Chemotherapie in jedem Fall sinnvoll?

[Roxana]

Hallo ihr Lieben,

leider bekam ich heute Veranlassung, mich hilfesuchend an euer Forum zu wenden.

Ende vorletzter Woche wurde eine Angehörige aufrund unerträglicher Schmerzen im Bauchraum und Erbrechen in die Klinik eingewiesen.

Schon nach wenigen Tagen wurde der Verdacht geäußert, dass die Ursache der Beschwerden eine Geschwulst an der Leber sei, die jedoch so groß sei, dass sie nicht mehr operiert werden, nur noch mit Chemotherapie behandelt werden könne. Die Schmerzen seien darauf zurückzuführen, dass die Geschwulst den Magen und die Bauchspeicheldrüse stark abdrücke (Magenerweiterung sei möglich).
Außerdem habe meine Angehörige bei Einlieferung gelb ausgesehen.
Den Verdacht erhärte noch der Umstand einer Brustkrebserkrankung vor einigen Jahren.
Es folgten Untersuchungen.

Der Verdacht wurde heute bestätigt.

In der Zwischenzeit versuchte ich, Informationen über diese mögliche Erkrankung zu bekommen.
So fand ich auch dieses Forum.
Eure Beiträge haben mich so tief berührt und traurig, auch vorallem in Bezug auf meine Angehörige, gemacht.

Und wie es im Leben mitunter seltsamerweise ist, arbeitet meine beste Freundin (wir kennen uns seit fast 40 Jahren) genau da (seit 28 Jahren), wo meine Angehörige behandelt wird.
Ich unterhielt mich mit ihr darüber, eigentlich nur, um vielleicht zu errreichen, dass sie auf meine Angehörige ein besonders aufmerksames Auge wirft...aber sie wurde sofort ganz traurig und meinte, sie müsse mir da privat etwas sagen, was offiziell nicht möglich sei:
Viele Betroffene und deren Angehörige möchten gern, dass die Patienten wieder gesund werden, oder noch lange leben....
Und da das med. Personal verpflichtet ist, Möglichkeiten einer Therapie vorzuschlagen, auch wenn mitunter aussichtslos, wird meist eine Chemo durchgeführt, die jedoch dem Patienten nicht hilft, sondern seinen angegriffenen Zustand weiter verschlechtert.
So würde vielen Patienten die Möglichkeit genommen, eine, wenn auch begrenzte Zeit, einigermaßen erträglich zu erleben.
Sie rate persönlich aus diesem Grund von einer Chemo in diesem Zustand ab.
Die einzige Möglichkeit, Bertroffene und Verwandte auf diese Bedenken aufmerksam zu machen, sei dass mehrmals darauf hingewiesen würde, dass es jedem selbst überlassen sei, eine Behandlung durchführen zu lassen oder abzulehnen. Manche verstünden diesen Wink, manche leider nicht....
Sie meint, eine gewisse Zeit könne unter Gabe von Schmerzmitteln noch einigermaßen erträglich erlebt werden.
Mit "Chemo" eher weniger.
Da ich gelesen hatte, dass eine Chemotherapie in diesem Stadium auch sanft eingesetzt werden kann und so Leiden mindern kann, fragte ich sie danach, aber sie meinte, so etwas sei ihr nicht bekannt. (Wird meine Angehörige in der falschen Klinilk behandelt?)
Sie meinte nur, auch ohne Chemo sei ein weitestgehend schmerzarmer Verlauf möglich, wenn die Schmerzmittel richtig eingesetzt würden.

Auch meine Angehörige erzählt davon, dass ihr mehrfach gesagt wurde, die endgültige Entscheidung müsse sie selbst treffen.

Nun bin ich Laie und weiß nicht, ob meine Freundin Recht hat.
Ich hielt es jedenfalls für nötig, meine Familie über dieses Gespräch zu informieren.

