Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mbonk]

Zitat von ;1211

Hallo

Meine Mutter hat vor zwei Tagen unter der Zungen eine ziemlich komische Geschwulst festgestellt , da sie Altenpflegerin ist und schon viele geschwüre gesehen hat denkt sie es ist Zungenkrebs.Könntet ihr mir mal beschreiben wie es bei euch oder euren Verwandten aus sah!!!Ich danke euch jetzt schon mal ich habe ziemliche Angst

Sandra

Hallo ich bn Martin
Ich habe Zungenkrebs lange hinausgezögert. Wurde operiert in Tübingen und eine neue Zunge wurde hineingebaselt. Angefangen hat es nach einem Zahnarztbesuch undich meinte die Zunge schapt daran. Dann war lange zeit gut, und auf einmal fing es an innerhalb von 4 Wochen habe ich solche Probleme beommen essen und sprechen ich ging vonselbst zum Zahnarzt der hat mich gleich zu einem spetzialisten übewiesen und der sofort in die uni Klinik Tübingen, dann gings los eine Woche untersuchungen und am 9.7.2008 wurde ich 19 std operiert.
Zu Deiner Mutter untersuchen lassen Biopsie nicht alles glauben selber hirn einschalten. aber lasst keine zeit versterichen "die habt ihr noch genug" bei mir wäre etwas früher auch besser gewesen, könnte dann noch essen und besser reden Kannst mir auch mal schreiben martinbonk@onlinehome.de
alles gute für euch zwei

[mbonk]

Zitat von Elisasgirl

Hallo Chillie, ich freue mich für Dich, daß diese beiden Untersuchungen so gut ausgefallen sind! Und hoffe, daß Du jetzt mit Riesenschritten auf den OP-Tisch zustürmen kannst!!!!!
Alles, alles Gute für Dich.....
@Ute, das mit diesem Cyber-Knife liest sich echt toll. Aber was sagen die Krankenkassen dazu? Ich werde noch mal intensiver googeln.

Von heute an hab ich noch 9 Bestrahlungen (von 30) vor mir. Die Nebenwirkungen halten sich bisher durchaus in Grenzen, obwohl: so frisch wie am Anfang bin ich nicht mehr. Müde (aber das kann auch am Wetter liegen), seit heute morgen leicht heiser und am Hals einen beginnenden Sonnenbrand. Die Zunge ist noch nicht ganz gar , auch Soor hat sich bisher nicht gezeigt, nur halt so ein pelziges Gefühl (die MTRA sagen das sei normal) und eingerissene Mundwinkel, die ich mit Augensalbe bekämpfe. Ansonsten ist mir mein Humor noch nicht so gründlich vergangen wie mein Appetit...:-)))

Euch allen liebe Grüße und ein kräftiges Kopf hoch!


Elisa

Hallo ich bin Martin
habe zungenkres operiert und kämpfe jetzt um die Bestrahlung
furchtbar was ich da mitmachen muß mir läuft in der rückenlage der Schleim zusammen und meine zu ersticken. ich brauche aber die bestrahlung sonst müßte ich ne chemo machen nein.....ich hab mich heute so angetrengt, das kann sich keiner vorstellen. habs geschafft....wenn deine nebenwirkungen sich in Grenzen halten freut mich das erken tu ich auch noch nichts rechne aber mit problemen vieleicht willst du mit mir in kontakt kommen, würd mich freuen martinbonk@onlinehome.de

[Chilihead]

Hallo Martin,

a) Du hast Post!

b) nach knapp 5 Wochen psychischem Dauerstress kann ich Dich sehr gut verstehen....es iss echt die Hölle, durch die Mann/Frau da gehen muss.

