Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[trulla76]

hallo atlan,
mein vater hat keine sondennahrung vertragen. im kh wurde alles ausprobiert auch verschiedene sorten. ihm wurden auch ganz kleine mengen ca 30ml verabreicht, aber später hat er es doch wieder erbrochen. wasser und tee geht ohne probleme. jetzt hat er noch eine sorte von fresubin mit kirsch- od. johannisbeergeschmack, damit fängt er heute mit 30ml an und bis jetzt hat er es auch vertragen.
klar hatte er auch übelkeit während der chemo, aber dagegen hat er auch medikamente bekommen. während der bestrahlung war er ununterbrochen im kh. über den port hat er dort seine nährlösung bekommen.
der speichelfluß war extrem stark, für mein empfinden. deshalb kam er nachts auch kaum zum schlafen und sprechen fällt ihm dadurch auch sehr schwer. jetzt klingt es langsam ab.
das problem ist das essen. jetzt ist er zu hause, dort bekommt er über nacht noch weiterhin seine nährlösung ( mit ca. 1500 kcal ) über den port. er versucht zu schlucken aber er hat so starke schmerzen und richtig angst davor. heute hat ihm der arzt novamintropfen verschrieben, die soll er 1h vorm essen nehmen, ich hoffe es hilft. schlucktraining hatte er auch im krankenhaus, aber bis jetzt quält er sich nur damit. er hat angst, dass er noch mehr gewicht verliert und bald gar nichts mehr kann.
über die größe und eingruppierung des tumors weiß ich leider nichts. die ärzte sagten, der tumor ist wohl nicht so groß, aber was heißt das schon!!!
das war schon echt eine harte zeit für ihn, und bis jetzt ist es noch nicht überstanden. so schlimm haben wir uns das alle nicht vorgestellt.
was gibt es denn noch für alternativen, wenn man die sondennahrung nicht verträgt?

gruß trulla

[simtomeli]

Liebe Trulla,
mein Vater hatte die fertige Nahrung auch nicht gut toleriert. Wir haben ihm dann Haferbrei, milde, fertige, sättigende Kinder-Gute-Nacht-Getränke (gibts im Drogeriemarkt), verflüssigte Kinderbreis eher Schonkost in die Sonde gegeben, damit ist er prima, auch bald in größeren Mengen dann zurecht gekommen.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Simone

[Atlan]

hallo trulla,
ich wollte den gleichen tipp wie simone geben. im prinzip kannst du alles über die peg-sonde geben was hindurchpasst. wenn die vorgefertigte sondennahrung nicht geht, kannst du alles was euch so einfällt ausprobieren. z.b. auch griesbrei, passierte babynahrung, milch, gemüsesafte oder ihr macht mal einen eintopf passiert alles mit dem passierstab und drückt das ganze noch durch ein feines sieb. das passt problemlos durhc die sonde. nur bitte keine stark säurehaltigen dinge und schwarzen tee nicht, denn der kann die sonde angreifen. im anschluss immer mit tee nachspülen (kamillentee). ist die sonde einmal doch verklebt kann man sie mit einen klaren korn spülen (kein witz), aber bitte nur ein kleines schnapsglas voll. die sondennahrung immer abkühlen lassen (vorher selber kosten ist am besten, zu hause geht das). auch kaffee kann man darüber geben. die novamintrofpfen sind gut, gebt sie bitte regelmäßig nach der uhr, damit dein vater schmerzfrei wird und nicht nach bedarf. wenn er sie z.b. drei mal täglich nehmen soll, gebt sie um 6:00-14:00-22:00 uhr (oder andere zeiten aber richtig alle acht stunden), damit der spiegel erhalten bleibt, auch wenn ihr ihn dafür einmal wecken müsst.
frag doch noch einmal den arzt nach der TNM-Klassifikation. Wie alt ist dein Vater eigentlich.
alles gute weiterhin
atlan

[trulla76]

Hallo Simone, Hallo Atlan

danke für die Tipps, das hört sich ja ganz vielversprechend an. ich werde dann berichten, wie er damit zurechtkommt.
Mein Vater ist 59 Jahre alt.

vielen Dank, grüße Trulla

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen guten wochenstart.
lg
atlan

[BruderB]

