medikament ist, wobei man sie als Versuchskaninchen missbrauchen will.

Hallo Tony,

ich glaube Ihr macht Euch von den Studien völlig falsche Vorstellungen.
http://www.universitaetsfrauenklinik...dex.php?id=404

Für Deine Mutter hoffe ich sehr, dass sie zu ihren behandelnden Ärzten Vertrauen fasst, was sicherlich wichtig ist für den dringenden Beginn einer greifenden Therapie.

Alles Gute

[BesorgterSohn]

Also,

mein Papa und meine Frau haben meine Mutti heute begleitet, da ich arbeiten musste.

Sie musste ins Krankenhaus dort wurde die besagte Thorax-CT gemacht. Das wurde von einem Radiologen durchgeführt. Der Lungenspezialist von damals war heute nicht anwesend. Der Radiologe hat also dass CT gemacht, und meinte für ihn sieht es nicht nach Lungenmetastasen aus, er hatte aber das Vergleichsfoto von letztem Jahr (November) nicht da, dies liegt beim Lungenspezialist. Ich hab keine Ahnung ob dieser morgen da ist, damit man mit dem nochmal reden kann und dessen Meinung einholen kann. Morgen steht ja die Kernspin. an. Dies wird vom selben Radiologen wie heute durchgeführt. Dieser hat angeblich auf dem CT von heute schon etwas gesehen, und ist der Meinung es handelt sich NICHT um Lebermetastasen. Laut meiner Mutter war auf dem CT eine dicke DUNKLE Stelle zu sehen. Die Meinung des Radiologen war :
Leberschwamm.
Das hört sich in meinen Ohren aufjedenfall mal besser an, als das Wort Metastase. Genaueres wird aber morgen bei der MRT gemacht. Jetzt meine Frage was ist überhaupt ein Leberschwamm und woher bekommt man das überhaupt? Morgen also nochmal zum Radiologen, MRT und dann nochmal Gespräch mit den betreuenden Ärzten/Ärztinnen im Krankenhaus, die eigentlich die Behandlung 6xFEC Chemo / 25 Thorax Bestrahlung + Hormontherapie angeordnet haben. Bitte drückt mir und meiner Mutter die Daumen, dass alles gut wird, und auch morgen nichts von Metastasen zu reden ist. Ich wäre so glücklich, wenn es so wäre.

Ich möchte mich bei allen bedanken die Zeit finden sich das alles hier durchzulesen und auch antworten und auch für die privaten mails. also morgen ~ 16:30 MRT, bitte Daumen drücken