Und noch ein neuer mit ein paar Fragen

[Gluber]

Hallo zusammen!

Toll daß es hier eine Community gibt mit der man sich über das gemeinsame Problem austauchen kann.

Bei mir wurde vor 1,5 Wochen auch Hodenkrebs diagnostiziert, ein Hoden entfernt und gestern hab ich die Histologie Befunden bekommen.

Mischtumor, Seminom mit embryonal Karzinom Anteil, mit Lymphgefäß Einschluß,
Keine Metastasen. Wegen dem Lymphgefäß Einschluß ist wohl die Wahrscheinlichkeit das der Tumor gestreut hat ziemlich hoch ( und das die Metastasen einfach noch zu klein für CRT/MRT etc sind um dort erkannt zu werden )
Der Arzt meinte er würde zur Chemo raten weil ich sonst über 50 % chance hätte das das ganze wieder anfängt bald, und meinte mit der Chemo wäre es nur mehr 2-4 %

Also zwei Zyklen PEB ab Mittwoch.

Soweit so blöd, aber da muß ich halt durch und wegen dem Mist lass ich mich sicher nicht begraben :-)

Jetzt aber meine Fragen, vielleicht hat jemand von euch Erfahrung damit:

1.)
Ich leide seit 8 Jahren unter schwersten Panikattacken ( also 8-12 Stunden am Stück Todesangst ) Das können jetzt viele sicher nicht nachvollziehen, aber ich habe lieber Krebs als darunter weiter zu leiden. Vor allem hatte ich kurz vor Weihnachten einen Rückfall, was sehr schlimm war.
Ich bekomme dagegen Serotonin Wiederaufnahme Hemmer ( Seroxat ) auf Paroxetin Basis die das ganze bei mir sehr gut unter Kontrolle halten.

Jedoch erhält man ja während der Chemo Medikamente gegen Übelkeit die ja auf der Blockade von Serotonin basieren.. Ich habe jetzt da große Angst das das meine Behandlung wegen der Panikattacken neutralisiert bzw wieder hervorbrechen lässt....
Hat jemand da Erfahrungen dazu ?

2.) Ich bin privat leidenschaftlicher Taucher. Jetzt habe ich gehört das die PEB Chemo dauerhaft Lungenschäden verursachen kann und man deßhalb als Taucher oder Extremsportler auf eine anderen Medikamenten Kombination ausweichen soll ... stimmt das ?

Vielen Dank, und an alle mit dem gleichen Problem: Kopf hoch wir schaffen das !

[Dirk1973]

Hallo Gluber.

Ja, dann erstmal recht herzlich willkommen hier.

Zu Deinen Panikattacken: ich kenne mich da leider recht gut mit aus, da eine nahe Verwandte da ebenfalls mit zu kämopen hat. Das ist schon alleine ein gehöriges Päckchen, dass Du da zu tragen hast, aber in Kombination mit einer Krebserkrankung muss das noch gemeiner sein.

In der Regel wird bei einer PEB-Chemo Ondansetron (z.B. Zofran, Navoban u.ä. ) gegen die Kotzerei gegeben. Nun setzt Ondansetron an bestimmten Rezeptoren an. Ob das nun auch genau diese sind, die für die Panickattacken verantwortlich sind, entzieht sich jetzt so auf die schnelle meiner Kenntnis. Auf alle Fälle solltest Du mit Deinen Ärzten darüber sprechen. Ggf. kann man da medikamentös etwas anderes gegen das Erbrechen tun.

Bleomycin (das B in der PEB-Chemo) kann die Lunge beeinträchtigen. Das ist richtig. Bei Sportlern wird von einigen Zentren angeboten statt des Bleos Ifosfamid zu geben. Das ist weniger Lungenschädigend, hat dafür andere Nebenwirkungen. Also würde ich auch hier mit den Ärzten das ehrliche Gespräch suchen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Deine Lunge bei zwei Zyklen Bleo Schaden nimmt, ist nicht so wirklich hoch.

Und eines noch: JA, Du schaffst das....!

