Morbus Hodgkin (Diagnose seit fast 2 Wochen)

[3fachmama]

Hallo ihr Lieben,

ich war lange nicht hier, und noch länger habe ich nichts geschrieben. Ich denke aber einige kennen mich noch aus 2009 als ich meine Erstdiagnose erhielt.

Dazwischen ist viel Zeit vergangen und ich plagte mich dieses Jahr ab April mit heftigen Rückenschmerzen rum.
Diese wurden Wochenlang für einen Bandscheibenvorfall gehalten, ich war über 10 Wochen bewegungsunfähig. Das diese Schmerzen von einem Tumor im Wirbel ausgehen wurde dann erst im Juli im MRT sichtbar. Da fand man dann auch genügend Lymphknoten die viel zu groß waren.
Rezidiv mit Organ- und Knochenbefall.

Habe 2x Dhap erhalten, danach Stammzellen gesammelt, dann BEAM Hochdosis und am 24.10. bekam ich meine Stammzellen zurück. Es lief alles relativ ohne Komplikationen. Am Tag +14 bin ich nach Hause.

Das erste Kontroll MRT ergab komplette Remission der Lymphknoten, allerdings war der Rückenbefund noch nicht so toll. Muss nun ab Januar noch bestrahlt werden bzw. die Wirbel.

Nun meine Fragen, wann hattet ihr wieder normalen Apettit, wann sind wieder Haare gewachsen, hattet ihr lange mit Geschmacksverirrung zu tun. Wann konntet ihr wieder arbeiten, und würdet ihr eine Reha empfehlen.
Da ich mich in Elternzeit befinde, die im April endet steht im Moment ein Antrag auf EU Rente im Raum. Kennt sie da jemand mit aus???

Lieben Gruß Katja

[ekie]

Hallo Katja,
bei mir sind die Haare erst 9 Monate nach der Hochdosis wieder gewachsen, allerdings hatte ich eine allogene SZT. Mit dem Appetit hat es auch längere Zeit gedauert und das hat auch sehr gewechselt. Ich erinnere mich aber, dass ich mich wochenlang mehr oder weniger zum Essen gezwungen habe.
Der Geschmack war auch lange Zeit noch verändert, alles schmeckte so nach Metall - aber irgendwann, eigentlich als ich die Hoffnung schon fast aufgegeben hatte, wurde das auch wieder normal.
Wegen der EU-Rente würde ich mal die Deutsche Rentenversicherung (ehemals BFA) googeln, es gibt zahlreiche Beratungsstellen. Ich bin damals sehr gut beraten worden und mir wurde gleich beim ersten Gespräch empfohlen die Rente formlos zu beantragen. Dann hast du erstmal Zeit gewonnen, denn falls dir die EU-Rente gezahlt wird, wird dies frühestens 6-7 Monate nach Antragsstellung beginnen. Aber vorher gibt es noch unendlich viel Papierkrieg und Untersuchung durch einen Gutachter.
Vielleicht solltest du auch vorher nochmal beim Arbeitsamt nachfragen, wie die weitere Finanzierung aussieht und ob du dort eventuell noch Ansprüche nach dem Erziehungsurlaub hast. Bei mir war es damals so, dass der Beginn der Rentenzahlung so spät lag, dass ich vorrübergehend noch Geld vom Arbeitsamt erhalten habe. Aber das wird man nur im Einzelfall entscheiden können. Auch beim Arbeitsamt bin ich sehr kompetent telefonisch beraten worden.
Viel Glück!