Moin zusammen,


ich bin neu hier - aus gegebenem Anlass:
Meiner Mutter wurde vor ein paar Tagen ein Zungenkarzinom diagnostizert. Nachdem sie ein 'Gnubbel' auf der Zunge zum Arzt getrieben hatte und der nach dem Befund der Untersuchung einer Gewebeprobe eine orange-rote Karte ausgesprochen hatte ('Vorstadium zum Krebs - sofortiger Rauch-Stop!!'), wurde in der ZMK des Uniklinikums in Kiel mit Laser eine Resektion vorgenommen. Diese wurde histologisch untersucht und das Karzinom gefunden. Ein guter Fall im Sinne der quasi zufälligen Früherkennung, meinte der Oberarzt in der ZMK. Inzwischen erfolgt - wohl standardmäßig - ein ganzer Schwung weiterer Untersuchungen und ein Staging. Sorge bereitet, dass nach einer bereits vorgenommenen Endoskopie im Hals eine Weitere unter Vollnarkose in Begleitung eines HNO-Arztes vorgenommen werden soll. Ergebnisse der Untersuchungen erwarten wir morgen. Angedacht ist eine erweiterte Resektion sowie das Entfernen einer Reihe von Lymphdrüsen - wohl eine Standardvorgehensweise.....

Ich versuche natürlich, meine Mutter möglichst zu unterstützen - in allen Belangen rund um diese Sache.

Ich wende mich nun an dieses Forum, um meinen Maßnahmenkatalog zu ergänzen und um Informationen zu sammeln.
Bislang habe ich mir ein Büchlein gekauft 'Sabine Koppetsch - Orale Karzinome' und versuche, an allen Arztgesprächen teilzunehmen. Mutter ist ziemlich aufgewühlt und kann die Dinge kaum sachlich aufnehmen. Ich lasse mir von Ihr eine Beratungsvollmacht ausstellen, was mir wohl eine Entscheidungsgewalt verleiht, falls sie dazu nicht in der Lage sein sollte. Außerdem versuche ich, das Timing der Behandlung etwas zu verzögern, um (mindestens) eine zweite Diagnose einzuholen. In dem Zusammenhang suche ich in Kiel/Schleswig-Holsten/Norddeutschland nach einer Spezialklinik/einer Spezialkapazität für diese Sache. Bislang bin ich auf Fr. Prof. Ambrosch hingewiesen worden, die am UKSH die HNO leitet. Ungesicherten Informationen zufolge praktiziert sie eine etwas alternative Methode aus Marbach mit geringeren Nebeneffekten durch kleinere Resektionen. Da Mutter nicht privat versichert ist, würde hier eine Rechnung fällig werden, was das Problem nicht sein soll, aber üble Ahnungen in mir wachsen lässt. Ich will die Behandlung aber auch zeitlich nicht zu weit herauszögern und habe keine Ahnung, wie groß ein plausibles Zeitfenster sein könnte. In der ZMK wird man vermutlich drängen und ich weiß nicht, wie ich mich diplomatisch richtig verhalten soll....

Offensichtlich sind meine Gedanken noch ordentlich unsortiert und ich bekomme auch noch keinen Grund rein. Vielleicht helfen mir Statements aus diesem Forum, für die ich mich jetzt schon bedanke!

B.

[mywu]

@ Sandra, vielen Dank für den ausführlichen Bericht über Aulendorf. Hört sich ja auch recht positiv an.
@ Atlan, habe gestern zum 1. Mal Sondennahrung probiert und mich sofort übergeben. Da ich aber nur noch 2 Bestrahlungen habe und bisher mein Gewicht bis auf 4kg halten konnte, hoffe ich, dass ich die restliche Zeit mit Schmerzmitteln auch noch überstehe.
Gruß aus Schwaben, Marion

[Atlan]

hallo B.,
es ist nach meiner ansicht nicht notwendig nach irgendwelchen ärztliche kapazitäten zu suchen, wenn man nicht privat versichert oder selbstzahler ist und man es sich ohne probleme leisten kann. jede hno-abteilung kann deine mutter operieren. und eines sollte man noch bedenken. es operiert immer mindestens ein oberarzt und ein assistent. eine assistent operiert nie alleine, denn er muss ja noch lernen. in der letzten zeit habe die kliniken vielfach fachärzte eingestellt, die nicht im rang eines oberarztes stehen. die sind aber wie oberärzte anzusehen. wenn es medizinisch geboten ist, wird der chef immer selber operieren oder während der op hinzugezogen werden.
jetzt aber noch einige wichtige fragen: wie groß ist der tumor deiner mutter, sind die lk befallen?, wie alt ist sie und warum willst du die op verzögern? ich sehe in einer zweiten meinung keinen sinn, wenn der befund bereits histologisch abgeklärt ist. ich habe hier in früheren threads den weg zu den leitlinien aufgezeigt. da sind alle informationen kompakt nachzulesen.
liebe grüsse und alles gute für deine mutter
atlan