Alles Gute dafür

[Gluber]

Hi Dirk,

Ich hab schon beim studieren des Forums gemerkt das du wohl hier sehr häufig postest und vielen mit Rat zur Seite stehst..

Ich verschlinge im Moment jede Literatur zum Thema Hodenkrebs die ich finden kann ( man will ja schließlich wissen was mit einem geschieht ) ..

Ich bin gerade in einer Phase zwischen zwei Behandlungen ( Operation abgesclossen, Chemo kommt und habe noch nicht die schriftlichen Befunde )..

Soweit ich das aber verstanden habe bedeutet wid mein Tumor wohl als Nicht Seminom gewertet und da keine Metastasen vorliegen ( erkennbare ) dürfte das Auf Hodenkrebst Stadium I hindeuten ( auch weil ja der einzige Behandlungsplan den ich finden konnte 2 zyklen PEB nur bei Stadium I Nichtseminom vorsieht )

Liege ich da ansatzweise richtig ?

[PantaRei]

Hallo,

bin zwar nicht Dirk, antworte aber trotzdem.
Herzliches Willkommen auch von mir.

Du hast anscheinend einen Tumor mit viel Seminom, aber kein reines Seminom. Bei reinen Seminomen gibt es Behandlungsmöglichkeiten ohne Chemo. Du wirst wegen der embryonalen Gewebeanteile aber per Chemo behandelt - die hilft gegeben beide Gewebe. Also wie bei einem "Nichtseminom". Das hast Du ja schon
rausbekommen.

Und auch das zweite hast Du auch richtig herausbekommen - Du bist Stadium I.

Wie waren denn Deine Tumormarker im Blut?

Die Zeit jetzt, wo man warten muss, ist blöd. Das kenne ich. Schließlich will man dass es weitergeht.

Wenn Du ohnehin mit Panikanfällen zu tun hast, dann würde ich mich an Deiner Stelle an einen Psychoonkologen wenden. Das hilft sicherlich bei der Bewältigung. Und bei Dir scheint es noch wichtiger zu sein wegen dieser Attacken. unter www.dapo-ev.de findest Du Therapeuten in Deiner Umgebung.

Viele Grüße

PantaRei

[Dirk1973]

Hallo Gluber,

genau. Mit einem Mischtumor aus Seminom und Embryonalzellen (übrigens willkommen im Club, wie bei mir.. ) ohne Nachweis von Metastasen bist Du ein Stage-1-Patient. Auf Grund der nachgewiesenen vaskulären (Gefäß-) Invasion allerdings als sog. High-Risk-Patient anzusehen. High Risk im Sinne, doch ein Rezidiv zu entwickeln. (auch hier: wie ich....) Deswegen die zwei Zyklen PEB, die dann auch der Standard wären. Alternativ könnte man noch Wait-And-See machen. Also engmaschig überwachen, aber erst mal keine weitere Therapie von der ersten OP abgesehen.

Davon wurde mir allerdings von zwei Tumorzentren abgeraten. Im Nachhinien betrachtet auch gut so.... denn plötzlich fand man nun doch steigende Marker nach der der OP, dann eine kleine Lymphknotenmetastase und mir waren somit drei Zyklen sicher.

Lasse Dich gut beraten, in einem Tumorzentrum behandeln und hole Dir ruhig eine zweite Meinung ein. Wie und wo das geht, findest Du hier öfter im Forum.
Und da ich sehe, dass PantaRei auch gerade hier im Thema schmökert, lehne ich mich jetzt mal frech zurück und schaue, was er so postet.... Vielleicht steht da schon was von der Zweitmeinung drin....

[PantaRei]

ne, dass hatte ich Dir überlassen.

Aber wenn der Moderator streikt springt das Fußvolk ein

http://www.iv-hodenkrebs.de/

Saludos

[Gluber]

Hallo wiederum,

Danke für eure sehr hilfreichen Antworten..

Das was ihr geantwortet hat hat mir auch so in abgeänderter Form auch mein Arzt gesagt, eben das eine Chemo bei dem doch hohen Risiko eines Rezidivs sicher gut wäre bzw mir eine spätere vielleicht viel längere Chemo erspart bleibt.

