Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

[Tyro]

Hallo Nirtak,

meine gvhd der haut ist eher oberflächlich würde ich im ersten moment sagen. also eher flecken, trockene stellen, pusteln und jucken hauptsächlich an den handgelenken, armen, eine wade und besonders auch am hals und dekolltee. also keine starken verhärtungen, dennoch hartnäckig und immer mal mehr und mal weniger.
nach dem letzten termin geht meine ärztin nach beschreibung meiner symptome (Fingersteifigkeit, Anlaufschmerzen, seit Ende Dezember wiederholte und ständig neu aufflammende Verspannungen der Faszien am oberkörper) auch davon aus, dass ich eine gvhd der muskeln und des bindegewebes habe (?).

dies alles ist für mich aber bisher noch kein grund, wieder kortison zu nehmen. das hatte ich letztes jahr irgendwann mal ausgeschlichen und bevor ich das wieder nehme, muss einiges passieren... (ich mag mein nicht-mondgesicht sehr gern und ich schlaf vor allem auch sehr gern - auf kortison bin ich immer morgens um 6h *bing* wach ;-) selbst bei 2,5mg...) durch das kortison hatte ich dann zwar auch keine gelenkschmerzen usw., aber das ist es mir momentan echt nicht wert. Wenn nötig, nehme ich Cortisonsalbe für die Hautstellen. Und nsonsten nehme ich eben auch nichts anderes mehr. wir waren ja zu jakavi gekommen, weil ich die anderen drei großen immunsuppressiva (sandimmun, certican und advagraf) nicht mehr nehmen kann oder gut vertrage und weil es dann nicht wirklich noch eine andere option gab.

Unsicher ist zwar, ob ich jemals ohne Jakavi leben kann. das testen wir nun ein wenig aus. Aber im vergleich zu den anderen Medikamenten ist es für mich mit Jakavi viel lebenswerter, da ich nicht alle paar wochen krank bin und mich daher auch traue, pläne zu machen (so wichtig!) und wieder normal zu leben.
Ich würde mir im Nachhinein wünschen, dass es schon früher für Haut gvhd ins Spiel gebracht worden wäre. Das hätte mir so manches Leid ersparen können

[nirtak]

danke das macht mir mut ruxolitinib auch zu probieren wenn ich in die studie komme. ich möchte auch so gerne vom kortison weg, weil es mich auch aufschwemmt und auch meine psyche stark negativ triggert. im moment nehme ich nur noch 5 mg, hab aber trotzdem deutlich nebenwirkungen.

glaubst du die leichte verschlechterung deiner haut im moment und die steifigkeit kommen von den reduktionsversuchen des jakavi? haben deine ärzte dazu eine meinung?

[Tyro]

Also seit wir das Jakavi reduziert haben, ist es nochmal schlimmer geworden mit meiner Haut, also nehme ich in erster Linie schon an, dass es von der Reduktion kommt. Aber als wir angefangen haben zu reduzieren (vor ca. 6 Wochen), hatte ich auch schon etwas schlechtere Haut. So schlechte Haut hatte ich eigentlich nicht mehr, seit wir mit Jakavi angefangen haben... Und die Steifigkeit nehme ich auch mehr wahr, aber wie gesagt in Zeiten von Kortison gar nicht. Liegt für uns ja auch immer in erster Linie nahe, dass auf die Medikamente zu schieben. Aber da meine Haut vorher schon etwas am spinnen war, bin ich mir unsicher, wovon es wirklich kommt. Vielleicht kommts auch vom Sonnenlicht? Ich creme mich eigentlich nur noch im Sommer ein, aber vielleicht sind die vereinzelten warmen Sonnentage auch noch etwas zu viel des Guten?! Ich hoffe nur, dass es sich nicht weiter verschlimmert oder ich irgendwann gar nicht mehr drauf anspringe, also resistent gegen Jakavi werde. Wer weiß das schon
Ich hab auch erst morgen wieder meinen ersten Termin bei meiner Ärztin seit der Reduktion und bin gespannt, was sie sagt. Also, ob wir das so beibehalten oder wieder hochgehen oder ob sie was anderes vorschlägt. Für Kortison bin ich jedenfalls noch nicht wieder zu haben.

[nirtak]

wie war dein arzttermin, irgendwelche neuen erkenntnisse?

sonnenlicht kann den cgvhd definitiv triggern was oberflächliche ausschläge betrifft. generell soll man nach ganzkörperbestrahlung ja auch vorsichtig mit sonne sein, ich creme gesicht immer und täglich mit lsf 50 ein und gehe generell eher nicht in die pralle sonne.

allerdings wirken sich bei mir warme temperaturen eher positiv auf die steifigkeit der muskeln und gelenke aus. in der warmen jahreszeit habe ich definitiv weniger schmerzen und krämpfe.

und ja wenn es irgendwie geht dann keine kortison, kann ich so was von verstehen, ich hasse das zeug auch so viel, bei mir geht es aber ohne einfach nicht, wobei die 5 mg täglich halbwegs erträglich sind.

was macht eigentlich dein immunsystem, arbeitet das wegen dem cgvhd wahrscheinlich auch nicht normal oder?

lg, n.