Leider bin ich damit total ins Fettnäpfchen getreten.
Der Rest meiner Familie ist nun sehr verärgert über meine Äußerungen.
Man will sich auf keinen Fall über eine solche Erkrankung informieren, weil man sonst "verrückt würde".
Alle glauben, eine Chemo wäre eine Möglichkeit, unsere Angehörige wieder gesund zu machen. "Damals ist sie auch geheilt worden und hatte noch viele schöne Jahre".
Wenn ich darauf hin weise, dass damals der Tumor entfernt wurde, entgegnet man mir, dass es sogar ein positives Zeichen sei, wenn man nicht operiert sondern lediglich Chemo einsetzen möchte.
Man ist der Meinung, die Chemo muss sie "durchziehen"...weil keiner sie verlieren will.
Meine Angehörige selbst ist nicht so unwissend, ich habe das Gefühl, dass sie genau Bescheid weiß, doch sie fühlt sich mittlerweile verpflichtet, dem Wunsch ihrer Familie zu entsprechen.

Die Familie meint, ich soll ihr auf keinen Fall meine Bedenken mitteilen.

Als ich sie heute besucht habe, hat sie mich lange um meinen Rat gefragt...aber ich konnte ihr ja nichts sagen....es wäre auch sehr schwer...aber ich habe auch Angst, für den Rest meines Lebens für den Ausgang ihrer Erkrankung verantwortlich gemacht zu werden , der sich meiner Meinung nach leider ohnehin nicht vermeiden lässt...nur eben weniger oder mehr leidvoll...
Aber ich würde auch diese "Ächtung" in Kauf nehmen, wenn ich mir sicher wäre, dass meine Freundin das Richtige geraten hat....und ich meiner lieben Angehörigen von zusätzlichem Leid abraten könnte....

Aber das bin ich eben nicht, deshalb meine Frage hier an euch:
Hat meine Freundin recht, bedeutet eine Chemo in diesem Zustand nur eine zusätzliche Minderung an Lebensqualität ohne Verbesserung des Verlaufes?
Vielleicht kann mir jemand von euch raten, helfen, ich wäre sehr sehr dankbar.
Denn mich belastet nun nicht nur die Sorge um meine Angehörige, sondern auch der unausgesprochene Vorwurf, sie dazu bewegen zu können, sich einer heilenden Therapie zu versperren.

Ich habe hier sehr vorsichtig geschrieben, sollte dennoch jemand aus der Familie das alles lesen.....bitte nicht böse auf mich sein....ich wollte nur meine Bedenken äußern...ich hab sie auch unendlich gern.....und wollte, sie könnte noch ganz lange unbeschwert in unserer Mitte sein....


Danke für euer Verständnis,
liebe Grüße von Roxana

[Elli]

Liebe Roxanna,

ersteinmal herzlich willkommen bei uns im Forum.
Ich weiß nicht ob ich Dir wirklich helfen kann.Ich habe selber seit 2001 BK und seit 2006 Lebermetastasen. Durch meine engmaschige Nachsorge,wurden diese voriges Jahr entdeckt. Meine Tumormarker waren wohl gestiegen und beim Sono war auh ein Befund ,der auf der Leber wohl nichts zu suchen hatte. Ich habe dann sofort 7 oder 8 Zyklen Navelbine und Xeloda Tabl. bekommen.Da die Chemo nicht so angeschlagen hat,wie wir es gehofft haben,wurde ich dann dieses Jahr umgestellt auf Taxotere und Xeloda nehme ich weiter. Da ich den genauen Befund nicht kenne und auch dazu wohl nichts sagen kann,würde ich mir in jedem Fall eine Zweitmeinung einholen. Ich kann mir nicht vorstellen,das die Ärzte eine Chemotherapie machen würden,wenn sie nicht noch eine Chance sehen ,den Tumor zu verkleinern. und dadurch die Lebensqualität zu verbessern.
Ich persönlich habe bisher immer dieErfahrung gemacht,das die Ärzte sehr offen mit den ganzen Sachen umgehen,und den Patienten nicht als "Versuchskaninchen" (ein furchtbare Wort)benutzen.Bei mir war es jedenfalls so. Mein Onkologe gibt mir die Chemos um meine Lebenqualität zu erhalten bezw. zu verbessern.
Ich weiß nicht ob ich auf meine beste Freundin in diesem Falle hören würde.
Ich denke das wichtigste ist jetzt erstmal ein Gespräch mit den behandelnden Ärzten zu suchen und genau diese Fragen abzuklären. Vieleicht hilft Euch das ja weiter. Ansonsten eine Zweitmeinung einholen und dann muss der Patient entscheiden wie es weitergehen soll und muss.
Ich würde mirvon meiner Familie keine Vorschriften machen lassen,ob ich eine Chemo durchziehe oder nicht. Für mich ist ganz wichtig,das ich diese Entscheidung ganz alleine fällen möchte. Ob ich eine Behandlung durchführen lasse oder nicht.
Es gibt natürlich auch diese "sanften " Chemos,wo fast keine Nebenwirkungen auftreten (können). Inwieweit das allerdings in Frage kommt kann ich Dir leider auch nicht sagen.