Wegen Tumormarkern: Ich weis im Moment nur daß diese eigentlich nach der OP komplett wieder normal/unauffällig sein sollen, leider erhalte ich die genauen Werte erst Dienstag.

Jetzt seh ich mal der Chemo mit relativ positiven Gefühlen entgegen und hab mich mal vorab mit guter natürlicher Übelkeitsmedikation versorgt (*GGG*)

Soweit ich gesehen habe wird ja bei der PEB Chemo standardmässig ein 5/1/1 Zyklus gemacht also 5/1/1 Tage im Krankenhaus. Ist das eigentlich immer so das wegen der Venenwandschädigugn ein zentralvenöser Katheter gelegt wird ? Soweit ich weis wird der ja von der Halsvene bis in die Vorhofvenen vom Herzen geschoben. Ist recht seltsam dieser Kathter ist das einzige vor dem ich wirklich Bammel habe, nicht wegen Schmerzen ( ich denke nicht das da welche auftreten ) aber einfach vom gefühl da nen schlauch drinnen zu haben, ich hasse schon die normalen armvenen zugänge...

[Dirk1973]

Soweit mal alles richtig.

Ja, zu Chemo geht Du stationär rein, bekommst den ZVK oder einen Port. Wobei ich bei zwei Zyklen nur den ZVK nehmen würde und Dir ein Port wahrscheinlich eh nicht angeboten werden wird.

Die ZVK-Anlage geschieht oftmals im OP. Einfach wegen der Hygiene. Normalerweise mit örtlicher Betäubung. Ist auch okay.... nicht schön, aber auszuhalten. Wenn Du das vorher mit den Docs absprichst und entsprechend nüchtern bleibst, kannst du auch eine Kurznarkose bekommen. Hatte ich einmal und war völlig genial.... Würde ich auch immer wieder machen. Ist auch ohne Beatmung oder so... einfach nur "schlafen legen".

Mit dem ZVK hat folgenden Hintergrund: das Cisplatin ist gefäßschädigend. Wenn man nun die Chemo über einen Zugang am Arm reingibt, kann das zu bösen Entzündungen führen. Die müssen übel wehtun. Der ZVK kommt in die große Hohlvene bis kurz vor das Herz. Da laufen volle 5-6 Liter Blut pro Minute durch diese Vene, was die Chemo hervorragend verteilt / verdünnt und die Gefäße so keinen Schaden nehmen. Nur darum geht es.

Nach den 6 stationären Tagen (Tag 1 Aufnahme und ZVK-Anlage, Tage 2-6 Chemo) gehst Du ohne ZVK nach Hause. Die beiden Bleo-Termine danach laufen ambulant und über einen Zugang im Arm. Das ist okay so.

An den ZVK gewöhnst Du Dich recht schnell.... das klingt deutlich schlimmer als es wirklich ist. Lies Dir halt mal mein Tagebuch durch. Und bei meiner ersten ZVK-Anlage bitte berücksichtigen, dass ich eine recht unerfahrenen Ärztin hatte. Also keine Angst machen lassen..... Ist alles halb so wild.

[macg]

hallo gluber, willkommen im Club

habe auch ein embryonales karzinom und gehe in einer woche zum 3.zyklus PEB ins spital. vorgesehen sind 4 zyklen. also halbzeit habe ich schon

bei mir ist es auch 5/1/1
tag 1 Cisplatin, Etoposid, Bleomycin), tag 2-5 Cisplatin, Etoposid, tag 8 und tag 15 bleomycin in der tagesklinik.

kannst hier mal meine geschichte nachlesen
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=31275

ich habe mir einen port legen lassen, freiwillig, und bin glücklich darüber. ich werde ihn mir aber, eben wegen dem rezidivrisiko noch längere zeit drinnen lassen. stört ja eigentlich nicht wirklich.


ich wünsch dir viel glück und alles gute, und hoffe das du die chemo auch so gut verträgst wie ich!

geh auf jeden fall positiv in das ganze rein, dann kommst auch wieder so raus


lg peter

[Gluber]

So heute hab ich den Befund schriftlich endlich bekommen und morgen gehts dann zur Chemo.