Sieh's mal von dieser Seite....solange wir hier tippseln können, kann's nicht
so arg sein....und ich bin felsenfest überzeugt...wir haben alle im Leben, jede/r für sich und andere mit Sicherheit schon viel geschafft...also auf und los....eine neue Aufgabe, nicht leicht, aber durchaus bezwingbar.
Liebe Grüße euch allen von
Chili (Detlef)

[Mmute]

Hallo Elisa,
ich würde das Aloe Vera schon jetzt benutzen. Im Prinzip kann es ja nicht mehr schaden, verbrannt ist verbrannt. Die Haut regeneriert sich schneller, das sind meine Erfahrungen damit. Dass du glaubst unter dem Panthenol keine Luft zu bekommen, kann ich gut verstehen. Als Spray für die Mundschleimhaut aber immer gut. Meine Mutter sollte während der Bestrahlung nur Baby- Puder benutzen. So unterschiedlich sind die Empfehlungen...
Würde mich freuen, wenn es dir hilft.

lg Ute

[Elisasgirl]

@Martin:
Du hast ja eine große OP hinter Dir und ich könnte mir vorstellen, daß Du auch das Schlucken erst wieder "lernen" mußt. Ich drück Dir die Daumen, daß es nicht bei jeder Bestrahlung so ein Kampf wird, denke aber eigentlich, daß es sich mit zunehmender "Bestrahlungserfahrung" normalisieren wird. Vor allem: Nicht schon vorher dran denken, daß sich jetzt der böse Schleim sammelt. Das ist genau so, als würdest Du Dir einreden, daß es genau unter der Maske heftig juckt und Du darfst nicht kratzen...
Wünsch Dir alles Gute!
Elisa

[wirdschon]

Guten Abend Ihr lieben!!
Ich hatte schon unter der Rubrik "Zungenkrebs?" geschrieben..aber da dort wenig resonanz kommt, melde ich mich nun hier in der Gruppe. Ich denke das passt auch eher zu meiner Lage.
Also nochmal zu mir: Ich hatte vor 4 Wochen eine OP an der zunge (Karzinom, und ein Teil der Zunge wurde entfernt;2 cm)und Neck dissection links mit einem befallenen lymphknoten, ein paar Tage später neck dissection rechts--da war aber alles okay.
Nun bin ich zu Hause und habe ab dem 20.8. Bestrahlung--insgesamt 34 mal mit 60 gy.
heute war ich beim Zahnarzt, um dafür meine Zähne unten in Ordnung bringen zu lasen (oben hab ich eh keine und trage eine Prothese)
und....? was erzählt der mir?? Zähne hätten mit der Bestrahlung nix zu tun, und ja, 2 zahne wären kariös ,kann er machen ABER nur mit krone (Backenzähne)...außerdem SOLL ich so nen komischen saft bei ihm kaufen wegen dem immunsystem - FRUCHTSAFT-
da geh ich nicht mehr hin, das ist mal sicher. werde morgen bei einem anderen Zahnarzt einen Termin vereinbaren.
Ansonsten geht es mir soweit recht gut. Ich versuche halt positiv zu denken.
Euch allen viel Kraft und verliert niemals den Humor.
Nicole

[Elisasgirl]

Hallo Nicole, herzlich willkommen in unserem kleinen Haufen...,
ich muß mich gleich mal mit dem Zahnarzt einschalten: Zähne haben sehr wohl damit zu tun, allerdings "nur" insofern, daß sie durch die Bestrahlung angegriffen werden. Bei mir wurde nur Zahnstein entfernt, da meine Zähne sonst in Ordnung waren. Allerdings wurde vorher gründlich geröngt, rundherum sozusagen. Dann bekam ich eine Elmex-Schiene angepaßt, die ich allerdings nicht tragen kann, ich vertrage das Elmex nicht. Das Ergebnis: Bisher haben sich bei mir 2 neue Löch"lein" gezeigt (nach 21 Tagen Bestrahlung) und nach der Bestrahlung wird wohl ein Rundumschlag bei meiner Zahnärztin fällig sein.
Dein Zahnarzt scheint mir, gelinde gesagt, sehr geldgeil zu sein. Warum kriegt er es nicht auf die Reihe, die kariösen Beißerchen zu renovieren ohne gleich zu restaurieren? Und dann: Saft kaufen?????? Sag ihm, dat Zeugs kann er sich selber einpfeifen. Wenn Du unbedingt Saft kaufen willst, dann kannst Du das wohl billiger im Reformhaus tun.
Also glaubstes, manche Ärzte sind sich wohl für nix zu schade....
Gerade mit Fruchtsaft solltest Du ausprobieren, ob Du ihn verträgst (wegen der Zunge, die während der Bestrahlung langsam auf kleiner Flamme sozusagen gargekocht wird und sich auch entsprechend anfühlt )...mir z.B. macht Orangensaft gar nix aus, während ich bei Apfelsaft an die Decke könnte...