Also drum nochmal meine dringende Bitte. Ein Gespräch mit den Ärzten suchen und ganz gezielt fragen und dann evtl. alle Befunde aushändigen lassen und eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsche Dir alles ,alles Gute

Liebe Grüsse
Elli

[Roxana]

Liebe Elli,

vielen Dank für dein "Willkommen" und für deine Antwort.
Es tut mir natürlich leid, dass du ebenfalls gegen eine solch hartnäckige Erkrankung ankämpfen musst. Aber wie ich deinen Zeilen entnehmen kann, gelingt es dir doch und das lässt mich für meine Angehörige hoffen.
Als ich heute beim üblichen täglichen Besuch mit meiner Angehörigen sprach, erfuhr ich, dass inzwischen noch ein weiterer Befund ausgewertet wurde. So ist man zu der Überzeugung gelangt, dass der Herd in einem anderen Organ zu finden sein müsste, die Geschwulst an der Leber "nur" eine Metastase sei.
Diese könne man chemotherapeutisch besser behandeln und den Herd, wenn man ihn gefunden hat, operativ entfernen.
Ich werte das mal als eine relativ "gute" Nachricht und habe meine Angehörige versucht, dementsprechend aufzubauen.
Natürlich würde ich gern mit einem Arzt sprechen, leider sind mir da die Hände gebunden....ich bin eben, wie mir meine Familie auch schon oft zu verstehen gegeben hat (das ist ein anderes Kapitel), nur eine Angehörige und nicht ihr Nachkomme....solche wichtigen Dinge will die entsprechende Person lieber selbst erledigen und es wird von mir keine Einmischung erwartet...dem kann ich mich nicht widersetzen. Soweit ich weiß, soll ein solches Gespräch, und auch endlich einmal ein Besuch, am Freitag stattfinden, früher ließ es sich entfernungs- und zeitbedingt nicht einrichten.



Deine Einstellung dazu, dass man Entscheidungen selbst fällen sollte, teile ich voll und ganz....bei älteren Menschen denke ich, ist das jedoch nicht immer so einfach, weil sie in einer solchen Situation ängstlich werden und oder gerade weil sie befürchten, möglicherweise auf die Hilfe anderer werden angewiesen sein müssen.

Die Chemo ist nun vorerst einmal in den Hintergrund gerückt.
Ich hoffe nun, dass die Ursache der Geschwulst bald gefunden wird.

Da sich nun das weitere Vorgehen etwas verändert hat, steht auch die endgültige Behandlung noch nicht fest.
Insofern ist auch das Einholen einer Zweitmeinung nicht so aktuell, aber du hast völlig recht, auch das hatte ich bereits angesprochen, werde mich aber diesbezüglich erst einmal zurückhalten.

Du schreibst, dass dank deiner engmaschigen Nachsorge die Metastasen entdeckt wurden.
Ich glaube, dass du in guten Händen bist.
Was meine Angehörige betrifft, war ich allerdings sehr verwundert, dass ihre erneute Erkrankung erst nach akuten Beschwerden erkannt wurde.
Ich kenne kaum einen Menschen, der so pünktlich wie sie die monatlichen Arzttermine wahrnimmt (sie wird wegen Herzproblemen ständig vom HA überwacht), ich nahm immer an, dass sie auch bezüglich ihrer früheren Krebserkrankung beobachtet wird.
Aber wie ich hier schon in einem anderen Zusammenhang gelesen habe....Vergangenes kann man nicht ändern, man muss vorwärts schauen.