Tumormarker:

Präop:
AFP: 36,7
HCG: 1,7
PLAP: 289 ( bin leider noch starker Raucher )
LDH: 297

10 Tage nach OP:
AFP: 8,8
HCG: 1,2
PLAP: 2,1 (! mit Rauchen komplett aufgehört )
LDH: 127

Soweit sogut eigentlich scheinen wohl alles erwischt zu haben.

Histo: kombinierter, seminomatöser und nich semniomatöser Keimzelltumor(Seminom und embryonales Karzinom) mit Angioinvasion (Lymphgefäße) R0,pT2,N0,S0 ( Stadium 1B)

Soweit so gut, also eh wie vermutet Stadium I mit High Risk Prognose wegen der Lymphinvasion.

Woraus ich nicht ganz schlauf werde ist der Biopsie Befund des 2ten linken Hodens, steht leider nicht viel drauf außer unwichtigem,
Diagnose: Tumorfreies Hodenparenchym mit ausreifender Spermiogenese...

Bedeutet dies das keine TIN nachweisbar war ?

Jetzt kommt noch der organisatorisch schwere Teil da ich selbständig bin ( Software Entwickler/Freelancer ) ist das ganze etwas kompliziert da ich natürlich nix gezahlt bekomme, und hoffentlich die Projekte dementsprechend unterbrechen kann bzw die Verträge erfüllen kann.. Mal sehen .. ich hoffe halt das die zwei Zyklen PEB mir erlauben 2 Wochen danach wieder zu arbeiten ?
Hab eigentlich immer eine Roßnatur und stecke das meiste gut weg..

Lg

[TriaAlex]

Zitat von Gluber

Soweit ich gesehen habe wird ja bei der PEB Chemo standardmässig ein 5/1/1 Zyklus gemacht also 5/1/1 Tage im Krankenhaus. Ist das eigentlich immer so das wegen der Venenwandschädigugn ein zentralvenöser Katheter gelegt wird ? Soweit ich weis wird der ja von der Halsvene bis in die Vorhofvenen vom Herzen geschoben. Ist recht seltsam dieser Kathter ist das einzige vor dem ich wirklich Bammel habe, nicht wegen Schmerzen ( ich denke nicht das da welche auftreten ) aber einfach vom gefühl da nen schlauch drinnen zu haben, ich hasse schon die normalen armvenen zugänge...

Vermutlich ist zwar eh schon alles fix gemacht bei Dir, aber dennoch:
Also PEB muss nicht stationär durchgeführt werden, das kann man mittlerweile auch ambulant machen. Das war in meinem Fall so und ich fand das auch angenehmer.
Wenn Du gute periphäre Venen hast, brauchst Du auch keinen ZVK oder Port. Klar, ein Port ist recht angenehm, aber er muss halt auch erst mal in den Körper und da bleibt er dann auch einige Zeit. Mir hat man erst nach der Implantation gesagt, dass ich damit nicht Kraulen darf, so dass ich gewissermaßen sogar froh war, dass er wegen einer Thrombose entfernt werden musste. Die letzten drei Zyklen (1xPEB, 2xPEI) habe ich über die Armvenen bekommen und bis auch eine Venenreizung ist da auch nichts schlimmes passiert. Ich hatte auch tierischen Bammel vor dem ZVK und war froh, dass mir der erspart blieb...

Zitat von Gluber

Woraus ich nicht ganz schlauf werde ist der Biopsie Befund des 2ten linken Hodens, steht leider nicht viel drauf außer unwichtigem,
Diagnose: Tumorfreies Hodenparenchym mit ausreifender Spermiogenese...

Wie geht denn der Satz weiter. Steht da etwas von nicht nachweisbaren atypischen Keimzellen? Dann ist alles in Ordnung.

Viele Grüße und Alles Gute

Alex

[Gluber]

Hi Alex,

Du hattest recht hatte heute noch Vorbesprechung, und tata, dank guter Venen kein ZVK ! Ambulant kann ichs zwar nicht machen, aber zumindest das für mich schlimmste bleibt mir erspart.