Ansonsten hast Du völlig recht: positiv denken ist die halbe Miete und Ohren steif halten die andere Hälfte...

Herzliche Grüße
Elisa

[gitte01]

Hallo Chili, ich wünsch dir für das bevorstehende , alles Gute. Ich drücke dir die Daumen.

[waki07]

Ein herzliches Grüss Gott aus Bayern.
Ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Marion und ich komme aus Bayern. Wohne am Fuße vom Kloster Andechs. Direkt am Ammersee.
Der Grund meiner fast täglichen Besuche hier im Forum ist die Erkrankung meiner
Mutter im Juni dieses Jahres. Diagnose: Zungenkarzinom. Meine Mutter lebt in NRW im Lipperland. Hier habe ich mich aufgehoben gefühlt, nicht mehr so alleine mit meinen Ängsten. Möchte an alle die den Mut gefunden haben hier ihre Geschichte zu erzählen DANKE sagen.
Ich bin soooooo froh das ich HIER bin.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Marion

[Mmute]

Hallo Marion,
sei herzlich willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Es ist immer ein besonderes Gefühl zu wissen, dass jemand deine Ängste, Erwartung, Träume, Niedergeschlagenheit, Trauer oder Glück teilen kann.
Wir hören ja dann sicherlich öfter von dir.

lg Ute

[Atlan]

hallo an alle neuen,
auch von mir erst einmal ein willkommen. ich habe eure beiträge überflogen, um mich ein wenig zu orientieren und kann mich heute ajch leider nicht sehr lange aufhalten. trotzdem wünsche ich allen neuen alels gute und ich bete für euch. versucht es doch auch einmal.
liebe grüsse
atlan
demnächst wieder mehr

[Chilihead]

Hallo Marion,
auch von mir ein herzliches willkommen; Lipperland...Deine Ma muss dann ja wohl hier so ganz in der Nähe leben, wo wird sie denn derzeit behandelt?

Gestern war ich ganz schön überrascht...selbst die Krankenkasse hat offensichtlich anhand der vielen AU-Bescheinigungen mitbekommen, dass das Ganze etwas ...hmmm...länger dauert...teurer wird??

Auf jeden Fall hab ich da jetzt eine direkte Ansprechpartnerin und die (Büro, Büro..) Formulare wegen Schwerbehindertenausweis-Antrag und Reha-Nachsorgekliniken hab ich auch schon hier liegen.

Wie auch immer, Papierkram erledigen wir später...erstmal iss der Mensch dran!

Liebe Grüße und alles Beste für Dich und Deine Ma,
Chili (detlef)

[waki07]

Hallo und vielen Dank für die herzliche Begrüßung.
@ Detlef:Meine Ma wohnt in Detmold. Ist ja bei Dir um die Ecke.
Bestrahlung läuft derzeit in Lemgo. Volltreffer. Direkt bei Dir.
Operiert wurde sie in Dortmund Mitte HNO. Sie war da super aufgehoben.
Diagnose: Plattenepithelien TNM PT2 pN2B (2/15). So ganz weiß ich nicht was das alles heißt. Ihr wurde 1 Halsseite "ausgeräumt" 15 Lyphknoten entfernt. 2 davon waren befallen. Jetzt bekommt sie 33 Bestrahlungen und 3 Chemos.
Morgen Montag hat sie die 2.Chemo. Bis jetzt geht es ihr ganz gut. Gewichtsverlust bis jetzt 5 Kg. Langsam läßt ihr Geschmackssinn nach, aber ich hoffe das gibt sich wieder. Für mich ist es eine besch... Situation weil ich 650 km entfernt wohne. War vor 1 Woche in Detmold und in 2 Wochen fahre ich wieder hin um bei ihr zu sein. Ist für die ganze Familie nicht leicht, aber IHR habt das ja alles auch durchgemacht.
War gestern abend in Andechs in der Klosterkirche und habe nach dem Gebet eine Kerze für EUCH ALLE angezündet.
Wünsche Euch einen guten Wochenstart mit viel Sonne.
Liebe Grüße
Marion

[Atlan]