Eine kleine Frage habe ich allerdings noch:
Du schreibst von verschiedenen Medikamenten, die du einnimmst.
Haben diese Medkamente auch diese starken Nebenwirkungen, von denen ich schon gehört habe?

Ich danke dir nochmals sehr für seine Antwort und wünsche dir für dich persönlich das Allerbeste,

viele liebe Grüße von Roxana

[Elli]

Liebe Roxana,

das sind ja wirklich ganz verworrene Verhältnisse bei Euch.
Wenn ich mich recht erinnere,lag bei Miss X (entschuldige bitte ,aber damit das" Kind"einen hat)einmal eine Brustkrebserkrankung vor. Könnte es sich vieleichtum eine Metastase handelnvom BK? Bei mir ist das jedenfalls so.
Auch wenn die Ersterkrankung mit BK schon lange zurückliegt,können auch nach vielen Jahren noch Metastasen auftreten. Die Heilungsbewährung von fünf Jahren ist ja gottseidank inzwischen vom Tisch.D,h. eine Krebserkrankung gilt inzwischen als chronische Erkrankung.Ist den Miss X nicht in der onkologischen Nachsorge bei einem Onkologen? Mein Gyn und auch mein Hausarzt haben meine onkologische Nachsorge abgelehnt,da ihnen dazu das Hintergrundwissen fehlte. Bin auch recht dankbar dafür,denn sonst weß ich nicht,ob es mir heute noch so gut gehen würde.
Leider weiß ich nicht wo Du wohnst. Hier im Forum sind doch einige in Essen in Behandlung.Die sitzen wohl Spezialisten was die Leber angeht.

Zu und jetzt zu meinen "cocktails" . Laut "Medikamentenwaschzettel" sollen diese Medis auch ganz fiese Nebenwirkungen haben. Aber ich bin da wohl schon resistent gegen (gegen die Nebenwirkungen).Ich habe es bisher immer geschafft an den Nebenwirkungen vorbei zu rutschen. Meine Doc gibt sich auch immer alle Mühe mich aufzuklären. Dann kommt bei mir allerdings immer der Spruch: " Mensch Doc.sie wissen doch ,das ich nie Nebenwirkungen kriege!!!!".Naj klappt zwar nicht immer,aber immer öfters. Allerdings laufe ich zur Zeit auch mal wieder ohne Haare rum,aber das ist wirklich das kleinere Übel.Übelkeit kenne ich zur Zeit auch nicht. Ziehe zu Hause das volle Programm durch (Haushalt,Kinder und Termine) . Bin da wohl die Ausnahme.
Es gibt allerdings auch Medis die als Nebenwirkungsarm gelten.Ansonsten soll der Doc gefälligst Medikamente verschreiben,das z.B. eine Übelkeit gar nicht erst auftritt oder sich gefälligst in Grenzen hält.Habe in all den Jahren wohl sehr,sehr großes Glück gehabt.
Vieleicht kannst Du ja mit Miss X mal reden,wenn nicht gerade die Familie da ist,und sie bitten,das sie den Ärzten sagt,das Du bitte auch Auskunft bekommst. Denke das müsste doch möglich sein.

Je nachdem wie das Gespräch und die weiteren Untersuchungen verlaufen,würde ich mir auf jedenfall eine Zweitmeinung einholen.Versuche bitte am Ball zu bleiben.

So jetzt muss ich aber mal wieder düsen. Habe heute noch einen Termin.

Halt die Ohren steif!!!

Liebe Grüsse
Elli

[Roxana]

Hallo liebe Elli,

bitte verzeih, dass ich jetzt erst nach so langer Zeit antworte.
Die Ereignisse haben sich leider überschlagen, sodass ich erst jetzt dazu in der Lage bin.
Ich hoffe sehr, dass es dir selbst so gut geht, dass du die Vorweihnachtstage mit deiner Familie genießen kannst. Du klingst sehr lebensfroh und ich wünsche dir sehr, dass du bald soweit wiederhergestellt bist, dass diese Zeit mit Medikamenten und Behandlungen der Vergangenheit angehört.