[Tyro]

Sorry für meine späte Antwort..ich bin gerad am Umziehen und qausi jede freie minute am Packen oder Putzen.
Putzen bzw. das Putzwasser ist definitiv auch nicht zuträglich für meine Hände und Arme ;-) Aber leider war meine Vormieterin auch nicht so sauber, dass ich da alles zweimal putzen musste.. und meine Stauballergie habe ich wohl auch behalten. Ich hatte meine Ärztin gefragt, ob ich wohl mal wieder einen Allergietest machen könnte, aber das bringt zur Zeit noch nichts wegen des Immunsystems. Hintergrund meiner Frage war, dass ich ja das erste halbe Jahr mit Jakavi die beste Haut hatte und nun seit paar Monaten wieder alles bisschen schlimmer ist und vielleicht ist es auch nur eine Allergie auf irgendwas. Aber sie sagt, die cgvhd kommt eben immer auch in Schüben. Kortison außer in Salbenform sieht sie auch nicht als Lösung, aber ich darf mir überlegen, ob ich mit Jakavi wieder hochgehen will. Will ich momentan auch noch nicht. Und wie gesagt, durch das ganze Putzen etc. ist die Haut ja eh mehr als gestresst. Hände und Arme sind also mehr als trocken und jucken, also kratz ich und bekomme pusteln, was dann alles zusammen zu Steifigkeit der Arme und Finger führt.
Sonnencreme hab ich die erste Zeit (1-2 Jahre) immer fleißig genommen, sobald ich aus dem Haus bin. Nun nehme ich sie nur noch, wenn ich wirklich mehrere Stunden draußen unterwegs bin. Ein paar Pigmentstörungen an den Armen habe ich dennoch bekommen. Die Stellen, an denen die Entzündungen meist sitzen, bleiben etwas heller, wie ich nach meinem Urlaub feststellen konnte. Und die pralle Sonne versuche ich immer zu vermeiden bzw. fühle ich mich da gar nicht mehr so wohl, weil man so viele Warnungen dazu gehört hat damals (Ähnlich wie mit dem Barfußlaufen..). Das sieht meine Ärztin aber mittlerweile auch lockerer.

Ansonsten funktioniert mein Immunsystem recht gut. Wie gesagt bin ich nicht mehr krank gewesen, seit ich Jakavi nehme. Davor hab ich mir alle paar Wochen etwas aufgesackt oder einer der vorhandenen Viren hat sich wieder gemeldet (Gürtelrose, Herpes,...) Aber eben auch noch nicht einwandfrei, sonst könnte ich einen aktuellen Allergietest machen.

Was meinst Du mit, dass mein Immunsystem unter cgvhd nicht normal arbeitet? Das habe ich bisher noch nicht gehört - ich dachte, wenn das immunsystem nicht normal arbeitet, dann nur aufgrund der medikamente, die man nimmt? Was macht cgvhd mit dem immunsystem?

lg und einen sonnigen tag
Tyro

[nirtak]

haha, ich bin grad auch am umziehen, packen und putzen;-)

also ich verstehe das mit dem immunsystem und dem cgvhd so, dass unser körper das fremde immunsystem noch nicht als unser eigenes neues akzeptiert, deshalb die absoßungsreaktionen bzw. die spenderzellen greifen unseren körper (z.b. die haut) an, was sie ja eigentlich nicht sollten. ergo arbeiten das immunsystem nicht so wie es soll. bei mir kommt dazu, dass kortison und photopherese immunsupressiv wirken, also das immunsystem zusätzlich unterdrücken. es gibt im blut ja auch diese immunglobuli-werte, die sind bei mir alle 3 nicht im referenzbereich.

wirkt das jakavi eigentlich auch immunsupressiv?

[Tyro]

Hi Nirtak,

sorry für meine späte Antwort! Ich hoffe, du bist wie ich auch gut umgezogen seit gestern hab ich auch wieder internet, darum auch die späte nachricht.

Und nun weiß ich auch, wie Du das meintest mit dem nicht-normal-arbeiten vom Immunsystem, danke! klar arbeitet das nicht richtig, sonst würde es nicht so einen quatsch machen!

Wegen dem Jakavi hab ich extra beim letzten Termin nochmal meine Ärztin gefragt. Da ich, seit ich das nehme, nicht mehr krank war, hätte ich spontan behauptet, dass es nicht immunsupprimierend wirkt, allerdings sind meine Immunwerte auch immer noch nicht vollends zurück im Referenzbereich. Ihre Antwort war dann, dass es eher modellierend arbeitet: Im Gegensatz zu allen klassischen Immunsuppressiva (Sandimmun, Advagraf, Myfortic, Certican) setzt es nicht das komplette Immunsystem herunter, sonder hemmt scheinbar nur die cghvd der haut, lässt alles andere aber in ruhe.

Und Haut scheint wohl auch die einzige gvhd, für die es sehr gut funktioniert. Sie hat noch andere Patienten, bei denen sie es ausprobiert hat, die aber glaub ich auch Probleme mit Magen und/oder Darm hatten. Bei denen hat es dann bei der Haut auch nur wenig Erfolg gezeigt. Und wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wissen sie auch noch immer nicht genau, wie es eigentlich genau arbeitet.
Ich bin immer noch total froh, dass es bei mir so gut funtkioniert. Wobei die Entwicklungen ja zum Glück auch schnell sind. Als ich transplantiert wurde (April 14) bzw. die ersten Hautprobleme bekam, war das ja für das Thema zum Beispiel noch gar nicht auf dem Markt. Und als ich letzt kurz auf Station war, haben mich neue Ärzte für eine ehemalige Kollegin gehalten und nicht für eine ehemalige Patientin. Ich mach wohl alles richtig

Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du da ebenso gute Erfahrungen mit machst. Es gibt nichts Wichtigeres, als gesund zu sein und sich auch so zu fühlen!

und weiterhin einen schönen sommer und immer schön mit sonnencreme einschmieren

tyro