Hallo Freunde,
für alle, die sich auführlich mit der Stadieneinteilung der Tumoren beschäftigen möchte, stelle ich diese ausführlichen Informatioen herein. Es ist alles wissenschaftlich abgesichert.
Liebe Grüße
Atlan

TNM-System
Das TNM-System zur Stadieneinteilung von Tumoren nach der UICC (Internationale Union gegen Krebs)

Das TNM-System ist eine von der Union internationale contre le Cancer (kurz UICC) erarbeitete Stadieneinteilung bösartiger Tumoren nach einheitlichen, nachvollziehbaren Zuordnungskriterien. Da Stadium und Verlauf von Tumoren genau beschrieben werden können, erleichtert es die ärztliche Kommunikation. Allerdings können vor allem hämatologische Erkrankungen, z.B. die Non Hodgkin- und Hodgkin-Tumoren, nicht befriedigend erfaßt werden, so daß für diese bösartigen Erkrankungen andere Stadieneinteilungen bestehen (z.B. "Kieler Klassifikation", .
Die Kernpunkte des TNM-Systems sind:
• T für Tumor: Ausdehnung des Primärtumors
• N für Nodulus: Fehlen oder Vorhandensein regionärer Lymphknotenmetastasen
• M für Metastasen: Fehlen oder Vorhandensein von Fernmetastasen.
Das Wissen über die Tumorausdehnung hängt immer auch von der Wahl der diagnostischen Methode ab. Bei unauffälligem klinischen Untersuchungsbefund können spezielle technische Untersuchungen wie beispielsweise Ultraschall oder Endoskopie krankhafte Befunde ergeben, und die histologische Aufarbeitung eines Lymphknotens kann winzige Tumormetastasen nachweisen, wenn der entnommene Lymphknoten mit bloßem Auge betrachtet unauffällig war. Daher wurden zusätzliche Kürzel in das TNM-System mit aufgenommen, deren Benutzung aber nicht zwingend vorgeschrieben ist:
• TNM/pTNM: Klinische/postoperative (= p) histopathologische Klassifikation
• Präfix y: Mit anderer Therapieform vorbehandelt
• Präfix r: Rezidive (z.B. rTNM/rpTNM)
• Präfix a: Wenn ein Tumor erst bei einer Autopsie entdeckt wurde
• C-Faktor (C = certainty): Zuverlässigkeit des verwendeten diagnostischen Verfahrens; von C1 (klinische Untersuchung) bis C5 (Autopsie). Beispielsweise T3C2, N2C1, pM0C2.
C1 Allgemeine Untersuchungsmethoden, wie klinischer Untersuchungsbefund, Standard-Röntgenaufnahme etc
C2 Spezielle Untersuchungsmethoden z.B. MRT, CT usw.
C3 Ergebnisse der chirurgischen Exploration, Zytologien oder Biopsien.
C4 Erkenntnisse nach chirurgischem Eingriff und histopathologischer Untersuchung.
C5 Erkenntnisse nach Autopsie einschließlich histopathologischer Untersuchung.

X
= keine Angaben möglich
Können die Ärzte zu einer der Kategorien aufgrund unklarer oder noch fehlender Untersuchungsergebnisse keine oder keine sichere Aussage treffen, erhält das jeweilige Kürzel den Zusatz X. MX bedeutet also, es gibt keine Information zum Vorhandensein von Fernmetastasen. Es kann damit nicht ausgeschlossen werden, dass doch Tumorabsiedelungen vorhanden sind.
T Primärtumor
TX Primärtumor kann nicht beurteilt werden
T0 Keine Anhaltspunkte für Primärtumor
Tis / Ta Nichtinvasives Karzinom (Carcinoma in situ)
T1 Tumorausdehnung bis höchstens 2 cm
T2 Tumorausdehnung 2 – 5 cm
T3 Tumorausdehnung > 5 cm
T4 Tumor mit Ausdehnung auf benachbarte Organe (z. B. Brustmuskulatur oder Haut), unabhängig von der Größe
Als Zusatz können die Buchstaben a – d verwendet werden, um den Tumor noch genauer zu differenzieren