[Atlan]

hallo marion,
ich fand meine sondennahrung gar nicht so schlecht. am liebsten mochte ich fresubin mit pfirsichgeschmack, aber gut. da du nur vier kg abgenomme hast kommst du die restliche zeit auch so aus. bitte vergiss aber nicht, das der körper die nährstoffe braucht. gewichtsverlust, bestrahlung und alles andere sind eine gefährliche mischung.
liebe grüsse aus niedersachsen hoch im norden
atlan

[BruderB]

Hallo Atlan, danke für Deine Antwort,
hallo Forenmitglieder,

ich habe mir die Leitlinie 'Karzinome des oberen Aerodigestivtraktes' besorgt. Eine TNM-Klassifikation haben wir noch nicht, das Abschlussgespräch der Staging-Untersuchungen findet heute nachmittag statt. Meine Mutter ist 64 Jahre alt. Ob die Lymphe befallen sind, wird man wohl erst nach der Dissektion derer befinden.
Ich wundere mich, dass es scheinbar keinen zweiten Ansatz zur Behandlung gibt. Ich hoffe halt eine 'sanftere' Methode vorgestellt zu bekommen, die weniger Folgeschäden nach sich zieht, obwohl wir mit den Folgeschäden der angedachten Resektion noch gar nicht konfrontiert worden sind. Die Suche danach braucht Zeit..... Ist das nicht sinnvoll??

Danke für die Wünsche, und viele Grüße,

B.

[CrazyProf]

Guten Abend allerseits,

ich habe erst gestern dieses Forum entdeckt und freue mich,
daß es auch für diese seltenen Karzinomarten Foren gibt, und
es gibt ja unheimlich viel zu lesen hier, auch viel
Ermutigendes.

Ich möchte mich mal vorstellen, aus Zeitgründen beschränke ich
mich etwas; falls es auf Interesse stößt, kann ich demnächst
noch weitere Einzelheiten erzählen.

Ich bin 51 Jahre alt, lebe zwischen Stuttgart und Heilbronn,
Nichtraucher, Nichttrinker. Im März wurde bei mir aus heiterem
Himmel im Rahmen eines Zahnarztbesuches eine nervige Schwellung
an der Zunge entdeckt und bald darauf von einem Kieferchirurgen
mit Gewebeprobe und Röntgen als PE-Karzinom identifiziert, das
schon mindestens ein Drittel der Zunge befallen hatte.
Zartfühlend fragte mich einer der Ärzte auch gleich "brauchen
Sie im Beruf Ihre Stimme?" ... als ob es kein Privatleben gäbe...

Ich habe mich dann der Uniklinik HD anvertraut.
Nach umfangreichen Untersuchungen riet man mir zur "neoadjuvanten
Chemo/Bestrahlungstherapie".
Ein Tumorteil, der rasant aus der Zunge heraus gewachsen war,
verschwand auch genau so spektakulär,
und überglücklich ging ich davon aus, daß auch innerhalb der
Zunge garantiert etwas Tolles passiert sein muß.
Neue Röntgenaufnahmen enttäuschten leider: Nichts war geschehen.
Also am 10.6. Operation, rund die halbe Zunge weg. Alles gut
überstanden. Dann leider eine Kette von schlimmen Komplikationen,
und ich bin immer noch in der Klinik (es gibt Patienten-Internet in den Zimmern),
werde über PEG ernährt, kann gerade mal ein
paar Schlückchen Wasser trinken, statt zu sprechen kann ich
ein paar Worte grunzen. Es besteht die Perspektive, mich
in ein paar Wochen nach Hause zu entlassen, damit ich mich
dort erholen kann; muß auch mal dringend zu Augenarzt und
Optiker, da der Streß meine Augen sehr geschlaucht hat.
Und dann setze ich große Hoffnung auf eine Reha in Bad Rappenau.
Ein freundlicher Erfahrungsbericht aus diesem Forum bestärkt
mich darin, daß es sicher eine gute Wahl ist.
Es käme auch meinen sozialen Kontakten entgegen, u.a. meinem alten Vater,
der da hin noch gut mit dem Auto fahren kann.

So viel mal für heute. Wenn es interessiert, kann ich mehr Details erzählen.
Vielleicht ergeben sich Parallelen zu
Erlebnissen und Erfahrungen anderer, welche dies oder jenes
schon hinter sich haben.....

