CHEK2- mein Weg der prophylaktischen Mastektomie

[bergmädel]

Hi Paula

Heute habe ich im I-Net nochmal ein bisschen über CHEK2 nachgelesen.. tja, mit "moderatem" Risiko ist es Pustekuchen, wenn man aus einer CHEK2-"Brustkrebsfamilie" kommt... ich habe gelesen, dass dann die CHEK2-Mutation ähnlich penetrant wie eine BRCA-Mutation wirken kann. Das wusste ich nicht.. Daraufhin habe ich nach Rezidivraten bei CHEK2 nach Ersterkrankung gesucht- aber keine gefunden. Wenn sich die aber auch ähnlich wie bei BRCA bewegen, fände ich das schon ein sehr starkes Argument pro Mastektomie... eine Zweiterkrankung zu bekommen ist übel.

Dagegen finde ich deinen Respekt vor dem Schritt der Mastektomie mit Neuaufbau auch sehr begründet- es ist ein tieferer Eingriff, als mir vorher klar war, und sollten Komplikationen auftreten, können die auch arg belasten. Bei mir hat der Aufbau auf der vorerkrankten Seite auch nicht im ersten Anlauf geklappt, und es gab verschiedene unschöne Begleiterscheinungen, die viel Kraft gekostet haben.

Man konnte hier im Forum öfter mal Aufbau-Erfahrungsgeschichten lesen, wie toll, easy going und unanstrengend es sein kann, sich die Brüste entfernen und neu aufbauen zu lassen... Ich wünsche wirklich jeder eine positive psychische Verarbeitung und einen guten Heilungsverlauf, aber zu diesen Frauen gehörte ich nicht, und auch andere hier haben hart für einen Neuaufbau gearbeitet.

Heute kann ich sagen, dass ich sehr froh bin, dran geblieben zu sein und proph. Mastektomie und Aufbau gemacht zu haben. Vor einer Neuerkrankung der Brust fürchte ich mich jedenfalls nicht mehr.. und mein Körper- und Bewegungsgefühl mit Sili-Implantaten ist absolut gut. Auch die Optik ist gut. Und natürlich fühle ich mich "vollständiger". Ich finde, dass sich alle Anstrengung gelohnt hat.
Das größte Manko für mich ist die Empfindungslosigkeit der Brüste. Aber ohne aufgebaute Brüste hätte ich nach Mastektomie auch nicht mehr Gefühl darin.

Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich nochmal in einem anderem Zentrum für erblichen Brustkrebs aufschlagen und mir eine Dritt- oder Viertmeinung einholen und versuchen an nähere Infos über die Rezidivwahrscheinlichkeit bei CHEK2 zu kommen. Oder nochmal mit einem niedergelassenen Onkologen sprechen.

Viel Erfolg..!
Sandra

[Paula2014]

Hi Sandra (bergmädel),

danke nochmal für deine erneute Antwort und der Schilderung deiner Erfahrungen. Das hilft mir sehr weiter!

Leider findet man im Netz nicht wirklich viel über die CHEK2 Mutation, und wenn, dann lediglich am Rande. Nach deinem Posting habe ich nochmals recherchiert und etwas mehr gefunden, unter anderem die Aussage, dass in "Krebsfamilien" eine CHEK2 - Mutation ähnlich penetrant ist, wie BRCA1 oder 2. Demnach liegt das Risiko an Brustkrebs zu erkranken bei etwas über 40%.

Ich finde das wirklich hoch- und kann nicht nachvollziehen, warum die Genetikerin keine proph. Mastektomie empfiehlt. Ich weiss allerdings auch nicht, wie es prozentual mit einer Erkrankung in der zweiten, gesunden Brust aussieht. Meine Grossmutter ist seinerzeit mit unter 60 Jahren verstorben . Sie hatte beidseitigen Brustkrebs. Mein Brustkrebs war ein Lobulärer ( der ja bekannt dafür ist, auch in der anderen Brust aufzutauchen). Das macht mir natürlich noch mehr Angst.

Ich werde mir weiterhin verschiedenen Rat einholen- und so war ich gestern bei meiner Krankenkasse vorstellig wegen einer eventuellen Kostenübernahme. Dort konnte man mir noch nichts konkretes sagen, weil der MDK darüber entscheidet- und es ggf. eine Einzelentscheidung sein kann. Ich bin gespannt.
Desweiteren habe ich gestern mit einer sehr netten Frau vom BRCA_ Ntzwerk telefoniert.
Demnächst habe ich noch einen weiteren Termin mit meinem Frauenarzt und werde einen Termin bei einem plastischen Chirurgen anfragen.

Ich werde hier auf jeden Fall berichten, wie "mein Weg" weitergehen wird- und freue mich weiterhin über Beteiligung, Schilderung von Erfahrungen und Rat von Betroffenen oder Fachkundigen hier, oder gerne auch per Privatnachricht.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
Paula

[suze2]

liebe paula,
es ist in der tat eine schwierige entscheidung.

die aussagen über das risiko einer zweiterkrankung variieren schon bei BRCA sehr, mir sagte man etwas von 20-30% für die andere brust, ich habe aber auch schon von weit höheren zahlen gelesen. und ich denke, bei CHEK 2 gibt es noch deutlich weniger infos und erfahrungen.

mir schien damals nach meiner ersten erkrankung die OP, also mastektomie und wiederaufbau, ein riesiger schritt, der mich ängstigte, auch machten mir die kompliklationen sorge und natürlich die frage, wieweit ich meinen körper dadurch schwäche, dass ich ihm große OPs zumute, kaum dass er sich von der chemo erholt hat.

