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  #1  
Alt 18.02.2012, 19:16
Sapa Sapa ist offline
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Standard AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo,
in der letzten Zeit sind hier sehr viele Beiträge von Angehörigen zu finden, die einfach schrecklich traurig sind.Und die einem Patienten wirklich Angst machen können.In einer Woche zu lesen, von 5 transplantierten Menschen seien 2 verstorben und 2 haben ein Rezidiv und eine Woche später sind bereits 3 tot und 2 liegen im Sterben- das ist wirklich heftig- vor allem wenn man selber Patient ist.Es ist sehr schwer- für Patient und Familie- mit der Diagnose Krebs überhaupt fertig zu werden.Und gerade Leukämie reißt einen so oft mitten aus dem Leben-von jetzt auf gleich. Ich weiß wovon ich rede-bin selbst transplantiert und weiß-wie so viele von uns-dass es nicht selbstverständlich ist zu überleben.Und ich verstehe sehr, dass wir uns hier austauschen und Trost und Kraft suchen wollen oder einfach etwas loswerden müssen-ich ja auch. Daher wünsche ich mir eines- es mögen doch mal Menschen schreiben, denen es gut geht-die seit der Diagnose vielleicht schon ein paar Jahre überstanden haben und wieder Mut gefunden haben- zum Leben.Das wäre so schön.

Geändert von Sapa (18.02.2012 um 19:19 Uhr)
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  #2  
Alt 18.02.2012, 19:34
silvia3 silvia3 ist offline
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Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo Sapa,
Ja,mir geht es wieder gut!!!!!!!!!! Ich wurde vor 2 Jahren transplantiert,hatte AML M2 ,und lebe jetzt wieder ein fast normales Leben.Wann war deine KMT?

Ich wünsche allen,das sie den Kampf gegen den Sch.... Krebs schaffen
Lieben Gruß und ein schönes Wochenende
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  #3  
Alt 18.02.2012, 20:30
Benutzerbild von andile2412
andile2412 andile2412 ist offline
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Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Liebe Sapa,

ich bin im April 2010 ebenfalls an AML M2 erkrankt. Am 29.6. wurde ich transplantiert. Mir geht es auch wieder ganz gut, arbeite wieder voll! Leider kann ich erst mit fast 2 gesunden Jahren dienen, aber ich hoffe sooooo sehr, dass noch ein paar folgen werden... toi toi toi

Liebe Grüße, Andrea.
__________________
Hoffnung ist die Fähigkeit, die Musik der Zukunft zu hören.
Glaube ist der Mut, in der Gegenwart danach zu tanzen.
Und Glück ist die gute Fee, die aufpasst, dass wir dabei nicht ins Stolpern geraten. (Peter Kuzmic)
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  #4  
Alt 18.02.2012, 22:35
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo Sapa
ich hatte voe 6jahrenaml1 bin nicht transplantiert.,aber Ich lebe noch
zwar ein anderes Leben als vor der AML aber immerhim
Liebw Grüsse Heike
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Den letzten Weg ,geht man allein
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  #5  
Alt 19.02.2012, 09:16
MineR MineR ist offline
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Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Mein Vater wurde im März letzten Jahres transplantiert und es geht ihm gut.

Aber ich denke, wenn es einem wieder gut geht treibt man sich hier nicht mehr so viel rum, man möchte ja nicht immer und immer wieder damit knfrontiert werden.

Allein im Alltag kommen genug Situationen, die einen immer wieder erinner, die immer wieder angst machen.

Ich wünsche mir auch, dass es vielen Patienten nach SZT oder KMT wieder gut geht.Aber das ist leider nicht die Realität habe ich festgestellt.

Schön, dass es Dir gut geht.
Schöne Grüße
Mine
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  #6  
Alt 19.02.2012, 18:54
menalinda menalinda ist offline
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Beiträge: 213
Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo,

das liegt in der Natur der Sache, dass grundsätzlich eher diejenigen in Foren schreiben, die Probleme mit der Krankheit haben. Die Gesundgewordenen gehen gerne auf "Distanz"- was verständlich ist.

