Lebertransplantation ja oder nein??????

[Limette07]

Hallo Ralf
danke für deinen Beitrag. Das gibt mir Mut, doch die Transplantation machen zu lassen. Angst habe ich schon, unbeschreibliche Angst, dass ich nicht mehr aufwache oder so, oder das die Leber abgestoßen wird. Aber ich glaube, ich sollte diese Chance die sich mir bietet ergreifen.

Mein Mann ist auch voll darauf eingestellt, wegen dem Zentrumsangebot muss ich nochmal nachfragen. Mein Mann hat sich von Anfang an zur Spende bereit erklärt, auch beim Prof. Ich denke, deshalb hat niemand mehr von einem "Z.-Angebot" gesprochen.

Danke fürs Mutmachen

@cc72

Ich habe nur Tumore in der Leber, also bis jetzt wurde nichts anderes festgestellt. Der Prof sagte, wenn man bei der OP (erst muss ich ran) einen befallenen Lymphknoten o.ä. finden würde, würde die Transplantation sowieso abgebrochen werden. Die Tumore sind auf beiden Leberlappen verstreut, einen großen 3 x 4 mm und verschiedene kleine. Deshalb kann ja auch keine Resektion gemacht werden, also inoperabel.

>> auf Empfehlung meiner Ärzte keine Leberspende

Wieso? Welche Argumente haben sie gebracht?

>>Listung

ich bin seit März gelistet mit einem MELD von 9, mehr wird das auch nicht und mein Arzt sagte, ich hätte so gut wie keine Chance jemals ein Organ zu bekommen.

>>Uni Mainz

Weiß ich, bin aber mit einem "Empfehlungsschreiben" der Klinikums hier nach Frankfurt gegangen. Die Ärzte sind da auch Spitze, besonders der Chef-Chirurg Prof. Bechstein.

Danke für Deine Antwort
LG schickt Limette

[ralf9000]

Zitat von Limette07

ich bin seit März gelistet mit einem MELD von 9, mehr wird das auch nicht und mein Arzt sagte, ich hätte so gut wie keine Chance jemals ein Organ zu bekommen.

Hallo Limette,

hmmm ... ein Wert von 9. Hast Du das mal selber nachgerechnet, mir kommt das fast so vor, dass die "Sonderpunkte" für HCC nicht dazu addiert wurden, das also rein nach den Blutwerten gerechnet wurde.

Ich bin mir aber nicht sicher, wieviel Zusatzpunkte es gibt, ich weiß nur das bei meiner Frau es sie deutlich höher im MELD-Score gebracht hat, ohne dies gab es auch bei ihr eigentlich keine Chance.

Am besten läßt Du Dir das mal von dem Transplantationsarzt, der die Anmeldung gemacht hat, vorrechnen und die einzelnen Bestandteile auflisten.

Grüße,

Ralf.

[Neverend]

Liebe Limette,

Mein Mann hatte auch HCC und ich wollte ihm einen Teil meiner Leber spenden. Leider ist es nicht mehr dazu gekommen, denn der HCC hat trotz aller möglichen Therapien in die Lunge und ins Gehirn metastasiert. Mein Mann hat das nicht überlebt

Meine Sicht als Angehörige war die: Es war die einzige und reelle Chance für meinen Mann zu überleben, und ich hätte mich glücklich geschätzt wenn ich ihm mit meiner Leber dabei helfen konnte. Wir waren uns beide der Risiken bewusst und die Angst hat uns zeitenweise beinahe erdrückt, aber wir waren immer positiv zur Transplantation eingestellt.

Nutze die Chance, damit Du überleben kannst. Du bist bestimmt in sehr guten Händen.

Alles Gute

Neverend

[Limette07]

@Ralf

>>Meld Punkte:

ja mit den Sonderpunkten käme ich auf 22. Aber keine Chance auf ein Organ der Warteliste sondern nur Zentrumsangebot. Aber davon hat niemand mehr gesprochen, als mein Mann sagte, er wolle mir Leber spenden. Der Prof meinte, das wäre die beste Lösung für mich......