ich spreche jetzt für mich: hätten nicht alle ärzte und ärztinnen sehr ablehnend darauf reagiert, dass ich die mastektomie OHNE wiederaufbau überlegte, wäre es mir jedenfalls leichter gefallen. denn die ärzte versuchten, mir die angst zu nehmen, indem sie die möglichen komplikationen klein-redeten, gleichzeitig wusste ich ja: ganz so einfach ist es nicht. und es gelingt auch nicht immer ganz so gut.

allerdings bin ich ein zweites mal erkrankt und das ist natürlich wirklich übel.
dank intensivierter früherkennung war der zweite tumor im MRT zwar sehr klein entdeckt (4 millimeter), aber es gab halt trotzdem chemo und erneute angst und mastektomie "natürlich" auch.
einen aufbau strebe ich nicht an.

ich wünsche dir alles gute!
suzie

[Hertzhaus]

Hallo Paula,

zu Chek 2 kann ich nichts beitragen.

ABER ich kann mich meinen "Vorschreiberinnen" nur anschließen, dass der Schritt zur Mastektomie sehr gut überlegt sein will. Wegen einer BRCA 2 -Mutation und mehrerer BK-Fälle in unserer Familie hatte ich mich dazu entschlossen. Mir wurden die möglichen Komplikationen als beherrschbar, der Eingriff (mit sofortigem Einsatz von Silikonprothesen) als chirurgisch nicht besonders anspruchsvoll dargestellt. Die Rekonvaleszenz sollte nach 6 Wochen weitestgehend abgeschlossen sein. Ausgeführt wurde die OP von einem sehr erfahrenen plastischen Chirurgen mit Schwerpunkt Brustchirurgie.

Anders als ich es gehört und vielfach hier gelesen habe, hatte ICH große Probleme mit Dislokation der Prothesen, späterem starken Spannungs- und Druckschmerz durch Verwachsungen, Verklebungen und sklerotischen Narben. Trotz Austausch der Implantate und kompletter Narbenrevision nach 15 Monaten stellten sich die gleichen, hinlänglich bekannten Beschwerden nach kurzer Zeit wieder ein, für die mein Operateur keine Erklärung und Lösung mehr parat hatte. Ich bin darüber sehr verzweifelt.

Mit dem Empfindungsverlust und dem Fremdkörpergefühl in der Brust, insbesondere der Festigkeit der Implantate, konnte ich mich nicht gut arrangieren. Die Optik ist unnatürlich. Am schlimmsten sind aber die dauernden Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Eine Kapselfibrose wurde ausgeschlossen.

Ob ich mich nochmals so entscheiden würde? Ich weiß es nicht, damals war die Angst vor dem BK und das Vertrauen in die Ärtze sehr groß. Die Mastektomie sollte prophylaktisch sein. Ich hatte zuvor keinen BK-Befund. Nur dadurch, dass ich sie habe machen lassen, wurden die lobulären Tumore und ein ausgedehntes DCIS gefunden. Dafür MUSS ich dankbar sein. Den Aufbau mit Silikonimplantaten bewerte ich angesichts meiner Nöte sehr kritisch. Heute würde ich einem Aufbau mit der BEAULI-METHODE wohl den Vorrang geben, doch die ist noch keine anerkannte Standardmethode, sondern obliegt der Einzelfallentscheidung. Infos dazu gibt es hier

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=45357

Ich wünsche dir, dass du die für DICH richtige Entscheidung triffst und ein gutes Ergebnis erzielen wirst. Mehrheitlich scheint das ja zu gelingen. Nimm dir Zeit!

Guten Abend
Hertzhaus

[Paula2014]

Guten Abend,
vielen lieben Dank für die rege Beteiligung hier, sowie per Privatnachrichten. All eure Erfahrungen und Meinungen helfen mir sehr, sehr weiter!

Es gibt eine Neuigkeit: Schon heute habe ich die Zusage meiner Krankenkasse bekommen, die Mastektomie und den Wiederaufbau komplett zu übernehmen!
- Damit habe ich gar nicht "gerechnet"!

Puh!

Ich befinde mich derzeit in einer teilstationären Rehamassnahme- und bin irgendwie gerade völlig überfordert! Fühle mich absolut noch nicht "geerdet" - und seit 2 Wochen "rauscht" alles an mir vorbei.....

Ich versuche es weiterhin langsam- und mit Bedacht anzugehen. Bitte teilt mir weiterhin eure Erfahrungen mit- hier und per Privatnachricht. Ich halte euch gern auch auf dem Laufenden.

Liebe Grüsse, Paula

[Paula2014]

Guten Abend,

heute wurde mir ein Termin in der plastischen Chirurgie bestätigt. Am 9. März ist es soweit. Ich bin gespannt auf das Aufklärungsgespräch!

Viele Grüsse, Paula

[Paula2014]

Ich bin unglaublich geschockt!


- Gerade eben habe ich erfahren, dass meine Mutter(auch) an einem exulcerierendem Mammacarcinom erkrankt ist.

Für mich ist es momentan absolut unfassbar! Soeben hat mein Bruder meine Wohnung verlassen. Er hat mir die Nachricht überbracht, dass meine Mutter schwer erkrankt ist- und sie eben nicht zum Arzt gegangen ist. Sie hatte in den letzten Wochen starken Reizhusten- und mein Bruder hat ihr wohl " die Pistole vor die Brust" gehalten.

Sie war dann wohl bei unserer Hausärztin, die sie mit dem Verdacht : Exulcerierendes Mammacarcinom - entlassen hat.

Ich stehe komplett neben mir.
HILFE!!!!

- ich weiss nicht, was mir nun noch bevorsteht...