Ich will nun noch auf meine liebe Verwandte eingehen, leider kann ich nichts Erfreuliches mitteilen.
Bei ihr wurde noch ca. 2 Wochen lang eine umfangreiche Diagnostik durchgeführt, um festzustellen, wo die Krebserkrankung ihre Ursache habe.
Leider konnte diese nicht festgestellt werden. Aber ich glaube, meine Verwandte war gesundheitlich etwas mitgenommen von den vielen aufwendigen Untersuchungen.
Danach wurde ihr mitgeteilt, dass sich der Krebs überall im Körper ausgebreitet habe und keine Behandlung außer Schmerztherapie durchgeführt werden kann. Vom Vorschlag, den Bauchraum operativ zu eröffnen um nachzusehen, "was da los sei" mit der vagen Aussicht "vielleicht kann ein Teil eines Tumors entfernt werden" rieten wir ihr ab.
Sie wurde nach Hause entlassen. Sie sollte sich diätisch ernähren, also solche Nahrung zu sich nehmen, die die Leber nicht belastet. Leider hatten wir davon keine rechte Vorstellung und auch meine Verwandte nicht....sie versuchte also solche Dinge zu essen, die sie auch in der KLinik erhalten hatte.
Sie war sehr sehr tapfer, wir alle haben sie viel besucht oder kleine Ausflüge unternommen, die sie verkraften konnte.
Der Arzt, der sie in dieser Zeit ambulant betreute, riet dann doch aufgrund ihres erstaunlich guten Zustandes zu einer "sanften Chemo", der sie zustimmte. Aber ich glaube, dass diese Medikamente letztendlich doch zu viel für ihren nicht mehr intakten Körper waren, denn ab diesem Zeitpunkt ging es ihr nicht mehr so gut. (Kann mich natürlich täuschen!) Sie hat zwar nie geklagt und uns davon überzeugt, dass es ihr "gut" ginge....leider haben wir später von den Ärzten der Klinik erfahren, dass dies nicht der Fall gewesen sein kann.
Nach 2 Wochen Chemo musste sie in die Klinik gebracht werden, weil sie eines Nachts unerträgliche Schmerzen hatte.
Dort wurde ein Loch im Bauch entdeckt...eine Zyste war von innen nach außen gewachsen und schon vor geraumer Zeit aufgeplatzt, außerdem hatte sie wohl bereits seit 4 Wochen kaum noch gegessen, die Nieren hatten versagt, die Lunge füllte sich langsam mit Wasser und noch einiges andere...
Im Laufe des Tages ging es ihr immer schlechter, gegen Abend wurden die Schmerzen trotz Schmerzmittel unerträglich....die Nacht muss die Hölle für sie gewesen sein...aber sie war nie alleine...alle haben sich abgewechselt, sie zu stützen, zu halten, lagern....sie umarmt ...das war wohl alles, was wir tun konnten.
Gegen 7 Uhr am Morgen, am Totensonntag, wurde sie endlich von diesen Höllenqualen befreit.
Es ist mir zur Zeit nicht möglich, an Weihnachten zu denken....und der Weihnachtsschmuck liegt immernoch an seinem Platz...sie fehlt so unendlich....

Liebe Elli, ich habe aus deiner Antwort folgenden Schluss ziehen können in Bezug auf meine Verwandte (auch nach Rücksprache mit ihr): Sie wurde von ihrer Hausärztin nur zu Brustkrebsvorsorgeuntersuchungen überwiesen....eine wirkliche "onkologische Nachsorge-Behandlung" hat nicht stattgefunden.
Sie selbst wusste von so einer Nachsorge nichts und ich mache es mir zum Vorwurf, dass ich nicht darauf geachtet und mich nicht informiert habe. Ich habe meine Verwandte gut versorgt geglaubt, da sie ja monatlich (aber eher wegen Mitteln zur Blutverdünnung) ihre Hausärztin aufsuchte...ich meinte, eine Ärztin wird wissen, was wann zu untersuchen ist...
Letztendlich kann man nun nichts mehr ändern und wer weiß, ob so oder so am Ende ihr Leben nun eben ein Ende gefunden hätte....was ich sagen will, ich zermartetere mich nun nicht mit Vorwürfen diesbezüglich.....ich bin nur über den Verlust eines so lieben Menschen sehr traurig.