@Neverend:

wurden die Metastasen vor Transplantation festgestellt? Der Prof sagte zu mir, wenn man woanders noch was findet, muss man abbrechen. Und mein Onkologe sagte heute, hoffentlich kommt kein Rezidiv

Ach jeh, das ist doch alles so be...scheiden.. Ich war heute notgedrungen beim Tierarzt, mein Hund hatte Panikattacken, Der Tierarzt sagte es könne sein, dass sich meine Gemütsverfassung auf den Hund überträgt. Ich solle mutig nach vorne schauen und auf mein Bauchgefühl hören statt auf meine Familie, die ja auch Angst haben.

Ich habe meinen Geschwistern meine positive Entscheidung für die OP mitgeteilt. Begeistert war keiner, meine Schwester sagte etwas hilflos: Ja aber ich habe keinen Urlaub mehr im Dezember......

Liebe Grüße schickt
Limette

[ralf9000]

Zitat von Limette07

... Metastasen vor Transplantation festgestellt? Der Prof sagte zu mir, wenn man woanders noch was findet, muss man abbrechen. Und mein Onkologe sagte heute, hoffentlich kommt kein Rezidiv

Hallo Limette,

mach Dir bitte nicht so viele Sorgen um Metastasen: der HCC ist, wenn Gefäße (Leberkapsel, Venen, Arterien, Gallengänge, lymphsystem) noch nicht durchdrungen sind, in den wenigsten Fällen so schnell metastasenbildend. Das ist auch der Grund weshalb HCC eine Ausnahme ist, bei der man transplantiert.

Normalerweise werden die schlimmen Metastasen bei CT und MRT gesehen. Und das sind ja die gängigen Untersuchungen vor der Listung. Was dann noch übrig bleibt sind Mikrometastasen, das heißt einzene bzw. wenige HCC-Zellen, die irgendwo weitgehend inaktiv "warten".

Bei der Operation wird zuerst geguckt, ob Du irgendwelche Metastasen im Bauchraum hast, insbesondere die Lymphknoten. Wenn da nichts ist geht es los ...

Wenn sich nach Transplantation herausstellt, dass doch irgendwo Metastasen noch waren, kommt es darauf an wo genau, in Lunge und Knochen ist dabei häufig. Es gibt natürlich die Gefahr, dass diese HCC-Zellen in die neuen Leber wandern und ein Rezidiv bilden, das muss aber nicht sein, insbesondere wo die Leber ja genetisch anders ist und ja auch die Grunderkrankung der alten Leber nicht hat.

Neue HCC-Metastasen ausserhalb der Leber aufgrund von Mikrometasasen vor LTX lassen sich sehr gut mit dem PET-CT finden, z.B. als Untersuchung nachdem der HCC-Marker AFP (geringfügig) hochgegangen ist. HCC ausserhalb der Leber kann man deutlich besser und auch kurativ behandeln ... also was ich sagen will, HCC ausserhalb der Leber ist deutlich einfacher in den Griff zu bekommen als HCC in der Leber, der doch das verbleibende Leben auf einen absehbaren Zeitraum begrenzt.

Ausgesprochen schlecht sind nur richtig ausgebildete Metastasen vor der LTX.

Ich hoffe ich konnte Dir damit ein wenig helfen ...

Grüße,

Ralf.

[cc72]

Liebe Limette

Was Ralf geschrieben hat kann ich nur unterstreichen. Mach Dir nicht so viel Sorgen. Auch ich hatte große Angst, dass man mich aufmacht und irgendwelche Metastasen sieht (da ich nach der Statistik schon Metastasen gehabt haben müßte) und sofort wieder zunäht! Klar, dass du dir Sorgen machst, aber wieso solltest du nicht zu den x% gehören, die keine Metas ausserhalb der Leben haben? Und wenn der Chef Dir dazu rät und ihr ihm vertraut, worauf wartet ihr noch?