Schönen Abend erst mal,
viele Grüße reihum -

Peter

[Atlan]

hallo peter,
willkommen in diesem forum auch wenn es sicherlich einen glücklicheren umstand gegeben hätte, unter dem man sich hätte kennengelernt. das hier ist so etwas wie eine schicksalsgemeinschaft. unsere krankheit hat uns zusammengeführt und man muss damit irgendwie zurechtkommen. jeder muss da seinen eigenen weg finden. dich hat es ja ziemlich schwer getroffen. hast du niemanden, der dir helfen kann. ich war so froh damals meine familie zu haben, ich weiß nicht ob ich es ohne die so gut geschafft hätte.
lg
atlan

[CrazyProf]

Hallo Atlan,

tja, meine Familie ist leider sehr klein - nur mein Vater. Freunde sind auch noch da, die mir mehr oder weniger oft mailen und gelegentlich auch zu Besuch kommen, aber es ist ganz schön anstrengend, die alle immer über die aktuellen medizinischen News zu informieren, weil man irgendwie von Krankheiten trotz allem ein etwas schnelleres Heilungstempo gewohnt ist. Und Für viele ist Heidelberg auch ganz schön weit zu fahren. Bad Rappenau wäre da auch unter diesem Gesichtspunkt vorteilhafter. Andererseits, wenn jemand zu Besuch kommt und ich muß dann 2 Stunden lang Papierchen vollschreiben, weil ich nicht reden kann, ist es auch ganz schön anstrengend. Ich bemerke dann auch eine gewisse Ratlosigkeit, weil alles so langsam geht. Man bietet mir an, wenn ich was brauche oder man etwas für mich tun kann, soll ich es gerne sagen, und ich weiß auch, daß es ehrlich gemeint ist. Aber genaugenommen gibt es nichts, nicht mal für eine Million, was mir helfen könnte. So bleibt gerade nur, mich an kleinsten Fortschrittchen zu erfreuen und zu hoffen, daß nicht noch mal irgend was schief geht, damit ich in ca 4 Wochen hier raus kann und nach kurzer Erholungsphase zu Hause dann nach Bad Rappenau. Da mein Vater im selben Ort wohnt und noch sehr fit und mobil ist, kann er mir dann in manchen Kleinigkeiten helfen, z.B. mit mir einkaufen gehen, wichtige Telefongespräche erledigen etc.

Aktuell nervt mich noch ein riesiges Ödem auf der einen Gesichtshälfte und ein kleineres auf der anderen, das spannt und schmerzt. Seit 6 Wochen unverändert. Die Ärzte nehmen das nicht so besonders ernst, sagen, das werde in einigen Wochen oder Monaten (haha) von alleine verschwinden.
Auf meinen Einwand, daß ich mich so in meinem Wohnort ja gar nicht auf die
Straße getraue, erhielt ich den klugen Hinweis, es gebe nun mal immer wieder Menschen, die nicht ganz so aussehen wie es der Norm entspricht

Habe aber auch selber recherchiert: So trivial ist das nicht, daß Ödeme irgendwann von alleine verschwinden. Außerdem weiß ich kaum, wie ich nachts schlafen soll, ich schlafe eigentlich so gerne auf der rechten Seite, aber dann würde ich genau draufdrücken. Also versuche ich, auf dem Rücken zu schlafen, was mir aber nicht gut gelingt.

Nach langem Quengeln meinerseits hat nun gestern Lymphdrainage begonnen. Und morgen werde ich einem Prof. in einer anderen Klinik vorgestellt, der Spezialist für Ödeme sein soll. Auch das geschah erst auf meine Initiative hin

Viele Grüße Peter

[Elisasgirl]

Hallo an alle "Alten" und "Neuen" Mitglieder unseres Forums.

Endlich hab ich mal wieder Zeit, ein wenig von der Arbeit abzuschalten und den Herrgott einen guten Mann sein zu lassen. Jaaa, ich hab (das 1. Mal seit meiner Erkrankung vor ca. 1 1/2 Jahren) Urlaub... Bloß ein paar Tage, ist richtig ungewohnt für mich. Die mich kennen wissen ja, daß ich, außer während der paar Tage Krankenhaus durchgearbeitet habe. Zum einen um mich abzulenken, zum anderen weil ich mir von diesem Untier nicht mein Leben vorschreiben lassen wollte. Durch einen ganz dummen Zufall haben wir dann beim Hundegassi eine Ecke entdeckt, 5 min von daheim weg. Ein alter Bahndamm, und da die Strecke nicht mehr befahren wird, hat man den auch nicht mehr gepflegt. Paradiesische Zustände für Insekten, Vögel und mit Sicherheit auch anderes Getier. Am nächsten Tag war ich mit meiner Kamera dort. Einen Schmetterling schenke ich Euch allen und damit hoffentlich auch ein wenig Hoffnung und Freude für die, die es ganz besonders brauchen können.