Bei der AML muss man auch stark diifferenzieren.
Die Prognose hängt ganz stark von der Unterform ab.
Es gibt Unterformen, da ist trotz Therapie leider keine Heilung möglich.

LG
menalinda
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  #7  
Alt 19.02.2012, 19:56
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo Sapa,

bei mir wurde im Mai 1999 AML diagnostiziert. Ich wurde nicht transplantiert, sondern hatte eine Erhaltenstherapie.
Mir geht es gut, eigentlich muss ich sagen sehr gut. Altersbedingte "Wehwehchen" die eigentlich jeder hat, die aber auch nicht´s mit AML zu tun haben, ausgenommen.
Es sind also immerhin schon fast 13 Jahre, ohne Leukämie, in denen ich ein ziemlich normales Leben führen kann.
Dir wünsche ich alles Gute weiterhin viel Behandlungserfolg.

Liebe Grüße

Franz
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  #8  
Alt 20.02.2012, 11:45
Sapa Sapa ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo an Euch alle!
Es ist schön, dass ein paar Antworten kamen.
Silvia:
bei mir sind es mittlerweile sogar 3 Jahre und es geht mir ebenfalls ganz gut.
Trotzdem erlebt man gelegentlich unangenehme Dinge, die die Angst wieder wecken, jedenfalls meine

Andrea. es ist toll, dass Du wieder voll arbeiten kannst. Ich arbeite ebenfalls, aber nicht mehr so viel.

Heike:
6 Jahre sind klasse und ich hoffe. Dein "anderes" Leben ist auch ein wenig positiv? Ich kann das so gerade nicht einordnen.Eigentlich habe ich auch ein "anderes" Leben- vorher und nachher sozusagen.
Und auch wenn es 3 Jahre sind bei mir.....ich habe immer noch mal Angst vor einem Rezidiv,das kann ich nicht leugnen.Manchmal genügt ein blauer Fleck- von dem ich gerade nicht weiß woher er stammt.Und schon bin ich konfus. Und dann verberge ich die Angst vor der Familie, vor meinem Mann, der ja selber so Angst hatte meinetwegen und den ich einfach nicht noch mehr belasten will. (Dabei hat er es dann meistens schon gemerkt und wir reden dann) Es ist verrückt und doch normal, oder?Jedenfalls ist es heute anders, aber auch, weil ich es so will.Ich bin einfach ein bißchen egoistischer geworden.Und ich tue etwas für mich. Sport und so,wo ich mir früher nie die Zeit genommen habe.

Mine:
bitte denke nicht, dass ich Dich etwa kritisieren wollte-wie käme ich dazu.
Du hast ja auch recht. Trotzdem habe ich überlegt, welche Beiträge Dir damals eher geholfen haben, als Dein Papa dem Tod näher war als dem Leben. Die positiven, die schon ein ganzes Stück geschafft hatten oder die erwähnte Realität?Ich weiß noch, wie es mir ging.Die Realität , die lernt man oft gleich schon im Krankenhaus auf brutale Weise kennen.Und hier fand ich doch auch oft Mut machende Beiträge und manchen guten Tip.

Menalinda: das mit der Natur der Sache stimmt wohl, wenn auch nur bedingt, man sieht es an den Antworten.Einige sind da.Ich habe auch oft, sehr oft mitgelesen.
Und genau das meine ich....jeder Fall ist anders. Und Prognose? Naja.....meine war ganz ok- bis ich auf einmal ein hohes Risiko hatte.

Franz: so viele Jahre und mit EH, das ist ganz wunderbar. Danke , dass Du geantwortet hast und alles Gute auch für Dich!