Meine Beweggründe gegen die Lebendspende waren meine eigenen, ganz persönlichen, die keiner verstanden hat und der Arzt hat in meine gleiche Kerbe geschlagen....aber nichts, was nicht jeder wüsste. Daher ist das Vertrauen zu dem Chef und der Station grundsätzlich sehr wichtig - finde ich.

Trotz allem, das mit dem Score bei dir wundert mich auch sehr, selbst 22 finde ich aufgrund deiner längeren Wartezeit immer noch ein bischen zu niedrig. Für die Wartezeit gibt es auch noch Extrapunkte.

Klar, je stabiler du in die Transplantation reingehst, umso besser verkraftest du es. Aber ich war vorher schon sehr wackelig, abgemagert u. war trotzdem nur 1 Tag auf Intensiv, am nächsten Tag hatte ich schon Appetit und hab ein Breichen geschlürft, stand kurz am Bett und bin auch nach 14 Tagen vor Weihnachten entlassen worden. Du bist zäher als du denkst.

Ich wünsch euch eine schnelle, feste Entscheidung.

Und für deinen Mann ein tolles Lob für diesen einzigartigen Liebesbeweis! Ich bin selbst vor Transplantation 2 x vorresiziert und auch das kann man wirklich gut verkraften.

CC72

[cc72]

Liebe Limette

Was Ralf geschrieben hat kann ich nur unterstreichen. Mach Dir nicht so viel Sorgen. Auch ich hatte große Angst, dass man mich aufmacht und irgendwelche Metastasen sieht (da ich nach der Statistik schon Metastasen gehabt haben müßte) und sofort wieder zunäht! Klar, dass du dir Sorgen machst, aber wieso solltest du nicht zu den x% gehören, die keine Metas ausserhalb der Leben haben? Und wenn der Chef Dir dazu rät und ihr ihm vertraut, worauf wartet ihr noch?

Meine Beweggründe gegen die Lebendspende waren meine eigenen, ganz persönlichen, die keiner verstanden hat und der Arzt hat in meine gleiche Kerbe geschlagen....aber nichts, was nicht jeder wüsste. Daher ist das Vertrauen zu dem Chef und der Station grundsätzlich sehr wichtig - finde ich.

Trotz allem, das mit dem Score bei dir wundert mich auch sehr, selbst 22 finde ich aufgrund deiner längeren Wartezeit immer noch ein bischen zu niedrig. Für die Wartezeit gibt es auch noch Extrapunkte.

Klar, je stabiler du in die Transplantation reingehst, umso besser verkraftest du es. Aber ich war vorher schon sehr wackelig, abgemagert u. war trotzdem nur 1 Tag auf Intensiv, am nächsten Tag hatte ich schon Appetit und hab ein Breichen geschlürft, stand kurz am Bett und bin auch nach 14 Tagen vor Weihnachten entlassen worden. Du bist zäher als du denkst.

Ich wünsch euch eine schnelle, feste Entscheidung.

CC72

[lyra]

Liebe Limette, ich möchte mich meinen "Vorschreibern" anschließen: es ist eine Chance für Dich, nimm sie an.
Mein Mann hatte genau dieselbe Diagnose wie Du, aber mich wollte man bezüglich Lebendspende gar nicht erst testen, angeblich hätte die Ethikkommission wegen der Hep. C nicht zugestimmt (Uni Bonn/ Uni Essen- anscheinend ist das Vorgehen unterschiedlich und wir hatten nicht das Glück, in Frankfurt zu sein). Dabei hätte ich meinem Mann so gerne geholfen- Schicksal...
Aber für Dich sieht das Schicksal etwas anderes vor- ich drücke Dir die Daumen.
Und mit Deinem Hund- da hat der Tierarzt recht, Hunde sind ja viel sensitiver als die meisten Menschen.
Alles Gute und liebe Grüße
Lyra