Ich werde sicher oft hier vorbeischauen....ich wünsche allen, auch wenn ich im Moment dazu nicht in der Lage bin, eine angenehme Weihnachtszeit, denen, die es nötig haben, ganz viel Kraft....

ganz viele liebe herzliche Grüße von Sabine

[Elli]

Liebe Sabine,

lass Dich erstmal ganz doll drücken. Das sind ja wirklich keine guten Nachrichten. Trotzdem freue ich mich,das Du Dich nochmal gemeldet hast.
Es tut mir sehr leid das Miss X(so habe ich Deine Verwandte glaube ich genannt)es snicht geschafft hat.Aber ich denke,das Ihr ihr den Abschied erleichtert habt,da sie nicht alleine war.Vielleicht tröstet dich der Gedanke,das es Ihr da wo sie jetzt ist,mit Sicherheit besser gehen wird. Bestimmt schaut sie auf Euch herunter.
Ich denke Euer Rat war richtig,warum eine OP deren Ausgang mehr als ungewiss war. Ich glaube nicht,das diese sogenannte "leichte Chemo" Schuld am Zustand von MIss X war.Und nun möchte ich noch auf die Aussage der Ärzte eingehen:.....ihr kann es nicht gutgegangen haben..... .Liebe Sabine,ich denke das könnt Ihr besser beurteilen. Ich dnke Ärzte habe da so ihre eigene Meinung,und zwar: mit dem Befund kann es dem Patienten nicht gutgehen.Basta.Ich bin alerdings der Meinung ,das man dies nicht so pauschal sagen kann. Jeder Mensch empfindet z.B. Schmerz anders blöder Vergleich-ich weiß).Jeder Mensch empfindet auch seine Lebenqualität anders.Ich denke Miss X war eine sehr starke Frau,die den Tagen mehr Leben gegeben hat und nicht dem Leben mehr Tage.Und Ihr habt Ihr dabei geholfen dabei.Darauf könnt Ihr stolz sein!!!

So jetzt aber nochmal zur Nachsorge. Ich habe damals meinen Hausarzt gefragt,ob er meine Nachsorge übernehmen würde,da eine Klassenkameradin von mir ,auch bei ihm zur Nachsorge ging. Er hat allerdings abgelehnt. Er meinte ich gehöre in die Hände eines Fachmannes bezw. Fachfrau.Mein Gyn weigerte sich auch,die Tumornachsorge zu machen (Blut und Sono). Der hat mich dann an meinen jetzigen Onkologen überwiesen,der meine komplette Nachsorge koordiniert. Bei normalen Wehwechen gehe ich halt zu meinem Hausarzt,die normale gynäkologische Untersuchung (Krebsvorsorge usw.) macht halt mein Gyn,aber den gesammelten Rest halt mein Onkologe.Du siehst,ich beschäftige eine ganze Menagerie an Ärzten.
Allerdings hast Du recht,das "nachkarten" bringt absolut nichts,sondern macht Euch nur noch mehr fertig.Ich denke Ihr braucht Eure Kraft und Erngie für andere Sachen.

Ich selber hab wohl mal wieder die Kurve gekriegt.Im MRT waren die Metas kaum noch sichtbar.Trotzdem habe ich nach Rücksprache mit meinem Doc,nochmals eine "Sicherheitschemo" hinterher geschoben. Seit Mitte November hab ich es mal wieder geschafft.Im Januar steht dann wieder das volle Programm an. Blutabnahme,Tumormarkerbestimmung,Sono ,Mammo usw.,
usw. .Dann wird auch entschieden ,ob ich mit Xeloda weitermachen muss.
Aber auch das werde ich schaffen.Hoffentlich noch viele Male.Ach was heißt hier hoffentlich,ganz bestimmt werde ich immer wieder die Kurve kriegen.

Liebe Sabine,ich würde mich freuen,wenn Du hier ab und zu vorbeischaust.
Und ich wünsche Dir auch eien schöne ,besinnliche Weihnachtszeit. Falls Du Dir nocht nicht ganz im klaren bist,wie Du diese Zeit verbringen sollst,dann frage Dich einfach mal ,was Miss X gewollt hätte.Vielleicht bist du dann der Antwort ein bisschen näher.

In diesem Sinne
alles,alles Liebe und Gute

Liebe Grüsse
Elli