Danke an Alle!
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  #9  
Alt 20.02.2012, 12:14
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Beiträge: 511
Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo Sapa
Du hast es genau beschrieben wie das andere Leben aus sieht manchmal reicht ein blauer Fleck und die erinnerung iss da........
ja auch Ich bin egoisticher geworden Ich lass mir nicht mehr irgendwas auf zwingen nur damit Ich in die norm passe um es kurz zu machen Ich lebe mein LEBEN wie es mir gefällt
Ich kann nach 6jahren sagen .die Angst iss weniger geworden ,aber sie bleibt Ich versuch damit zu leben ,und das gelingt mir eigendlich ganz gut
ich wünsche Dir alles gute
Heike
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  #10  
Alt 20.02.2012, 19:43
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Nach 6 Jahren ist ein Rezidiv schon sehr unwahrscheinlich. Da kann man das ein wenig entspannter sehen. So stellt man es sich vor. Ist aber wohl nicht so einfach.
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  #11  
Alt 20.02.2012, 22:40
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Beiträge: 511
Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo Mitch
Tja man sagte mir das ich jetzt zwar das gleiche Risko habe an Leukämie zu erkranken wie jeder andere der keine Leukämie hatte aber........... man sagte mir auch das Ich ein erhoheres Risiko habe an einer andren Krebsart zu erkranken ,was Zeitweise dazu führt das ich bei Beschwerden ein bisschen überreagiere ,denn mein Körper hat mich ja schon mal in Sticht gelassen
darum iss die Angst mein begleiter geworden ,mit den Ich lebe und das nicht imma schlecht .denn die Angst läßt ein vorsichtiger werden
LGHeike
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  #12  
Alt 21.02.2012, 22:08
Antoniax3 Antoniax3 ist offline
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Beiträge: 53
Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

bei meinem Freund wurde Anfang 2011 Leukämie AML M3 diagnostiziert,
3 Chemozyklen hinter sich -> Vollremision
Hat im Dezember eine Erhaltungstherapie begonnen, und ihm geht es besser als vor der AML, bisschen schnupfen mal hier mal da,aber sein leben hat sich wenig geändert.Wöchentliche Blutkontrollen und Erhalltungstherapie ist nichts gegen ein schönes Leben. ich muss sagen, wir sind glücklich. aber die Ärzte geben mehr als nur gute Hoffnung, sehr niedriges Risiko ein rezidiv zu haben. und eine sehr große wahrscheinlichkeit auf eine Heilung. ich wünsche allen die auch dieses schicksal hinter sich haben,alles alles gute
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  #13  
Alt 22.02.2012, 21:00
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo Sapa und alle anderen,

ich möchte gern anderen mit meiner Geschichte Mut machen.
Im März 2006 habe ich die Diagnose "Sekundäre AML" bekommen - die AML war die Nebenwirkung einer "leichten" Chemo, die ich zuvor zur Bremsung meiner stark fortschreitenden MS erhalten hatte.
Im August 2006 erhielt ich eine SZT, das war ein harter und steiniger Weg, aber der einzige, um diese Form der AML zu besiegen.

Ich hatte Glück: das ist jetzt 5 1/2 Jahre her und ich kann sagen, dass es mir wirklich sehr gut geht.Von einigen Problemchen (trockene Haut, empfindlicher Magen) abgesehen fühle ich mich fit. Ich arbeite Vollzeit und kann wieder Sport treiben.

Ich wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen viel Kraft und Mut.

Lisa
__________________
Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000
Diagnose sekundäre AML März 2006
allogene SZT Aug. 2006 - heute weitgehend beschwerdefrei
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  #14  
Alt 23.02.2012, 13:00
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo Lisa,

was ist eigentlich mit deiner MS geworden nach der allogenen KMT? Die müßte doch jetzt weg sein, oder?

LG menalinda
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  #15  
Alt 23.02.2012, 21:20
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Registriert seit: 29.12.2007
Ort: Freiburg
Beiträge: 80
Standard AW: AML-geht es auch mal jemandem gut?

Hallo Menalinda,

ja, die MS ist sozusagen weg. Es kommen keine neuen Schübe mehr und die Einschränkungen, die ich hatte, haben sich größtenteils zurückgebildet.

Viele Grüße
Lisa
__________________
Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000
Diagnose sekundäre AML März 2006
allogene SZT Aug. 2006 - heute weitgehend beschwerdefrei
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