Und ja der Satz endet da bei der Hoden Biopsie also ist das auch alles in Ordnung ( was mir der Arzt heute eh mitgeteilt hat )

[Gleund]

hiho gluber

lustig zu sehen ich reihe mich mit dir und dirk mit ein
wir haben genau das gleiche krankheitsbild

schön das es ohne zvk gehen soll
ich kann dir aber auch sagen das der zvk halb so wild ist

bei mir wurde er im ersten zyklus im ,linken und im zweiten zyklus im rechten arm gelegt (gott sei dank nicht im hals weil das fände ich auch gruselig)

das legen selbst ist fast vollkommen schmerzlos und von blut abnehmen kaum zu unterscheiden

das entfernen ist ein bisschen unangenehmer aber kein vergleich zur chemo

also so wild is datt echt nich

hört sich furchtbar an hatte auch ziemlich schiss vorm ersten mal
aba wie man im nachinein immer so schön sagt " halb so wild"

ich wünsch dir viel glück und alles gute für deine chemo
lass ma von dir hören wies dir damit geht

bei mir wachsen seit 3 tagen die haare wieder
voll happy

[Lausdervernunft]

also ich würde mir den katheter legen lassen. bei mir hatten sie am ersten tag zeitliche probleme und deshalb einen durchgang chemo über eine armvene gemacht, genau diese vene hat sich dann ultra entzündet und ist steinhart geworden und bis jetzt nicht mehr zu gebrauchen. und tut auch sehr oft weh, obwohl die entzündung abgeklungen ist. von dem zvk legen merkt man eigentlich gar nichts, ich hab da dormicum bekommen und echt nix mitbekommen, obwohl man ja mit dem mittel trotzdem wach ist. wenn man die chemo über die armvenen macht, musst du halt dauernd neu gestochen werden, dann können die venen eben entzünden usw. man neigt da ja eh leicht zu entzündungen, und venenschmerzen sind was übles, glaub mir...wie du dich auch immer entscheidest, alles gute weiterhin, und zwei zyklen sind auszuhalten, keine angst

[Gluber]

Vielen Dank für eure aufmunternden Worte,

Werde mir das wohl noch überlegen und mir doch nen ZVK machen lassen.
Wobei ich eins nicht ganz verstehe per Definition ist doch ein ZVK ein Katheder über die Halsvenen in die Vorhofvenen des Herzen ? Gleund wie geht das dann über den Arm ? Bzw ist das dann auch noch ein ZVK ? Soweit ich das verstehe dient er ja dazu das die Medikamente an den Ort kommen wo besonders viel Blut durchfließt, somit schnell verdünnt/verteilt werden und so keinen Schaden anrichten können ( wobei das problematische wohl das Cisplatin ist, bei der Zusammensetzung denk ich mir eh wie das gehen soll )

Die Diagnose scheint ja wirklich oft vorzukommen wir können ja mal auf TumorMarker wetten :-))))

Wie gesagt 2 Zyklen sind sicher gut auszuhalten, hab auch mit der Ärztin geredet wegen den Panikgeschichten und sie meinte ( die erste Ärztin in meiner Behandlung der ich echt vertraue und abnehmen das sie weis wovon sie spricht ) das das kein Problem mit dem Zofran sei, bzw sie mir zur sicherheit einen HCG1 Blocker geben will ( ich hoffe ich habs korrekt wiedergegeben habs vielleicht falsch verstanden ) und für die aufputschende wirkung des Cortisons noch was beruhigendes gleich mitgibt. Hat mich echt aufgebaut daß sie gleich so darauf eingegangen ist bzw auch über die Wechselwirkungen gut bescheid wusste.

Ich hoffe euch gehts halbwegs gut, noch ne Frage, wann sind bei euch die Haare ausgefallen ? Mir ists prinzipiell egal, wollte nur wissen wann das so ca anfängt ( hab gehört nach 2 Wochen bzw anderswo wieder erst nach 2tem Zyklus )

Lg
Bernhard