N Regionale Lymphknoten
NX Kann nicht beurteilt werden
N0 Keine Anhaltspunkte für regionale Lymphknotenbeteiligung
N1
N2
N3
* N1 – N3: zunehmender Befall regionaler Lymphknoten
Die Angabe wie viele Lymphknoten von wie viel untersuchten Lymphknoten befallen waren, wird der N-Kategorie hinten angefügt, z. B. N0 (0/13)
Wächterlymphknoten
Zunehmend gibt es Tumoren (z. B. Mammakarzinom), bei denen es als ausreichend angesehen wird, nur den so genannten Schildwächterlymphknoten (Sentinel Lymph Node) zu untersuchen. Das ist der erste Lymphknoten (manchmal auch mehr als einer), der die Lymphe aus dem Gebiet des Tumors aufnimmt. Finden sich in ihm keine Metastasen, so ist die Wahrscheinlichkeit, in den „nachgeschalteten“ Lymphknoten Metastasen zu finden, sehr gering. Umgekehrt müssen die nachgeschalteten Lymphknoten genau untersucht werden, wenn der Schildwächter befallen ist. Wurde dieses Verfahren angewendet, wird die pN-Kategorie durch (sn) gekennzeichnet, also z. B. pN0(sn)=histologisch keine Lymphknotenmetastasen, pN1(sn)=Befall des (der) Schildwächterlymphknoten.
M (Fern-)Metastasen
MX Kann nicht beurteilt werden
M0 Keine Anhaltspunkte für Fernmetastasen
M1 Fernmetastasen vorhanden
Die Kategorie M1 kann wie folgt spezifiziert werden
PUL Lunge
OSS Knochen
HEP Leber
BRA Gehirn
LYM Lymphknoten
MAR Knochenmark
PLE Pleura
PER Peritoneum
SKI Haut
OTH andere Organe
G Histopathologisches Grading
GX Differenzierungsgrad kann nicht bestimmt werden
G1 Gut
G2 mäßig
G3 schlecht differenziert
G4 Undifferenziert
* je höher die Gradzahl, desto unähnlicher ist der Tumor dem Ursprungsgewebe und desto bösartiger ist der Tumor
R Residualtumor (Resttumor)
R0 Kein Residualtumor
R1 Mikroskopischer Residualtumor (nur mit dem Mikroskop sichtbar)
R2 Makroskopischer Residualtumor (mit dem bloßen Auge sichtbar)
L Lymphgefäßinvasion: Gibt zusätzlich zur Angabe für die Lymphknoten an, ob sich auch in Lymphbahnen der Tumorregion Tumorzellen gefunden haben
L0 nein
L1 ja
V Veneninvasion: Einbruch des Tumors in Venen
V0 nicht nachweisbar
V1 Mikroskopisch erkennbar
V2 Makroskopisch erkennbar

[Chilihead]

Hallo Marion, Atlan und alle anderen,

@altlan: Supi!!! Nach dieser Zusammenfassung hab ich lange googeln müßen, aber sollte man(n)/frau sich wegheften...derartige konstruktive Infos sind immer gut und helfen sicherlich vielen Betroffenen oder Angehörigen im Dschungel der medizinischen Fachausdrücke weiter.

@marion: jup!! In Lemgo liegt die Ma nicht schlecht; die haben da eine Fachabteilung speziell für Strahlenmedizin und die hat wirklich keinen schlechten Ruf.

In eigener Sache: Ich bin heute kurz davor, vom Glauben abzufallen....letzte Woche Dienstag die Spiegelungsergebnisse fertig....nur mein Hausarzt (der mich ja wieder nach Dortmund einweisen muss und heute ist Montag der darauf folgenden Woche!!!)....er hat nix vorliegen!!!!

Nach insgesamt 7 Telefonaten hab ich's dann (hoffentlich!!!) hinbekommen, dass der Befund per FAX geschickt wird; ohne den geht die OP ja nicht....und der Befund er war ja recht positiv (warum geht sowas in solchen Fällen nicht gleich per FAX, EMail oder so...wo leben wir denn???; dass fragt sich da der geneigte Leser )

Da rennt Dir die Zeit irgendwie weg und was passiert?? Nix!

Ich weiss auch nicht, bin ich zu ungeduldig???...Ich find einfach, sowas geht garnicht!!

Euch allen eine schöne Woche und grosses Daumendrücken!!!!

LG vom Chili (Detlef)