BerndB möchte ich sagen: Ohne genaue Aussage, wie groß oder eben nicht groß der Tumor ist, kann man eigentlich überhaupt nichts Genaues sagen. Ich möchte mich aber Atlan anschließen und um Himmels Willen nichts verzögern nur um dann genau das Gleiche gesagt zu bekommen. Das wären schon wieder verschenkte Wochen, während der die OP und ein Teil der Bestrahlung womöglich schon Geschichte sein könnten. Sanftere Methoden? Folgeschäden? Folgeschäden ergeben sich daraus, wie groß der Tumor ist. Je länger gewartet wird, um so größer wird er werden und um so größer wird die Gefahr, daß die Lymphknoten auch befallen werden. Ich hatte z.B. einen T1. Auf der betroffenen Seite wurde ein Teil der Lymphknoten während der OP mit entfernt und nachdem abgeklärt war, daß diese nicht befallen waren wurde mir zur Vorsicht eine Bestrahlung (6 Wochen) angeraten. Da ich dem Vieh nicht die kleinste Chance geben wollte, hab ich zugestimmt. Meine Meinung damals und heute: besser mit Folge"schäden" leben als in Kürze die Radieschen von unten erschrecken. Und heute weiß ich, daß ein Großteil der Maläsken langsam aber sicher wieder verschwinden. So ist mein Geschmackssinn heute wieder zu 90% wiederhergestellt und mit meinem Speichelfluß hab ich so wenig Probleme, daß ich mittlerweile schon mal vergesse, meine Seltersflasche einzupacken wenn ich zur Arbeitsberatung oder in die Stadt muß. Übrigens: diese Endoskopie unter Vollnarkose wird m.W. bei jedem gemacht um genau abklären zu können, was sich evtl. in der Speiseröhre und vllt. noch weiter unten abspielt und um ggf. gleich eine Gewebeprobe entnehmen zu können. So wurde es mir zumindest damals erklärt. Da bei mir alles ausgesprochen schnell ging (Diagnose Mittwoch 10 Uhr, OP Donnerstag 12 Uhr) wurde diese große Endoskopie bei mir zu Anfang der eigentlichen OP gemacht.
Und "sanfte" Methoden? Da sehe ich richtig den Scharlatan mit dem Kräuterbuch der Maria Treben (nicht falsch verstehen, ich setze schon auf das Kräuterbuch, aber eben nicht bei dem Urvieh) in der einen und dem Heilstein in der anderen vor mir.... Sanfte Methoden sind meist nur für das Carcinom selber sanft. Na dankeschön auch...soll man das Vieh auch noch streicheln? (Nicht böse sein...)

Hallo CrazyProf, herzlich willkommen in unserer Runde. Dir wünsche ich, daß die Lymphdrainage bald hilft - laß Dich nicht abspeisen mit manchmal ziemlich läppischen Spar-Ausreden! Und es wäre schön, wenn Du Dich öfter hier einloggen würdest. Hier darfst Du alles: heulen, lachen, bockig sein oder rumfrozzeln: das Internet ist geduldig und wir sind es allemal...

So, nun hab ich euch genug gelangweilt. Ich weiß, ich weiß: schade, daß sie endlich geht...

Hier kommt noch der Schmetterling, er soll alle Sorgen mitnehmen wenn er wegfliegt und Sonne mitbringen wenn er wieder kommt.

Liebe Grüße allerseits

Elisa

PS: @die "Alten" - hat mal wieder jemand was von bonita gehört/gelesen?

[Petra-P]

Hallo meine lieben,

viele kennen mich wahrscheinlich gar nicht mehr. Es ist schon über ein Jahr her, dass ich mich gemeldet habe und es tut mir jetzt sehr leid, dass ich mich so abgekapselt habe. Wahrscheinlich musste ich ein bisschen Abstand zwischen die Krankheit und mich/uns bringen.

Für alle die es nicht mehr wissen: mein Vater war an dieser Krebsart erkrankt, die erst nur durch Metastasen entdeckt wurde und erst vor Beginn der Therapie der Tumor zum Vorschein kam.

Nun, es geht ihm gut ! Seit der Diagnose sind nun 2,5 Jahre vergangen. Ende der Therapie ist auch schon 2 Jahre her. Für uns ist er gesund - aber oft benutzt er die Exkrankheit als Ausrede... naja, hauptsache gesund! Ich hoffe, dass es vielen von damals auch so geht! Zumindest Atlan erkenne ich wieder und bin froh, dich zu "sehen"

Viele liebe Grüße aus Graz,
Petra